Ertrinkungsunfall: Wenn dein Kind plötzlich Intensivpflege braucht #61 Marisa

00:00:02: Der Kajo gerutscht, kommt dann runter, denkt sich, wo sind die, steht ein Bäcker an, vom anderen Bäcker sucht die wahrscheinlich und wurde dann vermutlich angerembelt und ist ins Wasser gefallen.

00:00:11: Und war dann mehrere Minuten unter Wasser.

00:00:15: Und dann bin ich diesen Schockraum.

00:00:17: Und dann lag er da.

00:00:18: Und blass.

00:00:21: Dann Kabel und Schläuche.

00:00:33: Wir möchten gewährleisten, dass du dich während des Höhrens unseres Podcasts wohl fühlst und keine unerwarteten Auslöser erlebst.

00:00:40: In dieser Episode werden wir Themen ansprechen, die für einige Höhren der Verstörend sein könnten.

00:00:45: Zu Beginn der Folge stellen wir das Thema vor.

00:00:48: Falls du denkst, dass das genannte Thema für dich persönlich belastend sein könnte, dann möchten wir dich bitten, die Folge direkt zu beenden.

00:00:57: Stell dir vor, du kommst in ein Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung,

00:01:01: wer das ist.

00:01:02: Das

00:01:03: passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne.

00:01:07: Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste.

00:01:10: Keine Name, keine Information, keine Themen.

00:01:14: Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein.

00:01:17: Ich bin Zania und ich suche die Gäste.

00:01:20: Hier achte ich darauf,

00:01:21: dass es Menschen

00:01:22: mit

00:01:22: spannenden Persönlichkeiten und faszinierenden Erlebnissen sind.

00:01:26: Und genau die wollen wir mit euch teilen.

00:01:28: Bist du bereit, gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?

00:01:37: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:01:39: Mein Name ist Charlotte.

00:01:40: Mein Name ist Zanya.

00:01:42: Mein Name ist Marisa und ich bin die Mutter eines Kindes, das durch einen Unfall eine körperliche und geistliche Beeinträchtigung

00:01:49: hat.

00:01:50: Hi, Marisa.

00:01:51: Okay, ich habe direkt einen Schauer gekriegt über den ganzen Rücken.

00:01:56: Wo sagst du, fängt dann die Geschichte an?

00:01:58: Denn wenn du sagst, durch einen Unfall bedeutet dein Kind, ist es ein Junge oder ein Mädchen?

00:02:03: Ein Junge.

00:02:04: Ein Junge, dann ist er per sie erst mal geboren ohne Beeinträchtigung.

00:02:09: Genau, der kam ganz normal, ganz gesund.

00:02:12: Ja.

00:02:12: Als Riesenkind.

00:02:14: Wie viel hatte er denn?

00:02:16: Fast vier Kilo.

00:02:16: Oh ja, das ist schon einiges.

00:02:18: Genau, er kam der zur Welt und war dann fast vier Jahre ganz gesund bei uns.

00:02:24: Okay, und dann, wie ging's weiter?

00:02:26: Und dann hatte er einen Ertrinkungsunfall im Freibad wenige Tage vor seinem vierten Geburtstag.

00:02:35: Ja, und seitdem ist er halt absolut immer gesund.

00:02:41: Was

00:02:41: ist da genau passiert?

00:02:43: Also wir wollten den Geburtstag von meinem Mann nachfeiern und ja, ich wollte dann morgens noch kurz einkaufen, alles vorbereiten und die Männer sind dann schon mal vorhin ins Freibad, ins Oertliche.

00:02:57: Und ja, dann kam es zu einer Situation, wo mein Mann kurz abgelenkt war, also der kleine war Rutsche mit seinem Freund und der große war im anderen Bäcker, also diese Bäcke sind so ziemlich nah beieinander.

00:03:08: Und ja, der hat dann angerufen, Papa, ich muss dir was zeigen und der Freund ist mit seinem Papa wiederum an den Platz zurück, weil die, was weiß ich, Eis essen wollte oder irgendwas.

00:03:18: Mein Sohn halt noch gerutscht alleine, was auch keine Selderheit war, weil die sehr oft im Freibad waren oder wir alle.

00:03:27: Ja, der Papa hat kurz abgelenkt, der Kajo gerutscht.

00:03:30: Er kommt dann runter, denkt sich, wo sind die, steht ein Bäckerrand vom anderen Bäcker, sucht die wahrscheinlich und wurde dann vermutlich angerembelt und ist ins Wasser gefallen.

00:03:38: Also laut jetzt Augezeuge und der ganze Rekonstruktion, die wir dann so irgendwann Betriebe habe und war dann mehrere Minuten unter Wasser.

00:03:49: Und durch eine andere Frau, die an der Seite saß, ist das dann irgendwann ein Uffgefaller, weil die immer toter Mann gespielt haben.

00:03:55: Und dann sind die anderen zwei Jungs, die um ihn rumschwarmen, irgendwann raus.

00:03:58: Und dann hatte ich gesagt, irgendwas ist dann nicht richtig.

00:04:04: Weiß man denn, wie viele Minuten das ungefähr war?

00:04:07: Mit Sicherheit weiß man es nicht.

00:04:09: Also zu viele Minuten, da ist jede Minute zu lang.

00:04:12: Also drei Minuten.

00:04:16: Vielleicht weniger, vielleicht mehr, wobei drei Minuten, wenn man wirklich das mal so stoppt und in der Situation ist es wahnsinnig lang.

00:04:23: Also, ja.

00:04:26: Okay.

00:04:27: Sie hat dann höchstwahrscheinlich dein Sohn als erstes aus dem Wasser geholt?

00:04:32: Also sie ist rein, hat wohl laut geschrien, dann hat sich in dem Moment auch der Bademeister wohl umgedreht.

00:04:37: Wer ihn letztendlich raus hat, weiß ich gar nicht, weil ich ja nicht dabei war.

00:04:40: Also ich war zu dem Zeitpunkt im Supermarkt und stand an der Kasse und dachte so, ich muss jetzt wirklich heim.

00:04:46: Ich hatte so ein ganz komisches, noch nie da gewesenes Gefühl.

00:04:52: Und rückblickend weiß ich genau zu dem Zeitpunkt, muss es passiert sein.

00:04:58: Und wie ging es dann weiter?

00:05:00: Dann wurde ich anrufe von dem Freund, von meinem kleinen Sohn, also von dem Papa, von dem Freund.

00:05:06: Und der klang am Telefon schon ganz komisch.

00:05:08: Ich dachte, was hat der denn?

00:05:10: Und er sagte nur, ja, ich muss ins Freibad kommen.

00:05:13: Mein Mann hat das Handy vergessen und ich so direkt komme und ich dachte mir noch nichts dabei.

00:05:17: Ich dachte nur, der ist so komisch.

00:05:19: Und dann wurde ich auch von Rettungswage und Sanitäter und auch der eine Erzieherin von meinen Jungs empfangen.

00:05:28: immer noch nicht habe ich mir groß was dabei gedacht.

00:05:31: vielleicht war ich schon so im Schock ich weiß es nicht.

00:05:34: und dann haben die immer gesagt ja ja wir bringen sie jetzt hinterher die sind schon vorgefahren im Rettungswagen und auf dem Weg dorthin war das auch ganz komisch.

00:05:42: die verdauert zehn Minuten viertelstunde und dann hat er Smalltalk mit mir betriebe.

00:05:50: also da hat er immer nur ja seine Tochter heiratet jetzt und

00:05:56: Wo war dein Mann zu dem Zeitpunkt?

00:05:58: War der mit dem ersten Krankenwagen mit deinem Sohn?

00:06:01: Ja, der ist wohl dort mitgefahren, ja.

00:06:03: Und

00:06:03: dein zweiter Sohn, wo war der da?

00:06:06: Der war wohl noch im Freibad dann.

00:06:07: Da hat eine andere Mama ihn wohl zu sich geholt.

00:06:11: Also muss der zusagen, da waren dann viele vom Kindergarten oder viele, wo halt dann hier auch wohnen, also wo er kannte.

00:06:19: Ja.

