00:00:00: Diese Folge wird unterstützt von der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

00:00:04: Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, geraten Familien oft von heute auf morgen an ihre Grenzen.

00:00:11: Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen und setzt sich dafür ein, dass die Hilfe dort ankommt, wo sie gebraucht wird.

00:00:22: Die Stiftung finanziert sich über Spenden.

00:00:25: Wenn du ihre Arbeit unterstützen möchtest, schau auf www.kinderkrebsstiftung.de vorbei.

00:00:32: Dort findest du alle Infos.

00:00:54: Warum nur für mich laufen?

00:00:55: Ich kann das Ganze doch mit was Gutes verbinden.

00:00:57: Und hab dann in Lübeck, das Projekt, laufen für die Kinder Kripsilven zu Leben gerufen.

00:01:09: Stell dir vor, du kommst in einen Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung, wer das ist.

00:01:15: Das passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne.

00:01:20: Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste.

00:01:24: Kein Name, keine Information, keine Themen.

00:01:27: Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein.

00:01:30: Ich bin Sanya und ich suche die Gäste.

00:01:32: Hier achte ich darauf, dass es Menschen mit ehrlichen,

00:01:35: berührenden

00:01:36: und bewegenden Geschichten sind.

00:01:37: Und genau die wollen wir mit euch teilen.

00:01:40: Bist du bereit, gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?

00:01:47: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:01:49: Mein Name ist Charlotte.

00:01:50: Mein Name ist Sanya.

00:01:52: Und ich bin Sascha.

00:01:53: Hallo.

00:01:53: Hi Sascha.

00:01:54: Hallo, ich bin Sascha und als mein Sohn an einem Hirntumor erkrankt ist, habe ich das Projekt Laufen für die Kinderkrebshilfe ins Leben gerufen.

00:02:02: Hi, Sascha.

00:02:03: Wow, langer intensiver Satz.

00:02:05: Das bringt sehr viel mit sich.

00:02:07: Ich bin gespannt, wie die Geschichte startet und wo wir hinkommen.

00:02:11: Ja, schön, dass ich da bin.

00:02:12: Danke für die Einladung.

00:02:13: Sehr gerne.

00:02:14: Magst du erzählen, was passiert ist zu Beginn deiner Geschichte?

00:02:19: Ja, ich habe es ja gerade kurz erwähnt.

00:02:22: Mit zwei Jahren hat mein jüngster Sohn die Diagnose gutartiger Hirntumor bekommen.

00:02:27: Das war natürlich für uns als Familie erstmal ein großer Schock.

00:02:29: Das musste man verarbeiten und ich habe durch das Laufen für mich dann irgendwie einen Weg gefunden, mit der Situation erstmal klarzukommen.

00:02:37: Damit hat es gestartet.

00:02:38: Wie alt warst du da?

00:02:40: Ja, vierzig, müsste ich gewesen sein.

00:02:41: Ja.

00:02:44: Ich bin jetzt davon ausgegangen, dass du weitere Kinder hast.

00:02:46: Ich

00:02:46: habe noch einen weiteren Sohn.

00:02:47: Ja,

00:02:48: der

00:02:49: ist zwei Jahre älter.

00:02:50: Okay, verstehe.

00:02:51: Wie ist es bemerkbar geworden, dass er in Hirntuma hat?

00:02:55: Uns ist es aufgefallen, dass er es sehr spät angefangen hat beim Laufen, dass er sehr unsicher war, seinen eigenen Weg gefunden hat und gerne hat irgendwo vorgelaufen ist.

00:03:05: Und wenn er im Kinderwagen gesessen hat und man über so Schwellen oder den Bürgersteig gefahren ist, das hat er dann einfach auergeschrien hat.

00:03:13: Dass er irgendwas im Kopf los war, was nicht ganz so richtig war.

00:03:17: Und dadurch haben wir es gemerkt, dass irgendwas bei ihm nicht stimmt.

00:03:19: Und dann haben wir die Ärzte natürlich dahingehend aufgesucht.

00:03:22: Konnte man das schnell diagnostizieren?

00:03:25: Erst mal gar nicht.

00:03:25: Also erst mal wurden wir natürlich, als die besorgten Eltern irgendwie abgetan und ja, ja, und das ist normal, das ist eine Entwicklung.

00:03:32: Aber besonders meine Frau ist sehr hartnäckig geblieben.

00:03:35: Ja, und dann ist halt festgestellt worden, oder ist doch was, was nicht stimmt.

00:03:40: Und dann ging es relativ zügig mit dem ersten MRT und der Diagnose, dass da was ist im Kopf, was da nicht hingehört.

00:03:48: Was war das für ein Gefühl, als du die Diagnose gehört hast?

00:03:51: Ja, erst mal natürlich ein tierischer Schock.

00:03:54: So was passiert einem ja auch nicht.

00:03:57: Der erste Gedanke ist, warum wir natürlich, warum er mit zwei Jahren, das ist natürlich schwer gewesen, so die ersten Momente, die erste Zeit und natürlich auch die ersten Langenwege bei den Ärzten, die ersten Krankenhausaufenthalte.

00:04:11: Das war natürlich sehr schwierig erstmal für uns.

00:04:14: Wie habt ihr es einem anderen Kind erzählt?

00:04:17: Wir haben es natürlich vorsichtig gemacht.

00:04:18: Wir haben natürlich weder die Worte Tumor oder Krebs oder sowas erwähnt.

00:04:22: Ich glaube, damit hätte unser vierjähriger Sohn auch damals gar nicht viel anfangen können.

00:04:27: Wir haben es im Schrieben mit Deißen Wicht im Kopf und wir müssen jetzt dafür sorgen, dass der Wicht kleiner wird oder dass wir das behandeln, damit dem kleinen Bruder wieder besser geht.

00:04:37: Ja, einfach da sein für den großen Bruder.

00:04:40: Das war wichtig, dass er nicht verloren oder vergessen wird, sondern einfach, dass.

00:04:46: meine Frau war viel im Krankenhaus und ich habe dann einfach sehr viel Zeit mit ihm verbracht.

00:04:50: Hat man da eben schon Prognosen geben können?

00:04:53: Nein, richtige Prognosen.

00:04:56: konnte man da noch nicht geben.

00:04:57: Also Ziel war es erstmal natürlich zu gucken, dass der Tumor nicht weiter weg ist, dass wir in die Behandlung gehen, zu gucken, wie wir ihn behandeln.

00:05:05: Und nach der ersten Gewebeprobe war relativ schnell auch klar, dass es inoperabel war, dass sich kein Arzt daran getraut, den zu operieren, weil der mitten auf dem See nerf lag oder immer noch liegt.

00:05:17: Und somit einfach nicht richtig feststellbar war es das Tumor Gewebe und was ist See nerf.

00:05:21: Und deshalb hat auch kein Arzt gesagt, da gehen wir jetzt der Oper.

00:05:26: welche Therapiemöglichkeiten hat man sich dann überlegt?

00:05:30: Wir haben mit einer eineinhalbjährigen Chemo gestartet.

00:05:34: Intensiv, alle paar Wochen ins Krankenhaus für etliche Tage Chemotherapie und dann Pausen, dann wieder Krankenhausaufenthalt, also so, dass wir wirklich alle sechs Wochen lang oder alle sechs Wochen ins Krankenhaus mussten, jeweils für vier bis fünf Tage.

00:05:50: Wie habt ihr das als Eltern gestimmt?

