So fühlen Geschwister eines mehrfach Behinderten #42 Naomi

Shownotes

Naomi ist die Schwester eines Mannes mit Schwerstmehrfachbehinderung. In dieser Folge erzählt sie offen, wie es war, mit einem Bruder aufzuwachsen, der von Geburt an intensive Pflege brauchte – und wie sich das auf ihr eigenes Leben auswirkte.

Sie spricht über die Herausforderungen einer Kindheit, in der sie oft zurückstecken musste, über Wut, Hilflosigkeit und die Sehnsucht nach mehr Aufmerksamkeit. Sie erzählt von den Momenten, in denen ihr Vater um das Leben ihres Bruders kämpfte, von Krankenhausaufenthalten und von einem System, das oft nicht für Familien wie ihre gemacht ist.

Diese Episode ist eine emotionale Erfahrung durch eine Kindheit zwischen Verantwortung, Vernachlässigung, Wut – aber auch tiefster Liebe.

Zeitstempel: 0:00 – 2:00: Einleitung & Vorstellung 2:00 – 6:00: Die Geburt & erste Herausforderungen 6:00 – 10:30: Ein Zuhause im Ausnahmezustand 10:30 – 15:00: Kindliche Wahrnehmung einer schwierigen Situation 15:00 – 20:00: Alleinsein & emotionale Isolation 20:00 – 25:00: Verdrängung & Trotzreaktionen 25:00 – 30:00: Überforderung der Eltern & das Babynest 30:00 – 35:00: Gesellschaftlicher Umgang mit Menschen mit Behinderung 35:00 – 40:00: Die Last der Verantwortung als erwachsene Schwester 40:00 – 45:00: Der Einfluss auf Freundschaften & Beziehungen 45:00 – 50:00: Wie Naomi heute mit ihrer Geschichte umgeht 50:00 – Ende: Wünsche für die Zukunft

Kontaktinformationen Naomi:

Blickpunktgeschwister: https://www.instagram.com/blickpunktgeschwister/ https://blickpunktgeschwister.de/

Privater Instagram-Account Naomi: https://www.instagram.com/naomikatharina/


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Transkript anzeigen

0:00:00Da gab es einfach Momente, wo mein Vater ihn ins Gesicht geschlagen hat, ihn unter kaltes Wasser gehalten hat, weil er komplett blau angelaufen ist. Ich konnte Kind sein, in dem ich dann auch trotzig war oder sauer war oder so, aber das waren eher manchmal, glaube ich, so ein bisschen auch Hilfeschreie, die ich da dann gegenüber meinen Eltern in Form von Wut und Ablehnung gezeigt habe. Manche Eltern ziehen ihre Kinder weg, komm weg da, schnell oder so, also wie wenn mein Bruder einfach ansteckend wäre.

0:00:34Stell dir vor, du kommst in einen Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung, wer das ist. Das passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne. Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste. Kein Name, keine Information, keine Themen. Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein. Ich bin Sanja und ich suche die Gäste.

0:00:57Hier achte ich darauf, dass es Menschen mit spannenden Persönlichkeiten und faszinierenden Erlebnissen sind. Und genau die wollen wir mit euch teilen. Bist du bereit, gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen? Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge. Mein Name ist Charlotte. Mein Name ist Tanja.

0:01:18Und ich bin Naomi und die Schwester eines Mannes mit Schwerstmehrfachbehinderung. Hi Naomi, freut mich dich kennenzulernen. Was heißt genau Mehrfachschwerstbehinderung? Das bedeutet, dass man Prudetrisomie 21 hat, aber dazu auch noch bei der Geburt zu wenig Sauerstoff hatte. Und deswegen sind im Gehirn Teile der Motorik abgestorben. Das bedeutet, er kann nicht selbst sprechen, essen, gehen und hat demnach auch eine geistige

0:01:46Behinderung. Bist du die ältere Schwester, die jüngere? Ich bin fünf Jahre älter. Das ist doch schon ein ganzes Stückchen. Wie seid ihr denn aufgewachsen? Kannst du uns darüber was erzählen?

0:01:56Wir sind in einem kleinen Dorf aufgewachsen, auf der Schwäbischen Alb. Manchmal kommt auch mein Schwäbisch deswegen durch. Wirklich in einem sehr kleinen Dorf mit meinen Eltern. Da war zuerst eben ich. Das war eine ganz schöne Zeit und so. Ich habe viele gute Erinnerungen daran. Dann ist mein Bruder zur Welt gekommen. War denn klar, dass da was nicht stimmt oder war es nicht abzusehen.