00:06:20: Okay.

00:06:21: Ja, du hattest dann gerade erzählt, oder?

00:06:23: Er hatte Smalltalk mit dir betrieben, der Sanitäter, wie ging es dann weiter?

00:06:28: Ja, ich bin immer dacht, dass keiner keine Zeit ist, die mir das nicht, die müsse doch wissen, was passiert ist.

00:06:32: Und ich habe immer gefragt, nicht gesagt, nee, das wissen wir nicht.

00:06:36: Ja, okay.

00:06:38: Komisch, aber ja.

00:06:40: Und als dann die Türe in diesem kranke Haus aufging, habe ich nur meinen Mann gesehen und wusste, okay.

00:06:49: Ja, braucht eigentlich gar niemand.

00:06:51: Mehr irgendwas sage, es ist schlimm.

00:06:54: Und klar, Freibad, kann man sich denken, das ist jetzt nicht das aufgeschlagene Knie, weil sich so am Anfang noch dachte, da hat sich das Knie aufgeschlagen, weil die mit dem Fahrrad dorthin sind, der kann immer zurückfahren.

00:07:06: Und wenn es dann schon so in einem Schockzustand, dass man gar nicht mal rational denke kann, weil niemand kommt mit dem aufgeschlagene Knie so ins Krankenhaus.

00:07:14: Genau, und dann wurde mein Raum geführt in dieses Eltern- und dieses März-Fektzimmer.

00:07:21: Und mir wurde dann erst mal kurz erklärt, was überhaupt passiert ist.

00:07:26: Und dann musste man warten.

00:07:28: Ziemlich lange.

00:07:29: Also ich weiß nicht, wann man verliert so das Gefühl für Zeit, aber wir mussten, fand ich, relativ lange dort einfach warten.

00:07:37: Und dann habe ich mir immer nur so überlegt, was soll ich mir wünsche, wenn dieser Arzt oder die Schwester oder wer immer jetzt ins Eck kommt?

00:07:46: Also mir war klar, Das geht nicht so gut aus, dass wir heute Abend hier wieder lustig heimspazieren.

00:07:52: Nur soll ich mir wünsche, er ist tot.

00:07:55: Weil bei Ertrinkungsunfall war mir sofort klar... schlecht.

00:08:02: Ja, soll ich mir wünsche, er ist tot oder soll ich mir wünsche, er überlebt, aber beeinträchtigt.

00:08:07: Das heißt, Sie haben per se erst mal nur gesagt, es war ein Ertrinkungsunfall, wie es ihm wirklich geht und was er jetzt genau hat, konnte man zu dem Zeitpunkt noch gar nicht klar formulieren.

00:08:17: Also, soweit ich mich erinnern kann, nicht, nee.

00:08:19: Also, wir haben da am Anfang, soweit ich zurückblickend weiß, auch überhaupt so nicht wirklich Informationen, die haben halt geguckt, dass die in da irgendwie stabilisieren oder das in diesem Schockraum.

00:08:33: Ich denke, es ist auch was, wo auch die in dieser Klinik nicht alle Tage, Gott sei Dank, zu Gesicht bekommen.

00:08:40: Ja, und da hieß es halt, warte, also ich wusste dann ja, okay, irgendwie ins Wasser gefallen, ja.

00:08:44: Aber wie es weitergeht, Erst mal nett.

00:08:49: Wie war die Situation zwischen dir und dein Mann?

00:08:51: Wie seid ihr da mit dieser komischen Stille und diesem Moment umgegangen?

00:08:56: Schwierig, ja.

00:08:57: Ich weiß es gar nicht mehr ganz so genau, ob ich uns vielleicht sogar angeschriehe habe.

00:09:05: Ich weiß es nicht mehr.

00:09:07: Man ist so ganz innerkomisch.

00:09:11: Also, ja, man ist natürlich da so körperlich, aber irgendwie auch nett.

00:09:16: Ganz seltsame Situation.

00:09:18: Also wahrscheinlich selber so im Schock, dass man gar nicht richtig denke und handeln kann.

00:09:24: Ja.

00:09:26: Wie ging es, also irgendwann müssen ja Ärzte zu euch gekommen sein.

00:09:29: Was haben die denn zu euch gesagt?

00:09:31: Also die Ärztin kam und hat gefragt, ob ich ihn sehen möchte.

00:09:36: Und dann bin ich diesen Schockraum und dann lag er da.

00:09:42: Blass.

00:09:44: An Kabel.

00:09:45: An Schläuche.

00:09:48: Und... Ja, ich glaube, dann haben sie ihn verlegt auf die Station und jeder war erst mal ein bisschen, ja, was heißt positiv, haben gesagt, ja, wir kühlen ihn jetzt runter und wir machen, ich weiß gar nicht mehr, ob CT oder MRT, also wir gucken uns das genauer an und sie waren, ich glaube, erst mal ja hoffnungsvoller, dass das vielleicht doch nicht ganz so schlimm ausgeht.

00:10:20: Er war in dem Ganzenzeit nicht ansprechbar.

00:10:23: Also die haben ihn dann auch ins künstliche Koma verlegt.

00:10:28: Und irgendwann, ich weiß nicht, nach vielleicht zwei Wochen oder so oder vielleicht eine halb Woche, keine Ahnung, haben die ja, die haben halt immer wieder Tests und alles.

00:10:38: und dann haben sie irgendwann gesagt, okay, jetzt ist der Zeitpunkt, wir lassen ihn aus dem künstliche Koma erwachen.

00:10:45: Und ja, und dann... War das halt nicht so.

00:10:51: das Erwache, wie man das aus dem Film kennt.

00:10:55: Also ja, jeder hat es glaubt schon mal erlebt.

00:10:57: Dann legt er die im Bett und dann Auge auf.

00:11:00: Oh, wieder hier, alles gut.

00:11:02: So war es halt leider nicht.

00:11:04: Das heißt also, ihr wusstet auch, bis zu dem Zeitpunkt ist Erwachens nicht wirklich, was die Konsequenzen der Situation waren?

00:11:10: Ja, also die wusste halt niemand.

00:11:13: Das ist so.

00:11:14: das Schlimme an der Sache, dass niemand eine Prognose erstelle kann.

00:11:18: Also klar ist die Prognose aus ärztlicher Sicht in erster Linie immer mal so.

00:11:24: Da ist nichts mehr zu machen, da kommt nichts mehr, da ist alles kaputt.

00:11:29: Ja, das ist so die ärztliche Sicht.

00:11:33: Zum einen, weil man sich mit dem Thema gehören, besonders bei Kindern bei solchen Verletzungen noch nicht so intensiv befasst hat, dass man da was anderes sagen könnte.

00:11:44: Sie betreibe auch viel zu wenig.

00:11:45: Es wird zwar immer gesagt, ja, wir machen Forschung und alles, aber ich finde, Da fällt einfach das Geld dahinter.

00:11:50: Also bei Krebs, Pharmaindustrie, da ist ganz klar, da fließt Geld.

00:11:54: Da wird alles erforscht und bei Kindern in dem Zustand sind es einfach zu wenige, wobei jedes immer zu viel ist, sage ich.

00:12:02: Aber in Massiges sind es zu wenige, als dass da irgendwo Geld fließe, würde für großartige neue Studie oder Forschung.

00:12:10: Und deshalb, klar, sagt man dann ... Das ist so wie es ist, das ist unumkehrbar, weil man es auch einfach nicht anders weiß.

00:12:22: Wie habt ihr mit eurem anderen Sohn darüber gesprochen?

00:12:29: Ich kann mich tatsächlich nicht mehr wirklich dran erinnern.

00:12:32: Also ich weiß nur noch, wir sind irgendwann heim, ja, ich weiß aber gar nicht, ob er dann da war und das ist irgendwie so ein schwarzer Fleck, das ist weg.

00:12:44: Also ich weiß, im Nachhinein irgendwann ganz viel später kam er zu uns und hat immer gesagt, warum hat die Frau mich weggeschickt?

00:12:52: Also während der Reanimation haben die versucht irgendwie Handtücher außen rum aufzuhalten oder irgendwas.

