00:00:00:

00:00:28: Stell dir vor, du kommst in einen Raum.

00:00:30: Vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung wer das ist.

00:00:34: Das passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne.

00:00:39: Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste.

00:00:43: Kein Name, keine Information, keine Themen – also werden meine Fragen auch deine Fragen sein!

00:00:49: Ich bin Sanya und ich suche die Gäst.

00:00:51: Hier achte

00:00:52: ich darauf

00:00:52: dass es Menschen mit ehrlichen

00:00:54: berührenden

00:00:55: und bewegenden Geschichten sind.

00:00:56: Und genau diese wollen wir teilen.

00:00:59: Bist du bereit gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?

00:01:06: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge!

00:01:12: unterstütze meine Tochter, die an MRCFS erkrankt ist.

00:01:16: Hi Greta!

00:01:16: Wir durften dich und deine Tochter jetzt schon kennenlernen.

00:01:18: Deshalb freut es mich umso mehr, dass wir jetzt deine Perspektive noch erfahren dürfen.

00:01:23: Was würdest du denn sagen?

00:01:24: Wo beginnt denn deine persönliche Geschichte?

00:01:27: Die persönliche Geschichte beginnt an dem Zeitpunkt wo uns bewusst wurde, dass meine Toch dann keine Standard-Infektion hatte.

00:01:37: also sie war immer sehr gesund, wir waren total verwöhnt weil sie immer im Kindergarten war, in der Schule nie irgendwelche Infekte hatte.

00:01:46: Und dann eben dieser eine Infekt kam und nach Wochen wurde der Zustand immer schlechter und schlechter.

00:01:54: Da wurde uns bewusst, dass das keine normale Erkrankung ist.

00:01:59: Und da hat sich quasi unser Leben um hundred-achtzig Grad gewendet.

00:02:04: War für dich von Anfang an klar?

00:02:07: Dass du diesen Schmerz deiner Tochter wahrnehmen konntest?

00:02:10: Oder dachtest du zu Beginn, das ist ein Krippala-Infekt.

00:02:13: Das wird sich irgendwie wieder regeln?

00:02:15: In der ersten Zeit haben wir gehofft, dass es ein langwieriger Infekt ist.

00:02:20: Aber nachdem das nach Monaten und nach Vierteljahren, halben Jahren noch immer nicht gegessen war, wussten wir, dass da mehr dahinter steckt.

00:02:32: Was hast du dabei gefühlt als du gemerkt hast, deiner tochter geht es nicht wirklich besser?

00:02:37: Es ist da Albtrum jedes Elternteils, wenn das Kind leidet und man kann nichts dagegen tun.

00:02:44: Und wir haben sehr viel versucht zu tun.

00:02:46: Wir sind von Arzt zu Arzt gegangen Haben uns eine Fachmeinung nach der anderen eingeholt alle Möglichkeiten ausgeschöpft, die uns irgendwie zur Verfügung gestanden sind von alternativen Medizin, klassischen Medizin.

00:02:59: Homeopathie, chinesische Medizin also alles was irgendwie in Reichweite war.

00:03:04: wo jemand gesagt hat das könnte helfen haben wir ausprobiert.

00:03:08: ich habe nächtelang nur Studien gelesen über Schmerzen über Ursachen.

00:03:13: welche Möglichkeiten gibt es?

00:03:15: Welche Krankheiten existieren?

00:03:16: Welches seltenen Erkrankungen gibt's.

00:03:19: Wir haben wirklich versucht, alles auf den Kopf zu stellen und trotzdem sind wir nicht dahintergekommen.

00:03:24: Deine Tochter hatte erzählt dass sie ganz häufig nicht ernst genommen wurde von Ärzten und Ärztinnen?

00:03:30: Wie ging es da für dich?

00:03:33: Man hat so die Meinung wenn jemand erkrankt dann geben Sie erst zum Arzt und wenn das nicht hilft geht man ins Krankenhaus Und irgendwer kann dann helfen.

00:03:43: Das war auch meine Meinung Und wir sind da oft ganz bitter enttäuscht worden, indem sie nicht ernst genommen haben und gemeint haben, das ist die Pubertät.

00:03:53: Oh!

00:03:53: Das ist das Wachstum.

00:03:54: Oh, das sind die Hormone.

00:03:56: Es ist ein Mädchen gerade im Erwachsen werden.

00:03:59: Ah oh, das is' die

00:04:00: Psyche.".

00:04:01: Das haben wir auch ganz oft gehört.

00:04:03: Wir haben sie psychologisch austesten lassen.

00:04:05: Wir ham sie in Therapie geschickt.

00:04:08: Es wurde immer wieder betont dass sie psychisch keine Probleme hat.

00:04:13: Dennoch Was bei der Medizin dann immer die Sache, die man konnte organisch nichts finden?

00:04:19: Es war immer die Psyche.

00:04:22: Das ist ganz schwierig nämlich schwierig für die Familie und noch schwieriger für den Patienten weil als ich irgendwann denkt nach wenn die alle sagen das ist die psyche vielleicht ist wirklich die pysche aber es war eindeutig nicht die psuche und mir war das immer klar und dadurch habe ich halt versucht zu suchen um zu finden und auszuprobieren war ein sehr schwerer Weg.

