Wie Knochenmark und Stammzellen Leben retten #53 Julia
Shownotes
Mit 19 lässt sich Julia bei der DKMS registrieren – eher aus dem Bauch heraus, ohne zu wissen, ob jemals etwas passieren würde. Doch nur vier Monate später klingelt das Telefon: Sie ist ein genetisches Match. Julia spendet ihre Stammzellen – für eine junge Frau in den USA, die ohne diese Spende nicht überleben würde.
In dieser Folge nimmt uns Julia mit auf ihre emotionale Reise: vom ersten Anruf über den medizinischen Ablauf, ihre eigenen Ängste und Hoffnungen – bis hin zu dem Moment, als sie zwei Jahre später eine Nachricht bekommt: „Hallo, deine Anonymitätsfrist ist vorbei. Hier sind die Kontaktdaten deiner Empfängerin.“
Was dann passiert, klingt wie ein Film: Julia fliegt in die USA, um Whitney zu treffen – die junge Frau, der sie mit ihrer Spende das Leben gerettet hat.
*Hinweis: Diese Folge enthält Werbung und wurde in Zusammenarbeit mit der DKMS produziert.
Zeitstempel: 00:00 – 01:57 – Einstieg & Intro 01:57 – 04:47 – DKMS Registrierung & Gedanken zur Spende 04:48 – 10:50 – Medizinische Checks, Aufklärung & Vorbereitung 10:51 – 16:48 – Die Spende: Ablauf, Gefühle & körperliche Belastung 16:49 – 21:55 – Verantwortung & erste Informationen zur Empfängerin 21:56 – 28:22 – Anonymer Briefkontakt & emotionale Verbindung 28:23 – 33:30 – Kontaktfreigabe & erster Austausch mit Whitney 33:31 – 36:15 – Persönliches Treffen in den USA & starke Verbindung 36:16 – 41:24 – Whitneys Krankheitsverlauf & Lebensmut 41:25 – 49:27 – Gesellschaftliche Wahrnehmung & Julias Wunsch für die Zukunft
Kontaktinformationen DKMS: Website: https://www.dkms.de/rund-um-die-spende
Julia Instagram: https://www.instagram.com/juli_ptrk_/
Stammzellenspende #DKMS #LebenRetten #Blutkrebs #GenetischerZwilling #SpenderGeschichte #HeldinDesAlltags
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Transkript anzeigen
Transcribed with Cockatoo
0:00:00Bevor es gleich losgeht, diese Folge wird von der DKMS unterstützt. Ja, und zwar aus einem ganz wichtigen Grund. Alle zwölf Minuten erhält in Deutschland ein Mensch die Diagnose Blutkrebs. Weltweit sind es alle 27 Sekunden. Die DKMS sucht StammzellspenderInnen und vielleicht bist genau du ein Match. Deshalb bitte lass dich typisieren.
0:00:23Das geht ganz einfach von zu Hause aus. Den Link findest du in den Show Notes. Wenn eine Registrierung für dich nicht infrage kommt oder du schon registriert bist, teile die Folge, sprich darüber oder unterstütz die Arbeit der DKMS mit einer Geldspende. Der Anruf war sehr aufregend für mich.
0:00:41Ich glaub, nach wie vor einer der aufregendsten, emotionalsten Anrufe, die, sehr aufregend für mich. Ich glaub, nach wie vor einer der aufregendsten, emotionalsten Anrufe, die ich jemals hatte, weil ich einfach gar nicht damit gerechnet hab. Ich konnte diesen Zellseparator auch die ganze Zeit sehen, wie mein Blut da durchgefiltert wurde
0:00:55und wie das an der anderen Seite wieder reingegangen ist in meinen Armen. Was ist das für ein krasser Prozess, dass ich hier gerade was spende und es dann irgendwo hin verschickt wird. Hallo, deine zwei Jahre sind vorbei. Die Anonymitätsfrist ist aufgehoben und ihr habt beide euer Einverständnis gegeben, dass ihr Kontakt miteinander haben möchtet. Hier sind die Adressdaten. Stell dir vor, du kommst in einen Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung, wer das ist.
0:01:22Das passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne. Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste. Kein Name, keine Information, keine Themen. Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein. Ich bin Sanja und ich suche die Gäste. Hier achte ich darauf, dass es Menschen mit spannenden Persönlichkeiten und faszinierenden Erlebnissen sind. Und genau die wollen wir mit euch teilen.
0:01:48Bist du bereit, gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen? Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge. Mein Name ist Charlotte. Mein Name ist Sanja. Mein Name ist Julia und ich habe im Jahr 2020 Stammzellen gespendet. Hi Julia. Okay, wo fangen wir denn da an? Wie bist du denn zur Stammzellenspende gekommen? Ich habe
0:02:14mich registriert bei der DKMS im Jahr 2019 und dann habe ich ungefähr drei, vier Monate später einen Anruf bekommen, ob ich nicht vielleicht potenzielle Spenderin werden möchte. Ach krass, das ist natürlich sehr schnell. Also ich kenne einige, die sind über Jahrzehnte daran registriert und da kriegen gar keine Meldung. Da ist vier Monate doch schon sehr schnell. Ja, wahnsinnig schnelle Zeit, hab ich auch gedacht. Wie bist du denn auf die Idee gekommen, dich zu registrieren? Das war ziemlich random eigentlich. Meine Mama ist mal von einer Beerdigung wiedergekommen. Da haben die eine Kollekte gesammelt für die DKMS.
0:02:48Dann hatte sie mir einen Flyer mitgebracht und gefragt, hast du nicht Lust, mal zu schauen, was es ist? Dann dachte ich, klingt cool, registrier ich mich mal. Ich hätte niemals gedacht, dass ich einen Anruf bekomme. Krass. Okay, jetzt lass uns noch mal einen Schritt nach hinten gehen. Als du dich registriert hattest, hattest du da irgendwelche Bedenken? Hast du von irgendwas gehört oder war einfach für dich der Gedanke,
0:03:09ich leg jetzt mal los und gucken, was kommt? Eigentlich einfach, ich leg mal los und schau mal, was kommt. Ich hatte mich so ein bisschen informiert, was es ist, habe, glaube ich, mal Instagram ausgecheckt von der DKMS und dann halt auch gesehen, die Wahrscheinlichkeit, dass man spendet, ist wahnsinnig gering. Und es werden aber SpenderInnen immer gesucht. Und dann dachte ich, ja gut, macht man mal eine gute Sache. Okay, und war das eine Anlaufstelle, wo du dann dort warst, oder hast du das per Post geschickt mit dem Stäbchen?
0:03:35Per Post mit dem Stäbchen, genau. Und das war auch tatsächlich einfach nur glaube, nach drei Minuten kannst du es wieder einpacken und dann wegschicken. Ach crazy. Gibt es da eine Haltbarkeit, wie lange, also in welchem Zeitfenster man es abgeschickt haben muss, damit der Speichel noch verwendbar, also für den A-Test verwendbar ist? Weißt du das? Oh, das weiß ich gar nicht genau, aber man lässt es sowieso Luft trocknen erst mal. Ah, okay. vor euch noch sein. Ich glaube, da gibt es einen relativ großen Zeitraum. Wie alt warst du, als du zum ersten Mal von der DKMS gehört hast?
0:04:10Ich war 19. 19, das heißt, du hast davon gehört und hast dich direkt registriert. Richtig, ja. Hat deine Mutter sich auch registriert? Ja, meine Mama hat sich auch registriert. Dann habe ich auch ein bisschen Werbung gemacht von meinen Freunden und war so,
0:04:25hey, ich habe davon gehört, ich finde es ganz cool. Aber es war für alle, glaube ich, total weit weg. Ich hatte da auch zum ersten Mal von gehört. Wir hatten das nicht in der Schule oder so mal. Und ja, deswegen war das so eine ferne Organisation, wo ich dachte, klingt cool. Meine Mama hat gesagt, darf aufregend für mich.