00:12:57: Und er wollte halt zu seinem Bruder und da hat ihn irgendjemand weggeschickt.

00:13:03: Und das ist das Einsichte an was ich mich so noch erinnern kann im Zusammenhang mit dem Unfall.

00:13:11: Aber alles andere ist komplett weg.

00:13:13: Wie alt war er da?

00:13:14: Sechs, sieben?

00:13:15: Was hat er da so gesagt?

00:13:16: Der müsste sechs gewesen sein, ja.

00:13:18: Ja, also es war kurz vor der Einschulung.

00:13:22: Er ist ja dann wenige Woche später eingeschult worden.

00:13:27: Hat er da Fragen gestellt in dem Kontext?

00:13:29: Gerade am ersten Abend, als er nach Hause kam und der Bruder kam nicht mit?

00:13:34: Ich kam nicht tatsächlich da nimmer erinnern.

00:13:38: Das ist wirklich weg.

00:13:41: Also, ich weiß auch nicht, wie wir mal heimkommen.

00:13:42: Das sind alles das Sache, weil wir waren ja gar nicht mit dem Auto selber da.

00:13:46: Ich weiß auch nicht, wie wer uns heimgebracht hat.

00:13:51: Keine Ahnung.

00:13:53: Magst du uns ein bisschen erzählen, wie euer Familienzusammenhalt bis zu dem Zeitpunkt war und was nach diesem Zeitpunkt passiert ist?

00:14:02: Ja, also eigentlich hatte man ... gute enge Bindung so zu alle.

00:14:06: Also ich habe ja noch Geschwister und ja eigentlich war das dann immer ganz schön.

00:14:10: Wir waren auch Ostern so die letzte Jahre immer zusammen weg als Familie.

00:14:16: Ja und die Anfangszeit war sicherlich auch noch so, dass da erstmal alle zusammen kamen und dass da so ein Zusammenhalt noch da war mit der Zeit.

00:14:29: Ja, lebt halt jeder doch so sein Leben weiter nur für uns.

00:14:33: hört es halt irgendwie doch auf, also so eine komische Parallelwelt und bis man dann halt irgendwann doch weniger Verständnis bekommt.

00:14:49: Auch im Hinblick auf wie ich vielleicht teilweise jetzt reagiere auf Situationen und Ereignisse und dass das selbst für engere in der Familie immer nach vollziehbar ist, warum man reagiert, wie man reagiert.

00:15:10: Und das hätte ich jetzt so nicht für möglich gehalten, dass das tatsächlich passiert.

00:15:18: Das heißt, das beeinflusst bis heute eure Beziehung und auch eure Bindung im Eins zu Eins?

00:15:23: Ja, ja.

00:15:24: Und ich habe das ja öfter schon so Gläse früher out, so krasse Ereignisse.

00:15:31: alles verändern, dass das Menschen dann gar keinen Kontakt mehr habe oder so.

00:15:35: Und ich dachte immer, ja, also dann muss ja vorher irgendwie schon was nicht gepasst haben.

00:15:42: Aber die Erfahrung zeigt einfach, dass das tatsächlich so passiert.

00:15:46: Also auch mit Freunden und Bekannten und so.

00:15:50: Das erweiterte Umfeld, dass da einfach Kontaktabbruch, also auch die eine Patetante von Kaiho von meinem Sohn.

00:16:02: Kontaktabbruch.

00:16:04: Und als direkte Rückmeldung kriegt man eigentlich nicht, aber wenn man dann so über fünf Ecke was mitbekommt, heißt es dann ja, ich kann das nicht.

00:16:13: Ich kann das nicht.

00:16:14: Und ich glaube so, die größte Angst ist, dass wenn man sich mit uns dann abgibt, oh Gott, dann wird es real, dann wird man ausstecken, so irgendwie fühlt sich das an, wobei das ja völliger Quatsch ist, das Lebe ist ein Risiko immer.

00:16:27: Es kann jeden Treffer, nur denkt man halt, es trifft dich nicht.

00:16:31: Und deshalb gehen viele, weil sie das aufwachen.

00:16:34: Sie sagen, sie können das nicht ertragen, sie können das nicht, wo ich immer denke.

00:16:38: Und wer fragt mich?

00:16:40: Ich kann das auch nicht.

00:16:42: Wir als Familie können das auch nicht und wir müssen, weil wir einfach überhaupt keine Wahl haben.

00:16:48: Und dann zu sagen, ich kann das nicht, finde ich schon sehr... Ich kann das teilweise dann echt immer nachvollziehen, weil es macht die Situation ja nicht besser, wenn jemand zum Kaffee kommt und sagt, Mensch, ich weiß noch, wie das damals war und der Kai war immer so fröhlich oder die Hände immer das und das gemacht.

00:17:05: Ja.

00:17:06: Es ging eben um deine verwandten Freunde, Familie und wie die damit umgehen.

00:17:12: Hast du dich da alleine gefühlt?

00:17:16: Ja.

00:17:17: Fühlst du dich da heute noch mit allein gelassen?

00:17:20: Stellweise schon, ja.

00:17:22: Weil also jeder bewundert immer, also bewundert den Anführungszeichen immer diese Stärke und alles.

00:17:29: und ja, ich halte es alles aus und so, aber ich meine, ich habe auch keine Wahl.

00:17:35: Und ich glaube tatsächlich ist es auch schwierig vielleicht für Außestehende mich da in oder uns richtig zu behandeln, weil es da einfach kein Patentrezept gibt.

00:17:46: Aber ich sage immer, schlimmer ist nichts zu sagen, zu ignorieren, weg zu sehen.

00:17:51: Als ich sage, Mensch, ich weiß überhaupt nicht, was ich sagen soll.

00:17:53: Ich habe keine Ahnung, aber bin trotzdem hier oder irgendwie.

00:17:59: Das ist auf jeden Fall besser, wie das Tod zu schweige.

00:18:06: Wenn du so ganz tief in dich gehst und du einfach freiraus ohne den Menschen gegenüber zu stehen, stehen zu müssen, was würdest du denen gern sagen, wie du dich fühlst?

00:18:20: Stelleweise etwas Unvorstande und einfach ja.

00:18:24: Allein, ich weiß, mir kann niemand eigentlich helfen im Sinne von, ja, man kann nicht so wirklich viel tun, aber vielleicht kann jemand das auch überhaupt nicht nachvollziehen, wie es ist.

00:18:38: Aber zu erwarten, dass man ständig funktioniert, dass es lebe weiter geht, es geht weiter, ja, aber für uns in viele Punkte geht es einfach nicht weiter, also für mich.

00:18:47: Zwei Kinder ist eine gesund, da geht alles weiter ganz normal und mit dem anderen Netz.

00:18:53: Und das zu verstehen, dass ich da nicht immer gut drauf bin oder mich jetzt vielleicht nicht über so banale Dinge freue oder frege kann, das würde ich mir vielleicht ein Stück weit mehr wünsche.

00:19:09: So dieses Verständnis, du machst es so toll, du schaffst das alles, du bist so tough.

00:19:14: Ja, das mache ich, weil ich keine Wahl habe.

00:19:16: Aber nicht, weil ich das mehr aussuche, weil jeder müsste das ein Stück weit machen können.

00:19:23: Also, ja.

00:19:25: Deswegen nimmt der Trophier keine Rücksicht.

00:19:27: Wer da jetzt besonders stark oder geeignet, das ist Quatsch, ja.

00:19:33: Hättest du auch gerne mehr Füße schon Unterstützung?

00:19:37: Mal so, mal so vielleicht, ja.

00:19:41: Aber irgendwie haben wir uns das schon so ein bisschen eingegrooft, sag ich mal, dass es irgendwie ja schon geht.

00:19:48: Lass uns gerne noch mal einen Punkt zurückkommen, in dem ihr letztendlich dann im Krankenhaus wart, dein Sohn ist aufgewacht.

00:19:57: Wie waren die Umstände?

00:19:58: Du hast gesagt, es ist nicht wie im Film, wo einen Menschen an aufwacht und dann ist er wieder da.

00:20:04: Kannst du das näher beschreiben?