00:04:44: Vor allem irgendwann steht man an, wenn die Ärzte sagen, na der ist nix und man weiß aber da isst er wohl was und man weiss ja das Kind liegt zu Hause und weint verschmerzen und niemand will oder kann helfen.

00:05:00: Und da steht man sehr alleine da.

00:05:03: Was war denn das für einen Gefühl als du gemerkt hast seine Tochter geht es nicht besser, sie ist frustriert und du kriegst auch nicht die Unterstützung von Ärzten.

00:05:11: Wie hast Du versucht Deine Tochter da so mental zu unterstützen?

00:05:15: Naja Sie haben mich immer gefragt was machen wir?

00:05:17: wie geht's weiter.

00:05:19: Manchen Tagen war uns ganz schlimm, hat sie gesagt sie haltet das nicht mehr aus sich kann nicht mehr Und mein Standpunkt war immer der ich will sie nicht anlügen Ich kann ja nichts versprechen weil wir einfach nicht wissen was Sache ist.

00:05:32: Und ich habe halt versucht, das immer dann so zu sagen.

00:05:34: Ich habe ja immer versprochen... ...ich kämpfe bis wir was gefunden haben und ich suche es solange, bis wir etwas gefunden haben.

00:05:41: Und vorher höre ich nicht auf!

00:05:43: Und ich glaube, das hatte dann schon ein bisschen geholfen.

00:05:47: Wobei das halt.

00:05:48: für ein zwölfjähriges Mädel das tagtäglich Schmerzen hat ist er seitens sehr schwacher Trost.

00:05:57: Wie hast du das mit deinem Partner verarbeitet?

00:05:59: Ich stelle mir auch so ein bisschen die Frage.

00:06:02: Ich glaube, ich würde in deiner Rolle auch so'n bisschen meine Gefühlswelt von meinem Kind verbärgen mitunter.

00:06:06: War das bei dir auch der Fall?

00:06:08: Ja man versucht zu verbergen und man versucht stark zu sein weil sie hat eindeutig jemanden gebraucht, der stark ist.

00:06:15: Der sich sicher ist dass wir was finden Der sich sicher ist, dass wir ihre Situation verbessern.

00:06:22: Sie hat wen gebraucht der stark ist und der weiß es gelingt aber nicht immer.

00:06:28: also nach jahrem langen suchen Nach jahre im langen Kampf irgendwann kommen einem die Tränen wenn man nicht mehr weit dabei ist.

00:06:37: ja aber man versucht die meiste Zeit zu verbergen Ist nicht einfach.

00:06:42: Ja

00:06:42: Wie hast du das mit deinem Partner ausgemacht?

00:06:44: habt ihr euch da ausgetauscht drüber?

00:06:46: Naja Es ist schwierig.

00:06:48: Man rennt in einer Art Notfallprogramm, also ich stelle mir das immer so vor wie wenn man... ja es hört sich vielleicht blöd an aber wie im Krieg?

00:07:01: Man versucht nur einen Tag nach dem nächsten zu überleben weil er weiß nie wie wird der nächste Tag sein hat sie starke Schmerzen ist es halbwegs okay und man versucht wirklich nur mehr von einem Tag zum nächsten zu kommen.

00:07:15: Man verbietet sich eigentlich längerfristig zu denken, weil es würde dann nur in den Wahnsinn treiben.

00:07:21: Also das ist so die Strategie, die wir halt hatten, weil alles andere undenkbar war.

00:07:27: Du hattest jetzt schon gesagt und auch deine Tochter Anna hat gesagt dass ihr über fünfzig Ärzte konsultiert habt?

00:07:33: Ja

00:07:34: Wie war da?

00:07:35: also du bist ja auch berufstätig gewesen.

00:07:37: wie war dein Wochenablauf

00:07:41: meinen Wochenablauf sehr strikt.

00:07:43: Ich habe das große Glück, meine Schwiegereltern haben es sehr unterstützt.

00:07:47: Das heißt so einfache Termine wie Blutabnahmen oder M&T-Untersuchungen hat meine Schwiergermamme übernommen und mein Kind geholt und sie wieder zurückgebracht hat.

00:07:57: Bei neuen Arztterminen wo es darum ging Symptome der gleichen zu besprechen die habe ich immer gemacht weil irgendwann nach Jahren Gewinnt eine dermaßen große Fülle an, welche Untersuchungen wurden schon gemacht.

00:08:15: Welche Fachärzte wurden aufgesucht?

00:08:17: Wir haben Ordner voll mitgefunden gehabt.

00:08:19: Da verliert man schnell den Überblick.

00:08:21: Das wurde dann von mir gemacht.

00:08:23: Also meistens war es so ich bin heute arbeiten gegangen nach der Arbeit heim gefahren und dann den Arztbesuch absolviert wieder nach Hause gefahren zuhause alles erledigt.

00:08:32: Es war noch ganz schlimm, wie die NM Internat war.