0:02:25Ne, war tatsächlich. Also meine Eltern haben auch keine Tests oder so gemacht davor, wussten das auch nicht. Und ja, dann war halt bei der Geburt, dass es dann Schwierigkeiten gab, aber eben Trisomie 21 ja dann auch schon da war. Das heißt, man konnte es sehr schnell diagnostizieren, dass zumindest Trisomie 21 vorhanden war? Ja.

0:02:44Okay. Okay. Und du hast noch von ein paar anderen Belangen erzählt. Konnten die relativ schnell dann mit diagnostiziert werden oder kam das erst Stück für Stück dann raus, was er noch für Leiden hat? Das ist eine gute Frage. Also ich glaube, es war halt schon von vornherein klar, dass sie gemerkt

0:03:00haben, die Geburt war schwierig und dass sie dann diagnostiziert haben, okay, Trisomie 21. Aber wie dann er als Mensch sein wird oder wie seine Behinderung dann auch gestaltet ist oder wie er dann lebt, ich glaube, das war nicht von vornherein absehbar, sondern das haben wir dann einfach so Stück für Stück festgestellt. Er hatte auch zu Beginn eine Magensonde, weil er selber überhaupt nicht essen konnte oder auch nichts drin behalten hat und er dann wirklich erstmal künstlich ernährt werden

0:03:28musste. Er lag aber auch zum Beispiel ganz zu Beginn erst in so einem Brutkasten. Also ich habe meinen Bruder, meine erste Erinnerung, die ich an ihn habe, ist, dass ich mit meinen Oma und Opa draußen vor so einer kompletten Glasscheibe stand und er drinnen in so einem Brutkasten lag. Und dann so, ah der Dritte hier von links, das ist dein Bruder, Naomi. Okay. Ist er dann auch zu früh gekommen? Ja, genau, er war auch noch zu früh. Wie viel

0:03:53früher ist er gekommen? Also müsste er dann mindestens einen Monat früher gewesen sein, wenn er im Brutkasten ist. Kann das sein? Das kann sein, aber ich weiß es ehrlich gesagt gar nicht. Wie war denn der Moment? Weißt du, wie deine Eltern den wahrgenommen haben, als man ihnen mitgeteilt hat, dass letztendlich was nicht stimmt? Ne, ich weiß tatsächlich nicht, wie es war, als es ihnen mitgeteilt wurde. Ich kann dir leider nur sagen, wie es für mich war. Und da habe ich schon festgestellt, dass meine Eltern

0:04:19ja sehr geschockt waren. Sie waren super traurig und für mich aus der Kindsperspektive war es, sie kommen endlich nach Hause. Endlich sehe ich meinen Bruder mal nicht hinter dieser Glasscheibe und in diesem Kasten und meine Mutter hat geweint, das weiß ich noch. Und sie waren total traurig und ich war sehr kindlich super happy, ich habe einen Bruder, mein Bruder ist daheim und ich weiß noch meine Eltern haben mir das erzählt, ja er hat eine Behinderung und ich habe es nicht verstanden, glaube ich. Ich habe auf jeden Fall zu meinem

0:04:47Nachbar damals so rübergerufen, Fenster aufgemacht, ich habe einen Bruder und er hat eine Behinderung. Und das war mein Ding. Und ich weiß aber, dass ich so verwirrt war, weil die Stimmung so schlecht war und meine Eltern so traurig waren. Und ich habe es einfach nicht verstanden. Ich habe ja nur verstanden, die sind die ganze Zeit nicht da, die sind die ganze Zeit im

0:05:06Krankenhaus und dann endlich zu Hause. Und dann waren sie so traurig oder halt auch überfordert. Obwohl meine Eltern tatsächlich bei der Heilerziehungspflege gelernt haben. Also die haben beide davor auch schon in diesem Bereich gearbeitet gehabt und ja haben dann aber nicht gedacht, dass sie selber auch dann ein Kind mit Behinderung bekommen. Vielleicht war auch dessen dann gerade da, das Ausmaß, was das bedeutet und welche Schritte man dann geht, vielleicht denen bewusster als anderen, die wirklich dann blind in sowas kommen. Das kann ja auch gut sein.

0:05:39Ja, das kann tatsächlich auch sein. Weißt du, wie lange es gedauert hat nach der Geburt, bis dein Bruder zu Hause war? Ich glaube so ungefähr drei Wochen oder so. Also gar nicht so lange? Nee, ich merke gerade, also ich weiß gar nicht so viele Daten, wie lang und so. Ja.