00:20:06: Ja, also ich dachte halt, vielleicht ist es doch wie im Film, weil man das halt nur so kennt.

00:20:10: und sie haben halt gesagt, sie fahren diese Medikamente alle zurück, sie schleichert es aus und... Dann wartet man halt auf den Moment, wo wirklich die Auge aufmacht und sagt, hey Mama, hier bin ich wieder.

00:20:22: Und der kam halt nicht.

00:20:24: Da ist er aber halt weiterhin stumm.

00:20:28: Konnte beide hier nicht essen, nicht trinken, nicht lachen, nicht sprechen, nicht gar nix.

00:20:34: Wie lange hat es gedauert, bis die Ärzte auch verstanden haben, was da eigentlich wirklich los ist?

00:20:41: Das ist ziemlich schwierig, weil die haben uns nach ca.

00:20:45: drei Wochen von der Intensivstation Inneria verlegt.

00:20:49: Und da hatte man dann eine ganz große Hoffnung dabei.

00:20:51: Ich glaube, dass die, die die Erstversorgung im Krankenhaus ist, das ganze Team froh im Sinne von jetzt gehen die dort hin und dann wird alles gut, vielleicht nicht, aber auf jeden Fall viel besser, weil das sind ja die Fachleute und so.

00:21:07: Und ja, dem war halt auch nicht so.

00:21:11: Also gefühlt war in der Reha, also alles rückwirkend, rückblickend, noch viel schlimmer, weil er fast sechs Monate nicht aus dem Zimmer durfte, die haben alles probiert.

00:21:22: Aber er war auch tief sediert noch.

00:21:26: Viele Hilfsmittel, die es dort schon gegeben hätte, hat er einfach nicht bekommen.

00:21:31: Warum auch immer, also z.B.

00:21:33: hätte man den Fuß praktisch schon mit einer Ortese, mit einer Schiene versorgen können, damit er gar nicht in diese Spitzfußstellung abrutscht.

00:21:41: Aber das sind Dinge, die wusste ich damals halt noch nicht.

00:21:44: Da habe ich mich darauf verlassert, dass das Fachpersonal das weiß.

00:21:47: Und ja, die haben uns dann praktisch auch erklärt in einem Gespräch in dieser Reha, dass seine Organe nicht mehr funktionieren und dass er jetzt ins Hospiz verlegt wird, weil wir ja keinen Pflegedienst noch gefunden hatte.

00:22:04: und ja, als solches Sache.

00:22:07: Also sie sehen ihn als austherapiert hier an und ja.

00:22:13: Und das war alles in einem Zeitraum von sechs Monaten.

00:22:16: Ach krass.

00:22:17: Sogar vielleicht ein bisschen weniger.

00:22:18: Also ich weiß erst ein Tag.

00:22:22: Also der große Sohn hat ganz kurz vor Weihnachten Geburtstag, der finde.

00:22:25: Und Ich glaube, ein Tag vor seinem Geburtstag, also am einundzwanzigsten Dezember hat er Geburtstag, wurde er dann ins Hospiz verlegt, weil sie auch einfach gesagt haben, ja, austherapiert, Organeversagen und so.

00:22:41: Genau.

00:22:42: Also die haben Gespräche mit uns geführt.

00:22:45: Man müsste zusagen, das war immer eine Zeit, diese Rehabar.

00:22:50: Knappe drei Stunden oder sogar länger von uns entfernt.

00:22:53: Und beide älteren Teile musste immer anwesend sein zu diese Gespräche.

00:22:57: Und einer von uns war immer vor Ort, im zweiwöchigen Wechsel.

00:23:02: Aber was machen wir mit dem Finde?

00:23:03: Also das war eine ganz zerrissene Zeit, weil der musste in der Zeit viel bei Freunde oder so geparkt wäre, weil es ja gar nicht anders ging.

00:23:12: Und in einem dieser Gespräche haben die dann immer so angefangen und, was sage ich Sie als Eltern?

00:23:19: Und wir so, hey, ja, es geht bergauf.

00:23:23: Und dann haben sie so die Keule auspackt und haben uns erklärt, ja, nee.

00:23:28: Nee, also die Organe wären am Versage und da geht jetzt gar nichts mehr.

00:23:32: Und da weiß ich noch, da hab ich noch schreien als ein Zimmer, bis die Psychologin mich wieder reinkohlt hat.

00:23:38: Ich muss da rein, ich muss da zurück, weil ich sie nur angebrüllt hab, dass ich das überhaupt nicht muss.

00:23:42: Und ja, also ... Das war ganz schlimm.

00:23:47: Also rückblickend.

00:23:48: Am Anfang dachte man, Mensch, sie sind hier an einem guter Ort, die kennen sich mit so was ja aus und die wissen sicherlich, was sie tun.

00:23:54: Und rückblickend war es halt einfach noch schlimmer wie auf der Intensiv, wenn man das so sagen kann.

00:24:00: Aber woran hat das Team in der Reha festgemacht, dass die Organe versagt haben?

00:24:05: Also sie haben wohl, weiß ich nicht, irgendwelche... Laborwerte, weil später durch dieses Aufenthalt im Hospiz, da ist da dann auch Palliativ-Time drin und so, und die haben wir das dann halt mal erklärt, dass sich, ich glaube, gegen so die Niere oder irgendwas, klar, natürlich, der kriegt viele Medikamente und dann bedingt eins als andere und ja, dann kommt es schon mal dazu, dass da vielleicht bestimmte Organe nicht mehr so funktionieren, medikamentös bedingt, aber keineswegs, dass die Organe da Hops gehen, also.

00:24:38: Ich habe dann um eine Zweitmeinung in einem Krankenhaus nahe dem Hospiz gebeten und das Paläativteam hat mich da auch unterstützt und hat es befürwortet, weil die das irgendwie auch nicht so richtig glaube konnte.

00:24:51: Und tatsächlich kam dann halt auch raus, dass die Organe alle funktionieren.

00:24:54: Ach krass.

00:24:55: Also letztendlich nachvollziehbarum, ich glaube, es war so, dass die halt anhand dieser Blutergebnisse oder Ja, weiß man, dass er alles entnehmen kann.

00:25:06: Irgendwie gesehen, ja okay, vielleicht funktioniert er eins immer so gut, aber er hat halt zu dem Zeitpunkt auch wirklich viel Intus gehabt noch.

00:25:16: Was ging dir durch den Kopf, als du bemerkt hast, dass die Ärzte oder das Team in der Reha eine ganz andere Perspektive für das Leben deines Kindes hatten als du?

00:25:26: Ich konnte das nicht.

00:25:29: Ich konnte das nicht glauben, dass die so was sagen, dass das jetzt stimmen soll.

00:25:34: Ich hatte immer in mir so das tiefe Gefühl, das stimmt einfach nicht, was die erzählen.

00:25:40: Das ist anders.

00:25:43: Das kann nicht wahr sein und ich habe das auch nicht so empfunden.

00:25:46: Nur als frisch pflegende Mutter denkt man halt irgendwie immer noch, ja, was sind aber die Ärzte?

00:25:55: Ja, die haben sicherlich da mehr Ahnung, mehr Erfahrung, aber irgendwie dachte ich, kann aber irgendwie nicht sein.

00:26:01: Also mein Bauchgefühl hat mir immer was anderes gesagt und das lag auch seither oder generell noch nie wirklich falsch.

00:26:10: Aber man kommt so in eine Zwiegmühle.

00:26:11: Also jetzt viele Jahre später muss ich ehrlicherweise sagen, glaube ich jetzt keinem Arzt irgendwas, einfach nur so, weil er Arzt ist.

00:26:21: Also diese Eistellung hat sich schon grundlegend verändert.

00:26:28: Also ihr wart dann auf der Station, euch hat man gesagt, so hier ist Ende geländet, dann habt ihr euch eine Zweitmeinung eingeholt.

00:26:34: Wie ging es dann weiter?

00:26:35: Dann hatten wir im Hospiz eine Schwester, die gesagt hat, Mensch, ich arbeite auch hier noch so in einem neurologischen Krankenhaus, es ist auch gar nicht so weit weg.