0:04:47Ich glaube, nach wie vor einer der aufregendsten, emotionalsten Anrufe, die ich jemals hatte, weil ich einfach gar nicht damit gerechnet habe. Ich weiß noch, dass ich im Auto auf dem Parkplatz saß und irgendwie eine fremde Nummer aus Tübingen bekommen habe, die mich angerufen hat. Und da dachte ich so, okay, gehe ich mal ran. Und dann haben die halt gesagt, ja, hallo, wir wollten mal fragen. Wir haben hier Ihre DNA-Probe praktisch von den Stäbchen. Und Sie würden als potenzielle Spenderin in Frage kommen,
0:05:12wären Sie denn überhaupt bereit, zu spenden noch? Und ja, da war ich megaaufgeregt. Das heißt, Sie haben dir immer noch die Möglichkeit gelassen, zu sagen, nee, ich will gar nicht. Ja, sie haben mir immer wieder die Möglichkeit gegeben, ich möchte doch nicht. Sie haben mir auch noch mal Bedenkzeit gegeben und auch noch gesagt, ich soll noch mal darüber nachdenken. Aber für mich war eigentlich von Anfang an klar, wenn ich diesen Anruf jemals
0:05:33kriegen sollte, mache ich das. Und wie schnell ging das dann vom Telefonat, bis du letztendlich dort hin musstest? Ich habe im April den Anruf bekommen und ich habe im Endeffekt am 27. Juli gespendet. Das ist auch ein recht langer Zeitraum. Ich dachte, das geht innerhalb von zwei, drei Wochen. Dachte ich auch immer. Es war wohl auch relativ zügig für die DKMS. Also ich glaube, dass es teilweise noch länger dauert. Du wirst ja erst mal als Spenderin komplett durchgecheckt. Das hat ein bisschen gedauert.
0:06:03Was heißt das, du wirst genau oder durchgecheckt. Das hat ein bisschen gedauert. Was heißt das, du wirst genau oder durchgecheckt komplett? Also wenn du in Entfrage kommst als Spenderin, dann möchten die nochmal dein Blut haben, um nochmal genauer zu gucken. Ich glaube, es werden mehrere Leute angerufen und gefragt, okay, du würdest als Spenderin in Frage kommen, magst du eine Blutprobe abgeben? Die verschickst du wieder per Post und dann wird geschaut, du bist wirklich das beste Match. Dann wirst du kopf-fürs-Fuß durchgecheckt, deine Organe werden untersucht, dein Herz wird untersucht,
0:06:33dein ... weiß ich nicht, dein Blut wird noch mal gecheckt, ob du wirklich so gesund bist, dass du einem anderen helfen kannst. Wenn das alles stimmt, kannst du spenden. Wo hast du das gemacht? Beim Hausarzt? Die Blutabnahme, ja. Ich glaub, die Blutabnahme hab ich beim Hausarzt gemacht. Und diese ganzen Checks waren schon im Krankenhaus. Krass. Und da haben sie aber kein Spezielles gesagt,
0:06:55sondern, wende dich an dein nächstes Krankenhaus in deiner Stadt? Nee, da wurde mir eins gesagt, wo ich dann auch die Stamm für die Spende dann schon. Okay, was würdest du sagen, wie viel Aufwand war das für dich mit den ganzen Voruntersuchungen, Blutuntersuchungen? Ich würde sagen, ich glaube, diese Voruntersuchung, die konntest du bei jedem Hausarzt machen und dann einfach einschicken.
0:07:25Das war kein großer Auswand. Weißt du, inwieweit man auch eine Krankschreibung bekommt für den Arbeitgeber? Also, für die Spende an sich bekommt man auf jeden Fall was. Man hat auch davor, muss man sich so Spritzen noch geben, wo sich deine Stammzellen vermehren.
0:07:40Und da bekommt man auch was, weil das teilweise auch mit einem Krankenhausaufenthalt dann kurz vor der Spende eben in Verbindung ist und manche müssen auch noch in eine andere Stadt fahren. Aber ich weiß es nicht genau, weil ich noch Studentin war. Aber als es zu den Spritzen kam, wie ging das genau? Musstest du dir die selbst spritzen? Es wurde mir selbst überlassen. Mir wurde gezeigt, wie ich das machen kann. Dann wurde mir gesagt, entweder du gehst zum Hausarzt oder du machst das selber.
0:08:10Ich wollte es selber machen, ich war da nämlich im Urlaub. Das war auch echt kein Problem. Ich bin nicht so der größte Spritzen-Fan, aber es war in Ordnung. War das in der Bauchfalte? Mhm, genau. Genau. Okay, und wie oft war das? Das war fünf Tage vor der Spende. Einmal. Okay, und musstest du da noch irgendwas anderes beachten?
0:08:30Nee, also durch diese Spritzen hat man gewisse Nebenwirkungen, die auftreten können. Wie zum Beispiel, dass sich dein Milz vergrößert. Aber auch nur zu einem ganz geringen Teil, also auch nicht bedenklich. Aber da wurde mir gesagt, darf ich jetzt kein Boxen machen z.B., wo halt das Risiko besteht, dass mir jemand einen Schlag auf die Milz gibt. Aber das war eigentlich alles.
0:08:52Aber, also jetzt mal ganz doof gefragt, es gibt ja ein paar Länder, in die sollte man nicht reisen, weil da zu große Krankheitsrisiken sind, falls man z.B. nicht geimpft ist oder wie auch immer. Wurde dir da gesagt, vor der Spende bitte nicht dort und dorthin reisen? Ja, ich musste auch angeben, wenn du dich registrierst, musst du angeben, auch noch mal, wenn du dann gefragt wirst,
0:09:13wo du warst, in welchen Ländern. Ich war nämlich auch in Afrika, in Gambia. Und da wurde auch genau untersucht, da wurde auch mein Blut noch mal genauer untersucht, ob ich nicht vielleicht noch irgendwelche Malaria-Zellen oder was auch immer habe. Und ich meine, dass sie mir auch gesagt haben, jetzt nicht mehr in gewisse Länder reisen. Aber ich war im Elbseeren-Schengen-Gebirge,
0:09:32da war das jetzt nicht so ein Problem. Genau. Aber es wird auf jeden Fall darauf geachtet, dass du dir nichts Neues einfängst, bevor du spendest. Ich weiß, dass man bei dem, wenn man Blut spendet und man in gewissen Ländern war, zu einem gewissen Zeitraum, das heißt, also ich hatte eine Freundin, die war auf den Philippinen, ich glaube ein Jahr. Und dann durfte sie nicht mehr spenden, sie ist dann einfach von der Spenderliste gefallen. Ich weiß nicht, welche Länder oder zu welchem Zeitraum man wo gewesen ist, was ein Ausschlusskriterium sein könnte.
0:10:10Ich bin mir aber sicher, dass, wenn Sachen ein hohes Risiko mit sich bringen, dass es dann auf jeden Fall ein Ausschlusskriterium geben kann. Die Spritzen, mussten die gekühlt werden oder konntest du die so mit dir führen? Die konnte ich so mit mir führen. Ich habe da so einen fertig gepackten Beutel bekommen mit auch allem drin, also mit Desinfektionstüchern und dies, das, ananas. Also das war alles kein Problem, alles gut gefertigt, gepackt und so eine Woche zwischen oder so zwei Wochen vielleicht.
0:10:50Und wie hast du gespendet? Weil es gibt ja verschiedene Möglichkeiten zu spenden. Genau, es gibt einmal die periphere Stammzellspende, die habe ich auch gemacht, also über die Blutbahn und dann gibt es noch die minimalinvasive OP, wo es direkt aus dem Knochenmark entnommen wird. Aber bei mir war's ... Ich wurde auch gar nicht gefragt, es hieß, dass es besser für den Spender oder die Spenderin ist,
0:11:11wenn es peripher gespendet wird. Und dann, genau, wurde ich da an so einen Zellseparator angeschlossen, und meine Stammzellen wurden aus dem Blut gefiltert. Kann man sich denn auch grundsätzlich entscheiden? Ich weiß, dass ich gefragt wurde bei dem Anruf. Wären beide Optionen für dich in Ordnung. Manche Leute wollen akut keine OP.