00:08:35: Weil da musste ich quasi nach der Arbeit ins Internat fahren und waren über hundert Kilometer vom Internat wieder Richtung Wien weil die meisten Ärzte in Wien waren den Arztbesuch absolvieren dann wieder Hundert Kilometern ins Internad fahren und wieder Hunder Kilometer nach Hause.

00:08:51: also da bin ich zeitweise in der Woche tausend zweihundert bis da hundfünfhundert Kilimeter gefahren.

00:08:56: Also da bleibt eigentlich nichts mehr über.

00:08:58: Wie hast du das mental geschafft?

00:09:01: Das weiß ich nicht.

00:09:03: Ich glaube, man muss einfach.

00:09:05: Also da stellt sich nicht die Frage wie sondern... Man muss einfach!

00:09:09: Wie ist nebensächlich?

00:09:11: Ihr habt gewusst, ich muss irgendwie was finden, was meinem Kind hilft.

00:09:16: Es ist schon ganz extrem.

00:09:18: Man ändert auch seine Weltanschauung dadurch.

00:09:21: Das ist wirklich eine Ausnahmesituation.

00:09:24: Ich habe früher so meine Einstellungen zum Leben gehabt, also was weiß ich?

00:09:29: Ja man muss konsequent in der Erziehung sein.

00:09:32: Zum Beispiel hab' ich auch die ersten Jahre so gemacht ja liebe aber sehr konsequente wie sie krank geworden ist nebensache völlig irrelevant völlig egal.

00:09:43: hauptsache Ein bisschen Lebensfreude in den Dach bringen, das war das Ziel.

00:09:49: Es ändert sich

00:09:50: einfach.".

00:09:51: Du hast ja jetzt gesagt, dass du von den Ärzten kaum Verständnis bekommen hast?

00:09:55: Ja.

00:09:55: Anna war ja schüpflichtig – wie war es mit den Lehrerinnen?

00:09:59: Unterschiedlich!

00:10:00: Teilweise gab's sehr viel Verständniss, sehr viele Entgegenkommen wobei das sehr schwierig ist.

00:10:07: In Österreich ist also ein sehr starkes System was die Schule anbelangt In der Handelsakademie, wo die Änder zuletzt war.

00:10:16: Die wollten uns immer sehr entgegenkommen haben, haben auch sehr viele Vorschläge gemacht, die aber einfach nicht umsetzbar waren weil das System dahinter nicht geklappt hat.

00:10:26: also der Direktor was sehr entgehen kommt wollte helfen wo er konnte Aber es war im Endeffekt nicht umsetzbar.

00:10:35: Es gab natürlich auch Lehrer die überhaupt keine Rücksicht genommen haben zum Beispiel Tourenlehrer, die einfach bei du wollten und drauf bestanden haben dass sie am Tourenunterricht teilnimmt obwohl sie eine ärztliche Freistellung hatte.

00:10:51: Weil Sport sie einfach nicht aushalten konnte.

00:10:55: das war nicht möglich.

00:10:56: wir waren schon froh wenn Sie bei der Schule rein- und rausgehen konnten.

00:11:01: Die einfach gemeint haben naja die Pubertät oder hat sie so viele Regelschmerzen zum Beispiel?

00:11:07: Oder sie will halt nur nicht was völliger Blödsinn war.

00:11:14: Es gab immer unterschiedliche Meinungen dazu, vor allem solange es keine Diagnose gab.

00:11:21: Hast du auch Widerspruch in deinem Umkreis gespürt?

00:11:25: Sei es Freundeskreis oder Bekanntenkreis-Familienkreis?

00:11:28: Natürlich!

00:11:29: Solange wir keine Diagnose hatten hat's geheißen, das wird schon wieder, das wächst sich raus und sie soll ordentlich essen, sie soll mehr schlafen.

00:11:45: Es gab einige, die von Anfang an immer hinter uns gestanden haben.

00:11:52: Aber das war eher die Minderheit.

00:11:54: Was ging da in deinem Kopf ab?

00:11:55: Wenn du dann wieder mal gehört hast so sie muss einfach nochmal ordentlich essen und wenn Du gerade wieder eine extrem anstrengende Woche mit über tausend Kilometern was war in Deinem Kopf?

00:12:06: Also teilweise war ich kurz vom Explodieren, andererseits habe ich gar nicht mehr die Kraft gehabt zu diskutieren.

00:12:12: Ich bin am meisten aufgestanden und gegangen.

00:12:14: Es ist auch schwer zu argumentieren weil man keine Argumentationsgrundlage hat.

00:12:19: Man kann keine Diagnose vorweisen und sagen bitte das ist die Diagnos und deshalb ist es so wie es ist.

00:12:27: Wir hatten ja nur Verdachtsmomente Und damit kann man natürlich dann So gescheiten Menschen, nicht entgegen.

00:12:39: Hat sich dein Umfeld über die Jahre verändert?

00:12:41: Ja ich habe es total mit verändert weil wenn man so am Limit rennt kann man sich nicht mehr mit Leuten abgeben die halt so normalerweise mitlaufen im Umfeld.

00:12:54: Man muss das schon sehr selektieren.

00:12:58: Wenn man dann die knappe Freiheit, die man hat auch noch mit Menschen verbringt, die einen anstrengen weil man erklären muss.