00:26:43: Da gibt es dann ein bisschen mehr Therapie und so.

00:26:46: Und dann haben wir uns dahin verlegen lassen, weil natürlich das Hospiz Die hatten natürlich auch so ein bisschen Therapie, da kam auch eine Physiotherapeutin, aber natürlich lang nicht so wie in der Klinik.

00:26:57: Und dann haben wir uns halt dazu entschlossen, dann die restliche, ich weiß es nicht mehr, zwei Monate, zwei, halb Monate, da ging dann auch so Corona das erste Mal los, dorthin verlegen zu lassen, um dann von dort schlussendlich mitfindendes Pflegedienst nach Hause zu kommen.

00:27:15: Das heißt also, Man hat euch aber da euren Sohn schon wieder mit nach Hause mitgegeben?

00:27:21: Als wir aus dem neurologischen Krankenhaus entlassen wurden, hatten wir ein Pflegedienst.

00:27:27: Genau, und das war die Bedingung praktisch, dass ein Pflegedienst gefunden wird und mit dem wir dann reiben können.

00:27:37: Wie lange war dein Sohn bis zu dem Zeitpunkt nicht zu Hause?

00:27:41: Fast ein ganzes Jahr, also der Unfall war ja im Juli und ich meine es war so um Ostern herum, wo wir, das war nach, war es nach Ostern, ja, also Corona hatte da irgendwie grad so ein bisschen angefangen und da war es immer so ein bisschen schwierig, ja, also fast, ja, mach weg.

00:27:58: Das, also es hat ja auch automatisch total die Konsequenzen für euer Zuhause gehabt.

00:28:04: Wie habt ihr das gestemmen?

00:28:05: Konntet ihr das so aus dem Nichts einfach umsetzen oder gab es da behördliche Hürden?

00:28:11: Wie war der Prozess?

00:28:12: Also wir haben außen aus dem ganzen Klinik aufenthalt noch gesagt, oh Gott, ja, das geht zu Hause so natürlich nicht mehr.

00:28:20: Zwar hatte wir frisch gebaut, aber natürlich nicht.

00:28:22: Ist für so ein Fall.

00:28:24: Und hatte praktisch da schon geguckt, dass wir das irgendwie hinbekommen.

00:28:28: Ging aber nicht.

00:28:29: Also da war Baufenster und da waren so viele Auflage.

00:28:33: die wir irgendwie nicht gebacken bekommen haben.

00:28:37: Okay, also gut.

00:28:38: Kann jetzt auch nicht die Lösung sein, ewig zu warte bis AVM Lotto gewinne oder neuer Bauplatz finde oder keine Ahnung.

00:28:46: Okay, Kind muss heim.

00:28:47: Und dann haben wir halt einfach angefangen.

00:28:49: Also ich hab dann geplant, im Sanitätshaus irgendwie das alte Zimmer auszuräumen und halt hier pflegebett und in der Dusche eine Duschliege und so.

00:28:59: Und ja, hab ihn dann halt bis vor ganz kurz.

00:29:04: täglich halt selber die Treppe hoch und runter und

00:29:08: krass.

00:29:09: Das heißt also du warst dann auch von jetzt auf gleich, die war klar, du bist jetzt die Vollzeitpflegekraft und sorgst dafür,

00:29:16: dass es dann so und halt unbedingt heimhohle.

00:29:19: Also das war meine größte Angst im Dezember damals, wo ich gesagt habe, die Organe ja versagern, dachte ich, der muss noch mal heim.

00:29:31: Der kann hier nicht.

00:29:33: Versterber.

00:29:35: Ja, das war dann erstmal das größte Ziel, ihn einfach heim zu holen.

00:29:42: Und das habt ihr geschafft?

00:29:43: Ja.

00:29:44: Und ihr habt das wirklich sehr, sehr schön gemacht?

00:29:48: Ja.

00:29:49: Okay, ihr habt ihn dann mit nach Hause geholt.

00:29:52: Wie war es dann für sein Bruder, dass er wieder nach Hause kam?

00:29:57: Ich glaube, ganz schwierig.

00:29:58: Also natürlich hat er sich... zum einen Teil gefreut, ja, aber er hat natürlich gleichzeitig auch bemerkt, mein Bruder, wie ich ihn halt verlassen habe, den gibt es halt nicht mehr.

00:30:13: Also ich weiß noch so ganz am Anfang, sie werden zusammen ins Trampolin, ich war so durfgeregt, ich dachte so, ja, jetzt springen sie gleich beide wieder rum, weil man immer so die Hoffnung hat, ah, vertraute Sache von zu Hause, das regt alles an und so.

00:30:28: und na ja, dann lag er halt.

00:30:32: Weil sein kleiner Bruder und sie sind halt nicht im Trambolin geübt.

00:30:40: Ja, und man hat halt schnell irgendwie bemerkt, dass er sich andere Freunde, der seit einem Jung ist, sich als der Nachbarschaft, die kurz vorher zugezogen sind und die sind zwar gleich alt, also der große, der finde.

00:30:53: Aber dieser neue Freund hat ihn wohl ganz stark an seinen Bruder erinnert, weil der trotzgleichen altes kleiner ist.

00:31:01: Und auch so ein bisschen vom Haartyp und so, so ähnlich war.

00:31:04: Und ich glaube, das war die erste Zeit, die erste Jahre, kann man vielleicht schon fast sagen, so sein Ersatz.

00:31:14: Hast du Wiesensveränderungen bei deinem Sohn festgestellt?

00:31:20: Ja, das ist halt generell, denke ich mal, viel lieber auswärtses wie zu Hause.

00:31:27: Einfach, ich glaube, dass es seinen Weg ist.

00:31:30: um die Sache zu verarbeiten, weil halt einfach sein Bruder nicht mehr so da ist, wie er war.

00:31:38: Und ja, auch viele Leute bei uns ein- und ausgehen.

00:31:40: Es ist ja Lebe wie auf dem Bahnhof, sag ich so oft.

00:31:44: Und dass es auch nicht mehr so unser Zuhause ist, also der Hause verbinde ich mit geschütztem Raum.

00:31:49: Und ja, das ist halt nicht mehr, und ich glaube, das ist so Science.

00:31:56: Also entweder ist das jetzt das Alter, dass es sich eh abnabelt, dass es normal ist oder aber eine Folge von, ja, es ist halt immer so, wie wir es, oder wie er es auch kannte, und deshalb geht das halt überhaupt.

00:32:11: Kaju ist ja ein Mensch, der sehr, sehr viel Unterstützung im Alltag benötigt, was Essen angeht, die Atmung angeht, die Bewegung, die Körperpflege angeht.

00:32:22: braucht ja viel viel viel Aufmerksamkeit.

00:32:25: Wie gewährleistet ihr als Eltern, dass Finlay auch noch Aufmerksamkeit

00:32:30: bekommt?

00:32:32: Also wir versuchen natürlich schon uns da irgendwo aufzuteilen und ja, bestimmte Sache mache ich dann zum Beispiel nur alleine mit ihm, wo halt Kajo jetzt nicht mit kann, so.

00:32:45: Aber man muss schon ganz klar sagen, ich bin als zuständige Person für Kai und Erster Linie da, weil das einfach nicht anders geht.

00:32:56: Und da muss er schon stellerweise echt zurückstecken, ja.

00:33:01: Und dennoch probieren wir, dass wir das halt trotzdem irgendwie hinbekommen.

00:33:06: Aber natürlich, so wie früher, also es war nie so eine Familie, die jetzt nur mit einem Kind exklusive Zeit verbracht hat.

00:33:13: Ich weiß, viele machen das.

00:33:15: Aber wir waren halt immer zusammen unterwegs.

00:33:17: Also, ja, die kennen sich nur im Doppelpack eigentlich.

00:33:21: Und insofern ist es auch ein Stück weit unnatürlich, dass der jetzt irgendwie alleine Zeit bekommt, weil wir das vorher nie so gehandhabt haben.

00:33:31: Aber natürlich muss man das jetzt auch so machen, weil gewisse Sachen halt einfach mit Kaio auch nicht gehen.