0:11:30Das wäre mit einer Narkose verbunden und einem Krankenhausaufenthalt von einem Tag. Ich habe beidem zugestimmt. Aber man kann auch sagen, es würde für mich nur eins in Frage kommen. Wenn es dann aber heißt, für die Patientin braucht sie eine Knochenmarkspende direkt aus der OP.
0:11:47Dann, denke ich mal, wäre das ein Ausschlusskriterium. Aber mir wurde die Wahl gelassen. Da habe ich jetzt, also wenn ich jetzt so vorstelle, ich wäre in dieser Situation, ich habe schon mal darüber nachgedacht, dass ich dann die Knochenmarkoption nicht für mich wahrnehmen würde. Da stelle ich mir jetzt aber die Frage, ob ich anders handeln würde,
0:12:07wenn ich wüsste, ich bin die Einzige, die es gibt, die jetzt genutzt werden könnte. Weißt du, ob man sich so eine Hintertür offenlassen kann? Das weiß ich gar nicht genau. Aber ich denke, wenn du das sagst, es werden ja immer mehrere Leute angeschrieben oder antelefoniert.
0:12:23Und dann wird geschaut, welche Person ist im Allgemeinen das beste Match? Wer hat die meisten Gewählbemerkmale, die übereinstimmen? Und wenn du dann eben sagst, okay, ich bin überhaupt nicht für eine OP da, jemand anders, der aber so ein Prozent vielleicht weniger hatte, würde das machen, dann würde wahrscheinlich die andere Person
0:12:43eher spenden. Aber ich weiß nicht, ich denke, man könnte sich auch noch umentscheiden. Vielleicht kann man es ja auch einfach so sagen. Du hör mal, also wenn wirklich niemanden es gibt, dann sagt man Bescheid. Dann gucke ich nochmal. Ja, kann sein. Okay, gut. Du hast jetzt gesagt, du hattest die minimal invasive.
0:13:01Nee, ich hatte die periphere Standzellspende. Okay, alles klar. Das heißt also, wie genau lief das dann ab? Also ich bin an dem Tag ins Krankenhaus, ich hatte morgens mir nochmal die letzte Spritze gegeben. Und dann bin ich ins Krankenhaus und es war auch alles super lieb organisiert. Also das muss ich schon sagen, wenn man da dass da jemand gerade ist, der spendet. Weil das immer etwas Besonderes ist, wenn man seine Stammzellen spendet.
0:13:29Dann hatte ich noch mal ein ärztliches Aufklärungsgespräch. Und wurde auch noch mal gefragt, ob ich bereit bin. Sogar dann noch, an dem Spendertag. Dann wurde ich angeschlossen an diesen Zellseparator. Also eine Nadel rechts im Arm, eine Nadel links im Arm und dann ging es los. Ich habe, glaube ich, 5 Stunden insgesamt gespendet.
0:13:49Währenddessen wurde dir was zu trinken gebracht, was zu essen gebracht. Man durfte nicht auf Toilette, das wusste ich vorher nicht. Mir wurde nur gesagt, trink ordentlich viel vorher. Dann hieß es, wir könnten dir die Bettpfanne geben. Das wollte ich nicht, deswegen habe ich es geschafft, 5 h nicht auf Toilette zu gehen.
0:14:08Aber genau, die Spende an sich war total problemlos. Ich konnte diesen Zellseparator auch die ganze Zeit sehen, wie mein Blut da durchgefiltert wurde und wie das an der anderen Seite wieder reingegangen ist in meinen Arm. War schon spannend. Musstest du nüchtern dorthin? Oh, das weiß ich gar nicht. Ich glaube, ich durfte nicht
0:14:26nüchtern dahin, ehrlich gesagt. Kann ich mir vorstellen. Also, musst du ja ganz viel trinken. Ja, genau. Aber Wasser bedeutet ja, also kannst ja trotzdem damit nüchtern sein. Nur zum Beispiel Kaffee wäre ja möglich oder Medikamente, die du sonst nimmst oder irgendwas. Das weiß ich gar nicht genau, aber ich weiß, dass ich auf jeden Fall nach der Spende, ich glaube, 500ml Cola trinken musste, weil es ja einfach schon auch anstrengend ist für den Körper, da das die ganze Zeit Blut im Umlauf ist. Irgendwie ist es ja immer ein bisschen herausfordernd für den Körper, glaube ich. Was wird genau rausgenommen?
0:14:58Weil wenn es auf der einen Seite rein und du siehst, wie dein Blut durchläuft, was wird genau rausgenommen aus deinem Blut? Nur deine Stammzellen. Also diese Spritzen, die ich mir gegeben habe, die haben dafür gesorgt, dass meine Stammzellen, die sich eigentlich nur in meinem Knochenmark, in meinem Beckenkamm, in der Hüfte befinden, dass die sich vermehren und zu viele sind für mich selber. Und dann hat es dazu geführt, normalerweise eben nur in dem Beckenkamm befinden. Und diese Stammzellen wurden dann aus meinem Blut separiert, gefiltert. Dass ich praktisch dann nur die Stammzellen spende und mein Blut
0:15:30wieder im Normalzustand, sag ich mal, wieder zu mir gegeben wird. Hat es die gleiche Farbe gehabt? Also war das dann auch rot, was das Endprodukt, also die Stammzellen, oder war das dann eine andere Farbe, weil das gefiltert wurde? Konntest du das sehen? Es war trotzdem rot. Okay. Ja, wahrscheinlich ist auch immer ein kleines bisschen Blut gemischt noch mit dabei, könnte ich mir vorstellen. Die Empfängerin übernimmt auch auf jeden Fall die Blutgruppe. Ah.
0:15:54Vielleicht. Ach krass. Das ist krass. Aber achtet man dann darauf, welche Blutgruppe sie vorher hatte? Ne, das ist egal. Also wir haben tatsächlich die gleiche Blutgruppe sowieso gehabt, aber es ist einfach so, dass die Empfängerin die Blutgruppe der Spenderin übernimmt. Du hattest gerade gesagt, dass es schon anstrengend für den Körper war. Was für Symptome hast du denn
0:16:15bemerkt? Einfach Erschöpfung. Es war einfach lange da zu liegen, fünf Stunden sich nicht zu bewegen. Man durfte auch nicht schlafen, damit die halt checken können, ob man okay ist gerade oder ob irgendwas los ist. Ja, dann dazu diese Aufregung. Ich war auf jeden Fall wahnsinnig aufgeregt und hatte neben mir auch noch eine Person, die auch gespendet hat. Das war ein älterer Herr, der war glaube ich schon Ende 50 und der war seit 20, 30 Jahren irgendwie bei der DKMS registriert und hat dann jetzt endlich den Anruf bekommen. Mit dem hab ich mich ein bisschen unterhalten. Ich war ein bisschen erschöpft danach.
0:16:49Aber so großartig andere Symptome hatte ich nicht. Wie hast du dich während der ganzen Aufnahme gefühlt? Du hast ja schon gesagt, als du den Anruf bekommen hast, warst du superaufgeregt. Jetzt hast du gesagt, du warst auch da aufgeregt. Aber was haben deine Gefühle gemacht? Hast du so was wie Reue verspürt, so was wie Zweifel? Oder war da die ganze Zeit dieses, hey, super, ich kann was Tolles tun?
0:17:11Gute Frage. Ich weiß, dass ich neben dieser positiven Aufregung auch ein bisschen Angst hatte, dass sehr viel Verantwortung gerade bei mir liegt. Und ich Angst hatte, dass es doch nicht ausreichend ist, dass meine Stammzellen...
0:17:27Es ist ja ein sehr großes Risiko, dass der Empfängerin, der die Empfängerin, das Ganze abstößt und es eben nicht wirkt. Dann hatte ich Angst, dass das auf mich zurückkommt. Dann hätte es vielleicht doch jemanden geben, der besser gepasst hätte.