00:13:06: Weil man argumentieren muss.

00:13:07: warum kann das Kind nicht aufs Fest mitgehen?

00:13:11: Warum kann sie nicht in die Schule gehen?

00:13:14: Warum schafft es nicht vom Dachgeschoss ins Erdgeschoss zu gehen?

00:13:19: Das ist einfach so anstrendend oft da.

00:13:21: Man muss die sperrliche Freiheit mit den Menschen verbringen, die hinter einem stehen, weil das der einzige Möglichkeit ist sich ein bisschen zu erholen.

00:13:31: Anna hatte uns in dem Interview mit ihr beschrieben, dass es eine Situation gab als sie im Krankenhaus war, wo sie Todesangst hatte und dich gefragt hat ob sie sterben wird.

00:13:42: Was waren da deine Gedanken?

00:13:44: Man rechnet nicht damit das man über dieses Thema mit einer Dreizehnjährigen reden muss und noch dazu, dass man dann in der Lage ist, wo man diese Frage nicht eindeutig mit Nein beantworten kann.

00:13:55: Nur mir war immer wichtig nicht zu lügen.

00:13:58: Deshalb muss ich auch sagen, ich weiß es nicht.

00:14:00: Ich kann nur versprechen dass ich suche und mache so lange bis wir was gefunden haben.

00:14:05: Ja ist schlimm da gehen wir dann unter die Dusche heulen wirklich schlimm.

00:14:11: wünscht man sich nicht das Elternteil sowas hier zu hören?

00:14:15: Hättest du dir in dieser ganzen Zeit mental Unterstützung von außen gewünscht?

00:14:20: Naja ich glaube das ist zum Teil gar nicht möglich weil wenn man sich das nicht vorstellen kann oder wenn man's nicht selber erlebt hat glaube ich ist es schwer jemanden in so einer Situation zu unterstützen.

00:14:33: Es gab sehr viele nette Angebote, Hilfe und Unterstützung und es haben auch einige wenige wirklich geholfen wo sie konnten.

00:14:43: aber es ist halt schwierig.

00:14:45: Ich glaub das erste Mal so richtig verstanden worden bin ich dann eben erst wie ich in Kontakt gekommen mit anderen Angehörigen von mcfs erkrankten Menschen.

00:14:58: Da muss man sich nicht erklären.

00:15:00: Die Lebensgeschichten sind alles sehr ähnlich, alle haben das selbe durch.

00:15:04: Alle sind gleich einsam und verlassen vom Gesundheitssystem.

00:15:11: Das ist dann sehr ernüchternd aber auch sehr hilfreich weil man weiß es geht den anderen auch so.

00:15:19: War das ein Aha-Erlebnis für dich?

00:15:21: Ja absolut!

00:15:25: Es ist unglaublich... Wo man zuerst denkt, oder es ist eine ganz seltene Erkrankung.

00:15:32: Es gibt niemanden mit dem man sich austauschen kann.

00:15:35: Welche Medikamente?

00:15:36: Welche Ärzte?

00:15:37: Was kommt in Frage?

00:15:38: wie geht man vor?

00:15:39: Wie gestaltet man einen Tag?

00:15:41: Ja bist du den geringsten Dingen.

00:15:43: was tut man wenn ein Notfall eintritt?

00:15:46: Man kann ja nicht einfach ins nächste Spital fahren.

00:15:49: das geht ja nicht.

00:15:50: Das ist schon sehr hilfreich damit anderen zu reden.

00:15:53: Du hast jetzt viel davon gesprochen, wie hilflos du dich gefühlt hast und wie perspektivlos es auch war.

00:15:59: Weil niemand dich unterstützen konnte oder euch unterstützen konnte und es auch kaum jemanden gab der euch verstanden hat und ja Verständnis für euch hatte.

00:16:09: Wie war für dich der Moment als Anna zu dir ins Auto gestiegen ist?

00:16:14: Und gesagt hat sie hat keine Schmerzen?

00:16:17: Ich habe mich im ersten Moment gedacht, ich habe mich verhört.

00:16:20: Weil das war der Satz auf den wir vier Jahre lang gewartet haben.

00:16:24: Wir haben vier Jahre lange gewartet, dass sie sagt die Schmerzen sind besser oder es wird leichter.

00:16:31: und dann war das eben so unverblümt.

00:16:33: Sie steigt ins Auto, ich starte im Motor und sie sagt Mama seit Mathe hab' ich keine Schmerze mehr!

00:16:38: Das war so... Beiläufig, dass ich das überhaupt nicht verstanden habe.

00:16:43: Und wie ich es dann verstanden hab, sind mir natürlich Tränen runtergeronnen.

00:16:47: Im Neckhus soll ich schreien und weinen.

00:16:49: Sollte mich freuen!

00:16:51: Ich war völlig überwältigt von der Situation... Man kann's auch im ersten Moment gar nicht verstehen weil vier Jahre lang zu so einem zentralen Punkt war.

00:17:02: Wie geht sie heute?

00:17:04: Haltet sich die Schmerzen aus oder nicht?