00:33:36: Also, dass ich zum Beispiel mit dem Filet immer zum Motor Cross nach Stuttgart fahre, zum Beispiel.

00:33:44: Ja.

00:33:45: Und sonst ist halt wirklich insofern aufgeteilt, dass, wenn ich bei Kaiho bin, dann er mit dem Papa Sache macht.

00:33:53: Ja, weil das einfach oft nicht anders geht.

00:33:57: Holst du dir als Paar mit deinem Ehemann auch nochmal Zeit für euch ein?

00:34:02: Ist das möglich?

00:34:04: Also kaum.

00:34:07: Muss man aber dazusagen, war auch schon vorher so eigentlich, also auch da ... Waren wir jetzt nie so, dass wir sagen, oh, hier Date Night, hier die Woche oder so, nee.

00:34:17: Das war vielleicht einmal ein Jahr oder so.

00:34:19: Und die Belastung ist einfach so hoch, dass glaube auch wirklich kaum Kapazität bleibt, um da jetzt groß der Fokus auf gemeinsame, alleinliche Zeit zu legen.

00:34:33: Klar, machen wir das schon ab und zu, ja.

00:34:35: Aber da müssen halt so viele Faktore mitspielen.

00:34:39: Du bist halt so abhängig, der Pflegedienst muss früher kommen, der Große muss versorgt sein.

00:34:46: Das sind so viele Faktoren, die es von langer Hand irgendwie Vorlauf benötigen.

00:34:52: Wünschst du dir das manchmal mehr?

00:34:55: Also ich sag mal so, klar ist es schön, wenn das ab und zu passiert, aber oft ist man einfach auch zu kaputt, um das mehr zu fokussieren irgendwie.

00:35:06: Also, ja.

00:35:08: Hat sich dein Mann Vorwürfe gemacht?

00:35:12: Ja, auf jeden Fall.

00:35:13: Also, ich glaube, das steht zur außer Frage, dass es einfach so ist, dass er sich das bis heute wohl vorwirft.

00:35:23: Aber ja, es ist halt immer zu ändern.

00:35:27: Hast du gab es einen Moment, wo du ihm Vorwürfe gemacht hast?

00:35:32: Das ist immer so ein bisschen ein kritischer Punkt zwischen uns, weil ich sage, ich... Ich mache eben eigentlich keine Vorwürfe und das habe ich auch nicht, weil ich immer sage, es bringt mir mein Kind ja auch nicht zurück.

00:35:44: Klar, im Streit kannst du durchaus vorkommen, das wird es dann mal so vor der Latz knallt, weil man kann sich vorstellen, dass ich ihn auch für den Sinn recht dünn.

00:35:56: Aber ich habe ihm weder im Krankenhaus direkt oder auch nachher definitiv das nie vorkomme, weil es ... Es führt jetzt so nichts, ja.

00:36:07: Es bringt mir mein Kind nicht wieder.

00:36:10: Also, ich musste zusagen.

00:36:11: Ich hatte so eine ... Ja, es klingt blöd, aber so eine Vorahnung.

00:36:16: Ich war immer froh, wenn die zu tritt irgendwie Fahrradfahren waren oder irgendwie unterwegs.

00:36:22: Und ich war immer froh, wenn die Heilwitter ankamen.

00:36:25: Und ich hatte immer vor dem Thema Wachkoma Angst.

00:36:29: Und ich ... Ich denke so, warum nicht vor Krebs oder vor irgendwas Anderes war Wachkoma, da hatte ich glaube auch irgendwann mal entweder was gesehen oder was gelesen und dachte so, wow, das ist ja wohl das Allerschlimmste, wenn das passiert.

00:36:42: Und dann hatte ich noch so eine Situation im Freibad, ca.

00:36:45: drei Wochen vor dem Unfall, ich wurde am Fuß operiert, stand da mit meiner Krücke in diesem Freibad genau an dieser Rutsche und dachte, wenn hier was passiert, kriegt kein Mensch mit.

00:36:57: Und drei Wochen später dann das.

00:37:01: Und ja, klar, ich kann ihm das vorwerfen, aber es bringt nichts.

00:37:07: Wir müssen ja gucken, dass wir das irgendwie jetzt hinbekommen.

00:37:12: Du hattest vorhin schon ein bisschen was von deiner Familie erzählt, dass dir da die Unterstützung und auch das Verständnis gefehlt hat von deiner Familie.

00:37:22: Wie hat sich das im Laufe der Zeit verändert?

00:37:27: Ja, dass zum Beispiel so Ereignisse wie ... Geburtstag oder sonstige Sachen, wo man als Familie zusammenkommt.

00:37:36: Da ist man dann zwar dabei, ja, aber einer von uns ist ja dann immer bei Kaijo.

00:37:41: Also das hört sich ja nicht offen nur, weil wir irgendwo sind und das dann halt jeder so Zeitding weitermacht.

00:37:49: Also jeder erzählt, was er so macht und was er erlebt hat und so.

00:37:53: Und man selber wird irgendwie so gar nicht mal richtig gefragt, weil wahrscheinlich schon vorausgesetzt wird, oh Gott, jetzt fängt die Witter an.

00:38:03: Oder sich zu beschweren oder zu beklagen oder keine Ahnung.

00:38:06: Also es wird einfach so... Mir ist am Rande dabei, aber nicht richtig dabei.

00:38:14: Ich weiß gar nicht, wie ich das richtig erklären soll.

00:38:18: Ja, für alle geht das Leben weiter.

00:38:21: Und irgendwie kann sich keiner in die Situation reinversetzen, wie das für uns jetzt ist, dass man sich gar nicht in die Gefühlslage reinversetzen kann.

00:38:31: Also manchmal ist es vielleicht auch gar nicht böse gemeint.

00:38:33: Vielleicht haben die alle auch Angst oder wollen das nicht hören, keine Ahnung.

00:38:36: Aber für uns oder für mich ist es halt irgendwie ganz schwer nachvollziehbar.

00:38:41: Ich kann da oft nicht so dabei sitzen und völlig losgelöst über der nächste Urlaub rede, weil bei uns der nächste Urlaub halt nicht so... völlig chillig von Stadt geht, das geht auf eine Mord.

00:38:53: Da ist ein Kapitel beendet und da kann ich nicht zur Tagesordnung unbedarft übergehen.

00:39:01: und dass das jemand nachvollziehen kann, ist, glaube ich, schwierig.

00:39:05: Oder es schlägt dann um ihn bedauern.

00:39:07: Oh, du tust mir so leid.

00:39:08: So, diese ganze Schiene, das hilft mir aber auch nicht weiter.

00:39:11: Aber vielleicht ist auch gar nicht möglich für Außenstehende uns mich adäquat.

00:39:18: in dem Moment aufzufangen oder zu begleiten.

00:39:20: Vielleicht ist das auch völlig zu viel verlangt.

00:39:23: Das weiß ich nicht.

00:39:25: Was würdest du dir denn wünschen, was die Reaktion wäre?

00:39:29: Vielleicht, dass man einfach sagt, wow, ich weiß jetzt auch nicht, was ich sage soll.

00:39:32: Mensch, voll Scheiße.

00:39:36: Vielleicht sich zu erinnern, wie es damals war, aber... oder Hoffnung zu gäbe, zu sagen, Mensch, was kann ich denn jetzt noch machen?

00:39:44: Vielleicht hätte ich auch erwartet, dass... bestimmte mensches sage war okay mit dem absaug ich lerne das kein problem.

00:39:49: zeigt mir das obwohl das natürlich viel verantwortung ist oder wenn man zu besuch kommt zu sagen ja was was kann ich denn machen mit ihm?

00:40:00: aber so gar nichts und das dann auch nicht mal zu probieren.

00:40:03: vielleicht hat mich das auch so sehr getroffen dass er von so einem beliebten kind wir halt nun mal war zu naja jetzt ist er halt noch hier in dem eck.

00:40:18: Ja, das da halt irgendwie vielleicht, weiß ich nicht mehr, die Bereitschaft, das ist vielleicht wirklich zu viel verlangt von mir.

00:40:27: Ich weiß es, aber ich weiß, ich im umgekehrte Fall wäre anders.