00:05:51: Weil ihr seid ja auch in der Zeit permanent bei ihm gewesen, aber ihr müsst euch ja auch aufteilen, ihr müsst ja arbeiten, ihr müsst euch auch ums andere Kind kümmern.

00:05:58: Wie habt ihr das gemacht?

00:05:59: Ja, meine Frau ist immer ins Krankenhaus mitgegangen.

00:06:01: Das war unserem jüngsten Sohn einfach auch wichtig, dass meine Frau das macht, als Mama mit im Krankenhaus dabei ist.

00:06:06: Mein großer war damals noch im Kindergarten.

00:06:08: Ja, und ich hab das halt einfach... Ich bin halt arbeiten gegangen und war ansonsten für ihn da.

00:06:12: Wir haben Oma und Opa zum Glück noch hier wohnen in Lübeck.

00:06:15: Die konnten halt einfach eine Menge mitnehmen, Menge abpuffern, weil ja, ist richtig.

00:06:20: Man musste ja auch arbeiten gehen.

00:06:21: Das Leben musste ja irgendwie trotzdem auch weitergehen.

00:06:24: Vor allen Dingen ging das Leben ja auch für unseren großen Sohn weiter.

00:06:27: Wie lange ging diese intensive Zeit auch mit der Chemo und dem ganzen Prozess, bis man wirklich sagen konnte, wir haben eine Richtung in DW gehen?

00:06:34: Das hat natürlich Wochen und Monate gedauert und die erste Chemotherapiephase ging eineinhalb Jahre.

00:06:40: Krass.

00:06:40: Das ist sehr lang.

00:06:42: Euer älteres Kind war ja im Kindergarten.

00:06:45: Wie hat das denn bei eurem jüngeren Kind geklappt, wenn es die ganze Zeit im Krankenhaus war?

00:06:49: Da waren natürlich die allerersten Bezugspersonen, die erwachsenen.

00:06:52: Wir als Eltern natürlich Oma und Opa und die Mitarbeitenden im Krankenhaus.

00:06:58: Das waren so seine Bezugspersonen.

00:07:00: Mit anderen Kindern hatte er in seinen ersten Jahren gar nichts zu tun.

00:07:03: Hat man auch Im Endeffekt natürlich deutlich gemerkt.

00:07:06: An seiner Sozialisation mit anderen Kindern zu spielen war gar nicht möglich.

00:07:11: Also die direkten Bezugspersonen waren halt durchweg Erwachsene.

00:07:14: War er dann eher so ein Eigenbrötler beim Spielen?

00:07:16: oder hat er den Kontakt zu älteren gesucht?

00:07:19: Na ja, zu uns als Erwachsen hat er den Kontakt gesucht.

00:07:22: Und inwiefern hast du das in dem Verhalten von deinem jüngeren Kind bemerkt?

00:07:27: Inwiefern jetzt?

00:07:28: Du sagst, dass da ein großer Unterschied war zwischen der oder...

00:07:32: dass es schwierig war,

00:07:33: für dein jüngeres Kind mit Kindern zu spielen.

00:07:37: War ich mir auch gar nicht möglich, durch die Chemotherapiefase, war ich mir auch gar nicht möglich, den großartigen Kontakt zu anderen Kindern irgendwie aufzubauen, weil er ja einfach das Immunsystem war so geschwächt oder so runtergefahren, dass wir immer vermeiden mussten, jegliche Infektionen oder vergleichbares Infizu riskieren.

00:07:56: Von daher mussten wir möglichst wenig Gefahren aussetzen.

00:08:02: Was eine Ansteckung mit Krankheiten, mit Grippe, mit Erkältung irgendwie möglich war.

00:08:07: Das muss man ja versuchen zu vermeiden.

00:08:09: Das hat ja aber auch einen indirekten Einfluss auf deinen zweiten Sohn.

00:08:13: Denn auch er muss ja dann aufpassen, inwieweit er Kontakt zu anderen Kindern gibt.

00:08:16: Ja, aber das ging ganz gut.

00:08:19: Der ist sehr kontaktfreudig.

00:08:20: Ich hatte immer einen großen Freundeskreis gehabt, nach wie vor.

00:08:24: Das konnte man natürlich auch nicht runterfahren.

00:08:26: Also nicht während der ersten Chemotherapiefase.

00:08:29: Wie ging es dann nach der ersten Chemotherapiefase, das uns ja so eineinhalb Jahre hast du gesagt, hat euch das intensiv begleitet, wie ging es da weiter?

00:08:37: Dann war die Situation erstmal für uns sehr zufriedenstellend, natürlich immer mit regelmäßigen Kontrollen, mit regelmäßigen MRTs, wie denn die Situation aktuell aussieht.

00:08:49: Und da gab es eine Phase, die sah erstmal für uns sehr glücklich aus, sehr vielversprechend aus und konnten im Prinzip ein relativ normales Leben einfach führen.

00:08:59: Ihn natürlich versuchen, wieder in den Kindergarten zu bringen, dass er einfach diesen Kontakt zu anderen Kindern haben kann, bis dann irgendwann die Diagnose kam, der Tumor hat wieder angefangen zu wachsen.

00:09:10: Wir müssen wieder tätig werden.

00:09:12: Wie oft hat man ihn da kontrolliert in den Phasen dazwischen?

00:09:15: In der ersten Zeit haben wir alle drei Monate in MRT gemacht.

00:09:19: Das ist auch intensiv für so ein kleines Kind und man muss da ja ruhig liegen bleiben.

00:09:22: Das ist auch nicht so einfach.

00:09:23: Ja, das MLT war einmal vierzig Minuten, wo er in der Röhre liegen musste.

00:09:28: Das ging in der früher natürlich nur mit Sedierung.

00:09:30: Dass er einfach zum Schlafen gebracht wurde, weil vierzig Minuten im MLT mit den ganzen Geräuschen, mit den sehr intensiven Geräuschen, das ist ja für erwachsene Menschen schon sehr schwierig, das über so eine lange, lange Zeit irgendwie auszuhalten.

00:09:43: Aber mit ihm ging es halt durch Sedierung und ja.

00:09:47: Für ihn war das Krankenhaus praktisch, ja, irgendwie praktisch eine Art zweites Zuhause.

00:09:53: Er hat sich nicht unwohl da gefühlt.

00:09:55: Er ist halt auch ein sehr kontaktfreudiges Kind, wickelt die Erwachsen wirklich um den kleinen Finger.

00:10:00: Er hat einfach Charisma ohne Ende und hat einfach die Schwestern und die Pfleger und die Ärzte immer auf seine Seite gebracht und es wurde eigentlich das gemacht, was er wollte.

00:10:11: Auf eine sehr sympathische

00:10:12: Art.

00:10:13: Sascha, du hast gerade gesagt, dass er dann die, also nochmal im Prinzip die Information gekriegt hat, hey, der Krebs ist zurück oder Tumor ist wieder stark zurück.

00:10:22: Was ist da bei dir in deinem Kopf abgegangen, als du das gehört hast?

00:10:26: Ja, man hat ja, man hat ja gelernt, damit umzugehen und ich bin durchweg ein positiv denkender Mensch und ich habe auch diese Situation schaffen, weil wieder da müssen wir durch und wenn es ihm hilft, dann müssen wir das einfach... wieder angehen, müssen wir das einfach wieder schaffen.

00:10:43: Und ich weiß, wie stark mein kleiner ist, wie gut er das in der ersten Phase gemacht hat.

00:10:48: Aber ja, war natürlich keine schöne Zeit, dann wieder damit zu starten mit der Gewissheit.