0:17:39Und irgendwie bin ich ja jetzt trotzdem die verantwortliche Person. Ich weiß, dass ich diese Gedanken teilweise hatte, aber es wurde überschattet ein bisschen von diesem Ganzen. Okay, an wen spende ich? Wem kann ich jetzt gerade eventuell das Leben retten? Wie könnte die Person aussehen? Und ja, was ist das für ein krasser Prozess, dass ich hier gerade was spende und es dann irgendwo hin verschickt wird? Das hat eigentlich überwogen. Wusstest du, ob das der Prozess am Ende funktioniert hat? Hat man dich informiert? Ich habe alle vier Monate ein Update bekommen über die DKMS, ob die Person noch lebt. Okay, aber du wusstest nicht, ob am Ende des Tages deine Spende dazu geführt hat,
0:18:20dass das alles funktioniert, der komplette Prozess? Nee, also nach meiner Spende direkt nicht. Nee, aber grundsätzlich? Grundsätzlich ... nee, aber man macht ja eine Stammzellenspende nur, wenn die Person keinen anderen Ausweg mehr hat. Und ohne externe Hilfe würde die Person nicht überleben. Das heißt, wenn ich weiß, die Person lebt noch nach vier, acht Monaten,
0:18:41dann liegt es schon daran, dass meine Stammzellen sie gerettet hat. Okay, nee, weil ich eben dachte, durch deine Aussage, wo du gesagt hast, du hast so ein bisschen, du weißt, die Verantwortung liegt bei dir und du dir die Frage gestellt hast, ob das auch funktioniert hat mit deinen Stammzellen, weißt du ja am Ende nicht, ob es dann deine waren. Weil im Zweifelsfall könnte ja auch die nächste Person informiert werden. Und dann könnte ja die Stammzellen der nächsten Person helfen. Ach so. Nee, wenn man sich einmal für mich, sag ich mal, entschieden hat,
0:19:12dann bleibt es auch bei mir. Wenn die Person dann es nicht schafft, dann kann es sein, du hast auch eine Sperre von 2 Jahren bei der DKMS, dass du eventuell noch mal angefordert wirst, um noch mal Stammzellen für die Person zu spenden. Ich glaub, das macht der Körper nicht mit, dass du zwei verschiedene Stammzellspenden innerhalb von einem kurzen Zeitraum bekommst.
0:19:34Sie würden dann schon bei einer Person bleiben. Krass, das heißt, die Person, die die Stammzellen bekommt, bekommt eine Sperre von zwei Jahren. Ich bekomme als Spenderin die Sperre, dass ich nicht von, na falls jetzt zufällig noch irgendwo ein anderer genetischer Zwilling meine Hilfe benötigt, dann würde ich eine zwei Jahre Frist haben, damit ich eben meine Stammzellen an die erste Person spenden könnte im Zweifel noch mal. Ah, jetzt habe ich es verstanden.
0:19:55Okay, alles klar. Wurde dir gesagt, wem du gespendet hast? Direkt nach der Spende, ich glaube, ein, zwei Tage später, wurden mir drei Informationen gegeben. Das Ganze ist anonym für zwei Jahre, außer dieser drei Informationen, die man bekommt. Mir wurde gesagt, sie ist weiblich, sie ist unter 30 und sie kommt aus den USA. Mehr wusste ich nicht.
0:20:18Krass, ich habe gerade Gänsehaut gekriegt. Aber weißt du, ob man das theoretisch auch komplett ablehnen könnte, die Informationen zu bekommen? Ja, kann man. Auch, ob die Person überlebt hat? Ja. Okay. Man kann sich komplett rausziehen, das muss man auch vorher in einer Einverständniserklärung unterschreiben und diese drei Informationen, da wurde ich auch noch mal gefragt, möchtest du es wissen? Und ja, ich konnte es nicht
0:20:43erwarten zu wissen, aber ja, man kann das Ganze komplett anonym machen. Was hat das mit dir gemacht, dass dir diese drei Informationen gegeben wurden und du quasi als auch unter 30-jährige weibliche Person dieser Person das Leben rettest mit deinen Stammzellen? Was hat das mit dir gemacht? Ich glaube, ich war auch wieder mal sehr emotional, als ich diese drei Informationen bekommen habe, weil ich irgendwie dachte, okay, wir sind wirklich sehr ähnlich
0:21:12und sie befindet sich gerade in einer sehr ähnlichen Lebensphase wie ich. Und dann fing mein Gedankenkarussell an und ich dachte, vielleicht hat sie schon eine Familie, vielleicht save ich gerade eine junge Mama oder sie ist Studentin und möchte gerade ihr Leben leben, so wie ich gerade und das hat sehr viel mit mir gemacht, auch dass ich diesen ganzen Prozess
0:21:31der Spende noch mal realisiert habe, dass gerade wirklich ich was gespendet habe, was jemand anderem das Leben retten kann. Das ist so absurd in meinem Kopf gewesen. Das Ganze wurde ein bisschen realer dadurch, ein bisschen greifbarer. Wie hat dein Umfeld reagiert? Ganz unterschiedlich. Manche waren total aufgeregt und haben total mitgefiebert und haben sich auch sofort registriert und meinten,
0:21:56wow, krass, dass du gespendet hast, das ist so wahnsinnig toll. Und andere haben, glaub ich, diesen Prozess nicht so wirklich realisiert, auch was das Ganze bedeutet. Aber ich glaube, der Großteil, der hat sich einfach auch selber registriert dann. Es haben ganz, ganz viele meiner Freunde sofort dann sich bei der Website angemeldet und meinten,
0:22:15wow, ganz toll, dass es so was gibt. Wie lange hat der Prozess gedauert, sich anzumelden? 5 Minuten, 10 Minuten? Kannst du das ungefähr fassen? Ich würde sagen fünf Minuten. Je nachdem, wie intensiv du dir die Fragen durchliest vielleicht, aber das ist nur ein kurzer Fragebogen. Ja, um bestimmte Ausschlusskriterien erstmal zu finden und dann wird dir das Set geschickt.
0:22:34Krass, das geht ja echt fix. Mhm. Hast du von irgendjemandem mal sowas wie Kritik erfahren? Eigentlich nur von Leuten, die dachten, ich habe das Ganze nicht komplett aus eigener Entscheidung getroffen, beziehungsweise wurde mir gesagt, naja, hast ja auch gut Geld damit gemacht, ne? Und das ist Schwachsinn, weil man bekommt in Deutschland kein Geld für eine Stammzellspende.
0:22:58In den USA zum Beispiel, wenn man da spendet, bekommt man da ganz gut Geld für. Die Patienten müssen da auch teilweise viel bezahlen. In anderen Ländern auch, ich hab das auch mal gegoogelt. In Deutschland ist das Ganze ehrenamtlich. Ich hab natürlich ein großes Dankeschön bekommen von der DKMS. Da kam ein kleiner Überraschungspräsentkorb. Ach, wie schön. Was war da drin? Ach, so eine bunte Mischung an irgendwie einem Traubensaftkaffee, einem Keks und eine Tasse,
0:23:27wo draufsteht, du bist Heldin. Das ist ja süß gemacht. Das war richtig süß, ja, da habe ich mich sehr drüber gefreut. Hattest du die Möglichkeit, anonymen Kontakt zu der Empfängerin aufzubauen? Ja, genau. Ich konnte anonymen Briefkontakt aufbauen über die DKMS. Ich durfte Briefe schreiben, wo ich keinerlei Informationen herausgebe, die Rückschlüsse auf mich geben.
0:23:50Ich durfte aber einen Brief schreiben, der dann gecheckt wurde, der dann zu ihr geschickt wurde. Und genau, da hab ich auch dann, ich glaube, ein halbes Jahr später eine Antwort bekommen von ihr. Wann hast du den aber abgeschickt? Kurz nachdem du gespendet hattest? Ich habe den zur Weihnachtszeit abgeschickt, im Dezember, ein paar Monate später. Ich war mir
0:24:11total unsicher, ob ich die erste sein sollte, die was schreibt oder sie. Das heißt knapp ein halbes Jahr ungefähr später? Ja. Okay und dann hat es noch mal ein halbes Jahr gedauert, bis du eine Antwort bekommen hast? Genau. Okay, was stand da drin? Also in meinem Brief? Ja, die wir nicht bekommen haben. Erstmal in deinem.
