00:00:01: Das tut mir leid, dass ich nicht stärker war.

00:00:07: Dass sich ... Ich hab ihn lieb?

00:00:11: Es tut mir Leid, das ich nicht starker war und ihm nicht eine bessere Mutter sein konnte.

00:00:20: Und was er mir furchtbar fehlt!

00:00:24: Trigavano, bevor wir beginnen möchten wir dich auf etwas Wichtiges hinweisen uns in deine Sicherheit und Gefühle.

00:00:30: wichtig.

00:00:31: Wir möchten gewährleisten, dass du dich während des Höhrens unseres Podcasts wohl fühlst und keine unerwarteten Auslöser erlebst.

00:00:38: In dieser Episode werden wir Themen ansprechen die für einige Hören der Verstörend sein könnten.

00:00:44: Zu Beginn der Folge stellen wir das Thema vor.

00:00:46: Falls du denkst, dass das genannte Thema für dich persönlich belastend sein könnte dann möchten wir dich bitten, die Folge direkt zu beenden.

00:00:58: Stell dir vor!

00:00:59: Du kommst in einen Raum?

00:01:00: Vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung wer das ist.

00:01:04: Das passiert mir in jeder

00:01:05: Folge

00:01:06: bei unserem Podcast von Bohne

00:01:08: zur Bohne.

00:01:09: Mein Name ist Charlotte Und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste.

00:01:12: Kein Name, keine Information Keine Themen.

00:01:15: Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein!

00:01:19: Ich bin Zanya und ich suche die Gäste, hier achte ich darauf dass es Menschen mit ehrlichen berührenden und bewegenden Geschichten sind Und genau die wollen wir mit euch teilen.

00:01:29: Bist du bereit gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?

00:01:36: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:01:38: Mein Name ist Charlotte.

00:01:39: Mein

00:01:39: Name is Zanya mein Name ist Sophie und mein Sohn ist mit fünfzehn Wochen an einem Herzfehler gestorben.

00:01:45: Hi, Sophie.

00:01:46: Erst mal vielen lieben Dank, dass du hier bist und dass du diesem Thema auch ein Gesicht gibst.

00:01:51: Und das ist nicht selbstverständlich.

00:01:52: Das ist ein hartes, hartes Thema.

00:01:55: Deshalb vielen liebem Dank.

00:01:56: was würdest du sagen wo starten wir denn bei deiner Geschichte?

00:02:00: Ich würde sagen eigentlich mit mir, mit meiner Familie und weil also zu meinem Sohn gehört nicht nur ich und mein Mann sondern auch seine große Schwester und genau.

00:02:12: Also ich wollte schon immer Mama werden und habe dann meine Tochter bekommen.

00:02:17: Und bei der Schwangerschaft meiner Tochter gab es auch schon so ein paar Probleme, die sich dann so auf die Entscheidungen ausgewirkt haben wie wir mit meinem Sohn agiert haben oder witzig in der Schwangenschaft.

00:02:29: Warum ist nicht vorher eigentlich aufgefallen?

00:02:32: Kannst du das näher erläutern was damit gemeint ist?

00:02:34: Genau also meine Tochte Als ich schwanger wurde mit meiner Tochter, aber alles relativ normal.

00:02:39: In der elften Woche wurde aber festgestellt, dass sie einen Hydrops-Fitalis hat.

00:02:43: Das ist eine Wassereinsammlung unter der Haut.

00:02:47: Wenn das so früh festgestellt wird kann es ein Hinweis sein auf einen schweren Herzfehler?

00:02:53: Eine Trisomie oder auch eine Nichtlebensfähigkeit.

00:02:56: also in den meisten Fällen ist da irgendwas und es war relativ intensiv große Angst um.

00:03:04: sie haben irgendwie zehn Tage gewartet bis zur feinen Diagnostik und da hat sich dann rausgestellt, dass sich der Hydrops zurückgebildet hat.

00:03:13: Das passierte in ca.

00:03:14: zwanzig Prozent der Felder.

00:03:15: also wir hatten großes Glück das es da einfach sich aufgelöst hat.

00:03:19: genau und dann war aber hatten wir eigentlich wieder ein ganz gesundes Baby aber wir waren halt in so einer Spirale von Prenataldiagnostika.

00:03:28: Also wir haben wirklich sehr viel getestet und sehr viel geguckt und die ganze Zeit war bei uns im Raum, ob da nicht noch was ist oder man hatte große Angst, ob es noch mal etwas auffällt.

00:03:40: Man hat sich gefragt, warum den dieser Hydrops-Wasseransammlung da war?

00:03:44: Genau und das hat uns sehr geprägt.

00:03:47: also die ganze Schwangerschaft war sehr angstbelastet und das ging in dem Moment wieder als wir mit ihr ausm Krankenhaus rausgegangen sind.

00:03:54: In dem moment war so das Vertrauen da.

00:03:57: okay jetzt ist ein gesundes Kind es passt alles.

00:04:00: wie dürfen sie behalten?

00:04:02: Passiert nicht noch irgendwas.

00:04:03: Das heißt also, man hatte direkt auch Herzuntersuchungen mit der Geburt?

00:04:09: Nein.

00:04:09: Also sie hat in der Schwangerschaft eben als der Hydropst bekannt war ein paar Tage später ... Wir mussten warten bis er eine gewisse Größe hatte.

00:04:18: Wurde eine Feindiagnostik gemacht bei einem Spezialisten.

00:04:21: Die hat sich alles ganz genau angeguckt und hat eben auch schon festgestellt Wasseransammlung ist zurückgegangen.

00:04:26: Ist nur noch ne vergrößerte Nackenfalte.

00:04:29: Wir haben auch ein paar Bluttests gemacht wir haben noch platzenter Untersuchung gemacht, aber es war sehr unauffällig.

00:04:36: und dann in der zwanzigsten, dreinzwanzigste Woche sowas in dem Dreh haben wir da nochmal den großen Organultrischall gemacht.

00:04:44: Da war auf dem Herzen noch so ein kleiner weißer Punkt ist auch ein Softmarker für eine Trisomie kann das sein, aber taucht auch ganz oft einfach so auf Und ansonsten war sie kerngesund und man hat nichts weiter gesehen.

00:04:59: Es ist von einem gesunden Kind ausgegangen, es davon ausgegangen dass der Hydrops nur entstanden ist weil irgendwie ein Infekt davor da vorlag bei mir den Sie einfach noch nicht so schnell abbauen konnte.

00:05:10: Das ist also die Hypothese meiner Frauenärztin waren das, was der Grund war.

00:05:15: aber wir haben dann halt einfach sehr intensiv geguckt werden auch wirklich jedes mal wenn ich beim Frauenarzt war ein Ultraschall normal sind so drei in der Schwangerschaft werden wirklich jedes Mal einen haben ihm geguckt.

00:05:25: Aber außer dass sie ein bisschen klein war, alles normal und dann auch ganz unauffälliges Kind.

00:05:31: Das heißt auch das ist nicht genetisch bedingt vererbbar sondern es kann einfach jedem überall treffen wenn man letztendlich von irgendwie eine Erkrankung oder ähnliches vorher hatte.

00:05:42: Also Hydrops kann auftreten, wenn man zum Beispiel... also ein großer Punkt ist, wenn meine verhergehende Schwangerschaft hatte.

00:05:49: Was ich in dem Fall nicht hatte und dann der Resusfaktor nicht übereinstimmt.

00:05:53: Also das Resus negativ und bei den nächsten Schwangersschaften ein Resus positives Kind oder ganz genau weiß ich es nicht.

00:06:01: Da tritt ein Hydrops gerne mal auf und prinzipiell eine Wasseransammlung aber Kein Mediziner.

00:06:07: Ich kann es nicht hundertprozentig genau sagen, eigentlich immer ein Zeichen dass das Herzkreislaufsystem ein Problem hat und das ist glaube ich auch schon bei einem Fittus oder einem Enrioso.

00:06:18: Wie ist denn dein Manta mit umgegangen?

00:06:20: Dass da diese Gefahr bestand, dass eure Tochter nicht gesund ist?

00:06:26: Der war also.

00:06:28: wir hatten zehn Tage zwischen dem ersten der ersten Untersuchung und der großen feinen Diagnostik wo es dann die Entwarnung gab.

00:06:36: Und für ihn war die Sache, er hatte Angst.

00:06:39: Aber er war eigentlich so ... wir wissen noch gar nichts.

00:06:42: Wir können noch nicht großartiges sagen und warten ab und schauen.

00:06:46: Und wir beruhigen uns jetzt mal was Nichts meiner Herangehensweise, weil ich war aufgelöst und traurig und hatte große Angst.

00:06:53: Er hat das sehr rational gesehen und ist einfach durchgegangen und gesagt, hey, vielleicht geht es ja gut.

00:07:01: Ist im Laufe des Elternwärts deiner Tochter dann nochmal etwas aufgefallen?

00:07:05: Nein!

00:07:06: Also, sie ist ein kerngesundenes Kind.

00:07:08: Sie ist jetzt vier und ihr fehlt nichts.

00:07:13: Die typischen Kinderkrankheiten hat sie ... Und sowas wie vergrößerte Mandeln aber das auch alles, da ist nie wieder was aufgefallen.

00:07:21: Es war noch im Krankenhaus so dass ich immer nachdem sie geboren wurde immer ein bisschen Angst hatte, dachte ah, sie hätte es nicht gepinkelt.

00:07:28: vielleicht war ja der Hydrops weil was an der Niere nicht funktioniert hat.

00:07:32: Dann hat sie gepinkelte.

00:07:33: man war die Sache durch In dem Sinne, wir sind auch dann nicht großartig ängstlicher gewesen als normale Eltern.

00:07:41: Als wir mit ihm aus dem Krankenhaus rausgegangen sind, weil einfach alles komplett immer fertig war und es ist bis heute so kerngesund.

00:07:47: Und man wird nie genau wissen warum dieser Hydropstar war.

00:07:51: Es ist nichts Genetisches aber ... Wir vermuten eine Infektion Aber er war halt da und das hat dafür gesorgt dass man so... Dass man halt ne sehr angstbelastete Schwangerschaft hatte in der Zeit.

00:08:03: Wie war es dann bei deiner zweiten Schwangerschaft?

00:08:05: Bist du auch mit dieser Sorge reingegangen, dass da was sein könnte.

00:08:10: Ja ich habe deswegen davon eine Therapie gemacht weil ich wusste, ich wollte immer drei Kinder und ich wusse aber die Erfahrung, die ich mit meiner Tochter hatte einfach... eine große Belastung für mich war.

00:08:26: Ich hatte Orte, wo ich Angst gekriegt habe.

00:08:28: Wo ich gemerkt habe, das war der Ort, wo die Untersuchungen stattfand.

00:08:32: Das war ganz furchtbar und ich hab einfach gemerkt, dass sollte nicht so sein.

00:08:37: Und dann hab' ich in die Therapie gemacht und hab' dann auch so Vorsichtsmaßnahmen getroffen wie das eben mein ... Dass sich die ersten paar Untersuchung gerade die bis des aufgefallen ist, dass ich da nicht alleine hingehe.

00:08:51: Das war bei meiner Tochter nicht möglich, weil es mitten in Corona war.

00:08:54: Und dann bei einer zweiten Schwangerschaft ging's gut.

00:08:58: Da durfte man wieder mit und da hab ich dafür gesorgt, dass ich nie wirklich alleine unterwegs bin und das immer jemand dabei war.

00:09:05: Es war aber auch alles unauffällig.

00:09:07: Wir haben aber auch nicht großartig getestet.

00:09:10: Warum habt

00:09:11: ihr nicht groß-artig

00:09:11: Getestet?

00:09:14: Weil meine Tochter ist ja auch aufgefallen bei einem Routineuntersuchung.

00:09:19: Ich fand es dann irgendwann ganz schwierig dieses Übertesten.

00:09:25: Man hat einmal angefangen, das Kind genau anzuschauen und die große Blutuntersuchung gemacht.

00:09:30: Dann hat man die Plazenta-Untersuchungen gemacht, die auch schon ein Eingriff war, weil ein Stück aus der Plazinta rausgenommen wird.

00:09:38: Das ist eigentlich nicht so das was mein Mann und ich glauben.

00:09:42: Die Sache war dass wir wussten... Auch wenn das Kind eine Trisomie hat das Kind auf jeden Fall nehmen würden, also dass wir uns keinen Grund für einen Abbruch wäre.

00:09:57: Und darum die meisten Tests, warum sollten wir sie machen?

00:09:59: Wenn wir das Kind sowieso nehmen würden und wir dachten, wirklich schwere Fehlbildung oder was Großes würde auffallen.

00:10:08: Das war unser Fester.

00:10:10: Also haben wir wirklich geglaubt – es ist auch in den allermeisten Fällen so, dass es auch fällt!

00:10:14: Das heißt aber, dein Sohn hatte dann von Beginn an diesen Herzfehler der aber nicht aufgefallen ist.

00:10:21: Genau!

00:10:21: Also mein Sohn ganz normale Schwangerschaft eine kleine Auffälligkeit das eben er nur einen Nabelschneuertärier hatte was ein Hinweis sein kann aber in den meisten Fällen nichts ist.

00:10:34: wir haben hingeguckt Ma hat nichts gesehen und er Ja, also es war eine komplett unauffällige Schwangerschaft und das ist erst nach der Geburt aufgefallen.

00:10:44: Dass er einen Herzfehler hat... ...und eigentlich einen gut operablen Herzfehle.

00:10:49: Also den gut operabilen Herzwelle mit dem man eine normale Lebenserwartung hat.

00:10:53: Welcher Art von Herzfehlern hatte er?

00:10:55: Eine totale Lungenwen-Fehlmündung.

00:10:58: Das ist kurz gesagt des Herzes falsch verkabelt.

00:11:03: die Lungenven Die sind nicht so angeordnete, dass sich Sauerstoffreiches und sauerstoffarmes Blut richtig verteilt.