00:10:53: Wir müssen genau den gleichen Weg gehen wie beim letzten Mal.

00:10:57: Aber da mussten wir durch, als die Diagnose kam.

00:11:00: Wie habt ihr ihm das dabei gebracht?

00:11:02: Weil in dem Alter müsst ihr ja schon verstanden haben, dass dieser Prozess jetzt wieder anfängt.

00:11:06: Ja, für ihn war das... Na ja, er muss heute wieder ins Krankenhaus.

00:11:09: Er hat das relativ gut aufgenommen, sehr relativ positiv aufgenommen, wenn man das so sagen kann.

00:11:17: Aber für ihn war klar, er muss wieder ins Krankenhaus.

00:11:19: Er hat die Schwester wieder auf seiner Seite.

00:11:20: Er hat da wieder was, das alle nach seiner Nase ein bisschen tanzen.

00:11:26: Mit dem Umfeld natürlich Krankenhaus, dem Ort Krankenhaus und mit der ganzen Situation, dass er halt einfach wieder ein paar Tage immer wieder dorthin muss.

00:11:34: Hat er da wieder eine Chemo bekommen?

00:11:36: Da hat er wieder eine Chemo bekommen.

00:11:38: wieder über den selben Zeitraum.

00:11:40: Das Schwierigern in der zweiten Chemophase war, dass genau in der Zeit Corona kam.

00:11:45: Dementsprechend Besuchsverbot für uns als Familie.

00:11:48: Meine Frau mit dem Sohn immer alle paar Wochen wirklich abgeschottet, im Einzelzimmer mit meinem Sohn keinen Besuch empfangen durfte.

00:11:56: Das war, glaube ich, für meine Frau eine extrem schwierige Zeit.

00:12:00: Nicht mal ein bisschen entspannt zu können.

00:12:01: In der ersten Phase bin ich dann natürlich regelmäßig zum Besugen gegangen jeden Tag, sodass sie dann auch mal zwischendurch das Krankenhaus verlassen konnte.

00:12:08: Ich bei meinem Sohn für eine gewisse Zeit bleiben konnte.

00:12:11: Das war während der zweiten Chemofase gar nicht möglich.

00:12:13: Und das weil, glaube ich, extrem schwer auch für meine Frau damit einfach so umzugehen.

00:12:20: Was habt ihr für euch beide als Filter gefunden, um da trotzdem noch geerdet zu bleiben und versuchen, die Situation so zu meistern, dass auch euer Sohn das nicht so mitbekommt?

00:12:30: Ich habe das Laufen für mich entdeckt.

00:12:31: Ich habe früher immer immer schon mal wieder versucht, mal wie laufen zu gehen, weil ich mir immer gedacht habe, na ja, laufen kannst du überall.

00:12:38: Das ist nicht so schlimm, aber ich habe nie wirklich Spaß daran gefunden.

00:12:42: Und ungefähr ein Jahr, nachdem die erste Diagnose kam, habe ich das Laufen für mich entdeckt und habe sehr, sehr schnell Blut gelegt und habe das Laufen einfach für mich so ein bisschen als Katalysator empfunden, um den Kopf frei zu kriegen, um mit der Situation klarzukommen und bin dann einfach mehrmals die Woche auf die Straße gegangen und bin einfach mal eine Kilometer runter gelaufen.

00:13:02: Ganz, es hutscht natürlich am Anfang mit ein, zwei Kilometern und dann langsam aufgebaut und größere Tanzen gelaufen.

00:13:10: Das war mein Weg mit der Situation klarzukommen und dann habe ich mir überlegt, warum nur für mich laufen.

00:13:17: Ich kann das Ganze doch mit was Gutes verbinden und habe dann in Lübeck, das Projekt Laufen für die Kinderkripshilfe ins Leben gerufen.

00:13:25: Wie hat das alles funktioniert?

00:13:27: Also was musst du bedenken, wenn du ein Projekt ins Leben rufst?

00:13:30: Wie hat das geklappt?

00:13:31: Hast du dafür Werbung gemacht?

00:13:32: Hast du dafür irgendwie ein Laufwettkampf?

00:13:36: Einen aktuellen Lauf irgendwie dafür genutzt, das bekannt zu machen?

00:13:39: Ja, wie gesagt, ich hab mit dem Laufen für mich angefangen.

00:13:42: Es müsste so im Oktober, zwei Tausend Achzen gewesen sein, wo ich für mich gelaufen bin und hab mich dann relativ schnell für den ersten Lauf angemeldet.

00:13:51: Nachdem ich gemerkt habe, das ist eine Leidenschaft jetzt von dir.

00:13:53: Du willst mehr als nur für dich so ein bisschen laufen, hab mich für den Ostseelauf angemeldet am Tim Lover Strand und bin dort gelaufen.

00:13:59: Hab mir dann gedacht, na ja, dann kannst du das doch damit verbinden und vielleicht Sponsoren sammeln.

00:14:05: Das lief am Anfang wirklich nur von Mund-zu-Mund-Propaganda.

00:14:09: Wirklich Firmen direkt angeschrieben, Freunde bekannte angeschrieben und damals noch über Facebook Werbung dafür gemacht.

00:14:15: Damals habe ich viele bei Facebook gemacht und dann relativ schnell die ersten Firmen, Unternehmen und Freunde bekannte Familie gefunden, die meine gelaufenen Kilometer, zehn Kilometer damals beim Ostenlauf, gesponsert haben.

00:14:29: Mit einer kleinen Spende.

00:14:30: Und so sind beim ersten Lauf alleine schon nur durch diese Mund-zu-Mund-Werbung tausend Euro zusammengekommen, die ich dann direkt nach dem Lauf der Lübeck-Hilfe für krebskranke Kinder e.V.

00:14:41: übergeben konnte.

00:14:42: Das ist ein Verein in Lübeck, der sich für die erkrankten Familien und die erkrankten Kinder und deren Familien halt irgendwie einsetzt, sehr unbürokratisch und einfach Familien direkt und unbürokratisch halt unterstützt, um mit der Situation klarzukommen.

00:14:55: Wir haben natürlich davon damals irgendwie auch Hilfe bekommen und ich dachte mir selber spenden muss ich nicht, kann ich nicht, können wir nicht, aber andere Wege und Mittel zu finden, um auf diesen Verein aufmerksam zu machen, um diesen Verein auf finanziell zu unterstützen.

00:15:10: Und da war so natürlich so ein Laufprojekt in dem Moment.

00:15:14: Das heißt also, der Verein per se kümmert sich um die finanzielle Schieflage, die entstehen kann durch eine solche Krankheit nicht per se in die Forschung der Krankheit wird gesteckt.

00:15:23: Also in erster Linie unterstützen die Familien, die erkranken Kinder und die Rednerinfamilien.

00:15:27: Wenn natürlich so eine Diagnose kommt, gilt es natürlich auch häufiger, erst mal in gewissen gewissen Unterstützung nach der Diagnose zu bekommen.

00:15:36: Aber auch, wenn Dinge angeschafft werden müssen, gerade bei so einer Chemotherapie oder anderen Therapien, der Körper ist einfach geschwächt.

00:15:44: Gerade wenn es um kleine Kinder geht und die nicht mehr laufen können, dann müssen spezielle Kinderwagen angeschafft werden oder Rollstühler angeschafft werden, wenn einfach ein Laufen für die erkrankten Kinder nicht mehr möglich ist.

00:15:54: Aber die unterstützen auch die Kinderkrebsstation im UKS Sahlen Lübeck.