00:40:29: Ich hätte gesagt, okay, also ich habe recherchiert, wir machen jetzt zack, zack, zack und hier können wir und da und also ich wäre halt in völligem Aktionismus wahrscheinlich aufgegangen und hätte probiert, dahingehend irgendwie zu unterstützen.

00:40:45: Und zu sagen, ich habe da vielleicht Angst.

00:40:47: Und das ist eine große Herausforderung, vielleicht das Absauger zu erlernen oder andere medizinische pflegerische Handgriffe.

00:40:55: Ja, aber hey, ich muss das auch lernen.

00:40:58: Also letztendlich sitze ich mal ja an gleichem Boden, weil ich die Mutter bin.

00:41:01: Ich bin medizinisch auch nicht ausgebildet.

00:41:03: Ich konnte nicht mal Blut sehen.

00:41:05: Also ich hatte ja auch keine Wahl.

00:41:07: Warum?

00:41:09: Ja, die anderen können sich da rausnehmen und sagen, oh Gott, ja alles schlimm.

00:41:14: Aber ich kann das ja auch nicht.

00:41:17: Ich kann auch nicht sagen, oh, also dieses Absauger, das ist mir jetzt zu heikel.

00:41:24: Hast du den Eindruck, dass Kajo absichtlich ausgeschlossen wird von der Familie und von Geburtstagen oder Familienfesten?

00:41:32: Also sagen wir so, bis zum gewissen Zeitpunkt waren wir schon dabei.

00:41:36: Ja, aber wir waren halt dabei.

00:41:42: und vielleicht nicht mit da drin.

00:41:46: Also ich tue mich schwer halt, wenn so die anderen Familienmitglieder stelleweise das gleiche Alter haben und dann siehst du beide Kinder, da eine spielt und andere liegt da.

00:42:03: Und wenn man das dann nicht versteht kann, dass es schwierig ist, in dem Moment diese Situation auszuhalten, ja, würdest

00:42:14: du diese Situation bei Familienfesten oder Geburtstag oder wie auch immer,

00:42:20: würdest

00:42:20: du das schon als Isolation beschreiben?

00:42:23: Schwierig, für mich hat es sich teilweise so angefühlt, ja, aber ich bin mir sicher für alle Außenstehende oder für alle anderen nett.

00:42:31: Aber für mich, ja, also ich kannte diesen Begriff, allein unter Menschen zu sein und sich dabei allein zu fühlen, das war mir vorher fremd.

00:42:39: Und mittlerweile ... kann ich das total nachvollziehen.

00:42:43: Das in einem Raum von vertrauten Menschen tut ja so vorkommend als wäre es so auf einer einsamen Insel.

00:42:51: Ja.

00:42:53: Aber ich bin sicher, dass für andere das, also das ist mein Empfinde, für andere sicher nicht.

00:42:59: Also die nehmen das sicherlich nicht so wahr, weil wir sind ja da, also zumindest körperlich anwesend.

00:43:06: Hast du mit deinem Mann mal darüber gesprochen, fühlt er da ähnlich?

00:43:10: Ja, das sind wir uns tatsächlich einig, dass das so unser beider Gefühl widerspiegelt, ja.

00:43:18: Jetzt bedeutet Euro-Situation natürlich nicht nur, dass hier vieles umgebaut werden musste, sondern das bedingt natürlich auch viele Geräte, viele einzelnen, in mir fällt das in den deutschen Wort nicht, einen Supplements, die ihr benötigt und ähnliches.

00:43:34: Wie ist das denn finanziell?

00:43:35: Greift da die Krankenkasse?

00:43:38: Ja, also bis vor dem Unfall dachte ich immer, Mensch, also wenn hier was passiert, da die Kasse, die bezahlt ist für Kinder sowieso und so, ja und dann lief das die erste Zeit, also so die erste Versorgung, das war auch erstmal kein Thema.

00:43:51: Aber dann fing es an, also super.

00:43:53: Bei verschiedenen beantragten Hilfmittel wird das erstmal abgelehnt, da muss man das Widerspruch probieren, dass es dann doch bewilligt wird.

00:44:00: und das ist ein endloses Theater.

00:44:05: jedes Mal, wo ich denke, aber es hat sich ja seitdem nichts verändert, leider.

00:44:08: Also ich sage immer, Mensch, mir wäre es jetzt auch lieber, ich bräuchte diesen große Sauerstoff-Tanknet.

00:44:13: Also, aber ich brauche ihn jetzt halt und da wird einem das Leben schon recht schwer gemacht.

00:44:20: Also, ja, man versteht nicht, warum eine Achtzigjährige Oma noch irgendwie so die Hüfte eigsetzt wird auf Bige und Breche.

00:44:28: Und die was ich alles noch bekommt und bei einem Kind wird da ewig Theater gemacht, warum das und jenes nicht bezahlt wird.

00:44:36: Also das ist, da steckt auch keine Logik von Seiten der Kasse dahinter, das kann man irgendwie vergessen, weil ich mein, ich pflege für umsonst eigentlich, ja, also wir tun unentgeltlich da wirklich ein großer Bergabfange.

00:44:51: und ja, trotzdem kämpft man und rennt hinter allem hinterher und Therapie, die nicht anerkannt werden und nicht bezahlt.

00:45:00: Und dann ist man so einer Bittstellung die ganze Zeit.

00:45:04: Das sind Kosten.

00:45:06: Also früher waren tausend Euro mal viel Geld.

00:45:08: Mittlerweile muss ich über tausend Euro echt schon fast lachen.

00:45:11: So durfte es klingt, weil das einfach ... Was soll ich mit tausend Euro?

00:45:16: Was ist jetzt so?

00:45:17: die ganze Therapie und Hilfsmittel?

00:45:18: Das sind Summen, Umbau, Auto.

00:45:22: Ja, da tausend Euro ist wie Taschegeld.

00:45:24: Das ist einfach nichts mehr.

00:45:27: Wer soll denn das immer alles bezahlen?

00:45:28: Das frage ich mich.

00:45:29: Also, klar, vielleicht der Sparnisse, aber für immer sich auch guckt, dass das alles kostet.

00:45:36: Puh, das ist heftig, ja.

00:45:39: Dazu kommt noch, dass wenn du dich um die Pflege kümmerst, kannst du ja de facto auch nicht arbeiten gehen.

00:45:43: Das heißt also, ihr müsst auch als Familie vom alleinigen Gehalt deines Ehemanns leben.

00:45:49: Das ist natürlich auch noch mal eine riesige Summe, die da gestimmt werden muss.

00:45:52: Ja,

00:45:53: und so war das natürlich alles nett geplant, dass ich war immer Arbeiter.

00:45:57: nach dem Jahr älteren Zeit.

00:45:58: Es war nicht Vollzeit, aber schon auch viel Teilzeit.

00:46:02: Zum einen hat mir mein Beruf ja auch wirklich Spaß gemacht, nicht umsonst habe ich das so lange irgendwie die Ausbildung gemacht und so.

00:46:09: Und ja, und dann ist man auf einmal abhängig.

00:46:11: Also, ja, man ist einfach abhängig.

00:46:14: Ich war noch nie Familienversichert.

00:46:16: Das bin ich jetzt seit dem Unfall das erste Mal.

00:46:18: Man ist abhängig.

00:46:19: Man wird zum Bittsteller und man ist abhängig und man lebt in so einer... so gläsern, weil man muss sich bei allem so öffnen, man muss alles preisgebe von sich, jeder will wissen, warum brauche ich das jetzt und warum kann ich mir das jetzt nicht selber vielleicht finanzieren?

00:46:34: und also das ist eine ganz blöde Situation, die man sich ja selber so nicht ausgesucht hat.

00:46:41: und jetzt ist man da drin und denkt sich, wow, nicht schön, also tatsächlich... Ja, mir ist so ausgeliefert.

00:46:51: Man möchte für das Kind wirklich gern alles möglich machen und kommt an seine Grenze, weil man das selber einfach nicht gestemmt bekommt.

00:47:00: Und Arbeiter habe ich tatsächlich auch nochmal probiert, kurze Zeit.