00:11:11: Sondern es vermischt sich was dazu führt das man schlechter atmet.

00:11:17: Und eben also ist unoperiert nicht lebensfähig.

00:11:22: Wie war der Moment für euch beide als Paar?

00:11:25: Als ihr mitbekommen habt, dass euer Sohn ein Herzfehler hat?

00:11:29: Das war paar Stunden nach der Geburt Wie gesagt, eine unauffällige Schwangerschaft.

00:11:34: Eine wirklich schöne Schwangersschaft auch und mein Mann war schon zu Hause weil eben die Kleine zuhause auf ihn gewartet hat und es rauch relativ schnell gegangen und wir sind genau also ich bin in auf die Wochenbettstation gekommen.

00:11:52: das ist bei uns im Klinikum so man kommt durch die Wochenbettsstation dann kommt kurz das Baby weg wird einfach kurz angezogen.

00:11:57: davor wars die ganze Zeit bei der Mutter Und für meine Tochter kenne ich das so, dass es ein paar Minuten ... Also lass es eine halbe Stunde, halbe stunde, fünfzehn Minuten sein bis das Baby wieder kommt.

00:12:12: Ich habe bei meinem Sohn noch ... Ich hatte mir wirklich tolle Geburt und war total hyper.

00:12:16: Und ich war richtig glücklich, also wirklich superglücklich!

00:12:19: Und hab mich dann irgendwann gewohnt, warum ist er denn noch nicht wieder da?

00:12:25: Dann kam eben ne Kinderkrankenschwester rein und hat ihm erzählt dass er ihn vom Aussehen nicht ganz gut gefällt, dass die Sauerstoffsättigung nicht so gut ist.

00:12:36: Dass er jetzt gleich nochmal ein Arzt vorbeikommt aber sie ihn runter auf die Kinderstation mitnehmen.

00:12:41: und dann kam der Arzt eben und hat mir eben erzählt Sättigung sieht nicht gut aus.

00:12:47: Er denkt das es eine Neugebundeneinfektion sein könnte Es könnte auch ein Herzfehler sein.

00:12:52: Das glaubt aber aktuell nicht.

00:12:55: Und dass mein Sohn jetzt auf die Kinderstation kommt, das ist ein paar Stockwerke tiefer Und ich dann so in zwei, drei Stunden auch dazukommen kann.

00:13:05: Dann haben sie neckgeschoben und wir ... Es war um sechs Uhr morgens.

00:13:13: Ich hab versucht meinen Mann zu erreichen, er hat aber schon geschlafen.

00:13:17: Um neun oder so durften wir dazzukommen.

00:13:19: bis dahin hatte ich ihn erreicht.

00:13:22: Da war es dann so, dass Sie noch auf die Werte gewartet haben.

00:13:26: Ob's eine Infektion ist, angefangen mit einer Antibiotika-Gabe weil er sich einfach nicht wirklich gebessert hat, auch unter Sauerstoff.

00:13:33: Er hat zuerst eine kleine Sauerstoffsmaske gekriegt und später hat er dann einen Highflow bekommen.

00:13:39: das bedeutet also dass er das stärker reingepustet wurde erwärmte Luft und nicht nur sauerstoff in die nase gepustet wurden.

00:13:47: Aber so wirklich stabilisiert hatte es ich nicht.

00:13:50: Und dann Waren wir haben wir halt gewartet und haben Parallel gegoogelt Haben aber parallel auch schon Bescheid gesagt dass er da ist weil wir eben davon ausgegangen sind.

00:14:01: Es ist was kleineres.

00:14:03: Was nicht, was es in dem Moment nicht leichter gemacht hat.

00:14:05: Ich hab trotzdem geweint und war fertig mit der Welt weil ich einfach dachte ... Ich will mein Baby bei mir haben auch wenn das im Moment aussah wie kriegt er ne Woche Antibiotika dann kommt er nach Hause.

00:14:18: Das war für mich in dem Zeitpunkt schon das Ende der Welt, weil ich wollte einfach mein Baby haben.

00:14:24: Und irgendwann kam eine Kinderkadiologe vorbei Ganz begeistert uns gesagt, er weiß jetzt was das ist mit dem Baby und wir sollen mitkommen.

00:14:33: Und der hat so doll gestrahlt – und ich mag den sehr, sehr gerne – den Kardiologen.

00:14:38: Er hat ganz doll gestrahlt weil es ein gut behandelbarer Herzfehler war und hat uns gesagt So!

00:14:45: Ihr Sohn hat einen schweren Herzfehle, der muss operiert werden.

00:14:49: Er wird jetzt gleich ausgeflogen in eine Spezialklinik nach München ins Deutsche Herztentrum.

00:14:56: Mein Mann soll gleich hinterherfahren und wird dann wahrscheinlich nächsten Tagen operiert.

00:15:01: Wir sind dann so zwei, drei Wochen in München.

00:15:05: Und normalerweise ist das mit einer OP erledigt.

00:15:08: Mir ist es so in Erinnerung geblieben.

00:15:09: Das ist ein ganz herzlicher Kardiologe und hat sich wirklich unwahrscheinlich gefreut, glaube ich dieses Rätsel zu lösen weil's einfach gut behandelbar ist.

00:15:21: Für mein Mann und mich war das schlimm!

00:15:27: Es war nicht der Fokus darauf, es ist ein gut behandelbarer Herzfehler.

00:15:30: Das ist eine OP und dann ist die Sache durch.

00:15:32: Sondern das war so dieses ... Okay, er kommt jetzt weg.

00:15:35: Er kommt nach München.

00:15:36: Er setzt ein paar Wochen im Krankenhaus.

00:15:39: Er hat einen Herzfehle.

00:15:40: Und ich durfte noch nicht mitgehen?

00:15:44: Er wurde ausgeflogen zeitlich.

00:15:47: Er ist zwischen zwei und halb drei geboren um sechs.

00:15:52: wurde bekannt, es stimmt was nicht.

00:15:53: Um zwischen vierzehn und fünfzehn Uhr ist er ausgeflogen worden.

00:15:56: also das war wirklich sehr schnell.

00:15:58: mein Mann ist hinterhergefahren mit seinen Eltern.

00:16:01: meine Mutter kam um meine um meine Tochter zu betreuen Und ich war halt noch im Krankenhaus weil wenn ich mich selbst entlassen hätte die wollen keine kranken Also Nicht fitte personen auf der kindendensivstation.

00:16:14: also ich werde dann sowieso nicht reingekommen und dann War erst mal weg.

00:16:18: Ich kenne es aus auch einem persönlichen Kreis wo dann die mutter vom Baby getrennt wurde und da hatte sie mir berichtet, dass das ganz, ganz schlimm für Sie war zu wissen.

00:16:27: Dass das Baby einfach an einem ganz anderen Ort in der ganz fremden Stadt ist von dir selbst?

00:16:32: Wie war das Gefühl für dich?

00:16:34: Das war schlimm aber für mich war also... Für mich war es sehr, sehr schlimm.

00:16:40: Für mich vor allem schlimm den Hubschrauberzuhören als er weggeflogen wurde.

00:16:45: Und es war ... Es war aber noch Schwieriger, weil ich die ganze Zeit das Gefühl hatte mein Baby hat es nicht verdient.

00:16:54: Also nicht dass es irgendjemand verdient hat.

00:16:56: aber so dieses... Dieses warum?

00:16:59: Warum passiert das?

00:17:01: Warum geht's so schlecht?

00:17:02: Warum hat er einen Herzfehler?

00:17:04: Und man halt so dieses Gefühl, dass er weg ist und dass es ihm nicht gut geht.

00:17:09: Darauf konnte ich mich gar nicht.. also dass er von mir ist Das war gar nicht so das Hauptaugenmerk sondern das Augenmerk war dieses was passiert?

00:17:16: wie läuft diese OP?

00:17:19: Wie gehts weiter?

00:17:20: Warum?

00:17:21: Also so, das war so.

00:17:24: Das was mir durch den Kopf gegangen ist.

00:17:26: Wer stand dir da in dem Moment zur Seite?

00:17:28: Weil ich meine deine Familie war ja verstreut.

00:17:31: die haben sich ja jeweils um andere gekümmert.

00:17:33: wer hat sich um dich gekümpft in dem moment?

00:17:35: Meine Mama kam kurz vorbei.

00:17:36: also es war so als in dieser Aufbruchsstimmung, also ich war im Krankenhaus.

00:17:41: Ich weiß nicht genau wie es hier war.

00:17:43: Als mein Mann gefahren ist, war noch sein Bruder kurz hier, der ihn kurz auf unsere Tochter aufgepasst hat und währenddessen ist man immer mal ins Krankenhaus gegangen und... ...ich habe mit meinen Freundinnen geschrieben und aber es gab ja auch relativ wenig zu sagen außer dass ich geweint hab und mir sehr schlecht ging.

00:18:05: war da nicht großartig, was man hätte sagen können.

00:18:08: Weil die Sache war ja, hey, ist super, dass es so schnell erkannt wurde!

00:18:12: Super, dass sie ihm sofort geholfen wird.

00:18:14: Klasse, dass die sofort einen Platz für ihn haben und ... Was mir aber in dem Moment nicht geholft hat, für mich war einfach nur dieses mein Baby weg und mein Baby ist schwer krank.

00:18:24: Und ... Ja also ... Und den Krankenhaus waren unfassbar nett zu mir.

00:18:28: Das war wirklich sehr, sehr... Sehr liebe Schwestern auf der Wochenbetschstation, die auch alle sehr viel Zeit aufgewendet haben sich um mich zu kümmern und dann auch mich am nächsten Tag wirklich in die erste Untersuchung geschickt haben beim Arzt damit ich möglichst schnell entlassen werden kann und hinterher kann.

00:18:47: Jetzt ist es ja so dass du in der Schwangerschaft zuvor ganz viele Untersuchungen gemacht hast Und in der schwangerschaft eurer Sohnes hast du ja nur die Routine-Untersuchung gemacht kam irgendwann ein Gefühl wie Schuld oder Scham auf weil ihr diese Untersuchungen nicht gemacht habt.

00:19:05: Das war eine der ersten Sachen, die ich gefragt habe.

00:19:07: Also ich hab mehrere Sachen abgeklappert.

00:19:09: Eine Sache war dass wir das nicht vorher untersucht haben lassen und da hatte gemeint den Herzphilas Dietmann meistens nur wenn man ganz genau hinschaut also der wär wahrscheinlich auch durchgerutscht weil es sind eben diese Lungenwenen.

00:19:21: also muss ich vorstellen so ein Neugebond in Herz ist ein Walnuss so ein groß wie eine Walnust und dann die Wenen entsprechend nochmal kleiner.

00:19:29: also da muss man wirklich ganz ganz ganz genau hingucken danach eigentlich suchen, damit es auffällt.

00:19:34: Also da hat uns der Kardiologe noch hier im Klinikum eigentlich relativ beruhigt.

00:19:39: was total mit Spiel gespielt hat und auch bis heute mit spielt ist auch egal wie oft man's mir sagt.

00:19:46: also es wurscht dass mir das jeder Arzt gesagt hat und egal wer er ist so dieses ja ich habe ja in in der Frühschwangerschaft Migränetabletten genommen.

00:19:58: Und die sind zwar freigegeben, auch jetzt hier von...sind gut getestet und es gibt keinen Grund dass da irgendwas das ich Schuld wäre.

00:20:07: aber man sucht so einen Grund also man suchts so was habe ich falsch gemacht?

00:20:13: Also was warum ist das?

00:20:16: Und so dieses Die Laune der Natur das ist ein bisschen so.

00:20:19: ja ich muss doch irgendwas gemacht haben Und bei mir sind es eben diese Migränetabletten, die ich genommen habe.

00:20:25: Dass ich da eben wirklich ... Das war eine der ersten Sachen, die Ich gefragt hab.

00:20:28: Da hab ich Tabletten gemeldet und der Arzt sofort nehmt damit nichts zu tun.

00:20:34: Mir wurde das oft gesagt aber es spielt bis heute mit rein so dieses vielleicht wahnsdiese Tablette.

00:20:39: Dass sich da einfach was nicht richtig verbunden hat?

00:20:41: Bist du dann am nächsten Tag direkt zu deinem Kind gefahren?

00:20:44: oder wie war die Situation?

00:20:46: Ja also... Wir mussten noch so Bürokratie-Sachen machen, aber prinzipiell war es so.

00:20:50: Ich wurde abgeholt und mein Schwager hat mich dann sofort nach München gefahren.

00:20:56: Und ich hab noch kurz meine Tochter gesehen.

00:20:58: Der nächste Tag war auch ... Mein Geburtstag, das war für sie ganz komisch.

00:21:02: Dieses Mama hat Geburtstag, es gibt gar nichts.

00:21:05: Es ist fasching, es ist seltsam.

00:21:08: Ich hab's nur noch kurz gesehen und bin direkt nach Münchern.

00:21:10: Da war er schon im OP, also da war die erste OP am nächsten Tag.

00:21:15: Und die Ärzte waren eigentlich sehr optimistisch.

00:21:17: Also ich war nicht beim Aufklärungsgespräch dabei, es waren nur mein Mann und meine Schwiegermutter.

00:21:21: Die haben eben erzählt das dass sie sehr sehr optimstisch sind.

00:21:25: und dann war ich bei meinem Mann und haben halt gewartet bis wir die Rückmeldung von der ersten OP bekommen also von der OP gekommen haben.

00:21:34: und irgendwann haben sie dann angerufen und haben gesagt ja okay ist ok gelaufen.

00:21:41: und für mich war so dieses Okay, warum ist die nicht gut gelaufen?

00:21:45: Warum okay?

00:21:47: Warum nicht

00:21:48: gut?".

00:21:49: Und für mein Mann war die Sache aber so dieses ... okay.

00:21:53: Die ist okay gelaufen.