00:15:59: Das heißt also, ein Teil geht tatsächlich auch in die tatsächliche Forschungbehandlung, wie auch immer man es nämlich.

00:16:05: Forschungbehandlung.

00:16:06: und einfach auch in die Unterstützung der Station selber, wenn es darum geht, wenn Kinder da sind, dass da Angebote geschaffen werden.

00:16:12: Es gibt eine Kunstpädagogin da vom sozialen Dienst, wird Mitarbeiter vor Ort bezahlt.

00:16:17: Das finanziert alles die Lübeckhilfe.

00:16:20: Wie schnell hast du dich dann dazu entschieden, zu sagen, okay, gut, ich mache da jetzt ein größeres Ding draus und versuche noch mehr Spenden zu sammeln?

00:16:27: relativ schnell nach dem ersten lauf.

00:16:29: das ganze ding ist als ein mannprojekt hat gestartet.

00:16:31: damals und nach meinem ersten lauf ist auch die presse auf uns aufmerksam geworden und so hat das irgendwie so sein sein lauf genommen relativ kurz nach dem nach dem ostsee lauf.

00:16:42: Hab ich die ersten Kontakte bekommen oder haben mich die ersten Leute angeschrieben?

00:16:46: Ich möchte dein Projekt ganz gerne unterstützen.

00:16:48: Einer ist von Anfang an nach dem Ossilauf mit dabei geblieben, direkt dazugestoßen dabei geblieben, unterstützt das Projekt großartig und mittlerweile sind wir ein relativ großes Team und laufen teilweise mit über twenty-fünf Leuten bei Veranstaltungen hier im Umkreis, haben aber auch mittlerweile Menschen mit dabei, die bundesweit für uns laufen.

00:17:07: Ah, cool.

00:17:08: Wie sieht denn da dann die Präsenz des Vereins denn nicht mal?

00:17:13: Wie sieht die da aus?

00:17:14: Das heißt also, sie tragen ein T-Shirt, einem Blumen ähnlich wie das, was du jetzt trägst?

00:17:17: Ja, ich habe jetzt nur die Jacke an der drunter, habe ich noch unser offizielles Trikot.

00:17:21: Das haben wir jetzt seit gut einem Jahr.

00:17:23: Wir hatten vorher auch immer wieder Trikots.

00:17:25: Teilweise mit den Sponsoren drauf.

00:17:27: Jedes Jahr gab es dann eigentlich ein neues.

00:17:29: Aber irgendwann haben wir uns gedacht, jetzt schaffen wir uns mal... Neue Trikots an, die man aber auch offiziell bestellen kann.

00:17:36: Also wir haben Trikots, die wir über einen Händler bekommen, wo man aber auch direkt die Trikots bestellen kann.

00:17:42: Und aus jedem verkauften Trikot gehen fünf Euro automatisch dann noch an die Lübeckhilfer.

00:17:48: Ah, okay.

00:17:49: Habt ihr dann sowas nochmal, dass ihr ... Bei den Läufen, bei denen ihr dabei seid, vorher noch mal die Presse informiert und Bescheid gibt, dass ihr dort seid?

00:17:56: Grundsätzlich informieren wir immer.

00:17:58: Wir sind auch auf Instagram sehr präsent und machen da natürlich das meiste.

00:18:01: Wir haben auch eine eigene Website, aber das meiste läuft einfach über Social Media.

00:18:05: in der heutigen Zeit, wenn man da einfach auch von jetzt auf gleich einfach was posten kann, direkt auf Sachen aufmerksam machen kann.

00:18:12: Informieren natürlich die Presse vorher, wenn wir irgendwo vor Ort irgendwie verläufen sind und mittlerweile wissen auch die Laufveranstalter, wenn wir uns anmelden, dass wir vor Ort sind.

00:18:21: dass wir dabei sind.

00:18:22: Wie

00:18:22: viele Kilometer habt ihr in der Summe schon geschafft?

00:18:24: Oh, das kann, das kann ich schwer sagen.

00:18:27: Ich weiß gar nicht, wie viele Kilometer ich selber im ganzen Jahr irgendwie laufe.

00:18:30: Wie viele wir insgesamt gelaufen sind, weiß ich nicht.

00:18:32: Ich habe eine aktuelle, eine Zirkaspendensumme, die wir jetzt seit zwei Tausend neunzehn eingesammelt haben für den, für den Verein.

00:18:38: Wie viele Kilometer wir wirklich gelaufen sind.

00:18:40: Ich meine, man läuft ja auch so zwischendurch mal.

00:18:43: Dann läuft man auf den, auf den Veranstaltungen und dann sind es mal fünf mal zehn oder mal der Halbmarathon.

00:18:48: Es gibt auch Menschen bei uns im Team, die laufen auch in Marathon oder noch mehr.

00:18:53: Wie viel da insgesamt viele Kilometer zusammengekommen sind, kann ich gar nicht beantworten.

00:18:56: Müsst ihr mal so ein Counter auf die Webseite machen direkt oben und dann... Das stimmt.

00:19:00: Ja, das müssen wir machen.

00:19:01: Da müssen natürlich alle mitspielen, immer alle, die Kilometer runterziehen.

00:19:04: Immer schön einsinnend.

00:19:06: Wie viel Geld habt ihr denn bisher eingesammelt?

00:19:08: Mittlerweile sind es über vierzigtausend Euro, die wir seit zwei tausend neunzehn zusammen gesammelt haben.

00:19:13: Dazu muss man sagen, nicht alles nur läuferisch, nicht nur durch Sponsoren, durch die Läufe.

00:19:18: Ich habe es vorhin erwähnt, in der Zwischenzeit war halt einfach eine Corona-Phase.

00:19:21: Es gab keine Veranstaltung, keine Laufveranstaltung, an dem man teilnehmen konnte, nicht auf das läuferische Aufmerksam machen konnte.

00:19:27: Und in dem Jahr habe ich mir dann überlegt, das wäre jetzt schade, wenn wir das Projekt... stilllegen müssen.

00:19:33: und ich habe angefangen signierte Fußball-Trikots zu versteigern.

00:19:37: Ich habe mit Ebay einen Kontakt getreten.

00:19:40: Wir haben einen Charity-Account bei Ebay damals bekommen.

00:19:42: Das waren noch Zeiten, bei denen man bei Ebay als Privatperson Gebühren zahlen musste.

00:19:48: Es glaube ich mittlerweile auch nicht mehr.

00:19:50: Damals haben wir dann einen Charity-Account bekommen, sodass wir eben keine Gebühren für verkaufte Trikots oder für verkaufte Produkte zahlen mussten.

00:19:57: Und so ging es dann los, dass wir angefangen oder dass ich dann signierte Fußball-Trikots versteigern konnte.

00:20:03: Von der ersten Liga bis zur vierten Liga, teilweise aus dem europäischen Ausland, haben Spieler und Vereine Trikots gesponsort.

00:20:11: Und die haben wir dann bei E-Ball versteigert.

00:20:12: Ach

00:20:13: cool, macht ihr das heute immer noch?

00:20:14: Das machen wir heute immer noch.

00:20:16: Es hat sich mittlerweile ein bisschen verlagert.

00:20:18: Es sind immer noch punktuell Fußball-Trikots.

00:20:22: Aber das machen mittlerweile unheimlich viele Institutionen, viele Vereine, viele Projekte auch, die noch einen näheren Zugang zum Fußball haben.

00:20:30: Das haben wir als Laufprojekt jetzt nicht unbedingt.