00:47:06: Aber dann hatten wir keinen Pflegedienst mehr.

00:47:08: Also dann ging das auch nicht.

00:47:11: Dann, ach ja, man ist halt so fremdbestimmt.

00:47:14: Das ist ja nicht nur, dass ich sage, ich möchte jetzt arbeiten oder ich möchte nicht.

00:47:19: Man hat diese Wahl einfach nicht, ja.

00:47:22: Weil dazu kommen ja so viele Termine, die man dann auch hat.

00:47:26: Das ist alles so fremdbestimmt.

00:47:29: Das ist schwierig.

00:47:30: Es gibt sicherlich Familie, wo das funktioniert, aber da ist wirklich jede Konstellation individuell.

00:47:34: Also man kann die wirklich nicht pauschal irgendwie über einen Kamm scheren.

00:47:38: Und zudem glaube ich, ich bin Erzieherin, weiß ich nicht, ob ich jetzt immer noch gut könnte.

00:47:48: Also ich habe es damals probiert.

00:47:50: Ja, ging so, aber ich denke, je mehr Zeit da auch ins Land geht, ob ich da wirklich noch so in der Lage wäre, weiß ich auch nicht.

00:47:58: Habt ihr als Familie therapeutisch Unterstützung angeboten bekommen, um mit dieser Situation klarzukommen?

00:48:06: Ja, also in der ganzen Klinik und so, da wird man fast dazu genötigt, das in Anspruch zu nehmen.

00:48:13: Aber ich muss sagen, es hat eigentlich uns alle nichts

00:48:16: gebracht.

00:48:17: Also wir sind es wirklich, und da sind wir uns auch tatsächlich einig, leid, weil wir irgendwie so dieses Psychologische durchschaut haben.

00:48:25: So kann man sagen, das ist alles so immer das Gleiche.

00:48:28: Der Einstieg und dann kommt diese Kunstpause und dann kommt also irgendwie, war das für uns jetzt ja nicht zählführend.

00:48:36: Weil wiederum am Ende steht auch einfach der Punkt, der Zustand ist, wer ist.

00:48:42: Und egal, wie sehr ich darüber mit dem Psychologe rede, wird es dadurch nicht anders.

00:48:48: Also uns hat das jetzt nichts gebracht.

00:48:51: Ich glaube, da ist es für uns wirklich hilfreicher, irgendwie mit Nachbarn oder mit irgendjemand von früher, der vielleicht noch da ist oder mal nachfragt, zu rede und sich da irgendwie kurz auszutauschen.

00:49:04: Anstatt jetzt hier mit dem Psychologe, zumal das ja auch wieder richtig Aufwand bedeutet, also ich wüsste auch gar nicht.

00:49:12: wann ich sozusagen mit Termin da gehen könnte.

00:49:20: Meinst du es würde euch als Familie auch helfen, wenn ihr Gleichgesinnte finden würdet, um euch mal auszutauschen, wie die das händeln oder was deren Herausforderungen sind?

00:49:31: Also das mache ich zum Teil, also gerade jetzt über Social Media ist mir mittlerweile echt richtig gut vernetzt.

00:49:38: Aber ich muss ja zusagen, es sind dann mehr so Sachen wie neues Hilfsmittel oder so, wie habt ihr das durchgekriegt?

00:49:44: oder solche Sachen, weil irgendwie jede Konstellation an Familie, die Umstände, das ist alles so individuell, dass ich für mich sagen muss, kann man das jetzt nicht so sich dahin gehen, so austauschen, was für der eine funktioniert, funktioniert halt hier nicht aus Gründen, weil die einfach, ja, weil das einfach anders ist.

00:50:04: Aber so, ja, was vielleicht ... Was es Neues gibt oder irgendwie also mehr so die pflegerische Schiene vielleicht.

00:50:13: Was ist deiner Meinung nach der wichtigste Schritt um gegen diese Missstände von der Krankenkasse, von der sozialen Isolation?

00:50:21: Was würde dir oder deiner Familie da am ersten helfen?

00:50:25: Die Bereitschaft, sich das alles anzuhören oder einfach mal da zu sein und vielleicht nicht die Auge zu verschließen.

00:50:35: Und also gerade in Bezug auf die Kranke Kasse oder so dürfte jeder mal gerne einen Tag kommen und sich das mal vor Ort angucken.

00:50:42: Und dann könnte er gerne nochmal seine Frage stellen, ob wird es denn wirklich benötige?

00:50:46: Weil dann würde derjenige sehen, dass wir das nicht bestellen wollen, weil das so dekorativ ist oder keine Ahnung, sondern weil man es halt wirklich braucht.

00:50:57: Also so die Offerheit, sich da auch einfach mal darauf einzulassen.

00:51:03: sich das auch einmal anzuhören, das verbessert nicht die Situation.

00:51:06: Also im Sinne von einem Hilfsmittel vielleicht schon, ja, wird man sich wünschen.

00:51:10: Aber vom Krankheitsbild, weil er jetzt vielleicht neue Ständer kriegt, fängt dann nicht morgen an zu laufen, aber sich da halt vielleicht mal drauf einzulassen.

00:51:19: Und ich glaube, die meisten Hände irgendwie Angst.

00:51:23: Oder man ist halt nur ein Fall oder keine Ahnung.

00:51:28: Was würdest du Menschen empfehlen, die ähnlich wie du auf einmal diesem Schicksal ausgeliefert sind,

00:51:35: ein

00:51:36: behindertes Kind zu haben?

00:51:39: Und es muss noch nicht mal nur ein Kind sein, es kann auch ein Ehepartner sein.

00:51:45: Also ich glaube, rückblickend würde ich jetzt jedem Rate einfach auf sein Bauchgefühl zu hören und nicht alles zu glauben, was einem irgendwelche Ärzte oder sonst jemand professionelles irgendwie versucht weiß zu machen, wenn meine eigene Überzeugung nicht derselbe Meinung ist.

00:52:05: Und einfach nicht der Glaube zu verlieren.

00:52:08: Also natürlich sind viele Fälle so rein nüchternbetrachtet sehr aussichtslos und vielleicht ohne Hoffnung.

00:52:16: Aber ich glaube, es ist wichtig, die halt nicht aufzugeben, die Hoffnung, die immer zu zu behalten irgendwo und Ja, auf sein Bauchgefühl sich zu verlassen und sich nicht von irgendwelchen, nur weil es jetzt ein Arzt oder irgendjemand professionell ist, auf anderer Ebene ist, sich da vielleicht abwimmeln zu lassen oder gegen seinen Willen irgendwas zu unterschreiben oder keine Ahnung, ja.

00:52:43: Und was wünscht du dir für eure familiäre Zukunft?

00:52:47: Natürlich, dass wir irgendwann mit dem Kaiowitter in... einer gesierter Form kommunizieren könne.

00:52:57: Im besten Fall, dass er irgendwann halt wirklich wieder sagt, hey, da bin ich wieder.

00:53:06: Das wäre, glaube, unser aller Wunsch, ihn ja kommunizieren in irgendeiner Art und Weise verlässlich wieder zu bekommen.

00:53:18: Das wünschen wir euch auch als Familie.

00:53:21: Danke dir, danke dir, dass du so offen warst und deine Geschichte mit uns geteilt hast.

00:53:26: Danke schön und wir wünschen euch alles Liebe und alles Gute für

00:53:29: eure Zukunft.

00:53:30: Wenn euch Marisa's Geschichte berührt hat, dann findet ihr in den Show Notes den Link zu einer Spendenseite, die sie für ihren Sohn eingerichtet hat.

00:53:38: Wenn ihr mögt, könnt ihr dort mehr erfahren

00:53:41: und sie unterstützen.

00:53:45: Hier noch eine Anmerkung.

00:53:46: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist oder Unterstützung benötigst, bitte zügere nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen.

00:53:54: Wohl die Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen.

00:53:58: Bis zum nächsten Mal bei

00:54:00: von

00:54:00: Bohne zu Bohne.

00:54:03: Du willst

00:54:04: selbst bei uns dabei sein?

00:54:05: Denn melde dich

00:54:06: auf unserer Website oder unsere Social Media.