00:00:03: Wir waren in Krankenhäusern, weil ich meine Schmerzen nicht mehr ausgehalten hab.

00:00:08: Und die haben uns nach Hause geschickt.

00:00:09: Ich habe damals meine Mutter gefragt, ob ich sterben werde mit ... ... dreizehn und vierzehn Jahren?

00:00:16: Meine Mama konnte nicht sagen, ob er sterben wird oder nicht!

00:00:28: Stell dir vor du kommst in einen Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung wer das ist.

00:00:34: Das

00:00:35: passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast

00:00:37: von Bohne

00:00:38: zu Bohne.

00:01:07: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge, mein Name ist Charlotte.

00:01:09: Mein

00:01:09: Name ist Zanya

00:01:11: Mein Name ist Anna und ich bin seit meinem zwölften Lebensjahr an MECFS erkrankt.

00:01:16: Hi, Anna!

00:01:17: Schön, dich kennenzulernen und vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns teilst.

00:01:21: Ich hab ehrlicherweise gar keine Ahnung um was es jetzt gehen könnte.

00:01:24: deshalb hol mich doch mal für ganz, ganz line-up.

00:01:26: wo starten wir da?

00:01:28: Also ich bin zwölf Jahre alt geworden und hatte Fieber und Gelenkschmerzen also wie bei einer Krippe.

00:01:39: Das Fieber ging dann irgendwann weg.

00:01:41: Aber meine Schmerzen, meine Kopfschmerzen und meine Gliederschmerzen – das ist alles geblieben.

00:01:49: Magst du uns erst mal erklären was genau deine Krankheit ist?

00:01:53: Eine neurologische Multisystemerkrankung!

00:01:56: Was bedeutet das genau?

00:01:58: Also es ist bei jedem... unterschiedlich.

00:02:02: Also bei mir war es so, ich hatte vier Jahre lang durchgehende Kopfschmerzen Tag und Nacht.

00:02:08: eine Schlafstörung habe ich entwickelt.

00:02:11: Ich hab ein paar Zusatzerkrankungen dadurch bekommen wie also ME-CFS habe ich POTS, PEMM zwei Mundefekte und MCAS.

00:02:22: Und das ist halt bei jedem unterschiedlich.

00:02:25: Manche haben eben die Lenkschmerzen wie auch am Anfang manche Kopfschmärzen Und das größte Symptom ist die Erschöpfung.

00:02:34: Also, dass man viele liegen in einem dunklen Raum und können mal die Augen öffnen und nichts mehr hören.

00:02:41: Die dürfen keine Geräusche hören.

00:02:44: Ich zum Beispiel tu mir total schwer mit Stiegen steigen also ich kann nur zweimal am Tag die Stiegen hoch und runter gehen.

00:02:52: Das ist bei jedem ein bisschen unterschiedlich.

00:02:54: Ist das eine Autoimmunkrankheit?

00:02:58: Es ist noch nicht klar erforscht, aber es wird vermutet, dass es eine Autoimmunerkrankung ist.

00:03:06: Ist das relativ gängig?

00:03:08: Kommt man da schnell auf die Diagnose oder dauert dieser Prozess bis das mal diagnostiziert werden kann?

00:03:13: Ich habe vier Jahre lang war ich und meine Familie im Dunkeln.

00:03:18: Wir haben wirklich vier Jahre lang nach Ärzten gesucht.

00:03:20: Wir waren in Krankenhäusern, weil ich meine Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe und die haben uns nach Hause geschickt.

00:03:27: Ich hab damals meine Mutter gefragt ob ich sterben werde mit drei, vierzehn Jahren und meiner Mama konnte nicht sagen, ob ich jetzt sterben werd oder nicht Und die Ärzte haben uns Nachhause geschickt, obwohl ich vor Schmerz und Geschrien

00:03:43: hab.".

00:03:44: Wann sind denn die ersten Symptome bei dir aufgetreten?

00:03:48: Direkt, wie ich Fieber bekommen habe.

00:03:51: Also durch einen Infekt.

00:03:53: also bei mir war es wahrscheinlich der Epstein-Bar-Virus.

00:03:56: Befehlen ist das zum Beispiel auch durch Corona.

00:03:59: Dadurch sind sehr viele an MEcFS erkrankt und Blanc Covid is die Vorstufe zu MEcFs.

00:04:07: Ah

00:04:08: okay jetzt kriege ich so ein bisschen so'n Bild davon.

00:04:11: Was hast du für Symptome gehabt genau?

00:04:14: Also ich hatte Sehr starke Kopfschmerzen, ich konnte nicht schlafen.

00:04:20: Gliederschmerzen besonders mit dem Handgelenk.

00:04:23: Ich hatte den Kiefer knacksen, Ohrenschmerzern, ein Augenbrück ... Was hab ich noch?

00:04:31: Öbelkeit und Schwindel habe ich!

00:04:33: Kann das von jetzt auf gleich?

00:04:35: Ja.

00:04:35: Ach krass, und wie alt warst du da?

00:04:37: Zwölf Jahre alt weiß.

00:04:39: Kannst du uns ein bisschen erklären, wie du vorher warst als Kind?

00:04:42: Warst du eher ein Eigenbrötler oder bist du viel gereist?

00:04:47: Ich war sehr sportlich.