00:20:32: Aber zwischendurch gab es eine lange Phase, wo ich signierte Kochschürzen versteigert habe von den ganzen TV-Küchen, die auch sehr groß dabei waren und das Projekt und so unterstützt haben.

00:20:44: Oh, verstehe.

00:20:45: Wie hast du damit angefangen?

00:20:46: Also hast du einfach irgendjemanden angeschrieben und deinen Anliegen geschildert und dann hast du einen Trikot bekommen.

00:20:52: oder wie lief das?

00:20:53: Genau, ich habe in erster Linie natürlich zu Beginn die Vereine direkt angeschrieben.

00:20:57: Hier damals alles über E-Mail, habe ich die Vereine angeschrieben, manchmal haben die Vereine auch einen separaten sozialen Kontakt für soziale Anliegen für Sponsoring und darüber bin ich halt als erstes gegangen und dann teilweise direkt über die Spieler.

00:21:11: Fast alle Spieler haben irgendwelche Instagram-Accounts, dann habe ich die Spieler bei Instagram angeschrieben.

00:21:17: Viele schreiben gar nicht zurück, lesen die Nachrichten gar nicht, weil sie jeden Tag uns Tausende von Nachrichten bekommen.

00:21:22: Es gibt aber auch Spieler, die halt sind dann direkt auf die Nachrichten eingegangen.

00:21:25: Manche haben gesagt, ich bekomme jeden Tag so viele Anfragen, ich konzentriere mich auf meine Region.

00:21:31: Warum sollen Spieler aus Stuttgart oder wer weiß woher ein Projekt aus Lübeck unterstützen, wenn aus dem Umkreis auch viele Anfragen gekommen sind?

00:21:40: Aber etliche Spiele haben es auch gemacht und teilweise sind die Spieler oder die Social Media Agenten der Spieler auch selber auf das Projekt aufmerksam geworden und haben uns angeschrieben oder haben mich angeschrieben.

00:21:52: Meinten Spieler XY würde gerne ein Trikot spenden.

00:21:56: An wen oder wohin soll das gehen?

00:21:58: Cool.

00:21:59: Möchtest du die Namen nicht sagen?

00:22:01: Ich kann den Namen gerne sagen, Mario Götze.

00:22:04: Von dem haben wir damals, der damals noch bei PSW Endhofen gespielt, der hat uns damals zwei Trikots gesponsort.

00:22:11: Der ist, ich weiß nicht, ob er persönlich oder seine Social Media Agentin auf uns aufmerksam geworden und von der Seite aus kam von ihm der Kontakt zu uns.

00:22:20: Da habe ich mich sehr drüber gefreut.

00:22:22: Ich habe jetzt sofort gedacht, man könnte das ja noch erweitern auf Icehockey, Basketball.

00:22:26: Mittlerweile ist ja Sport so beliebt in Deutschland die unterschiedlichsten Arten.

00:22:30: Beerdlon, Triadlon.

00:22:31: Habt ihr das dann auch gemacht?

00:22:33: Ganz aktuell.

00:22:35: Wir haben seit zwei Jahren oder seit knapp drei Jahren gibt es bei uns jedes Jahr auch den Charity Adventskalender, den man jeden Tag ein neues Türchen.

00:22:43: Da gibt es halt jeden Tag entweder eine Verlosung oder eine Auktion, weil man natürlich dann auch gerne dadurch irgendwie Spendengälle generieren möchte.

00:22:50: will es auch dieses Jahr geben.

00:22:52: Und da gibt es unter anderem auch signierte Trikots von Alba Berlin, Basketball, Rhein-Neckar-Löwen,

00:23:00: den

00:23:01: Kölner-Hein.

00:23:02: Also ja, wir erweitern das natürlich auch auf andere Sportarten, weil nicht jeder ist Fußballfan.

00:23:07: Und auch aus anderen Sportarten gibt es natürlich Fans, die gerne mal ein signiertes oder ein team signiertes Trikot haben möchten und nebenbei noch was Gutes tun möchten.

00:23:19: Du konntest jetzt nicht so genau sagen, wie viel Kilometer, aber ich krieg so zusammen, wie viele Veranstaltungen ihr besucht habt, an denen ihr teilgenommen hattet?

00:23:27: Ne, da wir ja nicht immer bei allen Veranstaltungen alle gleichzeitig teilnehmen, sondern auch unterschiedlich.

00:23:32: Aber ich denke mal, das ist... Pro Jahr vier, fünf, sechs auf jeden Fall sind.

00:23:38: Dazu gehören natürlich viele Läufe, die hier aus der Region sind.

00:23:41: Hostelau, Flübeck, Marathon, rund um Radekau.

00:23:45: Das sind so die Veranstaltungen, an denen wir auf jeden Fall versuchen, als Team teilzunehmen.

00:23:49: Und dann immer mal wieder gerade Menschen, die vielleicht in Hamburg wohnen, nehmen da am Halbmarathon mit am Marathon.

00:23:55: Wir haben einen Teilnehmer, der aus der Nähe von Bielefeld kommt.

00:23:58: Der läuft natürlich da ganz viele Veranstaltungen mit.

00:24:00: Ich war dieses Jahr zum ersten Mal beim Berliner Halbmarathon mit dabei.

00:24:03: Also wir laufen schon an etlichen Veranstaltungen mit, nicht immer als geschlossenes Team, manchmal auch nur mit einzelnen Teilnehmenden, aber oder manchmal auch nur alleine, wenn es wirklich weiter weg ist und man kommt alleine aus Bielefeld, dann laufen wir, läuft er natürlich dann der Kollege in Bielefeld alleine.

00:24:19: Wenn ich jetzt interesse, daran hätte bei euch daran teilzunehmen.

00:24:22: Was mache ich da?

00:24:23: Wie ist da der Prozess?

00:24:24: Ja, am besten kontaktiert man uns über Social Media oder über E-Mail auf der Web, auf unserer Website, das ist auch unser E-Mail Adresse.

00:24:32: So erreicht man uns am besten digital auf digitalem Wege.

00:24:35: Das kommt alles bei mir an.

00:24:37: Ich habe das Projekt damals initiiert, habe großartige Unterstützung von meinen Teamkollegen.

00:24:41: Aber ich koordiniere das Ganze und die Anfragen und die E-Mails gehen alle bei mir ein.

00:24:47: So kontaktiert man uns am besten, dass man sagt, ich möchte gerne mitlaufen.

00:24:50: Was muss ich tun?

00:24:51: Wie kann ich euch unterstützen?

00:24:52: Oder wenn es potenzielle Firmen gibt, die die ganz gerne mal spenden möchten, kann auch alles gerne an mich gehen und ich koordiniere das Ganze dann weiter.

00:25:00: Verlinkung in der Videobeschreibung.

00:25:02: Gibt es dann Vorgaben oder ähnliches, dass sie sagt, hey, mach so viel Fotos an dem Tag oder so?

00:25:08: Da muss so unser Präsenz sein.

00:25:09: Gibt es da Vorlagen, die ihr habt?

00:25:11: Nein, Vorlagen gibt es ja nicht.

00:25:12: Also das ist natürlich das Wichtigste, dass wir unsere Reichweite noch steigern.

00:25:16: Das Menschen, die die Anlaufwarnschung teilnehmen, die vielleicht auch ihre eigenen Läufe, ihre Trainingsläufe nutzen, kann man gerne, zwischendurch ein Foto mochen, gerne bei Instagram posten.

00:25:26: So funktioniert das einfach heute.