0:24:29Okay, in meinem Brief weiß ich, dass ich es sehr, sehr lange gebraucht habe, um in Worte zu fassen, was ich ausdrücken möchte, weil ich gar nicht wusste, ob sie überhaupt Kontakt möchte. Ich wusste ja gar nichts über sie. Ich hab einfach nur ein bisschen von meinem Prozess erzählt. Und dass ich mich wahnsinnig freuen würde, von ihr was zu erfahren. Dass ich ihr ganz, ganz viel Kraft wünsche. Ich hab ihr so einen kleinen Mini-Schutzengel mitgeschickt,
0:24:53so einen Schlüsselanhänger. Und hab ihr einfach gesagt, ich denk jeden Tag an sie. Und hab auch während der Spende ganz, ganz viel an sie gedacht und möglichst viel positive Energie in meine Stammzellen gesteckt, sofern das möglich ist. Das habe ich mehr oder weniger da reingeschrieben. Und das war so eine Seite ungefähr?
0:25:10Ja. Okay, alles klar. Und dann hast du gesagt, wurde das geprüft. Weißt du, wie lange das dauert, bis das einmal komplett durchgecheckt wurde? Nee, keine Ahnung. Also ich hatte, nee, mir wurde das nicht gesagt. Okay. Dann hast du die Antwort bekommen. Wie hast du dich dabei gefühlt, als du mitbekommen hast, oder wie hast du erfahren, dass du eine Antwort bekommen hast? Ich hab den Brief von der DKMS dann bekommen als E-Mail, als Scan.
0:25:36Und das hat auch noch mal ganz viel mit mir gemacht, weil dann auf einmal mir eine Person geantwortet hat und das Ganze noch mal realer war. Also da wusste ich jetzt, okay, das ist gerade ein handschriftlicher Brief von einer Person, die aufgrund von meiner Spende noch lebt. Und das hat ganz, ganz viel mit mir gemacht.
0:25:55Dann fing natürlich wieder mein Gedankenkarussel an. Okay, wie geht es der Person jetzt gerade? Sie hat ein bisschen was von sich erzählt, dass sie wieder in ihren Alltag zurückgehen konnte, sehr sehr schnell. Dass sie wieder ihr Studium aufgenommen hat und hat sie mir von ihrem Freund erzählt. Und es war alles, weiß ich nicht, wie so eine Freundschaft, wie so eine Brieffreundschaft, aber ganz vertraut irgendwie. Obwohl wir ja nicht so wirklich chatten konnten, sag ich mal, sondern halt so einmal einen Brief hatten. Ja.
0:26:25Aber wusstest du dann auch schon, wie alt sie ist? Durfte sie das sagen? Nein, ich wusste nur noch, dass sie unter 30 ist. Es waren immer noch diese drei Informationen. Ich wusste, es hat sich halt immer mehr so ein kleines Puzzle ergeben, wer sie ist und in welchen Lebensumständen sie sich gerade befindet. Sie hat auch immer gesagt, wenn sie über mich reden,
0:26:46dass immer sie von dem Hero reden, von der Staatsherrscherin. Das war richtig süß. Ja. Durfte sie sagen, aus welchem Bereich der USA sie kommt? M-m. Ich weiß gar nicht, welche Richtlinien in den USA gelten dann,
0:26:59aber es waren ein paar Sachen geschwärzt in dem Brief. Ah, okay. War das dann innerhalb dieser zwei Jahre der einzige persönliche Kontakt, den ihr dann hattet? Wir hatten, ich hatte ihr noch einmal einen Brief geschrieben. Der ist allerdings nie angekommen bei ihr. Weißt du warum?
0:27:18Nee, keine Ahnung warum. Hast du eine Idee, woran es liegen könnte, weil vielleicht so persönliche Sachen drin waren oder so? Nee, ich glaube eher, dass das Ganze schon ein aufwendiger Prozess ist, weil ich das ja über die DKMS schicke und die DKMS vermittelt diesen Brief dann in die USA und die müssen ihn dann vielleicht nochmal prüfen und das dann zu der Empfängerin geben. Ich glaube, da ist einfach in diesen ganzen organisatorischen Prozedere irgendwas schief gegangen. Okay, das heißt also innerhalb dieser zwei Jahre hattet ihr
0:27:50im Prinzip einmal diesen Brief austauschen. Okay, und hast du innerhalb dieser zwei Jahre dann mehrere Male die Info bekommen, wie es ihr geht? Ja, ich glaube, ich habe drei oder vier Mal einen Brief bekommen von der DKMS. Wir haben von der Klinik in den USA erfahren, deine Empfängerin lebt noch. Okay, aber das kam immer ungefragt?
0:28:10Ja, da hatte ich einfach Post im Briefkasten. Okay. So zwei Jahre sind jetzt vergangen. Was ist dann passiert? Dann ist Folgendes passiert. Ich habe eine E-Mail bekommen von der DKMS,
0:28:23wo mir gesagt wurde Hallo, deine zwei Jahre sind vorbei, die Anonymitätsfrist ist aufgehoben und ihr habt beide euer Einverständnis gegeben, dass ihr Kontakt miteinander haben möchtet. Hier sind die Adressdaten. Oh, cool. Das war die E-Mail, die ich bekommen habe.
0:28:40Ach, krass. Und ich weiß nicht, ob du es sagen darfst, wie ist denn der Vorname? Whitney. Ja, darf ich sagen. Genau. Ich wusste den Vornamen und den Nachnamen und glücklicherweise habe ich sie dann auch auf Facebook gefunden. Wo wohnt sie in den USA? Sie wohnt in Rockford. Wo ist das? In Illinois.
0:29:00Ja, okay. Okay, du hast sie dann auf Facebook gefunden. Was war dein erstes Gefühl, was dir im Kopf kam? Wieder mal total aufgeregt. Also ich war wahnsinnig aufgeregt, hab erstmal ihr komplettes Profil ausgecheckt, ihre ganzen Freunde ausgecheckt auf Facebook, hab dann noch ihre Eltern gefunden auf Facebook, hab die auch erstmal ausgecheckt. Ich glaube, ich hab bestimmt drei Stunden mit Stalking auf Facebook verbracht, um irgendwie alle Informationen, die ich finde, da irgendwie aufzunehmen.
0:29:27Es war wahnsinnig spannend, weil ich dann zum ersten Mal ein Bild im Kopf hatte von der Person. Und ich auch dachte, sehen wir uns ähnlich? Keine Ahnung, haben wir irgendwelche, wir sind genetische Zwillinge. Sie hat jetzt meine Stammzellen. Was haben wir für Übereinstimmungen und alles? Genau, dann habe ich ihr eine Freundschaftsanfrage geschickt. Das heißt also, der erste Kontakt kam dann tatsächlich von dir? Ja, der erste Kontakt kam von mir. Ich habe auch erfahren, dass sie das nicht bekommen hat, diese E-Mail. Also sie wusste nicht meine ganzen
0:29:55Kontaktdaten. Das war die DKMS, die das geschickt hat und bei ihrer Klinik ist da nichts weitergegeben worden. Das heißt also, hättest du jetzt nicht den Kontakt gesucht, wäre das für immer ein Mysterium geblieben. Ja, genau. Sie hat in ihrem anonymen Brief aber auch geschrieben, sie würde sich wahnsinnig freuen, mich mal kennenzulernen. Deswegen wusste ich so, okay, sie möchte auch Kontakt.