00:21:54: Passt!

00:21:55: Sie war komplizierter als sie gedacht haben.

00:22:00: Aber es sah okay aus und dann durften wir ihn am Abend wiedersehen.

00:22:05: also er war halt Noch unter Narkose natürlich, war beatmet.

00:22:10: Hat den offenen Torax was normal ist bei einer großen Herz-OP Und wir sind dann ins Ronald McDonald Haus da eingezogen und sind da eingetzogen und haben im Zimmer bezogen so dass wir bei ihm bleiben konnten.

00:22:29: Meine Schwiegerei hat uns wieder gefahren, zusammen mit meinem Schwager und meinen Mann.

00:22:33: Ich bin dann halt in München geblieben.

00:22:34: Und meine Tochter bei meiner Mutter hier.

00:22:38: Dann später ist sie mit ihr zu sich nach Hause gefahren als ich abgezeichnet hatte, dass es länger

00:22:42: dauerte.".

00:22:44: Wie war dieser Moment für dich dein Kind da so zu sehen?

00:22:48: So leidend mit diesem offenen Toraxe?

00:22:51: Es war gar nicht so schlimm, weil ich es mir schlimmer vorgestellt habe.

00:22:53: Also ich hab mir viel schlimmer hervorgestellt und er sieht aus wie er hat!

00:22:58: Eine Menge Kabel, aber er sieht aus wie er.

00:23:02: Also immer unter Weinen und unter ... Wieso?

00:23:07: Was passiert hier?

00:23:09: Und dann... Ja also es war nicht so schlimm ihn zu sehen.

00:23:13: Man hat sich vor allem gefreut, ihn zu zähnen und dass das DOP halt geklappt hat.

00:23:19: Man hatte ja gesagt, dass die OP okay verlaufen ist.

00:23:22: Wann wollte oder bis wann wollte man warten um zu sagen Okay jetzt sind wir auf dem sicheren Fuße hier.

00:23:29: Also es ist schwierig, weil die Ärzte sich nicht wirklich in die Karten schauen lassen.

00:23:35: Man kriegt keine richtige Prognose.

00:23:37: Es gibt immer so Baby-Steps.

00:23:39: zu den nächsten großen Sachen waren eben das eingelagerte Wasser was er hatte verlieren sollte und der erste große Schritt wurde am nächsten Tag schon gemacht haben uns total darüber gefreut was das Torachs der Zuge gemacht wurde aber man hat halt gemerkt dass Wasser geht nicht weg.

00:23:55: Der Herzrhythmus ist noch nicht ideal.

00:23:59: Also, er hatte viele Baustellen.

00:24:01: Und es gab aber nicht so ... Bis dahin ist es gut, sondern das war dieses Das und das in den nächsten Schritte.

00:24:08: Und das hat sich halt nicht so entwickelt wie es sollte.

00:24:11: Es war ... Meine Freundin hat gesagt, es ist eigentlich bei den Herzkindern meistens zwei Schritte vor einem nach zurück, sowas in dem Dreh.

00:24:21: Ich hatte immer das Gefühl, ich hätte den ersten Tag ein bisschen das Gefühl wir treten auf der Stelle Und was teilweise wirklich groß angelegte Sachen sind.

00:24:29: Also meine erste Reaktion auf das Wasser muss raus, das eingelagerte Wasser war... Ja mein Gott!

00:24:35: Das klingt jetzt nicht so wild.

00:24:37: Da muss halt ein bisschen mehr pinkeln oder kriegt dann irgendwie eine Dialyse und ich hatte keine Ahnung was bei einem Herzkind alles mit rein spielt und es ist wirklich sehr viel.

00:24:54: So nach einer Nach ein paar Tagen hat sich abgezeichnet, dass er sich nicht so verbessert wie es passt.

00:25:00: Und bei seinem Herzfehler ist es so die meisten Kinder brauchen eine OP, ca.

00:25:06: fünfzehn Prozent der operierten Kinder braucht ne zweite, wo man einfach die Lungenwenen nochmal weitet und eben schaut ob da ne Blockade ist oder ähnliches.

00:25:15: Dann hat sich nach ein paar Tage ihm abgezeichnert okay er wird ne zweite OP brauchen.

00:25:19: also er hat nen Herzkatheter bekommen und da wurde sich das dann abgezeichnt.

00:25:25: Und dann war es aber so, dass er so stabil war auf seinem Niveau.

00:25:28: Dass wir damit einfach ein bisschen warten konnten.

00:25:31: Also ein bisschen warten bedeutet das war nicht in derselben Woche in der geboren wurde sondern eine Woche darauf und Das war aber halt sehr Ja also man hat sich nicht so erholt wie er sollte.

00:25:45: Es war auch so, da ist ein bisschen so'n kleine So'n kleiner Infekt an der Narbe war.

00:25:50: und dann war die Frage ob bei der OP vielleicht überhaupt nichts gemacht wird also nur gespült wird damit sich das erst mal beruhigt, oder ob die wirklich die OP gemacht wird.

00:26:00: Und sie wurde dann aber ... konnte dann gemacht werden.

00:26:03: nach knapp anderthalb bis zwei Wochen nach seiner Geburt war die zweite OP.

00:26:08: Die ich weiß nicht mehr genau was uns da gesagt wurde als die vorbei war, aber da war es eigentlich die Aussage okay hat soweit geklappt und wir hatten aber wieder die Baustelle.

00:26:20: Wasserabbau Herzrhythmus stabilisieren immer noch so einen kleinen Hüpfer im Herzen, aber das war alles nichts wildes.

00:26:28: Er hatte unfassbar viele Medikamente und man musste auch anfangen ihn vom Sauerstoff zu entwöhnen also nicht mehr dass er nicht mehr intubiert wird sondern halt wieder zum High Flow dann zum Sauerstoffsmaske und so in dem Dreh.

00:26:42: Also das ist alles und es war viel und es waren fünfhundert kleine Sachen wo er überall eine Baustelle hatte.

00:26:55: Für meinen Mann war das immer sehr, sehr positiv so.

00:26:57: Ach ja der schafft das und wenn er es weiter so gut macht dann kann ich nächste Woche nach

00:27:01: Hause.".

00:27:02: Also das war sein meines Erachtens.

00:27:06: Der wird schon der nächste Woche auf Normalstation.

00:27:08: Wenn er auf normalstation ist, kann ich nachhause.

00:27:11: Und Ich hatte die ganze Zeit Angst dass ich aus pohre angst zusammengesetzt und ich hatte auch nicht wirklich dieses... Mir musste man permanent sagen Das würde alles gut Das wird gut, der schafft das.

00:27:28: Und ich war nur aus Angst zusammengesetzt die ganze Zeit!

00:27:35: Hattest du das Gefühl, dass dein Partner auf die Art und Weise sich so ein bisschen davor schützen wollte um wirklich sozusagen einen vollen Umfang der Situation zu erfassen und das emotional an sich ranzulassen?

00:27:49: Oder meinst du, dass er einfach vom Typ selbst eher rationaler geprägt ist.

00:27:53: Und damit er diesen Sachverhalt so angenommen hat wie es dargestellt wurde

00:27:58: Ich glaube er ist rationaler als ich.

00:28:00: Also natürlich kann ich mir gut vorstellen in ihm einfach auch ein Schutzmechanismus da war, aber eigentlich war er die gesamte Zeit wirklich ... Das sind unsere Fakten.

00:28:13: So sieht's aus.

00:28:15: Fakton basiert aber auch optimistisch.

00:28:18: Das war oder das so ist er und das passt auch zu ihm also.

00:28:24: Es war aber ganz gut dass wir nicht beide so aus kompletter Angst zusammengesetzt waren.

00:28:30: Hättest du dir Unterstützung von außen gewünscht der dich da aufhängt?

00:28:35: Also wir hatten, wir haben eine große Familie und einen großen Freundeskreis.

00:28:41: Die alle versucht haben da zu sein.

00:28:43: aber in München selber habe ich eigentlich niemanden wirklich gewollt außer meinen Mann der irgendwie da war.

00:28:51: Ich hab berichtet und wollte dann quasi mir dieses Einfordern, dieses Hey, das wird alles gut!

00:28:58: Der schafft dass es ein Kämpfer ist... dass es alles statistisch gesehen ist.

00:29:04: Also doch, das... Es ist nicht easy aber es ist Statistisch gesehen eher so, dass er das gut packen wird.

00:29:12: und wir hatten aber im Krankenhaus gibt's einen sozialen Dienst der sich um uns gekümmert hat.

00:29:18: Das geht an eine Psychologin die bei uns vorbeigeschaut hat.

00:29:21: ich hatte auch irgendeins Gefühl, dass der Sozialidens quasi auf Kurzfall war wenn ich irgendwie auf Station gekommen bin weil ich halt einfach Und ich war nicht wirklich belastbar in der Zeit, gar nicht.

00:29:36: Die haben sich gut um uns gekümmert, die haben versucht uns aufzufangen und es gab auch eine, die mir unwahrscheinlich nahe war, die mich einfach Mut gemacht hat – und ich hab das gebraucht!

00:29:50: Es war mir relativ egal.

00:29:52: Mir ist vollkommen bewusst gewesen dass mir niemand versprechen kann, dass mein Kind hundertzehn Jahre alt wird.

00:30:01: Egal ob jetzt meine Groß- oder mein Sohn... Aber ich wollte das einfach hören!

00:30:10: Ich wollte einfach nur hören es würde alles gut und mein Mann haben aber auch so andere Sachen geholfen wie zum Beispiel eine Schwester hat zu uns gesagt ihr Sohn hat sich sie ausgesucht Und wie lang sein Weg geht?

00:30:24: Das entscheidet er.

00:30:27: Keine Ahnung, wer es entscheidet.

00:30:29: Und er hat sich sie ausgesucht.

00:30:31: und für mein Mann... Also ich fand's doof!

00:30:35: Ich hab mich darüber später geholfen, aber ich fand das damals so doof.

00:30:38: Ich war... Ich fand das ein so blöden Satz weil ich die ganze Zeit mir dachte, ich will nur hören dass mein Kind gesund wird oder dass mein kind... Dass wir ihn nach Hause mitnehmen dürfen?

00:30:51: Und dass er einen ganz normalen Kindheit hat.

00:30:54: Für meinen Mann war das aber... Genau das, was er hören muss.

00:31:00: Er hat sich uns ausgesucht und wir gehen den Weg mit

00:31:02: ihm.".

00:31:04: Und da war aber noch nicht irgendwie dass es schlecht ausgeht oder was einfach nur ein sehr zäher Heilungsprozess denn nicht so funktioniert hat mir Bilderbuchmäßig sein sollte.

00:31:15: Ich weiß nicht wie er Bilderbuchmetrics sein sollte weil ich habe nur verschiedene Doktorarbeiten darüber gelesen und jetzt hier Heilungsprozess war.

00:31:31: Und wir haben halt in der Zeit ... Wir waren sechs oder sieben Wochen im München, also ich war sechs oder Sieben Wochen in München.

00:31:38: Und normal ist es mir da so drei vielleicht vier Wochen.

00:31:42: Also wir waren schon auch nochmal deutlich länger da.

00:31:47: Wie seid ihr mit eurer Tochter damit umgegangen?

00:31:49: Ist sie in diesem, weil nicht mein sechs-sieben-Wochen das ist schon auch sehr, sehr lang.

00:31:52: Wie habt ihr das zum einen vermittelt und zum anderen kamen sie auch zwischendrin zu euch, um euch zu sehen?

00:31:58: Ja!

00:31:59: Also, ähm ... Sie erste Woche war sie bei uns zu Hause mit meiner Mutter.

00:32:04: Und meine Mutter ist damit ihr zu sich nachhause gefahren, weil er abgezeichnet hat, dass es sich noch eine Weile dauert und hat dann ... Wir haben immer mit ihr telefoniert und ihr erklärt, soweit das geht.

00:32:18: Sie war damals grad frisch drei geworden.

00:32:20: Und ... Sie kamen uns besuchen?

00:32:23: Es war aber schwierig!

00:32:24: Weil wenn sie da war... Wir haben z.B.

00:32:27: die Information, dass die zweite OP nötig ist bekommen als sie da waren.

00:32:31: Und das ist halt nicht schön für ein Kind, wenn man... Also natürlich realistisch.

00:32:37: Aber es ist halt wirklich nicht schön, wenn das Kind quasi mitbekommt.

00:32:41: Okay, Mama und Papa hatten jetzt einen Gespräch und Mama und Mama kommen beide komplett fertig mit der Welt zurück.

00:32:49: Das fand ich nicht gut, weil ich's Gefühl hatte, ich lass sie auf die Art und Weise im Stich, dass sie mich so verzweifelt sieht Und auf der anderen Seite tat es auch nicht gut, sie nicht dazu haben.

00:33:00: Aber es hat teilweise nicht anders funktioniert.

00:33:02: Wir hätten sie ohne Probleme in das Rundet-Mech-Rundet Haus nehmen können aber wir hatten dann nur noch alleine auf die Intensivstation gekonnt weil sie durfte da nicht mit rein und wir haben das aber teilweise gebraucht dass wir zu zweit da waren.

00:33:16: Weil eben eine emotional eher pessimistische und optimistische aber auch rational... Teilweise besser, wenn wir es beide gehört haben.

00:33:28: Und ... Wir haben das auch gebraucht und sie kam dann immer mal jede Woche vorbei, so hat er einen zwei Tage übernachtet.

00:33:37: War dann da aber auch mal krank, wo die Angst da war?

00:33:40: Okay, also sie war wirklich dolly krank!

00:33:42: Sie hatte eine Lungenentzündung und wir haben in München den Arzt gesucht und waren dann ganz spontan eingefunden.

00:33:49: Aber dann war halt die Sache, hoffentlich haben wir uns jetzt nicht angestockt.