00:04:48: Ich war Winzer auf den Reiten, Tennis spielen Skifahren, Hochsell klettern und ich war auch immer sehr gesund als Kind.

00:04:59: also ich hatte eigentlich nie irgendwas.

00:05:02: Also das kam plötzlich und ist dann immer weggegangen.

00:05:06: Hattest du dann zuerst das Gefühl, dass du einfach eine starke Krippe hast?

00:05:10: oder wie können wir uns das vorstellen?

00:05:12: Ja also es war eigentlich wie ein krippaler Infekt.

00:05:15: Wir sind dann so hausartig gegangen.

00:05:17: die hat uns dann irgendwas dagegen halt das Fieber und gegen meine Symptome verordnet.

00:05:25: Das hat aber überhaupt nicht geholfen.

00:05:27: und dann sind wir wieder hin.

00:05:28: Und dann hat sie wieder was anderes uns gegeben, und es hat nichts geholpen wie der Schmerzmittel noch sonst irgendwas.

00:05:36: Und das Fieber ist zwar dann weggegangen, aber diese ganzen Schmerzen und diese Erschöpfung, das ging halt nicht

00:05:44: weg.".

00:05:46: Was hast du dabei gefühlt als du gemerkt hast?

00:05:48: Hier verändert sich nicht wirklich was und die geht es so schlecht.

00:05:51: Ich hatte ziemlich Angst, wir waren sehr verzweifelt weil wir nicht wussten, was wir jetzt machen sollen.

00:05:59: Unsere Hausärztin war Gott sei Dank so toll und hat von sich aus gesagt sie war's nicht mehr weiter Und dann ging halt der Ärztemarathon los.

00:06:09: Wir sind von Neurologen zu Rheumatologen MRTs EKGs EEGs.

00:06:17: Wir haben wirklich jede Art von Arzt durchprobiert und nie ist irgendwas rausgekommen.

00:06:24: Das heißt also, das Bild von dir egal in welchem Bereich war immer gesund?

00:06:28: Und man konnte nichts diagnostizieren?

00:06:30: Gar nichts!

00:06:31: Ach

00:06:32: krass!

00:06:33: Ich hatte zwar weiße Flecken hierhin aber da wussten sie auch nicht was es ist.

00:06:37: Das ist bis heute nicht diagnostiziert, aber Sie haben eigentlich nie irgendwas, das meiste was Ärzte gesagt haben ist Ich bin das Anbilder, dass das psychosomatisch ist.

00:06:50: Was eindeutig nicht so ist ... Ja es nagt an einem zwölfjährigen Mädchen.

00:06:56: natürlich spielt die Psyche dann mit aber ich wurde psychologisch begutachtet und es ist nichts rausgekommen.

00:07:07: also wenn Ärzte nicht weiter wissen, dann ist das oft die Aussage, es ist psychosomatisch obwohl es das nicht ist.

00:07:16: War das die einzige Aussage, wo du dich nicht ernst genommen gefühlt hast?

00:07:22: Nein.

00:07:22: Es war noch lange nicht das Einzige ... Ich war mal bei einer Kinderärztin und sie hat gemeint, meine Mutter soll mich alleine mit den Schmerzen lassen.

00:07:32: Am besten, sie schickt mich nach Deutschland in irgendeinen Camp, wo ich lerne halt nicht zu lügen oder was auch immer.

00:07:40: Sie meint halt, dass es von selbst weggeht wenn meine Mutter mich nicht beachtet.

00:07:47: Kannst

00:07:47: du uns einmal deine Schmerzen beschreiben?

00:07:51: Sie sind sehr ... Also, wenn ich mich über Anstrengen komme jetzt meine Schmerze seitdem ich diagnostiziert bin.

00:07:58: Das ist seit zwei Jahren hab' ich nicht mehr durchgehende Schmerz, sondern nur, wenn Ich mich über anstrenge dann nennt man das ein Crash.

00:08:06: Dann kommen die schmerzen und sind so stark dass sie sich meistens für ein paar Tage betätigt bekommen.

00:08:11: Und wenn ich diese Schmercen habe kann ich meine Augen fast nicht mehr öffnen, ich kann nicht mehr gut hören.

00:08:20: Ich habe unglaublich starke Kopfschmerzen, besonders im Augenbereich.

00:08:26: Übelkart, dann erbreche ich mein Kreislauf sackt und ich ... Und ich kann mich nicht mehr aufstehen.

00:08:35: Also eigentlich bin ich

00:08:38: stillgelegt.".

00:08:39: Krass!

00:08:40: Wie viele Tage hält das an der Zustand?

00:08:42: Es kommt darauf an, wie stark ich mich über anstrengend habe.

00:08:47: Aber ich schätze einen Durchschnitt eine Woche ungefähr.

00:08:53: Was bedeutet bei dir über Anstrengen?

00:08:55: Kannst du uns erklären so was deine Erfahrungswerte sind?

00:08:58: Also wenn ich öfter als zweimal am Tag die Stiegen rauf und runter gehe.

00:09:04: Wenn ich emotional bin... Unglaublich über irgendwas freue oder mich irgendwas ärgert, dann ist das genauso anstrengend.

00:09:14: Das kann auch zum Crash führen was noch Sport geht gar nicht.