0:30:14Und dachte, ich bin mal mutig. Und genau. Okay, du hast eine Freundschaftsanfrage geschickt ohne Nachricht oder ich weiß gar nicht, kann man das bei Facebook? Ich weiß das nicht. Weiß ich auch gar nicht mehr. Ich weiß aber, dass ich nur eine Anfrage geschickt hatte und genau, dann kam irgendwie so ein paar Stunden später, kennen wir uns oder so mehr oder weniger auf Englisch. Das war das erste, was mir geschrieben wurde. Do we know each other? Genau, dann habe ich halt irgendwie geschrieben, nein, nicht so wirklich, aber ich habe meine Stammzellen gespendet und ich glaube, du bist die Empfängerin gewesen?
0:30:46Fragezeichen. Und genau, dann ging es halt los. Dann haben wir ein bisschen über Facebook geschrieben. Dann haben wir ihre Eltern auf Facebook geschrieben und das war alles sehr, sehr rührend und sehr herzerreißend. Okay, habt ihr dann sowas auch wie einen Skype-Termin oder sowas mal vereinbart, wo ihr euch dann auch in Persona sehen wolltet? Wollten wir immer. Haben wir immer gesagt, lass uns mal Facetime, lass uns mal Facetime. Irgendwie ist es nie zustande gekommen. Ich weiß gar nicht so richtig, warum.
0:31:14Ich glaube vielleicht durch die... Also sie war dann sehr busy von ihrer Arbeit her und ich war dann auch gerade im Auslandssemester und es hat irgendwie nicht so wirklich gepasst mit der Zeitverschiebung und allem. Deswegen ist es nie zu einem Skype-Videochat gekommen. Wir wollten uns aber immer mal treffen, persönlich. Das war so unser Ziel und das hatte ich auch schon, ich glaube, nach meiner Spende direkt auf meine Bucketlist geschrieben. Einmal Whitney in den USA besuchen. Wie alt ist sie denn zu dem Zeitpunkt gewesen, also dann 2021?
0:31:402021 ist sie mehrere Jahre älter als ich. Ach krass. 2021? 2021 ist sie mehrere Elter als ich. 28. Okay. Ihr wolltet euch immer in persona treffen. Hat das denn stattgefunden?
0:31:51Das hat stattgefunden. Und zwar dieses Jahr. Ja, ganz aufregend im Februar. Ich hatte sie letztes Jahr, ich glaube November, Dezember ganz spontan angeschrieben. Wir hatten sehr wenig Kontakt, immer nur so sporadisch hier ein Foto von meinem Familienurlaub. Das war so alles.
0:32:08Und dann meinte ich so, hey, ich habe im Februar einen Monat Zeit. Kann ich vorbeikommen? So das war meine Nachricht. Und da hat sie dann sofort geantwortet und meinte auf jeden Fall, wir würden uns alle wahnsinnig freuen, dich zu begrüßen in den USA. Ach cool. Genau, und dann haben wir ganz viel hin und her geplant.
0:32:25Ich war dann eine Woche bei ihr und eine Woche bei ihren Eltern in Florida. Da sind wir zusammen dann runter geflogen. Ja, da konnte ich sie kennenlernen. Wie war, also du hast sie am Flughafen das erste Mal gesehen oder so? Wie war der Moment? Also ich weiß nicht, ich sag's jetzt zum so nervös war. Es war mein erster Langstreckenflug auch alleine.
0:32:47Es war schon die erste Aufregung. Und ich hatte auf dem Flieger eine ältere Dame neben mir. Und die kam aus Chicago, wo ich auch hingeflogen bin. Und hat mich gefragt, was machst du denn in den USA? Und dann hab ich sie ein bisschen erzählt. Und dann fing sie an zu weinen und meinte, das ist so eine rührende Geschichte. Und dann hab ich auch realisiert, was ich grade mache
0:33:06und dass ich jetzt gleich sie sehen werde. Und ich hatte voll Angst, dass sie mich nicht erkennt oder so, weil wir hatten ja nur Fotos voreinander vorher gesehen. Es war auf jeden Fall wahnsinnig, wahnsinnig aufregend. Und dann stand ich am Flughafen total verpeilt, wo ich hinlaufen muss. Und dann stand da so eine junge Frau und ich dachte, okay, das ist sie. Und dann fielen mir uns irgendwie auch schon die Arme und es war richtig schön.
0:33:31Crazy. Ist sie alleine am Flughafen gewesen oder ist sie? Ja, sie war alleine am Flughafen und hat mich abgeholt. Und dann sind wir eine Stunde, glaube ich, Auto gefahren zu ihrer, zu ihrem Haus, wo dann ihre Mama und ihr Freund auf uns gewartet hatten. Und ja, dann hatten wir so eine Stunde Zeit, uns schon mal kennenzulernen. Und es war total faszinierend. Also ich glaube, ab Sekunde eins war sie extrem vertraut.
0:33:55Und ich hatte das Gefühl, sie ist... Wir hatten nicht so einen freundschaftlichen Vibe, sondern eher so einen geschwisterlichen Vibe. Ganz verrückt. Ich weiß auch nicht, wie ich das beschreiben soll, warum. Aber wir haben sofort über sehr private Dinge gesprochen und das war irgendwie voll normal. Crazy. Okay, habt ihr dann so den ersten Tag genutzt, um erstmal nur ganz viel über euch zu erzählen oder wie war der Kontakt da?
0:34:18Ja, also ich glaube, ich kam am ersten Tag sehr spät an, hatte auch total Jack-Lack. Aber wir haben uns da auf jeden Fall erst mal die Basic-Sachen erzählt, wie wir beide denn wirklich leben, was unser Alltag ist und so. Das wussten wir alles auch nicht so ins kleinste Detail. Und dann haben wir in den nächsten Tagen immer nur so eine Aktivität vorgenommen,
0:34:40und der Rest war dann quatschen. Und dann waren wir zusammen Töpfern, weil sie das so gerne macht und ich auch. Und das war total schön. Da haben wir uns die komplette Lebensgeschichte erzählt. Und immer mit Fotos und, ähm, ja. Hier ist noch, das ist meine Freundin.
0:34:56Ich hab ganz viele von ihren Verwandten und Freunden kennengelernt. Ich wurde so ein bisschen rumgereicht immer so alle wollen dich kennenlernen wenn du jetzt einmal hier bist war auch sehr komisch zwischendurch für mich aber auch sehr schön hat sie den geschwister sie hat halbgeschwister ja okay die habe ich kennengelernt wie war es denn für dich die familie kennenzulernen gerade die mutter und den freund den du ja am ersten tag dann auch noch kennengelernt hast ich glaube die mama kennenzulernen war fast noch emotionaler als sie. Krass, wieso das?
0:35:27Weil die Mama einfach, man konnte die Emotionen richtig lesen. Ich glaube, als Mama hat man da auch nochmal einen ganz anderen Prozess durchgemacht. Also ich meine, sie natürlich ist dieses Ganze durchgekämpft und alles. Aber ich glaube, ihre Mama war einfach, ihr fiel so ein Stein vom Herzen. Und ich glaube, bei der Mama war so viel Dankbarkeit gerade, dass sie eine Person trifft, die ihrer Tochter das Leben gerettet hat.