0:05:59Wann wurde dir dann das Ausmaß seiner Behinderung bewusst? Ich denke dann recht bald, nachdem er nach Hause gekommen ist, weil ich Erinnerungen habe an Momente, die sehr intensiv waren. Also gerade dieses Thema, dass er nicht selbst gegessen hat. Da gab es einfach Momente, wo mein Vater ihn ins Gesicht geschlagen hat, ihn unter kaltes Wasser gehalten hat, weil er komplett blau angelaufen ist,

0:06:28weil er so geschrien hat und weil er keine Luft mehr bekommen hat und weil er auch nicht gegessen hat. Und meine Eltern so waren, okay, der Junge muss was essen, er verhungert sonst. Und ich halt noch zum Beispiel weiß, ich stand da im Weg so und mein Vater hat mich zur Seite und hat hier irgendwie versucht, meinem Bruder irgendwie das Leben zu retten. Und dieser Kleine, der komplett blau ist und nur schreit. Ich hatte das Gefühl, er leidet. Das waren so die ersten Momente. Oder dann eben auch, dass meine Eltern super

0:07:04oft danach im Krankenhaus waren. Ich glaube, ab da habe ich es dann verstanden, weil ich war dann oft allein daheim. Meine Eltern haben sich abgewechselt zwischen Arbeiten, ins Krankenhaus gehen, bei meinem Bruder irgendwie da sein und da dann zu verstehen, hä, irgendwie ist das komplett anders als in anderen Familien. Keiner von meinen Freundinnen damals hatte irgendwie so was. Und ja, dann zu merken, meinen Eltern geht es so schlecht und ich sehe meinen Bruder fast nie. Ich glaube, das waren so die ersten Momente, wo ich das mitbekommen habe. Oder eben auch, als ich dann ständig mit dem

0:07:39krankenhaus war wie hast du dich dabei gefühlt ich glaube unterschiedlich also ich glaube zum einen habe ich einfach sehr verdrängt und jetzt rückblickend fühle ich mich immer noch traurig wenn ich daran denke ich habe damals ich habe einfach viel versucht trotzdem weiter zu spielen trotzdem irgendwie mit meinem damaligen besten freund mit den nachbarskindern so und was zu unternehmen. Aber ich glaube, ich war schon sehr alleine. Und ich hatte auf jeden Fall auch Angst, weil meine Eltern waren plötzlich nicht mehr da. Ich

0:08:09habe nur noch gemerkt, wie schlimm die Stimmung ist. Es ging ganz weit darum, ob mein Bruder überlebt oder nicht. Und ich wollte einfach gern auch, ja, halt einen Bruder. Ich wollte mit ihm spielen und auch nicht die ganze Zeit irgendwie alleine sein. Also wir hatten auch leider keine Verwandtschaft wirklich in der Nähe, die dann irgendwie nach mir geschaut hat. Und ich glaube, ich war da sehr, sehr verlassen und sehr allein und verängstigt und habe aber halt einfach irgendwie versucht weiterzumachen und vor allem auch meinen Eltern ja jetzt dann auch nicht noch mehr Probleme zu machen, weil ich habe ja gemerkt, die

0:08:41waren komplett überfordert. Und tatsächlich aber auch so weit überfordert, dass mein Bruder dann, ich glaube ein, zwei Jahre alt war, so ein halbes Jahr lang in so ein Babynest gekommen ist. Und das war einfach wie so ein Heim. Und meine Mama war nämlich so überfordert, die war wirklich sehr, auch psychisch am Ende, dass sie dann meinen Bruder dahin gebracht haben und der dann wirklich auch ein halbes Jahr lang nicht mehr bei uns gelebt hat, sondern wir sind dahin gefahren und haben

0:09:08den da besucht. Und das sind schon auch wirklich Erinnerungen, die machen mich total traurig, weil ich weiß, wie er da lag. Das war ein ganz komischer Ort, da war alles voll dunkel, die Leute waren nicht nett, komisch irgendwie. Mein Bruder war da alleine und meine Eltern haben ihn da gelassen. Auch zu Recht, weil sie ihn nicht mehr konnten. Das fiel ihnen auf jeden Fall auch sehr, sehr schwer, das weiß ich. Trotzdem ist das auch so ein ganz komisches Gefühl, so zu wissen, er war

0:09:42so ein halbes Jahr in einem Babynest. Wie alt war er denn zu dem Zeitpunkt? Er war so ungefähr ein oder zwei Jahre alt. Okay und dann ist er sozusagen seine ersten Schritte und ähnliches hat er dann im Nest dort gemacht oder dann wieder bei euch? Weißt du das noch? Er kann bis heute noch nicht laufen. Deswegen hat er die noch gar nicht gemacht. Also das stimmt nicht ganz. Er kann laufen, wenn man hinter ihm steht und den unter die Achsel greift. Aber wann