00:09:20: Wenn ich ein bisschen zu weit gegangen bin und wieder schaffe ich es mit den Ziegen spazieren zu gehen Und wenn ich eine zu große Runde gehe Dann kann das zum crash führen

00:09:33: z.B.,

00:09:33: wenn ich bei Demonstrationen bin und zu lange stehe, also bei mir ist das stehen ganz schwierig.

00:09:39: Ich kann nur fünf Minuten am Tag auf einmal stehen Und wenn es länger dann fang mich an zu zittern.

00:09:45: mein Körper fängt an Also mich reist überall.

00:09:50: Du hattest auch vorhin gesagt dass dauerhaftes Lächeln anstrengend für dich ist?

00:09:54: Ja genau!

00:09:55: Es ist eigentlich jede Bewegung.

00:09:57: alles ist anstreggend.

00:09:59: Ich schaff's halt dadurch, dass ich gut mit Medikamenten und einer Therapie eingestellt bin.

00:10:05: Schaff' ich!

00:10:06: Also bin ich jetzt auf dem Weg der Besserung Gott sei Dank was nicht viele ME-CFS Patienten leider sagen können aber bei mir geht es Gott sei dank Bergauf.

00:10:16: also ich bin auch schon eine Zeit lang nach meiner Lumpal-Punktion im dunklen Raum gelegen für Wochen und konnte nichts machen.

00:10:26: Aber... durch meine Therapie gegen Sebenberg auf.

00:10:29: D.h.,

00:10:30: eine Lumpal-Punktion ist hinten am Rückenmark?

00:10:33: Ja, genau!

00:10:34: Die Flüssigkeit entnommen und sie zu untersuchen.

00:10:37: Da wird ein Loch hineingebohrt.

00:10:39: Okay...

00:10:40: Wenn du sagst, dass dich zu überanstrengend kriegst oder so Wahnsignale an denen du dann merkst, du kannst nochmal rückrudern ... Oder ist das wirklich sobald du in der Schwelle überschritten hast, dann ist es vorbei?

00:10:51: Sobald ich eine Schwelle überschritten habe also Ich merk's dann immer am Zittern von meinem Körper und dass mein Kreislauf eben anfängt zu spinnen.

00:11:04: Aber sobald ich zu weit gegangen bin, gibt es auch keinen zurück mehr.

00:11:09: Dann muss ich das halt

00:11:10: aussitzen.".

00:11:11: Du hast ja gesagt, dass es vier Jahre gedauert hat bis du eine Diagnose bekommen hast.

00:11:16: Dieser Prozess muss ja auch unfassbar anstrengend für dich sein gerade wenn Ärzte und Ärztinnen dir sagen hey die ... Wie war das für dich emotional?

00:11:27: Meine ganze Familie war verzweifelt.

00:11:30: Es ging so weit, dass ich meine Eltern angelogen habe wegen den Schmerzen.

00:11:35: Ich hab versucht, ein bisschen Druck rauszunehmen, weil ich einfach bemerkt hab, dass meine ganze Familie drunter ... ladet und richtig verzweifelt wird, war es aber eigentlich kontraproduktiver.

00:11:50: Das habe ich schnell mitbekommen.

00:11:52: Aber wir waren einfach alle total verzweift.

00:11:56: Wir wussten nicht wie es weitergehen soll.

00:11:58: Niemand konnte uns helfen.

00:12:00: Es war die schlimmste Zeit meines Lebens.

00:12:04: Du musstest zu der Zeit ja auch zur Schule gehen?

00:12:06: Wie hast du das gemeistert?

00:12:07: Ich hatte unglaublich viele Fehlstunden.

00:12:10: Damals hatten überhaupt keinen Plan was Los ist, also musste ich die Schule irgendwie durchdrücken.

00:12:19: Ich war damals in der Mittelschule und ich habe eigentlich nur ... ich bin in die Schule gegangen.

00:12:26: nach der Schule hab' ich geschlafen dann bin ich aufgestanden um Schulzeug zu machen, also Hausübungen und so und das jeden Tag.

00:12:34: Also ich konnte danach nichts mehr machen Und bis es irgendwann halt überhaupt nicht mehr ging Dann wurde ich für ein Jahr frei geschrieben.

00:12:43: Wie sah es denn aus mit deinen sozialen Kontakten?

00:12:45: Deine Freunde und deine Hobbys.

00:12:48: Was davon konntest du noch weiterführen?

00:12:51: Eigentlich überhaupt nichts, also ich konnte mich weder mit meinen Freunden treffen was natürlich sehr schwierig war weil wenn Ich abgesagt habe haben die meisten das halt nicht verstanden Weil wer wählen dem Alter versteht das auch schon.

00:13:06: Und ich hab halt des draußen sahen in der natur sahen meinen Körper zu bewegen, das habe ich halt alles total vermisst.

00:13:17: Und ich hab mich halt natürlich einsam gefühlt weil ich halt nichts mehr unternehmen konnte weder mit meinen Freunden noch mit meiner Familie.

00:13:27: Hast du gemerkt dass sich auch Freunde von dir abgewendet haben?

00:13:31: Natürlich war es sich über... Ich kann's ihnen überhaupt nicht übel nehmen weil jemand der das nicht tagtäglich mitbekommt, so wie meine Familie oder der das nicht selbst erlebt.

00:13:43: Er kann das überhaupt nicht verstehen.

00:13:45: was das für... dass man im eigenen Körper gefangen ist und dass man dagegen nichts tun kann?