00:17:07: Das war so lebensumfassend und plötzlich hat sie gesagt keine Schmerzen mehr.

00:17:13: Und ab dem Zeitpunkt haben wir dann Angst davor gehabt, dass sie wiederkommen.

00:17:18: Das ist fast noch schlimmer als die Frage nach wie geht es dir heute?

00:17:23: Wir haben uns nicht fragen getraut sind Sie wieder da oder sind Sie noch weg?

00:17:27: und wie geht's dir heute?

00:17:29: das war dann wieder so.

00:17:31: man kann kaum atmen in der Früh bis wir gehört haben na sie sind auch immer weg und das dauert.

00:17:36: Das dauert ganz, ganz lang.

00:17:38: Ich glaube wir haben ein halbes Jahr lang gebraucht bis wir uns daran gewöhnt haben dass sie nicht mehr jeden Tag Schmerzen hat und das wir ein bisschen Luft schnappen konnten und nicht mehr Sorge hatten, dass sie am nächsten Tag wieder da sind.

00:17:52: Hattest du das Gefühl, dass du an der einen oder anderen Stelle auch deine Tochter manchmal bremsen musst?

00:17:56: Damit sie auch so ein bisschen das Gefühl dafür kriegt ab wann es zu viel wird für Sie?

00:18:01: Lustigerweise hat mich die Anna immer gebremst.

00:18:05: Die hat nämlich schon, bevor wir die Diagnose hatten, sie zu mir gesagt Mama wenn ich das jetzt mache dann geht's mir danach wieder schlecht und ich habe mir am Anfang manchmal gedacht naja sie will halt nicht, aber die Sache über diese hat es auch bei ganz schönen Dingen gesagt.

00:18:23: Sie hat zum Beispiel über Dinge die sie gerne machen wollen.

00:18:26: der hat sich gesagt Mama ich kann das nicht weil sonst gehts mir wieder schlecht.

00:18:30: Damals haben wir heute nicht gewusst, warum das so ist.

00:18:33: Mit der Diagnose war es dann ganz klar.

00:18:35: Das war dieses Pem.

00:18:37: Das ist dieser Belastungsintoleranz.

00:18:40: D.h.,

00:18:41: wenn sie zu viel tut, ob das jetzt körperlich oder emotional ist, dann crasht sie und das bedeutet, dass ihr danach Tage bis Wochen wieder Schmerzen hat und sich kaum bewegen

00:18:53: kann.".

00:18:53: Jetzt hatte deine Tochter den riesigen Wunsch, dass Sie gerne Ziegen haben wollte?

00:18:58: Ich kann mir natürlich vorstellen, dass so im Kopf einer Mutter dann die Überlegung kommt, boah jetzt auch noch ein Tier und am Ende muss ich mich drum kümmern.

00:19:06: So wie Mütter halt an denken bei jedem Tier.

00:19:09: Was ist dir da im Kopf durchgegangen?

00:19:12: Naja das Problem ist wenn mein Kind so leidet und kaum Schönes in dem Leben hat bis du umso bemühter wirst Schönes zu erzeugen oder möglich zu machen.

00:19:26: Und meine Tochter hat natürlich schon immer gerne Tiere gehabt.

00:19:31: Ich bin auch sehr froh darüber, weil ich finde das ist ein Zeichen dafür dass Kinder sehr sozial veranlagt sind und ist mir persönlich auch sehr wichtig.

00:19:39: Das war so lustig sie hat damals ihre wenige Energie dafür aufgewendet und hat Powerpoint Präsentationen gemacht über die Vorteile der Ziegenhaltung.

00:19:52: Spätestens nach der zweiten Folie war klar Ich habe mich natürlich noch über die rechtlichen Dinge informiert, über die Haltungsbedingungen.

00:20:00: Was brauchen Ziegen?

00:20:02: Wir wollten die Ziegen ja nicht einfach nur so haben sondern uns wirklich gut drum kümmern und dann war es klar dass wir Ziegen haben werden.

00:20:13: was hat das in dir ausgelöst als du dann Anna im Gartenstuhl sitzend mit den Ziegen kuschelnd gesehen hast?

00:20:19: naja ihr habt gewusst das war die richtige Entscheidung Auch wenn natürlich die Arbeit an mir hängen bleibt, weil sie halt körperlich nicht sehr viel tun kann und gerade in der Ziegenhaltung sehr viel körperliche Arbeit notwendig ist, steil ausmisten zusammenkehren.

00:20:32: Wasser dorschen diese Dinge.

00:20:34: aber sie tut was sie kann, sie kümmert sich, sie pflegt, es immer ein Highlight ihres Tages, wenn sie zu den Ziegen geht.

00:20:41: Und damit ist natürlich klar dass ich das auf alle verlehrentiert habe.

00:20:45: Lass uns gerne zum Moment der Diagnose kommen.

00:20:49: Wie hast du diesen Moment für dich mental wahrgenommen?

00:20:52: Ich habe ja geahnt, dass es auf ME-CFS diagnostiziert wird.

00:20:57: Weil ich mich eingelesen habe und daraufhin diesen Spezialisten gesucht hab.

00:21:02: Es kamen dann noch sehr viele Diagnosen zusätzlich dazu, damit habe ich überhaupt nicht gerechnet.