00:33:51: Dann können wir auch nicht mehr zu unserem Sohn Bei der Oma bis unsere Sohn auf Normalstation kam und mein Mann nach Hause gekommen ist.

00:34:02: Und dann war sie wieder bei meinem Mann zuhause, genau.

00:34:07: Mit drei Jahren können ja Kinder schon verstehen was es bedeutet ein Geschwisterkinn zu bekommen?

00:34:13: Was es bedeutet wenn die Mutter schwanger ist deine Tochter hat das verstanden dass jetzt noch ein Kind kommt.

00:34:20: Wie habt ihr erklärt dass das Kind nicht mit nach hause gekommen ist?

00:34:27: Das weiß ich nicht ganz genau, weil ich da war.

00:34:30: Ich war im Krankenhaus, als ihr das gesagt wurde.

00:34:33: Aber es war ... Wir haben eben gesagt unser Sohn ist krank?

00:34:39: Der muss jetzt repariert werden und darum müssen wir bei ihm sein.

00:34:44: Und dann gab's aber so Kleinigkeiten um irgendwie eine Verbindung zu schaffen wie die beiden vom Krankenhaus den selben Teddy bekommen.

00:34:52: So ein Schnuffeltuch unter einer.

00:35:02: Also es ist exakt der gleiche, den einen hat meine Tochter bekommen und den anderen haben wir uns im Sohn gegeben.

00:35:15: Der andere Bär war bei unserem Sohn und dadurch hatten die sozusagen die Verbindung dann eben mal... auch Facetime gemacht von der Intensivstation und haben mir die Zeit geguckt.

00:35:30: Da liegt der Fritz, unser Sohn und da ist der Bär.

00:35:35: Und dann hat sie manchmal was vorgesungen und wir haben es abgespielt und ich glaube das war unfassbar abstrakt für Sie aber sie hat's sehr schön gemacht.

00:35:46: Sie war nie wirklich eifersüchtig oder sowas.

00:35:49: Es war nicht irgendwie so eine Art der Dove.

00:35:52: Der Dove fritzt, er soll jetzt wieder weggehen und es war einfach so.

00:35:55: Es ist Interesse von einer Dreijährigen an dem Baby was halt nicht wirklich da ist.

00:36:00: Ist halt auch begrenzt!

00:36:02: Es waren aber so Sachen wie eben sie wollten nicht Fasching feiern weil ich ihr gesagt habe Fashing ist wenn Mama Geburtstag hat uns Baby kommt Und das Baby kam halt nicht.

00:36:13: Das war dann für sie sehr schwer Irgendwie dieses hey warum isst du jetzt trotzdem fasching?

00:36:18: Aber Mama ist nicht da, Baby ist nicht Da.

00:36:20: Was soll das?

00:36:23: Und ansonsten, sie hat uns Dolle vermisst.

00:36:27: Sie hat sich aber auch, ich glaub so ein bisschen davor irgendwie geschützt und dazu kommt noch halt dass sie es bei meiner Mutter halt verwöhnt wurde bis zum Geht nicht mehr.

00:36:35: also Meine meine mutter hat mich eines tags mal angerufen hat gefragt sagen wir wie viel kakao darf sie eigentlich so pro tag trinken?

00:36:44: Und ich so naja sie trinkt so im monat einen bis zweimal kakaon meine mutte so.

00:36:49: Ich habe jetzt reduziert auf sechs mal pro tag.

00:36:53: Also, und da ging das ganz gut.

00:36:57: Aber sie hat uns halt unfassbar vermisst.

00:37:00: was auch zur Folge hatte ist ein bisschen Sprung voraus dass als wir heimatnah verlegt wurden dann mit meinem Sohn Das ich konnte nicht mehr im Krankenhaus übernachten weil ich es psychisch nicht mehr geschafft habe Und sie war dann zuhause und ich erden auf versprochen habe Ich gehe nicht mehr weg.

00:37:18: Du hattest gerade eben gesagt, dass dann dieser Zeitraum kam wo dein Sohn stabiler war und er dann auf die Kinderstation kam.

00:37:26: Und dein Ehemann ist zurück nach Hause.

00:37:29: Wie lange war dieser Zustand?

00:37:33: Er war... Also so nach vier Wochen kam er das erste Mal auf normalen Stationen.

00:37:40: Da wurde ihm festgestellt, dass er auch eine Stauung im Gehirn hatte.

00:37:49: ist nichts abgestorben, es gab keine Blutung.

00:37:51: Er hatte eine Trombose.

00:37:53: da musste dann nochmal genau geguckt werden und dann wurde wieder festgestellt um wie Werte verschlechtern sich?

00:37:58: Es gab wieder einen Herzkatheter.

00:38:00: Dann war er Und das war der erste die ersten zwei Tage wo wir mal gesagt haben wir fahren nach Hause.

00:38:05: also der soziale Dienst hat mich quasi rausgeschmissen.

00:38:07: er hat gesagt Sie müssen jetzt mal nach hause sie gehen jetzt bitte mal dem.

00:38:12: er war zu dem Zeitpunkt des erstes auf normalstationen haben gesagt sie fahren heute mal nachhause und übernachten übernachten mal den Tag zu Hause.

00:38:21: Dann haben wir zuhause einen Anruf gekriegt, der braucht wieder ein Herzkatheter.

00:38:24: Da waren wir dann wieder da und nach dem Herz-Katheter war es eben so, dass er wieder Atemunterstützung braucht, er war wieder auf Intensiv.

00:38:33: Und dann kam er dann irgendwann nach einer Woche oder so wieder auf Normalstation wurde da überwacht ein paar Tage auf so eine Überwachungsstation konnte brauchte keine Artenunterstützung mehr, hat angefangen auch gut zu trinken.

00:38:51: Nicht nur durch die Magen Sonne.

00:38:54: und dann war es so dass wir ins Mutterkennzimmer ziehen durften das ich eben ganz bei ihm sein durfte und dann eben auch so angefangen habe die Medikamente selber zu geben weil einfach abzusehen war er kommt wenn er nach Hause kommt.

00:39:07: also die Prognose damals war Wir werden Heimat nachverlegt Er wird.

00:39:12: alle paar Monate muss man kontrollieren wie es mit dem Herzen aussieht.

00:39:18: Und irgendwann muss der Stand, der ihm gesetzt wurde im Herzen während diesem Herzkartett, da muss irgendwann vergrößert werden und er wird wahrscheinlich ein bisschen entwicklungsverzögert sein.

00:39:30: man weiß nicht genau was die Thrombose im Hirn gemacht hat ob das irgendwelche Schäden oder ähnliches gemacht hat aber das war so.

00:39:37: die Voraussetzung.

00:39:39: hier wird halt viele Medikamente nehmen müssen zur Stabilisierung von Blutdruck zum zur Gerinnung, also wir mussten täglich ein Finger oder in die Fußstechen kontrollieren wie die Gerinnungen da ist.

00:39:52: Und das alles habe ich dann quasi schon mitgemacht bis wir dann versetzt wurden und dann auf der Normalstation waren wir circa eine Woche.

00:40:00: Dann war eben das Ziel uns nach zu unserem Krankenhaus zu vererlegen und dass die ihn noch kennenlernen und dann nach Hause gehen.

00:40:10: Und im meinem Kopf auch neben von meinem Mann war die Sache so Wir werden nach Hause verlegt und dann so noch zwei, drei Tagen kommen wir heim.

00:40:17: Aber das wurde uns schon gleich gesagt okay es ist zwei Wochen sind da was auch wieder Weltuntergang für uns war weil einfach wir wollten nur nach Hause.

00:40:28: Wir wollten einfach nur beide Kinder am selben Ort haben dass sich beide Kinder kennenlernen und zuhause sein.

00:40:33: und dazu war aber noch die Sache dass ich unwahrscheinliche Angst vor der Zukunft hatte also dass ich nicht wusste wie sehr Wie sehr sind die Einschränkungen für ihn?

00:40:45: Wie doll wird's, wenn der mal krank ist.

00:40:47: Wenn er im Herbst krank is', müssen wir dann jedes Mal ins Krankenhaus weil er ja anfällig ist.

00:40:51: mit dem Herzen kommt da nochmal irgendwas.

00:40:54: also es war nicht so.

00:40:58: ach das alles super aber es war so.

00:41:00: dieses okay wahrscheinlich Einschränkung wahrscheinlich viel Physio viel Ergotherapie Aber Nicht Sterbenstand zu der Zeit nicht im Raum.

00:41:14: Wie hast du dich gefühlt, als man dir gezeigt hat wie was und welche Medikamente verabreicht werden?

00:41:21: Was hat das mit dir gemacht?

00:41:25: Ich hatte keine Angst die zu verabreichen.

00:41:29: Das war nicht das Problem.

00:41:30: Das ging gut.

00:41:32: Ich habe mich bloß gefragt, wie es dann in seinem Leben aussieht.

00:41:36: Also wird er immer so viel brauchen?

00:41:42: wird der z.B.

00:41:43: das Gerinnungsmittel brauchen, dass wir immer aufpassen müssen auch im Kindergarten oder in der Schule oder keine Ahnung wenn er mal blutet ob es zu viel oder zu wenig ist.

00:41:53: also gerade so.

00:41:54: ich habe zwar eine Schulung gehabt für die Blutgerinnung wie man sie misst und in welchem Bereich das für ihn okay ist und das hat mir Sorgen gemacht.

00:42:07: Ich hatte schon Gedanken wie so viele Medikamente in einem Baby Das ist kein schönes Gefühl.

00:42:17: Aber mein Fokus war eigentlich mehr so darauf, wie ist es für ihn in der Zukunft?

00:42:23: Wie funktioniert

00:42:24: das?".

00:42:25: Und da waren gar nicht die Nahezukunftsamt wirklich echt dieses Hey!

00:42:29: Würde er das immer soweit nehmen

00:42:30: können?!

00:42:31: Wie schadet das nicht der Leber wenn er so viel nimmt?

00:42:33: Also es waren aber auch alles so Sachen, die ich mit mir ausgemacht habe und das war einfach viel Unsicherheit wie seine Zukunft aussieht und, wie seine Lebensqualität ist.

00:42:47: Wie die Lebensqualitäten für unsere Tochter sind mit einem schwerkranken Baby oder einen schwerkranten Bruder.

00:42:55: Und wenn man dann wieder, es wird schon, das kriegen wir alles hin.

00:43:00: Das hat's aber auch gebraucht.

00:43:01: Für mich hatte ich große, große Zukunftsängste.

00:43:05: Auch mit den Medikamenten, nicht nur ...

00:43:09: Hat man euch da gesagt, welche Prognosen da möglich sind mit eurem Sohn?

00:43:14: Oder hat man gesagt, ey das ist jetzt so die stabile Lage und es hört jetzt auch erst mal, status quo wird jetzt erstmal so bleiben mit den Medikamenten.

00:43:22: Also er war stabil, die hätten ihn nicht aus dem München raus gelassen wenn der nicht stabil wäre.

00:43:27: Die haben ein stabiles Baby in unser Heimatkranken ausgebracht Und die Prognose war einfach lebenslang garant... irgendwelche Medikamente versuchten immer abzusetzen oder umzustalten usw.

00:43:41: Das war aber etwas langfristiges gewesen und die Prognose war prinzipiell, man weiß nicht welche Schäden er genommen hat durch TUPs.

00:43:53: Er wird Entwicklungsverzögert sein weil er eben so lange im Krankenhaus war.

00:43:59: also man sagt Man soll die Zeit im Krankenhaus abrechnen vom tatsächlichen Alter.

00:44:05: Das ist dann so der Entwicklungsstritt, mit dem man rechnen kann?

00:44:09: Aber es gab jetzt... Also mir hat niemand gesagt okay, er wird auf jeden Fall alt aber das war schon das, wovon mal ausgegangen wird.

00:44:20: Wir haben ihn einigermaßen stabil regelmäßige kardiologische Untersuchungen, Förderung hier im sozial-pädiatrischen Zentrum und da eben wirklich einen vollen Termin plant damit, aber eben normale Lebenserwartungen.

00:44:36: Wäre jetzt so das was ich verstanden hätte.

00:44:39: Jedenfalls wurde nichts anderes kommuniziert.

00:44:41: Aber es wird in diesem Setting sagt also hatte hat auch nie irgendwie ein Arzt sowas so gesagt im Sinne von Das geht gut weil Ich glaube sie sich einfach unfassbar absichern müssen und dass nicht sagen dürfen.

00:44:57: aber Es war auch eben das war die Ausgangslage.

00:45:00: Wir wurden hier zu Hause darauf vorbereitet, mit dem sozial-pädiatrischen Zentrum zusammenzuarbeiten.

00:45:08: Und es gab, wir denken wegen der Blutung im Hirn und generell einfach wegen allgemeinem Gesundheitszustand.

00:45:18: aber er war stabil!

00:45:19: Es hat ... Er war hier stabil.

00:45:22: Wie hat sich euer Alltag gestaltet?

00:45:24: Ich meine, du warst nun auch Pflegekraft für deinen Sohn.

00:45:27: Da hatte er viel Aufmerksamkeit gebraucht und da stelle ich mir die Frage gab es viele Arztbesuche, die außerhalb des üblichen Arzt-Besuchers waren?

00:45:35: wie war da die Situation?

00:45:36: Da war er noch im Krankenhaus.

00:45:38: Er war hier für zwei Wochen im Krankenaus angesetzt Und wir hatten noch keinen richtigen Alltag.

00:45:44: Ich hab's eben nicht mehr gepackt in den Krankenhaus mit zu übernachten.

00:45:48: Ich psychisch einfach wirklich, wirklich am Ende war nach den Wochen in München und ich konnte nicht mehr.

00:45:56: Ich brauchte was wo ich außerhalb von diesem Setting bin.

00:46:00: Und es ist auch etwas wo ich jetzt mir denke hätte das Zeit durchgezogen aber ich hab's ja jetzt nicht gepackt.