00:13:51: nur das kann man so leicht hören aber man kann es nicht nachempfinden weil wir meisten halt nicht kennen.

00:13:59: Du hattest gerade gesagt, dass es mehrere Krankenhausaufenthalte auch gab weil du die Schmerzen nicht ausgehalten hast.

00:14:05: kannst du uns von einem davon erzählen?

00:14:08: Ja, das war nach meiner Lumpal-Punktion.

00:14:11: Ich glaub zwei oder drei Tage, nachdem ich wieder zu Hause war... ...ich bin im dunklen Raum gelegen und in meinem Bett.

00:14:20: Ich hab fast nix mehr gegessen.

00:14:24: Hab mich übergeben.

00:14:27: Hab wirklich so starke Schmerzen gehabt dass meine Mutter verzweifelt so verzweifelt war, dass sie mich zusammengepackt hat und wir eine Stunde ins Krankenhaus gefahren sind.

00:14:39: Und da in der Notaufnahme haben wir ewig gewartet bis mir irgendein Schmerzmittel von, also Infusionen-Schmerzmitteln angeschlossen wurde was die Schmerzen nur noch schlimmer gemacht hat.

00:14:53: Dann wurden wir eben im solchen Untersuchungsraum gebracht und meine Mutter sagt zu zum Arzt.

00:15:01: Mein Kind hat Angst, er hat Todesangst.

00:15:05: Was können wir machen?

00:15:07: Und der Arzt meinte ja sie wissen nicht weiter wie soll nach Hause gehen.

00:15:14: und die Mama hat halt meint Ja aber mein Kind schreit vor Schmerzen.

00:15:19: es kann... Es muss ihnen was geben.

00:15:22: Aber die haben uns dann alleine gelassen.

00:15:25: Wir sind wieder nach Hause gefahren und ich musste das halt durchstehen und halt die Schmerzen überstehen, obwohl wir da nicht mal wussten ob ich es überhaupt überstehe.

00:15:36: Wie alt warst du als das passiert ist?

00:15:39: Dreizehn vierzehn Jahre alt ungefähr ja.

00:15:43: Ich glaube Anfang vierzehnt war ich

00:15:46: Als du nach Hause geschickt wurdest.

00:15:47: Ja

00:15:48: Was für ein Gefühl war der in dir?

00:15:51: Ich hatte wie gesagt Todesangstig Wusste dass wir auf uns alleine gestellt sind.

00:15:58: Ich wusste, dass meine ganze Familie leidet.

00:16:03: Es war das schlimmste Gefühl auf Erden was ... es war schrecklich!

00:16:09: Wie in einem Horrorfilm?

00:16:11: Wie hast du das alleine durchgestanden?

00:16:13: Was hast du gemacht damit es dir besser ging?

00:16:15: Ich habe trotzdem immer versucht, das positive draus zu sehen also es gab damals eigentlich nichts Positives.

00:16:24: aber ich hab halt versucht stark zu sein für meine Familie und hab trotzdem so kleine Lichtblicke wie ... wenn meine Katzen ins Bett gekommen sind.

00:16:35: Solche Sachen haben mich halt trotzdem weiter machen lassen, dass meine Familie an mich geglaubt hat.

00:16:41: Das hat mich weitermachen lassen.

00:16:42: Sonst war ich oft an dem Punkt, dann nämlich gesagt habe ich will nicht mehr, kann nicht mehr.

00:16:49: Aber ich hab's für meiner Familie, hab ich

00:16:51: weitergemacht.".

00:16:53: Hattest du das Gefühl, Du hast es vollen beschrieben, dass du manchmal deine Gefühle so ein bisschen zurückgehalten hattest um deine Familie zu schützen.

00:17:00: Hattest du das Gefühl, dass dich dieses Verhalten auch eingeengt hatte in deinem Wesen und deiner Person?

00:17:10: Ein bisschen schon aber ist es einfach meine Art an anderen Menschen zu denken bevor ich an mich selbst denke?

00:17:21: Dadurch hat's trotzdem sehr mein Wesen gespiegelt, weil ich das halt bin.

00:17:28: Ich bin ein Mensch der viel zu viel dran denkt was andere Menschen durchmachen, was anderen Menschen brauchen wie ich anderen Menschen helfen kann und dann erst an mich zu denken.

00:17:42: also es ist...ich war trotzdem ich selbst.

00:17:47: Hat sich das im Verlauf deiner Krankheit verändert?

00:17:50: Also ich habe dann ziemlich schnell aufgehört zu lügen über meine Schmerzen und habe angefangen, sehr offen drüberzureden.

00:18:03: Aber trotzdem rück sich zu nehmen dass es nicht so viel auch für meine Familie wird weil ich wusste das, dass das ein hagliches Thema ist.

00:18:11: aber ich wollte unbedingt dass Menschen mitbekommen dass diese Krankheit gibt und dass es die Krankheit schon lange gibt und gar nicht zu wenige Menschen daran erkrankt sind an einer Hand abzählbare Ärzte gibt.

00:18:28: Kein Krankenhaus, wo man hingehen könnte, dass sich irgendwie mit der Krankheit auskennt und dass man als ein Mit-CFS-Erkrankter eigentlich alleine daraus steht.

00:18:39: Und das muss noch immer halt raus in die Welt, weil es gibt so viele Menschen, die wahrscheinlich nicht mal wissen, dass sie diese Krankheit haben und genauso verzweifelt sind wie ich damals

00:18:53: war.".