0:35:51Die konnten mich gar nicht loslassen am Anfang. Also wir haben uns umarmt und in dieser Umarmung steckten so viele Gefühle. Das war so überwältigend irgendwie. Das war sehr, sehr krass. Also ich stelle mir das total krass vor, dass man gar nicht so richtig weiß, wo man auch all seine Emotionen hinpacken soll. Wie hast du das verarbeitet? Es fiel mir am Anfang ein bisschen schwer, das damit umzugehen, weil es einfach so viel war und
0:36:16ich so nachvollziehen konnte, wie, also ich konnte einfach spüren, wie viel emotionale Aufgeladenheit da drin steckt und wie viel sie durchgemacht haben müssen. Mir fiel schwer, mit dieser Dankbarkeit so krass umzugehen. Weil ich das Gefühl hatte, ich hab nichts gemacht im Gegensatz zu ihrer Tochter, was die alles durchlebt hat. Und wie viel die gekämpft hat. Ich saß da fünf Stunden an der Maschine
0:36:39und musste versuchen, nicht auf Toilette zu gehen. Das war so mein Struggle. Ihre Tochter hat so viel mehr gemacht. Das fiel mir schwer am Anfang, mit dieser Dankbarkeit umzugehen. Aber ich sag mal so, ich hab mich da so ein bisschen dran gewöhnt. Beziehungsweise hab gesagt, okay, ich glaub, würde ich in der Situation stecken, würde ich auch so reagieren. Ich wär als, weiß ich nicht, bin keine Mama,
0:37:00aber ich kann mir gut vorstellen, dass ich auch so dankbar einer Person wäre. Hatte Whitney denn auch von ihrem Krankheitsbild berichtet oder von ihrem Krankheitsweg? Ja, wir haben ein Interview aufgenommen für uns, wo wir von vorne bis hinten mal das Puzzle zusammengesetzt haben. Wie fing es bei ihr an? Wie fing es bei mir an? Und genau, da hat sie erzählt, wie sie dahin gekommen ist. Wie hat sich dein Leben oder die Perspektive auf das Leben seit der Stammzellenspende oder seit dem Kennenlernen von Whitney verändert? Ich glaube, der größte Unterschied war bei mir noch,
0:37:36oder ich wurde mal bestätigt, es lohnt sich, sich aus seiner Komfortzone zu bewegen. Weil es war schon ein großer Schritt für mich, sie alleine besuchen zu gehen für zwei Wochen. in seiner Komfortzone ein bisschen zu bewegen. Weil es war schon ein großer Schritt für mich, sie alleine besuchen zu gehen für zwei Wochen. Ich bin alleine in einen Flieger gestiegen.
0:37:50Und für zwei Wochen hatte ich einen Urlaub gebucht bei einer wildfremden Familie, die ich noch nie getroffen hab, wo ich bei denen zu Hause wohne und keinen, sag ich mal, Ausweg habe. Ich musste mit denen klarkommen. Es hat sich so gelohnt und ich glaube das war für mich so der größte Schritt, den ich mitgenommen habe nochmal, okay es lohnt sich so da einmal über seine Komfortzone zu steppen und ich glaube im Allgemeinen diese Registrierung und Spende hat mir nochmal ein bisschen und auch ihre Geschichte hat mir nochmal einen anderen Blick aufs Leben
0:38:20gegeben, weil sie ganz viel erzählt hat, wie hat sich ihr Leben verändert auch, wie lebt sie jetzt gerade ihr Leben. Und das hat auch viel mit mir gemacht, so viel mehr dieses Lebe den Moment und sei dankbar für das, was du hast. Ja. Musst du dich regelmäßig daran erinnern oder kommt das von sich aus, dass du immer wieder weißt, was du hast und dass du das zu schätzen weißt?
0:38:44Ich glaube, es war jetzt gerade sehr aktuell, dass du immer wieder weißt, was du hast und dass du das zu schätzen weißt. Ich glaube, es war jetzt gerade sehr aktuell, weil ich sie eben gerade erst besucht habe, dass ich hier auch wieder nach Berlin gekommen bin und auch den Blick auf alle Menschen so ein bisschen verändert hatte und dachte, wow, wie schön ist das Leben einfach.
0:39:00Und ich find's so toll, dass sie ihr Leben auch wieder so leben kann, mit ein bisschen Einschränkung. klar, dass sich das verändert hat. Aber dass sie sich so geprägt hat und einfach ... sie sich ein Leben aufgebaut hat, wofür sie dankbar ist. Und da hab ich einfach, glaub ich, viel bei mir reflektiert und gemerkt, ich auch.
0:39:19Inwiefern hat Whitney denn ihr Leben verändert? Sie hat, ähm, das nennt sich Graft-versus-host-disease. Das ist auch ein ganz häufiges Phänomen nach so einer Stammzellspende. Das dann nach zwei Jahren ungefähr hat es bei ihr angefangen, dass meine Stammzellen, die ja bei ihr dann drin waren und sich fleißig vermehrt haben, haben ihre Zellen von den Organen, die haben sich gegenseitig bekämpft. Und das hat ganz unterschiedliche Auswirkungen.
0:39:46Bei manchen kann es aufs Herz gehen, auf die Lunge gehen, was sehr kritisch ist. Bei ihr war das in den Gelenken. Wodurch sie starke Einschränkungen hatte in ihrer Mobilität. Also, sie konnte teilweise auch nicht mehr laufen, war dann im Rollstuhl, bis dann rausgefunden wurde, okay, sie kann Immunsuppressiva nehmen und dadurch wird das Ganze gehemmt.
0:40:05Und als ich sie besucht hatte, war sie erst drei Monate wieder raus aus dem Rollstuhl. Und hat grad angefangen, wieder total ihre Ausdauer zu trainieren. Sie meinte auch, es war ganz toll, dass ich da war, weil ich sie richtig gepusht hab. Sie hat enorm Fortschränkungen da in ihrem Leben. Sie muss das Ganze sich wieder hart erkämpfen.
0:40:26Man kann ja auch nicht sein Leben lang mit Immunsuppressiva leben. Gibt es denn irgendwann den Moment, wo dann Ihre Stammzellen sozusagen komplett beiseite geschoben sind und noch deine relevant sind und dann keine Bekämpfung mehr stattfindet? Das weiß man leider nicht genau. Es kann sein, dass das Ganze sich irgendwann aufhört zu bekämpfen.
0:40:45Dass ihre Zellen von den Organen irgendwann akzeptieren, ja gut, da sind jetzt welche, die sind vielleicht ein bisschen anders, als wir es vorher gewöhnt waren. Das ist aber leider noch nicht nachgewiesen. Man hofft darauf, und es ist auch häufig schon so gewesen, dass es sich irgendwann reguliert und weniger wird. Manchmal auch komplett weggeht. Man weiß es aber nicht. Das heißt, es könnte auch sein,
0:41:08dass sie komplett auf diese Immunsuppressiva angewiesen ist. Kann sein, dass man da ... Man wird irgendwann einen Mittelweg finden. Ich glaube, Immunsuppressiva kann man nicht über so langen Zeitraum nehmen. Aber dann werden andere Mittel dafür gefunden. Weißt du denn, wie Whitney's Einstellung zum Leben
0:41:23seit der Stammzellenspende ist? Ich weiß, dass sie ... werden andere Mittel gefunden dafür. Weißt du denn, wie Whitney's Einstellung zum Leben seit der Stammzellenspende ist? Ich weiß, dass sie mir gesagt hat, dass sie viel mehr jetzt dieses ... den Blick auf heute gelegt hat.
0:41:38Und auch durch dieses Ganze ... Sie hatte auch einen sehr langen Kampfprozess so dabei. Also, sie hatte zuerst ... Sie hatte zweimal eine Chemo, weil es bei der ersten Chemo nicht gereicht hat. Bis du die Stammzellenspende bekommst, musst du noch mal eine Chemo machen.
0:41:53Bis dann an Tag 0 die Stammzellen gegeben werden. Dieses Ganze, ich kämpfe um mein Leben, hat sie unglaublich stark gemacht in dem Lebenswillen. Sie meint, wenn sie sich einmal dafür entschieden hatte, ich kämpfe bis zum Ende, diesen Lebenswillen. Sie meint, wenn sie sich einmal dafür entschieden hatte, ich kämpfe bis zum Ende,
0:42:09diesen Lebenswillen vergisst du nicht. Weißt du, wann ihr Krankheitsbild gestartet hat? Also, hatte sie da schon lange mit vorher zu kämpfen? Oder kam das eher im Teenager-Erwachsenenalter? Es kam erst im Teenager-Erwachsenenalter. Sie hatte ...