00:46:08: Und nach einer Woche in Memming wars dann so dass es ihm auf einmal schlechter ging.

00:46:13: Ich habe an dem Morgen als ich ihn nicht papps immer so gemacht, ich hab meine Tochter im Kindergarten gebracht bin dann direkt in die Klinik gefahren, war den gesamten Vormittag bei ihm bis ich sie abholen musste.

00:46:23: Dann bin ich zu ihr gefahren und hab nachmittags mit ihr verbracht.

00:46:27: Dann ist am Nachmittag mein Mann oder meine Schwiegermutter oder meine Mutter oder halt einer von ... Wir haben wirklich viele Leute, die da irgendwie mal gegangen sind.

00:46:34: Und dann bin ich vielleicht abends noch mal gegangen.

00:46:37: Haben wir auch abends irgendwie angerufen.

00:46:39: Ich habe an dem Morgen festgestellt seine Atmung ist schlechter als sie die war schrugartig.

00:46:46: Man hat es auf dem Bild schon gesehen.

00:46:48: Dann habe ich mir Sorgen gemacht und dann wurde er, er war da schon auf der Normalstation im Klinikum.

00:46:57: Und wurde dann verlegt wieder auf die Intensiv.

00:47:00: Und dann haben sie festgestellt dem geht es richtig schlecht.

00:47:04: und sie haben ihn wieder zurück nach München verlegt nach einer Woche in Memmingen.

00:47:08: Und haben genau eine Ware wieder da.

00:47:15: Das war auch das erste Mal wo mein Mann Angst hatte als wir ihn kurz bevor er verlegt wurde gesehen haben weil er einfach sehr schlecht aussah.

00:47:25: Und er wurde wieder zurückverlegt, sie haben einen neuen Herzkatheter gemacht und haben geguckt.

00:47:36: Wir sind hinterher gefängert beschlossen, wir bleiben jetzt noch, wir sind jeden Tag oder jeden zweiten Tag hingefahren und haben beschlossen wie möchten dann wieder da übernachten sobald Osterfähen sind.

00:47:49: Dann sind wir hingefahrt Gründonnerstag und hatten alles dabei, um die nächsten Wochen da zu bleiben.

00:48:02: Und dann dem Abend eben das Gespräch bekommen, dass er palliativ ist, dass sie nichts mehr für ihn tun können.

00:48:11: Das war ... Sein linke Ventriegel war versteift und seine Lungenwenen haben sich immer wieder zusammengezogen also eine Lungenwene-Stehnose Das heißt, die waren teilweise nur stecknadelkopfdurchlässig und das hat sich ein bisschen begützlich gegenseitig.

00:48:34: Weil durch den geringen Blutfluss der Mintriegel nicht so stark belastet wurde.

00:48:40: Wenn es jetzt auf einmal super stark aufgegangen wäre, werde er überlastet gewesen aber dadurch war er halt auch versteift.

00:48:47: Normalerweise richtete sich sowas nach ein paar Wochen.

00:48:49: Es hatte sich ja bei ihm jetzt über anderthalb Monate nicht gerichtet gehabt Und man kann die Wehen auch weiten, aber die haben sich immer wieder zusammengezogen.

00:48:59: Dann wurde uns eben gesagt sie können für ihn nichts mehr tun Sie wissen nicht mehr was sie tun können.

00:49:10: Wir haben nach einer Transplantation gefragt.

00:49:13: Bei der Transplantations ist es aber so dass bei ihm weil ja dieses Verbindungsstück kaputt ist das Herz und Lunge transplantiert werden müssten dass uns gesagt wurde, dass die Chance auf eine, das durch die Ethik-Kommission geht relativ gering ist.

00:49:31: Auch ich vermute weil der auch einfach keine gute Prognose hatte.

00:49:38: also er hat es lief ja nie wirklich gut.

00:49:41: Es lief okay und auf seinem Niveau stabil aber es war nie für achtzig bis neunzig Prozent dieser Kinder die diesen Herzwelle haben überleben.

00:49:54: Es lief nie gut.

00:49:56: Und dann war eben die Überlegung, dass er palliativ ist und was wir tun wollen.

00:50:06: Wir hatten die Wahl zwischen Therapie beenden?

00:50:11: Ich glaube aber nicht, dass sie uns das hätten machen lassen.

00:50:12: Sie haben uns sehr rigoros... Nicht rigoros also freundlich bedacht, nicht irgendwie vorgeschrieben oder bevor monden sondern einfach haben uns erklärt was Therapiebeenten bedeuten würde, dass er Wasser einlagern würde oder sticken würde und haben uns davon sehr abgeraten.

00:50:34: Dann gab es eben die Möglichkeit das er palliativ im Krankenhaus bleibt in den Hospiz oder dass der Plan ist ihnen zu uns nach Hause zu nehmen.

00:50:44: Und palliative Kinder wurde uns erklärt können nicht wie Erwachsene, Erwachsener sterben meistens nach Wochen oder Monaten, aber Kinder können teilweise jahrepaliativ sein.

00:50:59: Und wir haben uns... Die haben überhaupt uns nicht getränkt zu einer Entscheidung, so haben gesagt sie wollen jetzt gar nichts hören!

00:51:06: Wir sollen nach Hause fahren, sollen darüber nachdenken und haben dann für nächsten oder übernächsten Tag ein weiteres Gespräch angesetzt.

00:51:19: und wir hatten große Angst diese Entscheidung zu treffen was wir machen.

00:51:27: Und haben uns aber dann eigentlich dafür entschieden, dass wir ihn auf jeden Fall mit nach Hause nehmen wollen und das wir möchten, dass er nach Hause kommt.

00:51:40: Dann war ihm das neue Ziel, ihn so weit stabil zu kriegen und so weit fit, dass sie ihn mit nachhause nehmen können und das eben mit beiden Krankenhäusern erst herztechnisch soweit abklären im Heimatkrankenhaus die Sachen lernen und ihn auch noch weiter stabil in den Best Case entwöhnen vom Sauerstoff oder?

00:52:04: Und für einer Magensonde, aber einfach so dass es ihm gut geht.

00:52:11: Das ist eine Leiste, dass wir die Versorgung, die Medikamenteuse und alles was dazu kommt zu Hause leisten können.

00:52:20: Jetzt hattet ihr diese Entscheidung getroffen für euch das ihr ihn mit nach Hause nehmen wollt.

00:52:24: Jetzt stelle ich mir persönlich, soweit ich mir das vorstellen kann, unfassbar schwer vor.

00:52:29: Weil man sich natürlich auch jeden Tag dieser Situation aussetzt, lebt er jetzt noch und du eigentlich permanent diese Angst hast so im nächsten Moment wo du ihm kurz nicht siehst ist ja jetzt noch am Leben.

00:52:42: wie war das für dich?

00:52:46: Das genau ist das Problem also dass es eigentlich das Schwerste an der ganzen Situation.

00:52:53: also für mich Für mich war es schwerstern, diese Situation genau das.

00:52:58: Dass ich... Ich bin ein Planner!

00:53:00: Ich hatte keinelei Planungssicherheit.

00:53:02: was ist.

00:53:04: In der Theorie gab's eine winzige kleine Hoffnung dass sich das verwext.

00:53:09: Das Baby-Herz wächst im ersten Jahr so viel wie es nie wieder wächst.

00:53:13: also prozentual gesehen und es gab die Chance daß er sich verwechseln habe ich aber nicht geglaubt überhaupt nicht mein Mann schon eigentlich bis zum Ende Bis fast zum Ende hat er es geglaubt.

00:53:26: Und für mich war die große Sache einfach auch bei der Entscheidung, ob wir ihn nach Hause nehmen.

00:53:34: Man möchte ihn für immer da haben und hat aber Angst je mehr Zeit man mit ihm verbringt.

00:53:40: Das so lieber hat man ja was im Nachgang totaler Bullshit ist weil das verändert nichts daran wie lieb du ihn hast.

00:53:56: Es verändert nichts daran, wie lieb du ihn hast.

00:53:58: Wie lange er da ist?

00:53:59: Diese Liebe die ist da!

00:54:01: Aber... Du hast mehr Erinnerungen also.. Du hast... Du hasst mehr Erlebnis oder hast mehr Einnerung.

00:54:10: Du kennst ihn besser.

00:54:12: Du hast der... Du lernst ihn kennen.

00:54:15: Also es vollkommt und erheblich wie lang er da is'.

00:54:18: Im Sinne von was die Liebe und das vermissen bedeutet.

00:54:22: Also für mich aber du hast etwas als du.

00:54:27: Wir haben Bilder von ihm, wir haben Videos von ihm.

00:54:29: Wir wissen dass er das ja stur war und... Das klingt blöd das über Baby zu sagen aber der hatte so einen unfassbar eigenen Moment hochgenommen hat Und er hatte darauf keinen Bock.

00:54:47: Hat er gemotzt das das Zeug lesen Legt bis man ihn wieder hinlegt und umgetreten genauso wenn er keine Lust mehr hatte.

00:54:54: hey beschäftigt sich mal jemand mit mir.

00:54:57: Er hat es genau so ganz klar gezeigt hat wirklich klar gesagt, hey das und das gefällt mir.

00:55:03: Das gibt es, das gefelt mich nicht.

00:55:04: Also ich hatte diese Angst, unwahrscheinlich dieses ... wenn wir ihn mit nach Hause nehmen

00:55:11: usw.,

00:55:11: habe ich ihm noch viel mehr lieb und dann tut's noch vielmehr ihn gehen zu lassen.

00:55:14: aber... Ich bin so froh dass wir das gemacht haben weil ist wirklich... Es ist schön gewesen, ihn irgendwann mit nachhause nehmen zu dürfen Aber Es gibt halt keinerlei Sicherheit, man hat jeden Tag ... Man geht ins Krankenhaus und muss mit dem Wissen gehen.

00:55:34: Wenn er stirbt, könnte er sterben.

00:55:38: Ich könnte ihn nicht mehr wiedersehen.

00:55:40: Und die Psychologin und auch die Betreuerinnen hier im Krankenhaus haben uns dann gesagt, wenn er stirbt, wenn sie oder nächstesfalls palliativ dienten?

00:55:51: Wenn er stürbt, wenn Sie nicht dabei sind wollte das so!

00:55:56: da nichts machen.

00:55:56: Es gibt Sterbende, die warten auf andere Sterbenden und es gibt Stermende.

00:56:01: Die sterben genau dann wenn niemand da

00:56:03: ist.".

00:56:03: Und das hat Druck rausgenommen.

00:56:05: also man ist immer mit dem Gedanken gegangen okay kann ich so gehen geht's mir gerade so gut dass wenn ich ihn nicht jetzt aus einem Krankenhaus rausgehe dass es das letzte Mal ist und aber dieser Gedanke dieses Wenn Wenn der Wilder ist, sind wir dabei.

00:56:24: Und wenn nicht?

00:56:24: Dann sind wir nicht

00:56:25: dabei.".

00:56:25: Das hat Druck rausgenommen und das hab ich gebraucht.

00:56:30: Wir durften dann hier ... Also im Krankenhaus war auch wieder ... konnten wir mit übernachten.

00:56:35: Es war aber psychisch schwierig, weil es einfach ein Klinik ... Und dazu kam noch, dass wir uns versprochen haben, nicht mehr wegzugehen.

00:56:43: Weil wir halt auch dachten, das ist endlich!

00:56:47: Und es war dann hier im Krankenhaussuch so, Er relativ stabil war, dann auf einmal plötzlich nicht mehr wurde ein Gespräch wieder mit uns geführt.

00:56:58: Dass wir die Taufe, die wir fürs Wochenende geplant hatten vorziehen müssen weil sie davon ausgehen dass er den nächsten Tag gestärkt wird.

00:57:08: und wir haben dann die Tauf am nächsten Tag gemacht und haben Freunde und Familie eingeladen.

00:57:15: und da hat eine Mini-Taufe im Klinikum Und er hat sich erholt dass alle erstaunt waren, wie gut er das macht.

00:57:28: Das dann doch wieder hieß okay wir versuchen mit nach Hause zu nehmen und der war dann hier nochmal zwei Wochen glaube ich zweieinhalb?

00:57:37: Ich glaub länger von Ende April bis Anfang Mai war noch im Klinikum da.

00:57:49: Dann haben sie immer so langsam angetastet, okay wir würden ihn dann entlassen.

00:57:52: Denken Sie, sie brauchen eine vierundzwanzig Stunden Pflegekraft die hilft oder brauchen sie oder schaffen sie das alleine?

00:57:58: und wenn man und ich wollten einfach... Wir wollten noch niemanden mehr da haben!

00:58:03: Wir haben uns das ja im Krankenhaus schon angeguckt was wir machen müssten also Medikamentengabe alle drei Stunden Sonntensätzen Sauerstoff kontrollieren.

00:58:13: Das waren so die Sachen.

00:58:14: Also er hatte gegen Ende noch so eine kleine Sauerstoffbrille, weil er aber nachts eben als besser war.

00:58:24: Nachts mit einem Highflow hatte er eigentlich immer den Highflow an, aber halt manchmal nur Sauerstoffs, manchmal auch den Highfloh.

00:58:30: und das alles wurde vorbereitet.

00:58:31: und es war dann ganz gut dass wir gesagt haben Wir möchten keine direkte Pflegehilfe, weil dann hätten wir nicht rauskommen.

00:58:42: also das hätte.

00:58:44: es gab das Personal nicht in der Zeit Aber eben das Palliativ-Team gab's.

00:58:54: Das Palliativ-Team, die unterstützen Familien mit palliativen Kindern.

00:59:06: Die kann man den ganzen Tag anrufen und die kamen auch jeden Tag vor.

00:59:09: eine Stunde geguckt wie gehts ein Baby?

00:59:13: Wie geht es uns oder unsere Tochter?

00:59:15: Es war wirklich sehr ganzheitlich!