00:21:08: Einerseits waren wir sehr froh, dass wir endlich eine Diagnose hatten Und somit auch wussten Wir können was tun in diese Richtung.

00:21:16: Andererseits war es natürlich auch furchtbar, weil niemand will eine unheilbare und erforschte Krankheit haben.

00:21:25: Noch dazu wo jeder gesunde System sagt oh das kennen wir nicht da gibt nix dafür.

00:21:32: also ein Problem nach dem anderen.

00:21:35: Kannst du uns einmal erklären was genau ME-CFS ist?

00:21:39: ME CFS ist eine Neuroimmunologische Muldesystemerkrankung Das heißt vermutlich durch einen Infekt ausgelöst.

00:21:48: Es kann zum Beispiel selbst ein paar Influencer jetzt auch Corona natürlich sein, der im Körper.

00:21:54: es ist nicht genau erforscht aber es werden sämtliche Systeme im Körper durcheinander gebracht also Herzkreislaufsystem das Immunsystem wie zum Beispiel bei meiner Tochter die plötzlich Immuneffekte hat, die sie sich als Kind nicht hatte Im Potsam sehr viele.

00:22:12: Das ist eine orthostarchische Dachikati, wo die Leute sehr große Probleme mit dem Kreislauf haben nicht aufstehen können und die Lage nicht verändern können.

00:22:23: Dann eben im Nervensystem sehr viele Schmerzen, die interessanterweise auch nicht auf normale Schmerzmedikamente reagieren.

00:22:32: Das ganze System des Körpers bricht irgendwie zusammen Und man hat noch nicht herausgefunden, womit man das stabilisieren könnte.

00:22:42: Es gibt so ein paar Off-Labelmedikamente die ganz gut funktionieren auch nicht bei allen.

00:22:48: Man geht davon aus dass es mehrere Subgruppen gibt und bei MECFS Erkrankten.

00:22:53: Das heißt man wird wahrscheinlich unterschiedliche Behandlungsmaßnahmen per jeder Subgruppe setzen müssen.

00:23:02: aber wie gesagt die Forschung ist halt quasi ganz am Anfang Obwohl die Krankheit schon neunzehnneinundsechzig durch die WHO klassifiziert wurde.

00:23:12: Krass,

00:23:13: ja!

00:23:13: Sehr lang?

00:23:14: Ja sehr, sehr lang aber es ist nichts passiert.

00:23:17: Was meinst du?

00:23:18: woran liegt das?

00:23:20: Schwer zu sagen Ich denke von früher kann ich jetzt nicht reden.

00:23:26: wahrscheinlich habe man damals keine Notwendigkeit gesehen.

00:23:30: Dadurch dass sie Krankheit sehr viele Symptome hat glaube ich ist es auch schwer die Diagnose zu bekommen.

00:23:37: Dadurch verschleiert sich so ein bisschen die Zahl der Erkrankten.

00:23:42: Ich glaube, dadurch war die Notwendigkeit nicht so gegeben.

00:23:45: In der heutigen Zeit ist es, glaube ich, so dass er die Problematik ist das zu viele daran erkrankt sind und dass sobald das Gesundheitssystem in diese Richtung nachgibt das unfinanzierbar wird Ist mein Verdacht.

00:24:02: Ich kann es natürlich nur erahnen, aber ich glaube dass das die Ursache ist.

00:24:08: Was meint ihr denn?

00:24:09: wie viele Personen in Österreich sind davon betroffen?

00:24:12: Man geht davon aus dass ca.

00:24:14: Achtzig tausend Personen davon betroffen sind Davon mehrere Tausend Kinder und Jugendliche.

00:24:20: Also ein Erster quasi Schwerpunkt der Krankheit tritt auf zwischen zehn und sechzehn Jahren, der nächste so zwischen zwanzig und dreißig.

00:24:32: Sehr viele junge Menschen sind davon betroffen.

00:24:35: in Deutschland gibt man von mehreren hunderttausend Personen aus weltweit Millionen.

00:24:40: also es ist keine seltene Erkrankkeit Es wird nur einfach selten diagnostiziert.

00:24:45: sehr viele wissen nicht woran sie erkrankt sind weil es auch kaum Ärzte gibt die das Diagnostizieren.

00:24:52: Keine öffentlichen Anlaufstände.

00:24:54: Ich weiß, dass es in Deutschland gibt's zwei Krankenhäuser die MEcFS-Abteilungen haben.

00:25:00: Krass!

00:25:01: Das ist super wenig?

00:25:02: Ja ganz, ganz wenige.

00:25:03: In Österreich gibt's kein einziges Krankenhaus, das MEcfs behandelt.

00:25:08: Kein einziger Arzt auf Kassa, der MEcFs behandelt niemandem.

00:25:14: D. h., also ihr musstet auch von Anfang an zu den Spezialisten über privat ... Ja

00:25:18: alles selbst bezahlen.

00:25:20: Krass, das bringt einen auch schnell in eine finanzielle Notlage.

00:25:23: Ja

00:25:24: absolut!