00:18:54: Du hattest gerade von Lichtblicken gesprochen und ich weiß ja, dass deine Mutter dir was geschenkt hat.

00:19:00: Was dir sehr viel Kraft gegeben hat?

00:19:02: Ja also ich habe damals wie ich nicht mehr in die Schule gehen konnte halt sehr viel Zeit gehabt und damals konnte ich halt meine Eltern überreden das sich zwar ziehen bekommen und die wohnen halt in unserem Garten Dort wirklich jeden Tag im Garten, egal ob es kalt war oder nicht.

00:19:23: Ich habe jeden Tag auf einer Liege, die dort im Gehege stand, gesessen und hab den ganzen Tag mit meinen Ziegen verbracht.

00:19:32: Und die Ziegen sind so schlaue Tiere, die wussten sofort wie sie mich aufmuttern können.

00:19:37: Sie haben irgendwelche Spumpernadeln gemacht, haben mich zum Lächeln gebracht.

00:19:43: Deswegen habe ich zum Beispiel noch ein Tattoo von mann ziehen, weil die mich durch die schlimmste Zeit meines Lebens durchgebracht haben.

00:19:50: Du hattest jetzt gesagt, dass du ein Jahr vor der Schule befreit wurdest?

00:19:55: Wie ging das weiter?

00:19:58: Ich war zu dieser Zeit im Internat in dem gleichen, wo meine Mutter war und ich wollte das halt unbedingt durchziehen nur irgendwann.

00:20:08: es war halt... eine Ganztagesschule.

00:20:11: Ich...intern hatte ich überhaupt keine Energie mehr und musste trotzdem freigestellt werden, auch wenn ich das nicht wollte.

00:20:18: Und dann war ich ungefähr ein Jahr zu Hause also eine Hälfte des Schuljahres und

00:20:23: einer

00:20:24: Hälfe der Sommerferien.

00:20:26: Und danach habe ich mich in der Schule in Mananeea beworben und die haben mich dann gleich aufgenommen.

00:20:35: Dann hab' ich dort halt begonnen.

00:20:39: Ich hab Freunde gefunden, bin in der Schule aufgeblüht.

00:20:44: Obwohl ich nicht dachte, dass die Schule was für mich wäre.

00:20:48: Ich habe meinen Freund kennengelernt.

00:20:51: Es war einfach eine wunderschöne Zeit und eines Tages holte mich die Mama von einer Schule ab weil wir ins Krankenhaus zu einem Termin fahren wollten bei einem Arzt von mir.

00:21:04: Und ich steig ins Auto und die Mama sagt so hallo wie war dein Tag?

00:21:09: Und ich sag so, Mama.

00:21:10: Ich hab keine Schmerzen.

00:21:13: Die Mama ist so da gestanden und sie hat anfangen zu warnen und wusste nicht was ich sagen soll.

00:21:19: Sie hat nichts gesagt!

00:21:22: Und dann so ... Was?

00:21:24: Und ich so ja, ich habe keine Schmärz mehr.

00:21:28: Ja, dann sind wir halt zum Termin gefahren und das war der schönste Tag meines Lebens und meiner Mama auch.

00:21:36: Kannst du einen Grund nennen, warum du genau da keine Schmerzen hattest oder kann das einfach auftreten?

00:21:41: Ich glaube ich war einfach... Wir mussten halt herum spielen mit meinen Medikamenten.

00:21:50: Wir musten halt ausprobieren was für Medikamente mir guttun und ich musste es sehr auf mein Körper hören Und meine Mutter hat mich nie gezungen irgendwas zu jemanden, wo ich mir gedacht habe es tut mich nicht gut.

00:22:03: Also ich konnte sehr klar sagen was mir gut hat und was mir nicht gut hat.

00:22:08: Und das haben wir genauso gemacht wie mein Körper mir das gesagt hat.

00:22:12: Ich glaube es hat einfach die perfekte Kombination aus Medikamenten dazu gebracht dass ich plötzlich keine Schmerz mehr hatte.

00:22:21: Du hast gerade gesagt du bist dann zu einem Arzttermin gefahren.

00:22:24: war Ein genereller durchschnittlicher Termin, den du so hattest?

00:22:27: Oder war das ein Schlüsseltermin der für dich vieles verändert hat.

00:22:31: Es war ... es war ein Arzt, der sich zwar überhaupt nicht auskannte mit der jetzigen Diagnose, weil wir sie damals schon nicht hatten.

00:22:44: Aber er hat mir halt zugehört.

00:22:48: Er hat versucht, mir zu helfen und deswegen haben wir seine Vorschläge auch ausprobiert.

00:22:55: Und ich glaub schon, dass ein Medikament, was er mir verschrieben hat ... Auch dazu beigetragen hat, dass ich schmerzfrei bin?

00:23:03: Das schon ja.

00:23:05: Wann kam dann die Diagnose für dich?

00:23:07: Die kam vor zwei Jahren.

00:23:10: Ich hab Gott sei Dank noch einen Termin bei diesem Arzt ergattert.

00:23:15: Er ist jetzt ... Er hat Tausende von Patienten, um die er sich alleine kümmern muss und er nimmt jetzt keine Patient mehr auf.

00:23:23: Aber er hat gleich beim ersten Termin mich diagnostiziert.