00:59:18: Wann dann hier immer so ein bis zwei Stunden wirklich haben, haben wir auch einfach nur gequatscht und geguckt.

00:59:24: Man konnte da vierundzwanzig sieben anrufen wenn man Problem hatte mit der Medikamentengabe Wenn man irgendwie...wenn man gemerkt hat Mist es ist Wochenende das Medikamente geht aus Haben die sich darum gekümmert dass du schnell wie möglich zu kriegen.

00:59:38: Also es war eine enorme Unterstützung und Leistung Die uns damit gegeben haben und ohne die Ohne das wäre es nicht gegangen, aber wir waren sehr dankbar, dass wir niemanden hatten der die ganze Zeit da war.

00:59:50: Weil wir halt dadurch ihn zu Hause hatten und eine normale Familie im Sinne von ... Das Baby hatte immer einen Sauerstofftank dabei, wenn wir unterwegs waren.

01:00:04: Und wir hatten halt ... Wir waren daran... Er war ja nicht lange zuhause, aber ... in einem gewissen Radius, weil der Sauerstoff muss aufgefüllt werden etc.

01:00:16: Und man hatte halt ... Man musste das Blut kontrollieren.

01:00:21: also es war viel was pflegerisch zu leisten war.

01:00:24: Das war aber nicht das Anstrengende für mich.

01:00:26: Also es war anstrengend Es war viel zu leisten Aber für mich war das Schwierige.

01:00:33: Wie lange haben wir ihn?

01:00:34: Wie lange wird er?

01:00:37: Mein Mann hat sich gewünscht Etigan erstes war im Mai Juni.

01:00:42: Er hätte gerne einen schönen Sommer, schöne Sommerferien mit ihm gehabt.

01:00:46: Und ich ... und innerlich hatte er eigentlich die ganze Zeit, weil er sich eben so gut erholt hat von diesem Schreck, von diesen... er würde den nächsten Tag gestärben.

01:00:57: Als mein Mann eigentlich davon ausgegangen, ah der packt das!

01:01:00: Der erhult sich nicht hundertprozentig aber schon soweit.

01:01:04: also mein Mann war so rational.

01:01:06: wir haben im Unterschrieben welche lebenserhaltenden Maßnahmen er bekommt und welche nicht.

01:01:11: Aber er hatte diese Hoffnung.

01:01:13: Und für mich war die Hoffnung ... Nee, ich dachte, die Zeit für Wunder hatten wir schon.

01:01:20: Wir hatten genug Zeit, dass da irgendwie ein Wunder passiert und dann war zu Hause aber so schön stabil, dass ich wieder angefangen habe zu hoffen.

01:01:30: Als ihr ihn mit nach Hause genommen habt, habt ihr ja eurer Tochter auch gesagt was Sache ist?

01:01:38: Wie war das?

01:01:39: Also... halbes Jahr bevor Fritz geboren ist, ist mein Stiefpapa gestorben und der stammt uns sehr nahe.

01:01:49: Und von dem er wusste sie was tot ist.

01:01:52: also wir hatten nicht die Baustelle jetzt zu erklären was sterben ist.

01:01:56: Wir haben es erklärt dass das Fritz wahrscheinlich bleiben darf und dass wir nicht wissen genau wie lange.

01:02:09: Trauermäßig, das sind so blitzmomentaufnahmen.

01:02:12: Also es ist dann dieses... Jetzt bin ich traurig!

01:02:16: Jetzt habe ich dazu eine Frage und das ist dann gar nicht so dass daraus sich eine Spräch entwickelt sondern ich habe eine Frage, ich möchte diese Frage beantwortet haben und dann gehts weiter.

01:02:24: also dann ist das Thema auch schon wieder gegessen.

01:02:27: Es ist bis heute so, dass sie Blitzmomente hat wo sie sagt jetzt bin ich frauchig wegen Fritz da nimmt man sie in den Arm und tröstet sie und dann ist aber dann ist es wieder gut Und es war für sie abstrakt, aber Fritz war zu dem Zeitpunkt wo wir das gesagt haben auch noch nicht Zuhause.

01:02:47: Sie hatte ihn schon kennengelernt Aber wie gesagt drei Monate alt ist also nicht ein dreijahrealtes Interesse ist so So mäßig waren sehr den lieb gehabt und sie war nie eifersüchtig nie.

01:03:04: Und er war von nah in sie.

01:03:05: jedes mal wenn sich geredet hat macht es Wo is die?

01:03:11: Was macht sie?

01:03:13: Und sie hat sich übrigens gefreut, aber da waren zweihundert Sachen an wichtiger.

01:03:21: Das ist ihre Realität bis heute so.

01:03:24: Für sie ist es total normal dass ein Baby stirbt.

01:03:28: Sie kennt das einfach nicht anders.

01:03:35: In ihrer Welt sterben Babys.

01:03:37: Also können Babys sterben.

01:03:38: und da ist jetzt eher die Sache, dass wir jetzt erklären müssen... Es ist nicht normal in unserer Welt dass ein Baby stirbt.

01:03:46: Die meisten Babys bleiben und das ist gerade eher, also die Sache, die jetzt eher kommt, dass wir das erklären

01:03:53: müssen.".

01:03:54: Und da war es nicht die größere Aufgabe ihr zu sagen, dass Herr Fritz stürzt und das war so okay, dann stürpte.

01:04:05: Wir haben Bücher gekauft und Bücher mit dir vorgelesen und angeguckt und wir haben ganz tolles Sternenkinder-Team in Memming Schwester im Krankenhaus, auch die darauf spezialisiert ist.

01:04:20: Die uns da auch ganz viel begleitet hat und auch viel mit ... darüber geredet hat.

01:04:23: Da mal jetzt deine Tochter?

01:04:25: Ja genau!

01:04:26: Die ganz viel mit meiner Tochter darüber gredet hat... Genau.

01:04:30: Und so waren wir nicht alleine sie darauf vorzubereiten Aber das war nichts... Das ging gut.

01:04:36: Wie hat sie denn darauf reagiert als sie ihn gesehen hat?

01:04:40: Sei er kranker aus?

01:04:42: Nö Also... Nein also Er hatte natürlich die Verkabelung, weil er hat eine kurze Zeit keine Sauerstoff in irgendeiner Form und nur die Magensonde.

01:05:00: Da hat es ihn auch gesehen aber ansonsten hatte er immer so seinen High Flow hier um den Mund.

01:05:07: Aber er hat gelacht, er hat agiert wie ein normales Baby.

01:05:10: Er hat auch zu Hause versucht angefangen sich zu drehen Und es sah aus, bis auf die Sonde und den Sauerstoff wie ein ganz normales Baby.

01:05:28: Das ist auch immer was ... Sie hatte auch keinerlei Berührungsängste.

01:05:32: Also sie hatte dieselben Vorgaben, die sie bei einem gesunden Baby hatte.

01:05:36: Wir fassen dem Baby bitte nicht ins Gesicht!

01:05:38: Du wirst dir bitte immer schon die Hände.

01:05:42: Und bitte aber im Kopf auffassen.

01:05:43: Aber sie hatte keinerlei berührungsernste.

01:05:46: Ich kann aber nicht sagen, ob das ist weil Fritz normal auch sah.

01:05:50: Sondern ob es vielleicht auch einfach war... Weil ihre Berührungspunkte mit Babys davor einfach nicht so groß war.

01:05:58: und wie sieht's denn also?

01:05:59: Ja dann hat er das halt!

01:06:01: Wie ging's denn dann weiter?

01:06:02: Also ich mein du hattest gesagt der war dann stabil und er sah gut aus und ihr konntet guten Alltag mit ihm gestalten.

01:06:09: Wie gings dann weiter für euch?

01:06:11: Er war also.

01:06:13: Wir hatten kardiologische Besuche und da hat auch der Kardiologe gesagt, der macht das toll.

01:06:19: Vielleicht verwext sich ja?

01:06:20: Und das war der Punkt wo bei mir das erste Mal wirklich Hoffnung eingesetzt hat und auch bei meinen sowieso.

01:06:27: Und dann waren was Anfang Juni meine Großelbe mal zu besuchen und auf einmal hatte er wieder diese Atmung wie es letztes Mal als er nach München versetzt wurde und ich dachte, das war's.

01:06:49: Wir haben es palliativ-Themen angerufen weil wir hatten Morphin da wenn er Probleme hat dass wir es ihm gehen können.

01:06:58: aber beim ersten Mal Morphin geben wollten sie dabei sein Und wir haben ihn angerufen und die waren relativ schnell da.

01:07:09: Ich hatte ihn im Arm und ich dachte die ganze Zeit so Ähm, dass wenn er mal stirbt.

01:07:15: Dass ich wie in so einem Film daneben sitzen kann und sagen kann... Du darfst gehen!

01:07:20: Ich lass dich los!

01:07:23: Du darf's gehen!

01:07:24: Nein!

01:07:25: Nein nicht!

01:07:26: Ich hab geheult!

01:07:27: Ich habe ihn fest an mich gedrückt und hab gesagt... Bitte bleib, bitte bleib!

01:07:32: Und ... Er hat sich.. Ich will wissen nicht warum.

01:07:37: Also er hat auch kein Muffin gekriegt, er hat sich erholt.

01:07:38: also er war.... Er hat die ganze Zeit geatmet, aber er war halt schlapp.

01:07:44: Er hatte wieder Körperspannung und er ist wieder wach geworden.

01:07:47: Er war wieder da, Palliativteam hat es mir gesagt.

01:07:52: Geben Sie mal ein bisschen Luft zu atmen nehmen sie immer ein bisschen weiter weg von sich und so.

01:07:57: Und das war aber nach diesem sehr positiven Zeit zu Hause für meinen Mann und für mich noch einmal einen Warnschuss.

01:08:06: Ich bin wahnsinnig dankbar dass wir den bekommen haben weil durch diesen Warnschuss einfach Es wird kein Wunder geben, er wird wahrscheinlich sterben.

01:08:17: Und wir hatten Angst davor wie er stirbt weil es gab so zwei Szenarien, es gab einmal dieses Erlagertwasser rein und er wird unbeweglicher kann nicht mehr großartig was tun und stirbt so langsamer aber unter Morphin.

01:08:32: also Nicht schmerzhaft.

01:08:34: das haben sonst versichert dass ist nichts Schmerzhaft wäre oder er hat.

01:08:40: Ich hoffe, ich sage es sich falsch.

01:08:41: Der Herbst blieb man und ist von jetzt auf gleich weg.

01:08:45: So zack!

01:08:47: Und... ...ich dachte die nächsten Tage nach diesem... oder die nächsten Stunden nach diesem Okaywürde-Zäubnacht sterben?

01:08:54: Und er war am nächsten Tag noch da und er war im Übernächsten noch da.

01:08:58: Aber ja, man hat gemerkt dass seine... Dass das ihm nicht mehr ganz so gut ging.

01:09:03: also er hat ähm.. Er hat mir gespuckt Wo ich dachte, das ist irgendwie ein Zeichen.

01:09:09: Das es stirbt palliativ, die meint, dass es im Rahmen ist.

01:09:13: Die haben aber auch Zeichen bemerkt, das haben sie uns aber nicht mitgeteilt wie zum Beispiel seine Blutgerinnung war.

01:09:18: egal wie hoch wir die Medikamente gegeben haben wurde die schlechter und Ogarne waren auch ein bisschen vergrößert von dem, was die Ärztin, also zum Paliativteam gehörte immer eine Schwester.

01:09:32: Eine Ärztine, die gekommen sind.

01:09:34: Eigentlich fast immer die gleichen.

01:09:36: Ich glaube einmal hatten wir jemanden anderen und die haben das schon... Das haben sie gemerkt aber sie haben jetzt noch nicht uns gesagt so weil man es auch nicht wissen kann.

01:09:49: Und dann war's so dass wir fängst.

01:09:57: wochenende ist war er sehr, sehr unruhig abends beim Einschlafen.

01:10:02: Er war durchs Trinkenhaus total gewöhnt so seinen Rhythmus zu haben, wann er schläft und auch immer in seinem Bettchen.

01:10:10: wenn meine Tochter was oft so das dass sie auf mir geschlafen hat als sie noch ein neugeborenes war und dann auch immer sehr nahe in der Nähe von mir im Ehrwald wirklich gemotzt in sein Bettchen und da waren um zehn oder so eingeschlafen Und der ist in der Nacht wollte der nicht schlafen.

01:10:28: Der hat absolut nicht geschlafen, obwohl es eigentlich normal war dass er um zehn schläft.

01:10:34: Da hab ich beschlossen okay da nehme ich dich neben mich ins Bett packt ich ihm so ein.

01:10:39: also das du keinen Kissen kein Decke und soweit also einfach so dass er sicher ist also jetzt auch nicht so was er ersticken kann vom plötzlichen Kinds-Totär sondern wirklich so safe aber neben mir mit Körperkontakt.

01:10:51: Dann lag er da so die Nacht über, um eins war alles normal.

01:10:55: Um vier habe ich dann aber gemerkt, der ist hinten ganz heiß und vorne ein bisschen kälter.

01:11:00: Da hat mir auch eine Scheiße... Ich zwar wohl nicht so gut, dass er neben mir geschlafen hatte.

01:11:05: Habe ich ihn in sein Bettchen gelegt?

01:11:07: Hat er gemozt wie nichts Gutes!

01:11:09: Habe ... ich hatte mir noch so einen Luftbefeuchte an, hab den angemacht, den er fand am Abend davor super, fand er auch scheiß, er hat gemozen und gemozzt.

01:11:19: Mein Mann ist auch aufgewacht, weil ich habe meistens die Nachtfütterung gemacht.

01:11:23: Weil er eh in älteren Zeit war und mein Mann es arbeiten immer gewesen.

01:11:26: Und der ist auch Aufwacher gemeint, der will sicher zu dir!

01:11:29: Dann hab' ich ihn hochgenommen, hatten so auf mir und dann war's halt ganz ruhig geworden.