00:25:25: Darf ich fragen wie viel Geld du investieren musstest für alle Ärzte die du konsultiert hast?

00:25:32: Also ich schätze über den Jahr geil um die fünfzigtausend Euro Und da ist aber kein Kilometer Geld oder so.

00:25:39: Also es sind reine Behandlungskosten, Medikamente, Therapien ... Wir haben ja alles durch von Physio über Ergotherapie, über Bio- und Neurofeedback.

00:25:51: das kostet ja alles immens viel Geld, ist alles selber zu

00:25:54: bezahlen.".

00:25:55: Dann bist du auch verpflichtet zur Arbeit.

00:25:58: nun?

00:25:58: Du kannst dann nicht die Zeit mit deiner Tochter verbringen um für sie da zu sein!

00:26:01: Ja, du musst arbeiten Sonst verlierst du deinen Versicherungsanspruch für die, sag ich mal, Gegendinge und du kannst das nicht mehr finanzieren.

00:26:12: Das heißt so bist darauf angewiesen dass du auch ein funktionierendes Netzwerk hast um das aufzufahren?

00:26:17: Ja

00:26:18: wir hatten damals das große Glück das Corona kam und die Lockdowns.

00:26:23: Dadurch konnte ich mir zu Hause sein.

00:26:25: es gab dann Homeoffice.

00:26:26: das halfen mich sehr meine Schwiegereltern einen Stocktiefer also ist wer nicht gegangen ohne sie?

00:26:32: ja Es treibt sehr viele Menschen in die Armut, wenn sie ein mit CFS-Patienten zu Hause haben.

00:26:40: Weil dieser Schere zwischen ich muss arbeiten gehen und andererseits muss mein absolut betlägeriges Kind pflegen einfach unüberwindbar

00:26:49: ist.".

00:26:51: Die Diagnose kam ja ungefähr vor zwei Jahren?

00:26:53: Ja.

00:26:54: Hat sich euer Leben seitdem verändert?

00:26:56: Ja, absolut!

00:26:59: Das Positive ist, man steht nicht mehr komplett alleine da.

00:27:02: Man kann Rücksprache halten.

00:27:04: Unser Arzt ist sehr engagiert und viel zu sehr, was ihm gut tut.

00:27:09: Er beantwortet alle Fragen per E-Mail innerhalb kürzester Zeit.

00:27:15: Wenn es zu Nebenwirkungen von Medikamenten gibt früher war das so.

00:27:19: Da haben mir die Ärzte gesagt naja einem Kind darf ich das nicht verschreiben aber ich verschreib's ihnen und probier uns auf eigene Gefahr aus.

00:27:27: Und dann sitzt du zu Hause und stopfst irgendwas in deinem Kind rein, weißt nicht ob das funktioniert oder im schlimmsten Fall Nebenwirkungen hat.

00:27:37: Dann kannst Du wieder nichts tun weil.

00:27:39: dann gehst Du ins Spital und sagst Du hast dir ein Kindermedikament gegeben was gar nicht zugelassen ist.

00:27:45: Das ist halt jetzt komplett anders!

00:27:47: Man hat einen Plan.

00:27:48: wir schlägen jetzt zum Beispiel gerade ein neues Medikament denn es muss alles sehr langsam gehen aber Man kann etwas tun.

00:27:56: Man weiß, man muss auf Pacing achten.

00:27:59: Das heißt über Anstrengung vermeiden.

00:28:01: Das sind so kleine Tipps.

00:28:03: oder ihre Kreislaufprobleme, Kompressionswäsche viel trinken, viel Salz.

00:28:09: Man hört ja immer möglichst wenig Salz.

00:28:11: in dem Fall ist aber genau das Gegenteil positiv.

00:28:15: Man steht einfach nicht mehr alleine da und man weiß ungefähr was man tun kann damit es vielleicht nicht ganz so schlimm ist.

00:28:23: Was hast du an positiven Veränderungen am meisten wahrgenommen?

00:28:25: an deiner Tochter?

00:28:27: Naja, sie kann wieder irgendwas Schönes tun.

00:28:29: Sie kann pasteln... ...sie kann sich freuen!

00:28:33: Sie kann kleine Unternehmungen machen.

00:28:36: Man kann gewisse Dinge planen damit sie auch mal ein bisschen rauskann.

00:28:41: Sie können wieder ein Leben führen.

00:28:43: Bist du schon in der Phase, in der du langsam etwas Ruhe, innere Ruhe bekommst?

00:28:49: Hmm... Nein Ich habe letztens erst mit einer Mama gesprochen, deren Sohn auch schwer betroffen ist.

00:28:56: Und wir sind eigentlich der Überzeugung dass alle pflegenden Angehörigen irgendwie so an am Grad des Burnouts oder BTPS herum wandeln aber man eigentlich überhaupt keine Möglichkeit hat das ausbricht weil man das nicht zulassen kann.

00:29:15: ja ich glaube solang es keine Prognose gibt, solange es keine Therapie gibt, so lange es keine Heilung gibt wird keiner Ruhe entkehren.

00:29:26: Hat sich seit der Diagnose dein soziales Umfeld verändert?