0:10:22diese Form der ersten Schritte waren, das hat auf jeden Fall eine Weile gedauert. Also sicherlich bisher acht, neun waren oder so. Gab es dann einzelne Entwicklungsstufen, wo du sagst, die sind ja bei Kindern sehr entscheidend, die ihr dann in Anführungszeichen

0:10:50verpasst habt? Gab es das dann in der Zeit? Das kann ich dir nicht sagen, ob es damals die dann gab in diesem halben Jahr. Wahrscheinlich schon das, dass er dann vielleicht mal angefangen hat, selber Brei zu essen. Also nicht selber Brei zu essen, sondern dass er nicht mehr diese Magensonde brauchte. Ich glaube, das war so ein Schritt. Und ich glaube, das ist schon entscheidend bei meinem Bruder, dass diese Schritte, von denen du gerade

0:10:47gesprochen hast, dass die extrem langsam sind. Also bis heute, er ist jetzt 26, merke ich noch, oh wow, er kann jetzt selber das Geschenk nehmen, an Weihnachten zum Beispiel, und holt das aktiv. Und das hat er früher nicht gemacht, da muss man ihn, gerade wenn es um Geschenke ging, das hinheben und er packt voll gern Sachen aus. Aber jetzt an Weihnachten ist er selber hingekommen, hat sich das geholt und einfach angefangen. Und wir waren so, wow, wow, toll, Timo, hast du toll gemacht. So, also solche Formen von Entwicklungsschritten sind dann bei ihm.

0:11:25Und mir fällt das dann eben manchmal auf, wenn ich den irgendwie ein paar Wochen nicht sehe. Aber die sind schon sehr langsam und sehr verzögert. Bist du der Meinung, dass es seiner Entwicklung gut getan hat, dass er dann letztendlich außerhalb betreut wurde? Ne, also damals auf jeden Fall mit diesem Baby nicht. Ich glaube, es hat aber meiner Familie gut getan, weil meine Eltern wirklich am Ende waren. Und dass

0:11:50es dann diese Möglichkeit gab, damit meine Eltern wirklich nicht psychisch noch mehr Probleme hatten, in diesem Aspekt war es dann richtig und wichtig für die ganze Familie, für ihn persönlich, denke ich nicht. Wie ging es dann weiter? Es ging dann so weiter, dass er bis er ungefähr fünf Jahre alt war, wirklich regelmäßig im Krankenhaus war,

0:12:13regelmäßig auch Lungenentzündungen hatte, viel Antibiotika bekommen hat, wo es wirklich auch ganz häufig darum geht, ok, überlebt er jetzt oder nicht? Es war dann, ab er so fünf Jahre alt war, hat sich das so ein bisschen stabilisiert, hat sich auch dieses Essensthema stabilisiert, wurde er zum Glück nicht mehr so oft krank. Und dann ist er halt in so einen integrativen Kindergarten damals gekommen und dann irgendwann

0:12:41auch extra in eine Sonderschule und in eine Förderklasse rein, die es bei uns auch da in dem Dorf in der Nähe auch gab. Und für uns ging es, glaube ich, als Familie dann auch einfach so weiter, dass wir halt gelernt haben, wie bekommen wir das alles hin. Du hast jetzt gesagt, dass du das Gefühl hattest, an der einen oder anderen Stelle zu schauen, dass du nicht im Weg stehst. Was genau meinst du damit? Dass meine Eltern tatsächlich einfach so überfordert waren oder einfach keine

0:13:10Energie mehr hatten, auch nicht so viel Unterstützung dann demnach hatten, dass ich gemerkt habe, da ist jetzt gerade nicht mehr so viel Platz oder Kapazitäten auch für mich. Und ich habe dann, je älter ich würde, dann versucht, woanders diese Aufmerksamkeit, Nähe, Zuhören und so zu bekommen. Ich bin dann, damals habe ich mich an meine damalige beste Freundin und an diese Familie gewandt.