01:11:36: Und mein Mann kam dann wieder zurück, hat sich ins Bett gelegt... ...und ich hab' ihm dann beschlossen, okay, dann schläfst du jetzt so wie wir mit meiner Tochter immer das gemacht haben.

01:11:46: dass ich, also meine Tochter hatte ich ganz oft einfach auf der Brust liegen und hab so geschlafen.

01:11:51: Und mein Sohn wollte ich jetzt nicht auf die Brust an den Brust legen wegen ... wegen der Narbe oder weil das einfach anstrengender für ihn ist und er soll sich ja nicht aufregen, habe ihn umgedreht, hab ihn so hingelegt gehabt und hab gesagt okay, dann versuchen wir jetzt einfach so zu

01:12:03: schlafen.".

01:12:06: Dann lagen wir da und man hat so den High Floh gehört, der es in die Nase pustet.

01:12:14: Und dann hat's wie Schluck auf so zweimal gemacht Und dann habe ich gehört, wie das Geräusch vom High Floor anders war.

01:12:23: Also es ist einfach so in die Nase rein ohne irgendwie noch was.

01:12:27: und dann hab' ich zu meinem Mann gesagt... Ich glaube er ist weg!

01:12:32: Wenn mein Mann noch nicht wieder eingeschlafen wäre aufgewacht, wir haben ein Stittuskop geholt, haben abgehört.

01:12:40: Er war einfach weg.

01:12:44: und ja, er ist bei uns einfach im Augen gestorben und ich bin ihm sehr dankbar dafür dass er so gestorben ist, weil ... konnte nicht betteln.

01:13:03: Also ich ... Ich konnte nicht sagen hey bitte nicht sterb.

01:13:08: und aber ich war dabei.

01:13:11: also ich weiß Er hat nicht nach Luft geschnappt, er hat nicht gekämpft, er war einfach von jetzt auf.

01:13:19: gleich war er weg Und genau und es war genau ... ähm ... fünfzehn Wochen nachtdem er geboren ist Und er gesagt, ein Jahr nachdem ich positiv getestet hatte.

01:13:38: Also genau an dem Tag und wir lagen dann noch ganz lang mit ihm im Bett.

01:13:45: Ich konnte ihn nicht weggeben also ich wollte nicht.

01:13:48: Und wenn man hat noch unsere Tochter reingeholt und hat eben gesagt wer möchte Möchte sie holen?

01:13:55: Hat sie gefragt ob sie... hat gesagt Fritz ist gestorben Ob sie rüber kommen möchte und ihm sehen was wichtig das wird es zeitnah machen und sie wecken damit er sich noch nicht verändert hat, also damit noch keine Leichenflecken und ähnliches da sind.

01:14:11: Und da hatte sie geholt und dann danken wir auch nur eine Weile zu viert im Bett.

01:14:17: Wir haben gekuschelt und haben den Leuten Bescheid gesagt, damit die die Möglichkeit haben wenn sie wollen noch vorbeizukommen.

01:14:28: Haben Paliativteam Bescheide gesagt, die dann kamen um Totenscheiden und so auszufüllen.

01:14:34: Und dann über den Lauf des Tages noch ein Bestatter Bescheid gesagt, der dann am Abend kam und ihn abgeholt hat.

01:14:41: Dann habe ich ihn rausgetragen.

01:14:43: Also er kam jetzt an einem kleinen Sack und dann hab' ich ihn herausgetragen!

01:14:47: Bis dahin hatte ich ihn eigentlich einen halben Tag die ganze Zeit im Arm... ...und gegen Abend war das aber okay, dass er weggebracht wurde weil man einfach... also es war Juni und es war warm.

01:15:05: Es war nicht eklig oder sowas, aber man hat langsam gegen Abend gemerkt.

01:15:09: Okay?

01:15:10: Er ist nicht mehr da!

01:15:11: Er fing an ein bisschen zu riechen und er hatte die leichen Flecken bei ja auch teilweise auf der Seite die ganze Zeit lag weil das halt irgendwie keine Ahnung.

01:15:20: ich fand es natürlich ein Baby so hinzulegen und eben... Und das war okay dass er dann am Abend abgeholt wurde, aber es war sehr schön ihn noch den... Das klingt morbider, aber was war sehr Schön ihn den Tag noch dazu haben.

01:15:35: Diese ganze Prozesse braucht ja auch einfach seine Zeit, um das zu verstehen und zu realisieren was das bedeutet.

01:15:42: Wann kam für dich dieser Prozess in dem du verstanden hast?

01:15:46: Fritz ist nicht mehr da und er wird doch nicht wiederkommen so wie er mal hier war.

01:15:54: Ich glaube nicht dass der bis jetzt abgeschlossen ist.

01:15:58: Also, mir ist bewusst dass er gestorben ist Und es war relativ flott.

01:16:05: Also, weil wir auch einfach Zeit hatten uns darauf vor zu bewussten es kommt.

01:16:10: Das ist auch eine Sache die gut war.

01:16:13: Es war nicht ... Wir denken, wir haben ein Leben mit ihm und er stirbt plötzlich sondern wir wussten, er wird sterben!

01:16:23: Und für mich war das besser als überrascht zu werden.

01:16:27: also von dem her... Wir waren davor schon in der Vorbereitung dafür fürs Erwurzsterben.

01:16:34: was tun wir direkt danach wenn er gestorben ist?

01:16:38: Wir hatten diese Unterhaltung schon davor, dafür hat das Palliativ-Themen und die Sterbenkinderverein in Memmingen gesorgt.

01:16:45: Dass wir diese Sachen informiert werden.

01:16:50: Und dass wir wissen, dass wir darüber uns Gedanken machen.

01:16:52: parallel aber auch dir Info.

01:16:55: Gerade lebt euer Kind.

01:16:56: genießt es, wisst er's!

01:16:59: Ihr habt seit gerade keine verweistene Eltern sondern gerade lebt eurer Kind.

01:17:03: Macht!

01:17:04: überlegt euch, was euch wichtig ist wie zum Beispiel eine Haarstrene abschneiden oder sowas.

01:17:11: Aber dieses Wissen dass er gestorben ist das ist bis heute so... Das passt irgendwie nicht ins Selbstbild.

01:17:24: Sowas... sowas... Hast du etwas passiert?

01:17:29: Aber warum ihm?

01:17:39: Und es ist bis Heute so.

01:17:40: also bis heute haben sowohl mein Meinung nicht Momente wo uns einfach so klar wird Wie sollte zu viert sein?

01:17:54: Er sollte gerade da sein.

01:17:55: Er hatte jetzt vor ein paar Wochen Geburtstag, er soll denn ein Jahriger rumlernen.

01:18:04: und diese Realisation ist je nach Tagesform und nach Woche und nach Dings mal mehr nochmal weniger.

01:18:12: An manchen Tagen ist es so, dass es okay ist... Wir haben einen Sohn, wir haben den Fritz und der ist leider gestorben.

01:18:25: Und dann gibt's Tage, wo das einfach sehr so ist.

01:18:29: Okay ja?

01:18:30: Wissen wir, es ist unser Leben... Es ist scheiße!

01:18:34: Tut weh!

01:18:34: Es gibt keinen Tag, wo es nicht wehtut und es gibt keinen tag, wo ich heule auch mal.

01:18:41: Ich heule immer aber... Es gibt einen Weg, wo mich da deswegen nicht heulen, aber es gibt tage, wo dies einfach so ist.. Es ist da, das gehört zu unserer Geschichte.

01:18:49: Und es gibt Tage wo man... Wo ich da ist und dass... nicht verstehe.

01:18:58: Dass er gestorben ist, dass er an etwas von was die meisten überleben gestorbt ist?

01:19:07: Das versteh ich nicht und das werde ich wahrscheinlich auch nicht verstehen.

01:19:10: Und je nachdem wechselt es und bei meinem Mann ist es so, dass ... Er macht das viel mit sich selber aus.

01:19:23: Ich rede viel darüber Und er hatte es aber auch, er hat so plötzliche Momente.

01:19:30: Wir wollten neulich wohin fahren und haben meine Schwester mitgenommen im Auto.

01:19:34: Dann sind wir so aufgefallen, ey eigentlich sollte für die kein Platz im Auto sein!

01:19:38: Das hat ihn dann vollkommen aus der Bahn geworfen.

01:19:40: Dann war für den Tag und dann ist das auf der anderen Seite wieder so dass er aber ansonsten so dieses hat... Also scheiß ihm befehlt ja?

01:19:48: Aber soll ich ihn darüber sagen?

01:19:49: also einfach so dieses.

01:19:52: wie funktioniert

01:19:52: das?!

01:19:54: Und bei meiner Tochter ist es total normal.

01:19:58: Also sie hat Momente, wo sie sagt jetzt fehlt ihr mir.

01:20:01: Und ansonsten gestern war es auf dem Spielplatz und erzählte einem Erzählt ihr Kindern?

01:20:07: Ja!

01:20:08: Als die gefragt haben ob sie Geschwister hat.

01:20:09: ja ich habe zwei Geschwisters.

01:20:11: der Fritz ist gestorben und dann hab ich noch hatten wir noch ein Baby im Bauch.

01:20:15: also so dieses.

01:20:16: das ist für Sie einfach traurig und er fehlt ihr.

01:20:22: aber sie hat eine wunderschöne Art damit umzugehen.

01:20:28: Wir haben dieses Kuscheltier, was ich am Anfang mal erzählt hatte.

01:20:32: Das vom Fritz haben wir ihm mit in den Sack gegeben und ihr ist es in ihrem Bett.

01:20:36: Und dann gibt's eben so diese Aussage für sie, dass wenn er hier ganz doll fehlt, da kann sie ja das Kuschelchen drücken, das merkt er!

01:20:46: Wenn ich dann traurig bin und sie das mitkriegt, was ... Was ich ganz furchtbar finde... Ich glaube nicht, dass es so schädlich ist wie ich denke aber Sie kriegt sich halt mit meiner Tochter zu Hause.

01:20:58: Und dann sagt sie halt zu mir, du brauchst ein Kuscheltier.

01:21:01: Dann geht's dir wieder gut!

01:21:06: Aber dieses Realisieren, dass unser Kind gestorben ist, das täglich an einem schlechten Tag ist es eine Realisation die wiederkommt in einem guten Tag.

01:21:18: Es ist im Hintergrund aber okay wirds nicht sein.

01:21:24: also okay wird nie sein aber es ist halt so...

01:21:28: An diesen schlechten Tagen was hilft dir da?

01:21:31: um über diese Gedanken hinweg zu kommen.

01:21:34: Reden, also ich bin ein großer Rieder.

01:21:39: Mir tut's gut mit meiner Familie und meinen Freunden drüberzureden wobei das mittlerweile teilweise schwer ist weil ich nicht wirklich weiß was ich sagen soll.

01:21:49: Was anderes außer erfüllt?

01:21:51: mir ist es scheiße!

01:21:53: Warum kann ich nicht sagen?

01:21:55: Das ist jetzt auch alles schon... Ich meine das ist noch nicht so lange her gut ausdiskutiert und dann hilft es mir aber auch mit anderen zu reden, was ähnliches passiert ist.

01:22:08: Weil ich meine Gedanken teilweise nicht so blöd sind oder außerhalb von der Norm fallen.

01:22:17: Also das ja mit anderen reden.

01:22:23: Du hast dich bei uns gemeldet um deine Geschichte zu erzählen.

01:22:27: Was war deine Intention dahinter?

01:22:30: Eigentlich zwei Eine totale, total egoistische.

01:22:34: Wenn ich von ihm rede, dann bleibt was.

01:22:38: und die mehr Leute von ihm hören dass doch er es ist und beweist das es ihnen wirklich gab.

01:22:46: Und auf der anderen Seite?

01:22:49: Ich hatte gern irgendjemanden gehabt oder irgendeine Geschichte die irgendwie in die Richtung gegangen wäre von uns.

01:22:57: Ich habe aber nichts wirklich Vergleichbares gefunden.

01:23:01: Zu der Zeit sowohl zu dem Herzfehler, zu einem Herzfehle, der eben nicht in den Magazinen von jetzt irgendwelchen Herzkindern-Dingern.

01:23:10: Da wird es so ganz schnell runter erzählt und da habe ich mich nicht so wiedergefunden.

01:23:15: Und auch weil's meistens gut ausgeht... Ich meine, von den Herzkindern ist also eine von hundert Schwangerschaften hatten Herzfehlen und von denen überleben.

01:23:26: Fünfundneinzig Prozent!

01:23:27: Also es ist ... In den meisten Fällen gehts es gut aus.

01:23:31: Ich kannte kaum Geschichten, die schlecht ausgegangen sind.

01:23:34: Und ich kannte auch kaum jemanden der ein Baby palliativ zu Hause hatte oder ein Baby mit einem Herzfehler zuhause palliatif.

01:23:43: Ähm ... Ich hab ganz viel wegen Kindern, die Krebs haben oder ähnliches gesehen aber das nicht und vielleicht hilft's ja irgendjemandem.

01:23:53: Gerade auf so Sachen wie dass es schnurzegal ist ob Wann dein Kind stirbt?

01:24:01: Dass du es trotzdem lieb hast.

01:24:03: Aber dass man keine Angst davor haben muss, Zeit mit den Kindern zu verbringen auch wenn's stirbt.

01:24:09: Das war mir zum Beispiel nicht klar am Voraus weil ich war einfach eine riesen Angst von mir und das war so ein Grund mich zu melden.

01:24:17: Ihr habt ja hier Zuhause zweieinhalb Wochen miteinander verbringen dürfen Und Du hattest mir im Vorfeld erzählt dass ihr versucht habt einen einen ganz normalen Familienalltag zu haben.

01:24:30: Und ich erinnere mich daran, dass ihr auch ein paar Fotos gemacht habt oder Videos gemacht habt.

01:24:36: Magst du davon erzählen?