00:29:30: Ja, es gibt natürlich jetzt sehr viel Austausch mit anderen Betroffenen.

00:29:36: das hilft einem sehr weil dadurch dass es so wenig medizinische Anlaufsteinen gibt so wenige Spezialisten Ist man auch auf Informationen oder Tipps und Tricks von anderen Betroffenen angewiesen?

00:29:52: Einerseits hilft das sehr im Alltag, andererseits natürlich auch persönlich.

00:29:58: Weil man sieht andere schaffen es auch, man muss das selber auch schaffen.

00:30:03: Du engagierst dich in einer Organisation für PatientInnen vom ECFS.

00:30:10: Was machst du da genau?

00:30:13: Die österreichische Gesellschaft für MCFS ist ein Verein von Betroffenen für Betroffene.

00:30:20: Mittlerweile arbeiten auch ein paar Angehörige mit, einfach um die Arbeitslast auch ein bisschen von den Betroffenenen zu nehmen.

00:30:28: Es geht ja hauptsächlich darum bekannt jetzt gerade für die Qualität zu schaffen, Forschung voranzutreiben und die Politik darauf aufmerksam zu machen wie wichtig es wäre, dass im Gesundheitssystem sich was ändert.

00:30:45: Dass das Anlaufstellen braucht.

00:30:47: Dass es Ärzte braucht.

00:30:49: Das ist Ausbildung der Ärzten braucht.

00:30:52: MECFS wird dich an der Universität nicht unterrichtet.

00:30:57: D.h.,

00:30:57: das Feld ins Fachgebiet der Neurologie aber es steht nicht auf dem Lehrplan der Neurologie.

00:31:04: d.h.

00:31:05: jeder Arzt, der sich damit beschäftigen möchte muss gesondert tun.

00:31:12: Es wird versucht betroffenen zu helfen, es gibt einen Unterstützungsfonds der Kosten übernimmt zum Teil für Erstdiagnosen die hunderte von EURUS-Kosten für Hilfsmittel wie Rollstühle, Treppenlifte

00:31:26: etc.,

00:31:29: Informationen von Betroffenen an, Betroffene weiterleitet.

00:31:33: Was tue ich wenn mein Kind plötzlich einen Ausschlag am ganzen Körper hat?

00:31:38: Was kann das sein?

00:31:39: Es gibt so typische Neberscheinungen von MVCFS wie zum Beispiel dieses Ausschläge.

00:31:46: es gibt ganz einfache Tipps wie man das wieder behandelt.

00:31:51: ja darum geht's im Großen und Ganzen

00:31:55: Jetzt, nachdem deine Tochter über zwei Jahre die Diagnose hat und es ihr jetzt etwas besser geht.

00:32:01: Sie schafft bestimmte Sachen!

00:32:03: Wie fühlst du dich wenn du das siehst?

00:32:06: Ich bin sehr dankbar darüber weil Die wenigsten mcfs erkranken haben die Möglichkeit dass es bergauf geht.

00:32:12: also bisher filmen geht's einfach nur bergab.

00:32:15: ich Bin sehr froh dass sich stabilisiert hat und dass sie ein bisschen positiven fortschritt macht.

00:32:22: Es geht alles sehr langsam Aber dennoch positive Reaktion auf Medikamente, auf Therapien und dieses Glück kam nicht alle.

00:32:33: Wenn du jetzt dein Ich von vor sechs Jahren vor dir hättest was würdest du dem sagen?

00:32:39: Rennen!

00:32:43: Was würde ich dem sagen?

00:32:45: dran bleiben nicht aufgegeben weiter suchen weitermachen so gut wie möglich die Nerven bewahren immer an das Glauben, was dein Kind dir erzählt und sich nichts einredeln lassen von irgendwelchen Pseudoärzten die behaupten, dass es psychisch oder das wächst sich schon wieder aus.

00:33:07: Was wünscht du dir für deine persönliche Zukunft?

00:33:10: Dass MECFS geheilt werden kann.

00:33:13: Das wünsche ich mir damit mein Kind gesund ist und ein halbwegs normales Leben führen kann wo sie alle ihre Ziele Träume erreichen können ohne sich so verausgaben zu müssen, wo sie abwägen muss.

00:33:27: Was tu ich heute?

00:33:29: Lern ich oder gehe ich mich

00:33:30: duschen?".

00:33:32: Ich wünsche ihr ein normales Leben!

00:33:34: Danke dir, danke dir, dass du deine Perspektive uns geteilt hast und danke dafür, dass Du so eine unfassbar starke Levelmama

00:33:39: bist.

00:33:40: Gerne, ich probier's!

00:33:42: Dankeschön und wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe und alles Gute für eure Zukunft und die Gesundheit.

00:33:47: Dankeschönen!

00:33:50: Du willst

00:33:50: selbst bei uns dabei sein oder hast einen Themenvorschlag?

00:33:54: Denn melde dich auf unserer Website oder unsere Social Media.

00:33:59: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist, oder Unterstützung benötigst, dann zögere nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen.

00:34:06: Hol dir Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen!

00:34:11: Bis

00:34:12: zum nächsten Mal bei

00:34:13: Von Bohne

00:34:14: zu Bohne.