00:23:28: Krass!

00:23:29: Ja, er hat sofort ... Es war alles in meinem ... Ich hatte eine Mappe mit meinen ganzen Unterlagen und Blutbefunden und MRTs usw.

00:23:39: Und er hat sich das angeschaut und hat gesagt, es ist alles da was du für eine Diagnose brauchst.

00:23:44: Er hat mir alle Erkrankungen also auch diese Zusatzerkrankungen alle auf einmal diagnostizieren können.

00:23:52: Aber niemand konnte außer Erg.

00:23:55: Und er ist ein Neurologe, also er ist ganz normaler Arzt, aber er konnte es diagnostizieren!

00:24:01: Hat er sich auf dieses Gebet spezialisiert?

00:24:03: Ja

00:24:04: mehr hatte.

00:24:05: Als du dann die Diagnose gehört hast ... wie hast du dich gefühlt?

00:24:10: Also meine Mutter und ich, wir waren sprachlos.

00:24:13: Wir sind danach in den Kaffee gegangen um zu frühstücken Und haben die ganze Zeit nicht geredet.

00:24:19: Unsere Köpfe waren so voll mit Informationen Aber es war gleichzeitig So erleichtern.

00:24:26: aber Es war auch ein bisschen beängstigend weil... Wir wussten dass das keine schöne Diagnose ist Obwohl es für uns trotzdem einer der schönsten Tage war.

00:24:40: Klargestellt, dass sich das nicht verändert.

00:24:42: Dass es so bleibt und ein Ist-Zustand ist, der immer vorhanden sein wird?

00:24:46: Ja er hat gemeint, es kann natürlich besser werden aber bis heute gibt's keine offizielle Therapie und keine Heilung.

00:24:57: Was hast du dabei gefühlt als du verstanden hast ich werde jetzt mein Leben lang krank sein.

00:25:02: Es war trotzdem einfach... Auch wenn das Blöd klingt, das war trotzdem war schönes, weil ich endlich die Antworten hatte, die ich so lange gesucht habe.

00:25:16: Es war einerseits eine schreckliche Diagnose aber es war trotzdem irgendwie wunderschön, weil ... Ich wusste einfach was mit mir nicht passt und es gab einfach Antworten.

00:25:36: Ja.

00:25:39: schon jahrelang geträumt davon, dass ich Psychologie studiere und das versuche ich weiterhin.

00:25:47: Ich will trotzdem weiter in meine Matura schaffen und also Abitur und dann trotzdem Psychologie irgendwie studieren.

00:25:57: Nur jetzt will ich nicht nur einfach Psychologiestudien, ich will damit auch Menschen mit MLCFS helfen.

00:26:06: Es ist zwar ein schwierigerer Weg, also es wird tollbrig aber.

00:26:13: Aber ich glaube, ich kann's trotzdem schaffen.

00:26:15: Na klar kannst du das schaffen!

00:26:17: Wenn du hier schon sitzt und so offen darüber sprichst, dass schaffst du?

00:26:20: Ja

00:26:21: Du bist ja jetzt achtzehn Jahre alt.

00:26:24: Wie ging es dann mit deiner Schule weiter?

00:26:26: Konntest du einen Abschluss machen?

00:26:28: Nein Also ich musste in der zweiten Klasse dann mitten im Jahr aufhören weil ich einfach keine Energien mehr hatte.

00:26:38: Ich bin eigentlich nur mit zu Hause gewesen während der Schule, es ging einfach nicht mehr und wir haben aber dann Gott sei Dank eine Online-Schule gefunden in der ich eingetragen bin wo ich trotzdem Matura machen kann.

00:26:52: Es gibt sogar recht viele verschiedene Systeme wie du an Schulabschluss trotzdem kriegst.

00:27:00: nun musst du das alles selbst Google herausfinden und da bin ich jetzt eingeschrieben in eine Matura Schule, wo mir auch das eine Jahr angerechnet wird.

00:27:12: Und so werde ich online meine Matura machen.

00:27:17: Die zweite Klasse meint bei euch was genau?

00:27:19: Die zehnte Oberstufe also das war eben schon eine Handelsakademie Ich weiß nicht

00:27:27: Okay.

00:27:28: Ja,

00:27:28: okay.

00:27:28: Das heißt da geht man so Richtung Realschule und dann weiterführend macht man dann Abitur beziehungsweise Matura?

00:27:33: Genau ja!

00:27:34: Okay, verstehe.

00:27:36: Du hast ja gesagt jetzt bist du in der Art von Online-Schule.

00:27:39: Ich vermute mal, dann geht es anderen Mitschülern und Mitschülerinnen vielleicht auch ähnlich in verschiedenen Lebenssituationen dass sie nicht ich nenn's mal den üblicheren Weg wählen.

00:27:50: ist das so?

00:27:51: Ja also Wie ich mich dort in der Online-Schule angemeldet habe, haben sie einen Gapsgespräch und da haben sie gesagt dass sehr viele jetzt die Online Schule besuchen.

00:28:05: Also eine Art von Online Schule weil man sich einfach mehr Zeit nehmen kann.

00:28:11: Man kann mit seinem eigenen Tempo die Schule durchziehen.

00:28:14: also man hat keine Prüfungen Man kann sich die selbst ausmachen, wann es einem passt eine Prüfung zu machen.