01:24:39: Ja also wir haben... Ich habe ihn mit meiner Tochter in den Kindergarten gebracht.

01:24:43: Die anderen Kinder im Kindergarden haben ihn kennengelernt.

01:24:46: Ich hatte hier einen relativ normalen Tag der tagweilzer Stücke durch die Medis und auch durchs Essen was aber auch bei einem Säugling alle drei Stunden relativ normal ist.

01:24:56: Aber ... war halt trotzdem, das war heavy, aber es ging gut.

01:25:01: Wir waren in der Stadt mit ihm und haben... Es war ein normaler Tag!

01:25:08: Wir hatten dann irgendwann den Groove drin, auch mit Medikamenten vorbereiten.

01:25:11: Das haben wir immer zusammen gemacht, mein Mann und ich.

01:25:15: Und das hat sich schön eingespielt.

01:25:20: Es war eine Normalität, auch wenn in zwei Wochen jetzt zweieinhalb Wochen keine wirklich große Normalität aber es war eine.

01:25:30: Wir haben im Krankenhaus noch Bilder machen dürfen und da kam so ein Sternenkindfotograf vorbei das für uns organisiert wurde und als dann klar war wir sind zu Hause habe ich die Fotografen mit der ich davor einmal abgesagt hatte weil wir nicht ihm wussten ob wir nachhause kommen die ich schon ganz lange im Voraus mich angemeldet habe, damit sie der neu geborenen Bilder macht.

01:25:55: Habe ich dir eben gefragt, ob sie doch noch mal kommen kann?

01:25:58: Dann haben wir Bilder hier gemacht und ... Wir haben irgendwie versucht alles irgendwie auf ... weil was uns wichtig ist, ihn auf Video aufzunehmen.

01:26:06: Jetzt ist es trotzdem zu wenig!

01:26:08: Und ja... Als wir dann wussten das nach dieser schlimmen Episode ein paar Tage bevor gestorben ist haben wir auch allen Leuten irgendwie Bescheid gesagt, weil wir denken es dauert nicht mehr so lange.

01:26:20: Wenn ihr wollt könnt ihr vorbeikommen und wir haben versucht eigentlich immer allen Zeit zu geben das sie vorbei zu kommen und dass sie ihn kennenlernen und von den Leuten die uns wichtig sind, haben ihn eigentlich auch fast alle gesehen.

01:26:35: Und das ist sehr schön, weil ... Die wissen, es gab ihn, er... Es ist nicht so eine Idee von einem Kind sondern er war da Auch wenn er nur kurz da war und ja, und der war auch zum Beispiel über meinen Schwiegereltern mit dem Garten.

01:26:55: Und das ist auch total schön!

01:26:58: Wir waren mit ihm einkaufen und... Das war danach manchmal schwer, so war man als erstes mal an den Orten irgendwie es ohne ihn, wo wir mit ihm war weil das einfach nicht, das ist ja nicht überall, das waren ja nur im Begrenz der Anzahl Aber es war so schön Es war Es war sehr, sehr anstrengend und emotional anstrendend.

01:27:21: Aber es war sehr schön!

01:27:24: Wie war dieser Prozess der Beerdigung für euch beide?

01:27:30: Okay... Wir haben meinen Mann und ich sind beide relativ aktiv bei uns in der Küchengemeinde.

01:27:41: Und mein Mann hat da auch mit seiner Mutter eine Relativ-Engel Connection hier.

01:27:45: Wir wussten also relativ schnell dass wenn wir jemanden Ansprechen, das ist auch der Pfarrer, der uns getraut hat.

01:27:54: Dass es jemand ist, der das schön macht und wir haben im Voraus ja schon viel darüber nachgedacht so über Kleinigkeit.

01:28:02: Wir wussten eben wen wir fragen wollen.

01:28:08: Wir wusste relativ schnell zusammen mit unserer Tochter bemalen wollen Wir wusten die Lieder schon und sowas.

01:28:15: Also es waren Sachen wo wir auch angehalten wurden im voraus drüber nachzudenken Und dann so die Sachen mit dem Feiern danach.

01:28:29: Da haben unsere Familie uns ganz viel abgenommen, also wir haben uns quasi wirklich eine Unizeremonie gekümmert und haben uns daran gekümpft dass es gibt bei uns im Ort zwei Möglichkeiten eigentlich ein Baby zu bestatten.

01:28:48: Also jetzt von den regulären Sachen abgesehen.

01:28:50: aber es gibt eben Kindergräber Die sind relativ klein und die sind, ich glaube auch kürzer begrenzt.

01:28:58: Und dann kann man auch ein normales Familienkrab nehmen und wir haben einen Familienkraf genommen weil wir eben auch da mal dazubollen also dass er nicht alleine ist.

01:29:10: Auf der anderen Seite haben wir sie aber in der Nähe von den Kindergräbern.

01:29:12: was es klingt das klingt so bescheuert damit er jemanden zum Spielen hat.

01:29:16: Also damit er irgendwie unter andern Kindern irgendwie isst.

01:29:21: Ich fang zum Ort in einem Familienkrab, wo wir irgendwann auch mal reinkommen.

01:29:28: Und es ist aber quasi eine Hecke weiter von den Kindergräbern.

01:29:32: Es war schön das, weil ich halt durch seinen Tod und soweit auch viele andere Mamas kennengelernt habe, wo ich mal bei denen beiden Kindern vorbeigehe oder die bei ihm.

01:29:44: Das ist sehr, sehr schön!

01:29:47: Ansonsten war Beerdigung okay... surreal, ich habe mich unglaublich darüber gefreut wie viele Leute gekommen sind.

01:30:01: Wir haben einen Freund also wir wohnen ja ganz im Süden von Deutschland der aus der Nähe von Bochum kommt, der extra gekommen ist und es war eine sehr schöne Beerdigung und das war nicht so schlimm.

01:30:24: der Gedanke drin liegt, ist es furchtbar.

01:30:31: Aber ansonsten war das vollkommen okay, da waren andere Tage schwerer als die Beerdigung.

01:30:38: Wenn dein Sohn jetzt hier neben dir wäre was würdest du ihm gerne sagen bezogen auf die Zeit, die ihr zusammen verbringen durftet?

01:30:47: Dass sie mir leid tut dass ich nicht stärker war!

01:30:53: Dass sich... Ich hab ihn lieb und es tut mir leide dass er nicht stärkere und ihm nicht eine bessere Mutter sein konnte.

01:31:06: Und was mir furchtbar fehlt, ich wär gern das gewesen, was man so erwartet, dass man auf Social Media und was bei dem Fernsehen oder so sieht, mein Kind ist krank und ich weiß mich durch... Ich geb nicht auf uns sowas!

01:31:22: Und ich war einfach so verzweifelt und im Nachgang wäre ich einfach gerne mehr stärker gewesen für ihn nach.

01:31:38: Und das ja nicht nur so viel von der verzweifelten Mutter gehabt hätte, sondern einfach jemanden, der für ihn stärker ist.

01:31:55: Das würde ich ihm gern sagen, dass mir das leidtut und dass sich ihnen unglaublich lieb hat!

01:32:00: Du bist ja jetzt Widerschwanger.

01:32:02: Wie fühlst du dich damit, dass ein weiteres Kind in dir aufwächst?

01:32:07: Was ist vielleicht mit einer Angst?

01:32:12: Ich, also wir wollten immer drei Kinder.

01:32:18: Also das ist absolut... Wir wollten immer three und es ist so dass wir uns sehr auf dieses Kind freuen.

01:32:27: Momentan sieht alles gut aus.

01:32:32: Wir haben voraus abgeklärt ob sowas Genetisches ist oder nichts Genetisches.

01:32:36: So ein Herzfehler passiert halt mal.

01:32:39: trotzdem ist die Angst da.

01:32:41: Wir haben so einen Mittelweg gemacht zwischen unserer Tochter und Fritz-Untersuchungen.

01:32:45: Also wir haben mehr untersucht als beim Fritz, aber wir haben trotzdem nicht jetzt so exzessiv gemacht wie bei unserer Tochta.

01:32:51: Wir waren bei der Feindiagnostik und beim Organultraschall.

01:32:57: Beim Organultrashall haben wir davor die Arztbriefe zum Beispiel vom Fritz hingeschickt sodass sie genau wissen, wonach sie gucken, haben genau geguckt.

01:33:05: Momentan sieht alles gut aus!

01:33:08: Wir wissen dass es keine Garantie gibt Aber momentan sagen alle, dass es so aussieht.

01:33:14: Das würden wir ein gesundes Kind mit nach Hause nehmen.

01:33:20: Alle Untersuchungen und alles ist... Also ich habe ein gewisses Vertrauen darauf von meinem Gefühl her, das es dem Kind gut geht und deswegen ein gesunderes Kind mit zu Hause nehmen.

01:33:31: Ich hatte aber auch niemals gedacht, dass der Fritz so krank ist und Fritz sterben wird.

01:33:34: Von dem her ist mein Gefühl sehr wackelig.

01:33:36: Da braucht es nur eine minimale Ungereimtheit und ich denke mir oh mein Gott das Baby wird auch sterben!

01:33:42: Und dann ist es so, dass wir die Untersuchung halt... Dass sie uns zu einem Größenmaß Sicherheit geben, aber dass das wirkliche Sache, die uns Sicherheit gibt eigentlich erst sein wird, wenn es Baby da ist.

01:33:56: Wir haben jetzt einen Krankenhausen-Vorgespräch geführt, das hier nicht so üblich.

01:34:00: Hier kann man einfach kommen und da war auch nochmal der Kardiologe dabei, der den Fritz mit untersucht und diagnostiziert hat, der sich das noch mal angeguckt hat, er eben gesagt hat von seiner Seite sieht das momentan auch gut aus.

01:34:14: Das Baby wird kardiologisch nach der Geburt noch mal genau durchgecheckt, also Sprich UG-I wird nicht von einer Hebamme gemacht oder von der Ärztin auf der Gynäkologie sondern eben von der Pediatrie.

01:34:26: Die wissen auch schon Bescheid ist willkommen.

01:34:28: die Palliativschwester, also die Schwester vom Sternenkindverein hat mir schon erzählt dass das unten schon... Also die Bescheide wissen, dass wir nochmal ein Kind kriegen und da wird jemand kommen sich das Baby angucken Tagen, wenn das Herzkreislaufsystem sich soweit verbunden hat noch ein Ultraschall gemacht.

01:34:51: Und ich freue mich wahnsinnig!

01:34:54: Ich freu' mich ganz, ganz doll auf dieses Baby.

01:34:56: Ich kann's überhaupt nicht erwarten dass es da ist... ...ich glaube aber, dass ich wirklich erleichtert bin, dass es dem Baby wirklich, wirklich gut geht erst wenn wir ausm Krankenhaus rausgehen.

01:35:06: Ich glaube bis dahin wird es immer we- traue ich dem Brat nicht hundertprozentig.

01:35:15: Also es ist auch so beim Vorbereiten für das Baby, dass wir halt welche Sachen, welche Sachen nehme ich her?

01:35:21: Nämlich die...weiche Sachen gehören Fritz!

01:35:25: Welche Sachen gehören wirklich nur Fritz?

01:35:27: und welche Sachen sind aber normale Geschwister-Sachen nicht

01:35:29: weitergebe?!

01:35:31: Und dann packt man halt die Sachen aus und stellt sie auf und dann fällt da ein, wenn man sie jedes letzte Mal aufgebaut oder abgebaut hat.

01:35:40: Das ist schwer.

01:35:43: Es ändert nichts daran, wie lieb ich Fritz habe und wie sehr Fritz fehlt.

01:35:49: Weil das einfach... es gibt Dachthake wo ich mir manchmal wünsche, einfach nur Fritz soll wieder da sein.

01:35:54: Was überhaupt nichts gegen das Baby ist, bloß ich kenne Fritz!

01:35:57: Und das Baby is noch so... Ich spür's und ich freu mich drauf und ich hab's lieb aber es ist noch so abstrakt.

01:36:04: Und ich kenn Fritz.

01:36:05: Ich weiß wer Fritz ist.

01:36:09: So schwankt man zwischen Ein normaler Vorfreude auf ein Baby.

01:36:14: Der normalen Angst, wie wird das mit dem Baby?

01:36:17: Und dem schlechten Gewissen, den Baby ging über weil so viel Trauer um den großen Bruder noch da ist und dass...

01:36:27: Ja.

01:36:29: Sophie was wünschst du dir für deine persönliche Zukunft?

01:36:33: Ich wünsche mir, dass wir gesundes Kind kriegen und dass wir bitte nie wieder eine Kinderintensivstation von innen sehen und dass das Fritz immer einen festen Platz bei uns hat.

01:36:54: Da mache ich mir eigentlich keine Sorgen, aber auch einfach für meine Familie draußen rum, dass er weiterhin ein fester Bestand bleibt und dass er nicht vergessen wird!

01:37:05: Danke dir, danke dir dafür dass du nicht nur deine Geschichte erzählt hast sondern auch dafür dass Du diesem Thema so viel Raum gibst.

01:37:13: Dafür das ich Fritz kennenlernen durfte und Ich drück Dir ganz fest die Daumen Dass Du aus dem Krankenhaus rauskommst und ihr alle gesund seid und ich finde Du bist eine sehr starke Frau.

01:37:23: Dankeschön Dankeschöne und wir wünschen dir und Deiner Familie alles Liebe.

01:37:29: Alles Gute für eure.

01:37:30: Zucco.

01:37:31: Vielen vielen dank dass ich mal vom fritz erzählen durfte.

01:37:34: Dankeschü Du willst selbst bei uns dabei sein oder hast einen Teamvorschlag?

01:37:41: Denn melde dich auf unserer Website oder unsere Social Media.

01:37:47: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist, oder Unterstützung benötigst, dann zögere nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen!

01:37:54: Hol dir Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen – bis zum nächsten Mal bei Von Bohne zu Bohne.