00:25:27: Nur so können wir auf unser Projekt bundesweit aufmerksam machen für den guten Zweck.

00:25:32: Posten teilen, liken, alles was möglich ist über Social Media.

00:25:36: Aber wir geben da keine Menge voran, dass man sagt, irgendwie Läufer XY muss jetzt sechs Läufe irgendwie im Monat posten.

00:25:44: Da machen wir keine Vorgaben.

00:25:45: Das soll alles niedrigschwellig sein und das soll den Leuten Spaß machen.

00:25:48: Wir haben da gar keine große Erwartungshaltung.

00:25:50: Wie ist es denn mit Menschen, die gar nicht sportlich sind und gar keinen Sport bisher gemacht haben seit über einem Jahr?

00:25:57: Können die sich einfach bei dir melden und dann loslaufen?

00:26:01: Oder

00:26:01: ist das

00:26:02: so ein Ausschlusskriterium?

00:26:03: Nein, GAKS gibt bei uns keinen Ausschusskriterium.

00:26:06: Also bei uns kommt es nicht auf Geschwindigkeit an, bei uns kommt es nicht auf Strecke an.

00:26:09: Wenn jemand meint, er möchte seinen Spaziergang posten, kann er das auch gerne machen.

00:26:13: Wenn jemand meint, er möchte die Gassi-Runde mit seinem Hund öffentlich machen und trotzdem so auf unser Projekt aufmerksam machen, kann man auch das machen.

00:26:20: Wenn es Läufer gibt, wenn es Inliner sieht, ist es alles möglich.

00:26:24: Also laufen für die Kinder Krebshilfer heißt nicht nur laufen, sondern sich fortbewegen.

00:26:31: Und eben für uns irgendwie vielleicht das eine oder andere Bild posten, auf uns verlinken, das ist natürlich ganz wichtig, dass man auch weiß, wofür man das macht, aber sonst keine weiteren Vorgaben.

00:26:47: Meine Bewegungstermomente war ehrlich gesagt dieses Jahr die Premiere beim Berliner Halbmarathon.

00:26:52: Das ist eine großartige Veranstaltung.

00:26:55: Es ist nicht zu vergleichen mit allen anderen Veranstaltungen, die ich gelaufen bin.

00:26:59: Die Emotion hängt natürlich nach wie vor so ein bisschen am Ostseelauf, weil das meine Premiere war, weil das mein erstoffizieller Lauf war.

00:27:06: Aber von den Emotionen her, muss ich sagen, war der Billionaire Schottemarathon schon das bewegendste.

00:27:13: Die Zuschauer, ich habe da gemerkt, so bei Kilometer, achtzehn, neunzehn, hat mein Oberschenkel dichtgemacht.

00:27:19: Aber das Publikum, die Zuschauer, Die haben einen ins Ziel getragen.

00:27:23: Also mit jeder, mit jedem Jubeln, das kann man sich nicht vorstellen, an jeder zweiten Ecke steht eine Liveband mit Drums, teilweise Hip Hoppa, teilweise DJs.

00:27:33: Das ist bewegend, die tragen nicht ins Ziel.

00:27:36: Egal was für Schmerzen man hat, egal was für Bewegungen man vielleicht hat, man kommt ins Ziel.

00:27:42: Und das war schon sehr bewegend in Berlin.

00:27:45: Das muss ich sagen.

00:27:46: Und ich freue mich, dass ich für nächstes Jahr für den Berliner Halbmattreum wieder ein Startplatz bekommen habe.

00:27:51: Oh, cool.

00:27:51: Die sind dieses Mal für das nächste Mal erst mal nicht verlost worden, weil die Anmeldezahlen das einfach nicht mehr möglich machen, dass alle, die sich anmelden, teilnehmen können.

00:28:01: Ich hab zum Glück ein Startplatz.

00:28:02: bekommen für nächstes Jahr.

00:28:03: Da freue ich mich sehr drauf.

00:28:05: Lass uns gerne noch mal zu deinem Sohn zurückkommen.

00:28:07: Er hatte dann die zweite große Phase der Chemo.

00:28:10: Wie ist dieser Prozester gewesen?

00:28:12: Du hast gesagt, es war ähnliche Dauer, ähnliche Intensität.

00:28:15: Gab es dann einen Unterschied zum ersten Mal?

00:28:16: Hast du da was gemerkt?

00:28:18: Ne, das, das, was halt einfach der Unterschied zum ersten Mal war, war auf jeden Fall, dass meine Frau allein im Krankenhaus war, ohne Besuchsmöglichkeiten, ohne Unterstützung durch uns als Familienangehörige.

00:28:29: Besonders in der ersten Phase.

00:28:31: die länger dann Corona natürlich auch war, dass du hoffen und dass es mehr Möglichkeiten gab es ja auch wieder, aber sehr eingeschränkt mit sehr vielen Auflagen, die wir dann erfüllen mussten, auch als Ehemann, als Vater, auch als Bruder, war natürlich die Besuchsmöglichkeiten eine ganz andere als beim ersten Mal.

00:28:50: Von der Behandlung war es eigentlich dieselbe.

00:28:53: Mein Sohn war halt ein bisschen älter, hat das vielleicht noch ein bisschen anders mitgemacht.

00:28:57: Aber von der Behandlung her und von den Zeitaufenthalten im Krankenhaus gab es zum ersten Mal nicht keinen Unterschied.

00:29:05: Wie ist dein Sohn denn damit umgegangen, dass er weniger Besuch bekommen konnte?

00:29:10: Also ich habe auch in der Corona-Phase im Krankenhaus gearbeitet und das ist furchtbar, weil auch die Pflegekräfte und die Ärzte nicht die Zeit für die Patienten haben, die die Patienten benötigen.

00:29:21: Jetzt war dein Sohn ja noch ein sehr kleines Kind mit.

00:29:25: der Mutter oder deiner Partnerin.

00:29:27: Wie hat denn Sohn das mitgemacht, wenn er vorher so alle anderen um den Finger gewickelt hat?

00:29:34: Mein Sohn ist ein unheimlich starker, starker Mensch.

00:29:37: Ich glaube, er hat es zumindest nicht großartig gezeigt, dass es für ihn schwierig war.

00:29:42: Wir hatten natürlich ganz andere Pläne.

00:29:44: Wir haben uns gedacht, immer wenn wir in dem Krankenhaus sind, auch um einem Großen gerecht zu werden, wir wollen uns dann wie jeden Freitag, wenn der Krankenhaus auf dem Teig bevorsteht oder ... Mein Sohn, der halt im Krankenhaus ist, kommen wir jeden Freitag als Familie zusammen und essen Pizza im Krankenhaus.

00:29:58: Das war unser damaliger Plan, bis dann halt Corona alles zunüchte gemacht hat.

00:30:04: Aber mein Kleiner, der hat das großartig gemacht.

00:30:06: Der hatte seine Tonybox mit dabei, der hatte andere Möglichkeiten, sich irgendwie zu beschäftigen.

00:30:11: Ihm war das gar nicht großartig.

00:30:13: anzumerken, dass er da drunter... Besonders geliebt.

00:30:16: Wir haben natürlich viel telefoniert, viel gesprochen.

00:30:19: Er hat es nicht großartig gezeigt.

00:30:21: Er hat sich natürlich immer gefreut, wenn er rauskam, wenn er wieder bei uns war.

00:30:25: Wie hat sich das dann gesundheitlich für ihn weiterentwickelt nach der Chemophase?

00:30:29: Danach war wieder erstmal alles gut.