00:28:22: Und man hat pro Fach nur eine Prüfung und dann ist abgeschlossen.

00:28:27: Man macht alle ... Also bei mir sind's fünf Jahre.

00:28:30: Macht man alle fünf Jahre von einem Fach?

00:28:33: Von all den fünf Jahren gibt's nur eine prüfung!

00:28:36: Dann bist du mit dem Fach abgeschlossen und da machst Du Fach für

00:28:39: Fach.".

00:28:40: Hattest du das Gefühl von Gemeinschaft was aufkam weil du hattest vorher beschrieben Dass du einfach einen Unterschied gemerkt hast zwischen deinen Freunden und wie sie die Situation wahrnehmen.

00:28:49: Und dir hattest du auf der neuen Schule das Gefühl plötzlich, da gibt es auch Kinder, die vielleicht auch einen anderen Lebensweg haben?

00:28:57: Du kannst da in einer Gemeinschaft anschließen?

00:29:01: Ich habe damals meine frühere beste Freundin kennengelernt, die auch eine Klasse ... Wir waren dann die Ältesten weil wir eine klasse wiederholt haben so gesagt.

00:29:13: Also habe ich schon mitbekommen, dass es eigentlich keinen typischen Weg gibt.

00:29:18: Jeder macht was im Leben durch, jeder muss seinen Weg finden.

00:29:25: aber ich hab erst viel, viel später andere Jugendliche mit MEcFS kennengelernt wie ich auf Demos gegangen bin, meine Mutter dann in die österreichische Gesellschaft für METCFS ein Mitglied geworden ist und mir Kinder übermittelt hat mit denen ich Kontakt aufgenommen habe um ihnen ein bisschen zu helfen.

00:29:51: Und dann bin ich selbst ein Mitgliet von der österreichischen Gesellschaft für ME-CFS geworden Und jetzt mache ich selbst Hilfegruppen für Kinder und Jugendliche mit MECFS.

00:30:04: Sehr schön!

00:30:05: Was war das für ein Gefühl für dich, als du plötzlich Gleichgesinnte gefunden hast?

00:30:09: Es war wie es wird, plötzlich eine Rechnung aufgehen.

00:30:13: Also ... Es hat sich einfach... Es war einfach wie es würde, sich alles lösen.

00:30:23: Man hat einfach plötzlich Antworten bekommen für Fragen, die man sich vor Ewigkeiten gestellt hat.

00:30:29: Und es war halt so ... Man konnte über diese Dinge reden ohne dass man wie ein Elian angesehen wurde und ist jetzt einfach ... Soll ich das sagen?

00:30:46: Ein schönes Gefühl, dass man nicht alleine ist!

00:30:49: Du musstest ja in deine Jugend sein oder bist du immer noch ... Aber du musst es auch auf viele Sachen verzichten, wie zum Beispiel das erste Mal ausgehen mit den Freundinnen und Kinobesuchern.

00:31:01: Das konntest Du ja alles gar nicht machen!

00:31:03: Wie hast Du Dich in dem Moment gefühlt?

00:31:05: Und wie geht's Dir heute damit?

00:31:08: Also ich hab damals gedacht mit zwölf Dreizehn Ich werde so ein... wie so in den amerikanischen Filmen diese Jugend High School so ein Leben führen.

00:31:23: Aber wie ich dann gemerkt habe, dass das nicht zusammen wird ist eine Welt eigentlich zusammengebrochen.

00:31:29: Also ich hab mich so darauf gefreut erwachsen zu werden auszugehen viele Freunde zu finden meine große Liebe zu finden und es war Ich musste mich echt lang dran gewöhnen Dass es bei mir einen anderen Weg haben wird.

00:31:50: Und auch heutzutage ist es so, ich habe jetzt meinen Freund den Mal kennengelernt vor drei Jahren mit fünfzern und er bringt mir das Jugendliche.

00:32:01: Er macht trotzdem ein normales Leben.

00:32:07: Er hat irgendwie was Besonderes dran, dass er schafft, dass ich mich noch mal fühle.

00:32:16: Wenn du einen Tag hast, wo es dir gar nicht gut geht, wo die Schmerzen sehr am Vordergrund sind.

00:32:22: Was hilft dir da am meisten?

00:32:25: Zu wissen dass dieser Tag wieder... das ist irgendwann wieder aufhört.

00:32:30: Einerseits habe ich unglaubliche Angst auch wenn's mir jetzt gut geht.

00:32:36: Ich hab jeden Tag Angst, dass sich ein Crash erlädt und nimmer aufstehen kann weil ihr sagt du Crash hast einen Crash hast umso umso höher sind die Chancen, dass du nicht mehr aufstehen kannst.

00:32:51: Und im dunklen Zimmer liegst und nicht mehr reden kannst, am schlimmsten nicht mehr essen kannst.

00:33:01: Es gibt Fälle, die sich dann umbringen weil es kein Leben mehr ist.

00:33:08: Man vegetiert so einfach vor sich hin.

00:33:11: man is eigentlich eine lebende Leiche nicht mehr essen zu können, nicht mehr reden zu können.

00:33:18: Das ist kein Leben und mir hilft dabei trotzdem die Hoffnung zu haben dass es wieder besser wird.

00:33:27: Meine Familie muntert mich unglaublich auf mit kleinen Notizen die mir mein Freund schreibt und einfach bei mir zu sein neben mir im Zimmer auf dem Bett zu sitzen.