0:42:26zwei Jahre vor der Stammzellspende eine Lungenentzündung. Eine sehr starke Lungenentzündung. Die war so stark, dass sie ins künstliche Koma versetzt werden musste. Sie war auf eine Blutspende angewiesen. Dann hat sie diese Blutspende bekommen. Man weiß es nicht genau. Eventuell hatte sie durch die Blutspinnen,
0:42:45eventuell durch andere Einwirkungen, hatte sie dann dann Nachleukämie. Ach, krass. Ich dachte, das Blut wird normalerweise so krass durchleuchtet und getestet, dass das gar nicht möglich wäre. Ja, es ist auch nicht nachgewiesen, dass es davon wird. Sie hatte mir nur erzählt, dass es eventuell daran liegen kann. Das ist ein Arzt, der auch mal gesagt hatte,
0:43:06dass es vielleicht auch irgendwie kleinste Leukämiezellen vorhanden waren, die sich dann mit ihren Zellen zusammengepackt haben. Dann weiß ich nicht. Den genauen medizinischen Vorgang kenn ich nicht. Krass. Jetzt ist ja euer Treffen erst vor Kurzem gewesen tatsächlich. Habt ihr euch noch mal verabredet oder habt ihr jetzt noch mal intensiveren Kontakt
0:43:25als vorher? Wie ist die Beziehung jetzt gerade zwischen euch? Es fiel mir sehr, sehr schwer, Abschied zu nehmen von der Familie. Das haben mich die Eltern und sie auch zum Flughafen gebracht, alle zusammen. Und es war auch sehr emotionaler Abschied, weil wir eben nicht wussten, wann wir uns das nächste Mal wiedersehen. Es ist ja schon eine recht große Distanz. Und es war auf jeden Fall ein bis später und nicht ein auf Wiedersehen. Das war irgendwie voll schön. Und ja, wir hatten jetzt auf jeden Fall deutlich mehr Kontakt als vor, bevor wir uns getroffen hatten. Wir haben auch einfach so viele Erinnerungen jetzt zusammen, so viele Geschichten in diesen zwei Wochen,
0:43:59die passiert sind, so viele Fotos. Ja, dass wir auf jeden Fall einen intensiveren Kontakt haben. Wie hast du jetzt nach dem gesamten Prozess, wie hast du da die Wahrnehmung innerhalb Deutschlands zur Stammzellenspende wahrgenommen? Ja, also ich glaube, seitdem ich dann registriert war und in dieser, sag ich mal, Bubble so ein bisschen mehr drin war, nimmt man Dinge ja immer ein bisschen anders wahr. Ich glaub, mein Instagram-Feed ist voll von DKMS.
0:44:28Ich hab auch als Valentiner gearbeitet, und deswegen folge ich auch vielen Menschen, die sich sehr dafür engagieren. Deswegen sehe ich natürlich viel häufiger in der Stadt jetzt auch gerade, ah ja, da ist wieder ein Flyer, da ist wieder das. Und hab das Gefühl, seit meiner Spende sind viel mehr Menschen sensibilisiert dafür,
0:44:45was natürlich Quatsch ist, es war vorher auch schon sehr viel vertreten, in Berlin zumindest. Ich würde sagen, dass dieses ganze Stammzellenspenden deutlich mehr noch gepusht werden müsste. Also wir haben als Valentia, sind wir in Schulen gegangen und haben darüber aufgeklärt. Und da haben wir unsere Geschichten auch erzählt, wie der genaue Prozess war. Es trifft ganz, ganz häufig noch auf große Fragezeichen,
0:45:11weil Menschen davon noch nie gehört haben. Deswegen glaube ich schon, dass viel mehr Aufklärung notwendig noch ist. Weil viele Menschen auch noch denken, es wird aus dem Rückenmark genommen, es hat ein großes Risiko mit sich. Das stimmt halt so gar nicht mehr.
0:45:25Ich glaube, dass es bei vielen, wenn man gerade eine persönliche Geschichte noch dazu erzählt, dass es viel auf Neugierde auch stößt und auf, okay, ich schau mal. Aber dieser aktuelle, dieser wirkliche Prozess dann, sich anzumelden, da hapern halt viele dann und sagen, okay, ach, mach ich vielleicht doch nicht, gibt ja genug andere. Ja, und dabei ist das ja wirklich schnell. Also ich bin da auch da registriert, auch schon seit, ich glaub, fünf Jahren oder so. Und das ist wirklich, das kann man, das ist
0:45:52fünf Minuten, hast du recht. Länger dauert es nicht. Und du hast keine eigenen Kosten. Genau, es ist komplett kostenlos. Sogar die Portgeschule und lehrt da Auszubildende an. Die hatten kürzlich auch das Thema DKMS oder Knochenmarktspende. Und keiner ihrer Auszubildenden hat irgendwas gewusst. Das fand sie so erschreckend. Die haben direkt erst mal mit der DKMS zusammen
0:46:20so eine Initiative gegründet. Ich glaube, so kann ich das sagen. Ich weiß nicht, ob Initiative das richtige Wort ist, aber das fand ich auch sehr, sehr schön. Und auch ausnahmslos jeder aus der Klasse ist jetzt registriert. Ja, voll toll. Ja, also ich finde es ja schreckend, ehrlicherweise. Also keine Ahnung, aber du kriegst das doch eigentlich in der das nicht weiß, dass es das gibt und wie das Prozedere ist.
0:46:45Also crazy. Ich weiß davon seit der Grundschule. Ich hab das zum ersten Mal in der Grundschule gehört, dass es so was gibt. Ich wusste auch nicht davon, bis ich mit 19 dann den Flyerbeut bekommen hab.
0:46:57Bei uns in der Schule wurde das nicht so richtig behandelt oder besprochen. Vielleicht wusste ich, dass es so was gibt, aber keiner von uns war geregistriert. Man darf sich ja auch erst ab 17 registrieren und ab 18 erst spenden. Das ist, glaube ich, auch ein Punkt, weshalb man es in der Schule vielleicht nicht so super oft thematisiert, weil die Kinder einfach noch zu klein sind. Ja. Wenn jetzt jemand hier sitzen würde und
0:47:20er zweifelt daran, ob das alles so vernünftig ist, ob das vielleicht gesundheitsschädlich ist, ob er das machen sollte, er es sich registrieren lassen sollte. Was würdest du diesen Menschen sagen? Ich würde auf jeden Fall sagen, begib dich mal auf die Website der DKMS. Die haben wirklich alle Fragen, die, glaub ich, irgendwie aufkommen würden,
0:47:41supersolid beantwortet da. Das Ganze ist auch aus medizinischer Sicht gut erläutert, welche Gefahren, welche Risiken da überhaupt mit sich kommen könnten. Ansonsten würde ich auf jeden Fall auch den Mut geben, sich mal so eine Spender-Story anzuschauen. Weil die Leute dann noch mal einen persönlichen Einblick geben,
0:48:00wie war das genau bei mir? Auch einfach, wie ist so ein Moment, wenn man mal seinen Spender oder seine Spenderin trifft? Also das hat mit mir ganz, ganz viel gemacht. Als ich das nochmal geschaut habe, bevor ich mich auch registriert habe,
0:48:12habe ich mir so ein Video angeschaut von jemandem, der seinen Spender kennengelernt hat. Und das hat sehr viel mit mir gemacht. Was wünschst du dir denn für deine persönliche Zukunft wünsche ich mir, dass ich auf jeden Fall Whitney noch mal sehe. Vielleicht auch regelmäßig. Und ich glaube, ich würde mir auch einfach sehr, sehr wünschen,
0:48:30dass ich weiterhin viele Menschen dazu motivieren kann, sich zu registrieren. Ich würde mir wünschen, dass es in der Gesellschaft einfach mehr verankert wird. Dass Leute das auf dem Schirm haben, das gibt es, das ist was Gutes. Und das geht einfach. Es geht nicht einfacher, finde ich, jemanden im Leben zu retten, als so.
0:48:48Danke dir. Danke dir, dass du deine sehr emotionale Geschichte mit uns geteilt hast. Sehr gerne. Dankeschön und wir wünschen dir und natürlich deinem genetischen Zwilling alles Liebe und alles Gute für eure Zukunft. Vielen Dank. Du willst selbst bei uns dabei sein? Dann melde dich auf unserer Website oder unserer Social Media.
Transcribed with Cockatoo
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