00:30:32: Er hat sein ganz normales Leben gelebt.

00:30:34: Wir haben ihn dann ein Jahr noch im Kindergarten lassen können.

00:30:37: Er hat ein Jahr wirklich sich noch mit anderen Kindern... beschäftigen können, wie man mit anderen Kindern umgeht, was er in die Jahre zuvor überhaupt gar nicht, gar nicht haben konnte.

00:30:47: Corona war so weit dann eigentlich auch kein großartiges Thema mehr für die Gesellschaft.

00:30:53: Und er konnte dann einfach sein Kind leben.

00:30:57: Leben.

00:30:57: Zum ersten Mal so richtig.

00:30:58: Ich hatte dann wirklich mit den Möglichkeiten gehabt, mit anderen Kindern im Kindergarten zu spielen.

00:31:02: War natürlich kognitiv deutlich weiter als alle anderen.

00:31:06: Aber das musste natürlich erstmal lernen, wie gehe ich überhaupt mit anderen Kindern um?

00:31:10: Wie teile ich überhaupt?

00:31:12: Das hat Musste ja vorher nicht.

00:31:13: Das hat dann nie gelernt, wirklich mit anderen Kindern den Umgang Spielzeug zu teilen, die Gleichaltrige auch interessant finden.

00:31:23: Hast du auch einen Unterschied gemerkt in dem Verhalten zwischen deinen beiden Söhnen?

00:31:27: Hat sich da auch was verändert über die Jahre?

00:31:30: Nö, das ist ein ganz normales Geschwisterding.

00:31:33: Zwei Brüder, die lieben und die necken sich.

00:31:36: Das ist, glaube ich, ganz normal gewesen.

00:31:38: Da gab es, schätze ich mal, keine großen Unterschiede zu anderen Familien mit zwei Kindern, die ... zwei Jahre auseinander sind.

00:31:46: Wenn sie sich lieben und wenn sie was aushäcken gegen die Eltern, dann lieben sie sich.

00:31:50: Aber natürlich gibt es da Streitigkeiten.

00:31:53: Aber auch das ist in jeder anderen Familie, in jeder anderen Geschwistern genau das Gleiche.

00:31:58: Mein großer muss man dazu sagen, war es ein sehr herzlicher großer Bruder gewesen, also nicht gewesen, aber auch in der Zeit natürlich besonders.

00:32:06: Und ja, kann man nur stolz sein auf die beiden Jungs.

00:32:10: Dein kleiner Sohn war jetzt sieben Jahre alt und dann wird man ja eigentlich auch eingeschult.

00:32:16: Genau, mit sieben ist er dann eingeschult worden, mit sechs.

00:32:19: Wo er eigentlich hätte eingeschult werden sollen, haben wir ihn dann noch ein Jahr zurückgehalten, sodass er dann mit sieben eingeschult wurde.

00:32:25: Dieses Jahr einfach noch hatte und dann ja, jetzt Schulkind ist.

00:32:30: Wie hat das geklappt?

00:32:33: Man muss dazu sagen, der Tumor, der direkt auf den See nervt war, hat seinen See vermögen.

00:32:39: eingeschränkt bis ganz zerstört, sodass er jetzt jeden Tag nach Hamburg fahren muss auf die Blendenschule, auf die Schule für Sehbehinderte und Blende Kinder.

00:32:50: Da wird er halt jeden Tag abgeholt und nach der Schule wieder nach Hause gefahren, um halt einfach auch ihm die bestmögliche Ausbildung zu geben, die für ihn halt einfach möglich ist.

00:33:03: Hat das auch eine Schulung für euch bedingt als Familie?

00:33:06: Denn auch das ist natürlich ein Prozess und auch da muss man sich ja irgendwie einfinden in die verlorene Fähigkeit, die man da hat.

00:33:14: Wir haben keine besondere Schulung gemacht.

00:33:15: Wir sind in der ersten Zeit von... von sehr, sehr tollen Pädagogen aus Schleswig unterstützt worden, gerade auch was da, was es so beinhaltet, was heißt es, blind zu sein, was heißt es sich zurechtzufinden, so die ersten Versuche mit dem Blindenstock zu gehen.

00:33:35: Das war aber hauptsächlich die Schulung für meinen Sohn.

00:33:37: Wir haben das dann in einem gewissen Punkt einfach begleitet, um auch selber zu sehen, was muss man machen.

00:33:42: Eine besondere Schulung haben wir da gar nicht mitgenommen, nein.

00:33:47: Das lernt man einfach mit dem Alltag.

00:33:50: Würdest du sagen, dass sich da euer Alltag verändert hat?

00:33:54: Mit dem Prozess?

00:33:56: Nein.

00:33:58: Eigentlich führen wir ein ganz normales Leben, wie jede andere Familie auch.

00:34:03: Mit der Einschränkung, dass unser Kleiner halt nicht gucken kann.

00:34:06: Aber das schränkt uns nicht großartig ein.

00:34:09: Nee, nicht einschränken, sondern verändern.

00:34:11: Also mein Gedanke war, es kann ja auch einfach eine Veränderung in der Dynamik bedeuten.

00:34:15: Bedeutet zum Beispiel, wenn euer Ritual gewesen wäre, Freitags erst ne Pizza und danach guckt ihr in den Film, dann hat sich das Ritual verändert.

00:34:21: So, das war mein Gedanke, aber wenn da nix war, dann ist...

00:34:24: Nee, aber gut, dass du genauso ansprichst.

00:34:26: Freitagsabend ist unser Family-Abend.

00:34:29: Und genau da machen wir, dass.

00:34:30: wir machen uns was Schönes zu essen oder was Gemültiges zu essen und gucken danach einen Film.

00:34:35: Mittlerweile gibt es ja glücklicherweise genug Filme mit Audiodeskupktionen oder auch Kinofilme.

00:34:42: Dann nehmen wir halt einfach die Kopfhörer und das Handy mit ins Kino und er kann dann halt gleiche Filme gucken.

00:34:48: die wir halt schauen und kriegt die ganze Sache, die wir halt sehen, kriegt er halt keine Audioskriptionen aufs Ohr beschrieben.

00:34:56: Okay, das heißt also, im Kino ist dieser Prozess auch schon so involviert, dass man da einfach so hingehen kann.

00:35:01: und dann...

00:35:02: Natürlich nicht bei jedem Film, es ist natürlich eine gewisse Auswahl bei Filmen, wo es möglich ist.

00:35:06: Filme, die mit Audioskriptionen gedreht wurden oder bearbeitet wurden, ist für ihn dann aber möglich.

00:35:12: Wir gucken den Film halt ganz normal und er bekommt die Filme dann einfach mit einer Beschreibung aufs Ohr.

00:35:17: Wenn ich noch eine Sache dazu sagen darf, ansonsten hat er natürlich auch seine ganzen normalen Hobbys.

00:35:22: Mein großer ist zum Beispiel großer Fußballer.

00:35:24: Sport ist natürlich schwierig, aber mein kleiner ist Musik begeistert und sehr Musikaffin und lernt drei Musikinstrumente und bringt hat sich in der ersten Phase alles auto-didaktisch beigebracht.

00:35:36: Er hat etwas gehört, ist dann sehr ärger als ich, hat dann versucht auf der Gitarre oder auf dem Keyboard selber nachzuspielen.

00:35:42: Bekommt aber mittlerweile, jetzt hat einigen Jahren auch Gitarrenunterricht und Keyboardunterricht und beim Keyboard muss man dazu sagen, sein Keyboardlehrer ist selber blind.