00:33:44: Was mir so noch hilft, ist eine Augenmaske, die man in den Gefrierschrank tut.

00:33:51: Weil bei mir die Augenpartie ein großes Thema spielt und das hilft mir sehr gut zu einer halben

00:33:59: Augenmasken.".

00:34:00: Du hattest vorhin gesagt dass es dir jetzt Stück für Stück ein bisschen besser geht?

00:34:04: Woran liegt das an der neuen Medikation?

00:34:07: Ja, unter anderem und einfach weil mein Arzt hat einen Plan für mich.

00:34:12: Und das zu wissen ist schon alleine so eine Erleichterung.

00:34:18: Ich weiß dass auch wenn mal ein Medikament nicht helfen sollte was wir ausprobieren.

00:34:22: es gibt andere Medikamente die wir zwar ausprobierend Es gibt keine offizielle Therapie aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

00:34:33: METFS-Patient ist mal so ein Punkt, an dem er nicht mehr weitermachen will.

00:34:38: An dem er nichts mehr ausprobieren will und einen Punkt, den man aufgibt.

00:34:43: Und da muss man durchkommen.

00:34:46: Irgendwann kommt dann trotzdem wieder eine Phase wo es besser wird und besser und besser.

00:34:53: Da muss man dann darf nicht aufgeben Sachen zu probieren, also Medikamente zu probiern, Therapien zu probiren Auch wenn das jahrelang so geht.

00:35:03: Irgendwann findet man was egal, was für einen Punkt irgendwas hilft.

00:35:10: Zum Beispiel auch wenn es nur, dass man besser schlafen kann.

00:35:15: Schlaf ist unglaublich wichtig und wenn man Schritt für Schritt Medikamente findet die einem helfen dann kriegt man trotzdem irgendwann alles zusammen Und dann wird es auch besser.

00:35:27: Nur man darf nicht aufgeben und das ist bei so vielen, durch meine Selbsthilfegruppen bekomme ich das mit, dass jeder von diesen Menschen wollte, ist an einem Punkt gewesen, an dem er aufgeben wollte.

00:35:41: aber man hat es durchgedrückt und den meisten geht's jetzt besser.

00:35:48: Aber es ist auch beim Menschen die nicht erkrankt sind, es gibt immer mal Tiefen Man muss da durchdrücken.

00:35:57: Das ist das Wichtige!

00:35:59: Was würdest du gerne deinem zwölfjährigen Ich sagen, wenn Du jetzt die Möglichkeit dazu hättest?

00:36:28: Gefühle hast und dass dir nicht alles egal ist.

00:36:33: Und es ist okay, Angst zu haben.

00:36:38: In dieser Situation wäre es komisch wenn du nicht Angst hättest.

00:36:43: Dass man weitermachen soll... Dass ich froh bin das ich weitergemacht habe obwohl ich eine Zeit lang nicht weitermachten wollte Lichtblicke gefunden habe, obwohl andere Menschen die nicht gesehen hätten.

00:37:04: Ich bin unglaublich stolz auf mein ... zwölfjähriges ich und ja.

00:37:12: Du hast jetzt ein paar Mal deine Mama erwähnt?

00:37:15: Ja!

00:37:15: In deinem ganzen Gesundheitsweg den du bisher hinter dich gebracht hast.

00:37:20: Welche Rolle hat da deine Mama gespielt?

00:37:22: Also meine Mama ist meine wichtigste Person.

00:37:25: Sie ist eigentlich der Grund warum ich heute noch hier bin.

00:37:28: Ja, sie hat mich da durchgedrückt.

00:37:32: Sie ist der Grund, warum ich noch lebe, ja?

00:37:38: Deswegen habe ich auch das Tattoo mit meiner Mama.

00:37:41: Was wünscht du dir für deine persönliche Zukunft?

00:37:44: Ich wünsche mir, dass sich ganz viele MCFS-Erkrankten und Personen die MCFS Erkrankte kennen helfen kann... dass da wirklich was weitergeht, es bewegt sich langsam und ich hoffe das ist noch viel viel weiter geht.

00:38:04: Ich will unbedingt psychologisch studieren, das werde ich mir... Das werde ich glaube ich, das ist mein Ziel.

00:38:12: jetzt werde ich mich mal auf die Schule konzentrieren, das fertig machen Wenn ich das durchmachen musste, dass es trotzdem einen Grund hat.

00:38:24: Dass sich dadurch Menschen helfen kann und dass es irgendeinen Plan gibt für mich.

00:38:32: Danke dir!

00:38:33: Danke dir, dass du deine Geschichte geteilt hast und ich finde, du bist eine wirklich sehr stark und inspirierende Frau.

00:38:38: Dankeschön!

00:38:39: Danke und wir wünschen dir alles Liebe und alles Gute für dich, deine Gesundheit und deine Zukunft.

00:38:44: Dankerschön!

00:38:47: Du willst

00:38:48: selbst bei uns dabei sein oder hast einen Teamvorschlag?

00:38:51: Denn melde dich auf unserer Website oder unsere Social Media.

00:38:56: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist, oder Unterstützung benötigst, dann zögere nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen!

00:39:04: Hol dir Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen – bis zum nächsten

00:39:10: Mal bei

00:39:11: Von Bohne

00:39:11: zu Bohne.