00:35:50: Ah,

00:35:51: schön.

00:35:51: Ja.

00:35:52: Hat er noch mal einen ganz anderen Zugang zu klären.

00:35:54: Vollkommen, ja.

00:35:55: Total.

00:35:56: Dein Sohn muss ja jetzt schon seit er zwei ist mit unglaublich vielen Krankheiten und Herausforderungen umgehen.

00:36:02: Was denkt er über ein gesundes Leben?

00:36:06: Ich glaube, er fühlt sich selber als gesund.

00:36:08: Er hat auch im Moment keine großen Einschränkungen außer seinen... nicht voran das Sehvermögen.

00:36:14: Er führt ein ganz normales Leben.

00:36:16: Belastet es dein Sohn, dass er nicht mehr gucken kann, dass er nicht mehr die Farben sehen kann?

00:36:22: Er kennt es ja nicht anders.

00:36:23: Er hat sein Sehvermögen verloren, als er noch relativ klein war.

00:36:28: Und ich glaube, er hat keine großartigen Erinnerungen daran, wie es war zu sehen.

00:36:33: Natürlich ärgert es ihn, wenn er irgendwo gegenläuft oder irgendwo drüber stolp hat, was uns so nicht passiert.

00:36:42: Zumindest nicht in der Regelmäßigkeit.

00:36:44: Das ist natürlich ärgerlich für ihn.

00:36:46: Aber wirklich belastend tut ihn das, glaube ich, nicht.

00:36:50: Er ist auf einer tollen Schule, er hat da tolle Freunde gefunden, die dasselbe Handicap haben wie er.

00:36:58: Was für ihn natürlich belastend ist, dass er jeden Tag nach Hamburg fahren muss und dass dann Freunde alles im Hamburger Umfeld wohnen.

00:37:03: Vor Ort nicht so den Freundeskreis hat, die sein großer Bruder hat.

00:37:09: und nicht diese Spontaneität hat, ich fahre jetzt auf den Bollsplatz oder ich fahre jetzt mit einem verratlosen Treffen über einen Freund.

00:37:15: Diese Möglichkeiten hat er nicht.

00:37:16: Er ist immer wieder darauf angewiesen, dass Mama oder Papa ihn fahren und in der Regel dann halt wirklich bis ins Hamburger Umfeld fahren muss, um seine Freunde, seine Verabredung haben zu können.

00:37:28: Das ist natürlich für die großen Bruder deutlich einfacher und ich glaube, das hat ihnen eine Zeit lang sehr stark belastet oder zumindest geärgert, dass ihm diese Möglichkeit einfach nicht vorgehalten wird.

00:37:38: dass es keine Menschen gibt, keine anderen Kinder gibt, die in der Nachbarschaft wohnen, die so sind wie her.

00:37:46: Kommt bei dir manchmal die Sorge oder die Angst auf, dass wieder erneut eine Chemo anstehen könnte?

00:37:51: Naja, wir sind im Moment in Therapie.

00:37:54: fahren, aber jetzt gerade kann ich Chemotherapie, sondern eine andere mit einem relativ neuen Medikament, das noch nicht so lange auf dem Markt ist und das ist sehr positiv.

00:38:06: Deutlich weniger Nebenwirkung und man kann mit zehn Jahren nicht gleich schon wieder so eine dritte Hammer Chemotherapie fahren.

00:38:14: Irgendwann macht der Körper einfach auch nicht mehr mit und wir haben aber eine andere Therapie, die relativ neu ist und die sehr gut anschlägt bei ihnen.

00:38:22: Hast du manchmal das Gefühl, dass es dich in deiner Gefühlswelt auch beeinflusst, die Sorge um dein Sohn?

00:38:30: Man macht sich grundsätzlich ja immer Sorgen um seine Kinder.

00:38:34: Aber natürlich ist es bei so einer Erkrankung, bei so einer Therapie, wo das Immunsystem so stark runtergefahren sind, natürlich immer belastend.

00:38:42: Wie geht es weiter, was passiert, wie oft müssen wir es noch machen, ist natürlich immer da.

00:38:48: Aber ich glaube, wir sind als Familie so stark, dass wir uns da gegenseitig stützen können, stützen werden, auch in Zukunft.

00:38:57: Ich mein Weg durch das Laufprojekt gefunden habe.

00:39:00: Wenn es mir schlecht geht, gehe ich einfach laufen, ziehe ich meine Laufschuhe an und ziehe einfach meine Kilometer runter.

00:39:07: Von daher weiß ich nicht.

00:39:09: Nee, ich glaube, wir haben einen guten Weg gefunden, damit umzugehen.

00:39:14: Chemotherapien muss jetzt in der Zukunft nicht sein.

00:39:16: Deshalb sind wir sehr glücklich, dass es Alternativen gibt.

00:39:19: gibt mittlerweile die Krebsforschung immer weiter voranschreitet und hoffentlich irgendwann solche Therapien oder Behandlungsmittigkeiten gibt, dass man beruhigt in die Zukunft gucken

00:39:30: kann.

00:39:31: Sascha, was ist dein nächstes Laufprojekt?

00:39:33: Mein nächstes Laufbrot, der nächste große Lauf ist definitiv der Biliner Halbmarathon, wo ich auf jeden Fall wieder teilnehmere als großes Laufveranstaltung.

00:39:42: Im Vorfeld gibt es natürlich noch die eine oder andere kleine Laufveranstaltung.

00:39:45: Die Öffentlichkeit soweit muss weiter vorangetrieben werden.

00:39:47: Ich möchte gerne, dass das Laufprojekt weiter wächst, weiter voranschreitet für viele Menschen bekommen, die sich läuft frisch unseren Projekt irgendwie anschließen.

00:39:56: Und im Idealfall natürlich noch sich die eine oder andere Firma, der eine oder andere Sponsor findet, der unsere gelaufenen Kilometer mit der eine oder anderen kleinen oder größeren Spende unterstützt, dass wir die wichtige Arbeit der Lübeck-Hilfe auch zukünftig unterstützen können, so wie es uns bisher möglich war.

00:40:14: Und ich freue mich einfach auch, wenn der eine oder andere Prominente, der unser Projekt bis jetzt schon unterstützt, auch weiter mit dabei bleibt.

00:40:19: Wir haben eine tolle, weitere Botschaft dafür, unser Projekt irgendwie bekommen.

00:40:24: Nur so kann ein Projekt wie Laufen für die Kinder krebsilver in Zukunft so arbeiten, wie wir es bisher getan haben mit den großartigen Support der anderen Läufenden, die wir bei uns im Team haben.

00:40:38: Sascha, danke dir, danke dir, dass du heute hier bist, dass du deine Geschichte erzählt hast und danke für dein ewiges Laufen ohne Ende und dafür für deinen persönlichen Einsatz.

00:40:46: Ja, vielen Dank, dass ich da sein durfte.

00:40:48: Das hat mir große Freude gemacht.

00:40:49: Danke und wir wünschen dir und deiner Familie und natürlich dem Projekt alles Liebe und alles Gute für eure Zukunft.

00:40:55: Vielen Dank.

00:40:56: Du willst

00:40:57: selbst bei uns dabei sein oder hast einen Teamvorschlag?

00:41:00: Denn melde dich auf unserer Website oder unserer Social Media.

00:41:03: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist oder Unterstützung benötigst, dann zögere nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen.

00:41:13: Hol dir Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen.

00:41:18: Bis zum nächsten Mal bei Von Bohne zu Bohne.