0:13:36Ich war extrem fokussiert auf die und habe dann auch gerade so, als ich ab zwölf ungefähr, einen totalen emotionalen Abstand zu meinen Eltern entwickelt. Ich habe sie nur noch bei ihren Vornamen genannt, nicht mehr Mama und Papa. Und habe mich so arg auch in die Familie von der Freundin damals gewünscht, weil ich einfach gewollt hätte, dass meine Mama auch so ist wie die in der Familie. Weil die hat total nach ihren zwei Töchtern geschaut, alles für die gemacht, hat sie

0:14:09total umsorgt. Und für mich war einfach manchmal, ich habe mich so allein gefühlt oder eben auch gemerkt, da ist nicht mehr viel für mich da. Also zum Beispiel, um dieses Gefühl vielleicht ein bisschen zu beschreiben, wenn ich von der Schule nach Hause gekommen bin und dann wollte ich was erzählen. Und dann hat mein Bruder mal wieder irgendwie über den Tisch gespuckt oder das Essen runtergeschmissen.

0:14:31Dann putzen wir natürlich alle, räumen erst mal alles auf und so. Und dann war aber ganz häufig die Situation, dass keiner von meinen Eltern nachgefragt hat. Naomi, was wolltest du eigentlich sagen? Und da einfach nicht mehr drauf eingegangen würde und das einfach vergessen würde. Und das ist so ein ganz kleiner Moment, so ein ganz kleines alltägliches Gefühl. Aber dieses Gefühl, so da einfach nicht wichtig zu sein, nicht mehr die Aufmerksamkeit zu bekommen, die

0:14:59ich vielleicht mir einfach auch gewünscht hätte als Kind, ich glaube, das ist so das, was für mich sehr prägend war in dieser Zeit und natürlich auch bis heute noch mitwirkt. Würdest du sagen, dass du in deinem jungen Alter schon früh Verantwortung übernehmen musstest? Ich glaube schon, ja. Ich musste nicht Verantwortung übernehmen für die Pflege von meinem Bruder. Das haben meine Eltern total auch deutlich gesagt. Ich musste da nichts machen. Ich musste aber für mich selbst sehr viel Verantwortung

0:15:29übernehmen. Also so, dass ich dann eben gesagt habe, okay meine Eltern sind nicht diejenigen, die mir das geben können. Es gibt ansonsten auch niemanden, also muss ich irgendwie selber da für mich schauen. Und gleichzeitig aber auch, dass ich tatsächlich gemerkt habe, ich habe viel Verantwortung auch so für das Emotionale bei uns im Elternhaus irgendwie übernommen, weil ich früh angefangen habe, meine Eltern wie so zu therapieren.

0:15:53Oder wenn ich nach Hause gekommen bin und gemerkt habe, die Stimmung ist mal wieder total scheiße und richtig angespannt, dass ich dann diejenige war, wo mit meiner Mama darüber geredet hat, wie es ihr geht. Oder mit meinem Papa. Oder wenn die mal wieder Streits miteinander hatten, was auch viele Eltern ja dann natürlich auch haben, weil die Anspannung sehr hoch ist. Dass ich dann wie immer so Paartherapie schon für die beiden gemacht habe. Oder dann versucht habe, die Stimmung aufzuheitern, aufzulockern und so.

0:16:22Also ich glaube, ich habe in diesem Rahmen viel Verantwortung übernommen. Genau. Würdest du denn sagen, du konntest Kind sein? Ich glaube, ab dem, dass mein Bruder da war, nicht mehr so richtig. Also ich konnte Kind sein, indem ich dann auch trotzig war oder sauer war oder so, aber das waren eher manchmal, glaube ich, so ein bisschen auch Hilfeschreie, die ich da dann gegenüber meinen Eltern in Form von Wut und Ablehnung gezeigt habe. Hast du deinen Eltern das jemals so deutlich auch gesagt mit Nachdruck? Ja, die mussten tatsächlich die letzten Jahre sich sehr damit auseinandersetzen,

0:17:04weil ich wirklich tatsächlich viel angefangen habe mit ihnen darüber zu reden. Und sie haben es auch gemacht. Also dafür bin ich ihnen tatsächlich auch sehr dankbar, weil es gibt viele erwachsene Geschwister, die das leider nicht sagen können, dass die Eltern bereit sind, sich das mal anzuhören, weil da kommt automatisch recht viel Abwehrverhalten hoch. Und das hatte auch mein Papa zum Beispiel.

0:17:25Der war sehr stark. Also als ich angefangen habe, ihn damit zu konfrontieren, hat er sehr wütend reagiert und erst Wochen später dann, dann weinend mir auch tatsächlich gesagt, Naomi, wir haben so viel gegeben für den Bruder und dann zu merken, wir haben das bei dir dann demnach so viel falsch gemacht oder so viel vergessen, das hat sich so schlimm für mich angefühlt. Und ich hatte so ein schlechtes Gewissen.

0:17:52Durftest du als Kind und als Teenager Fehler machen? Ja, doch, das durfte ich schon. Und die habe ich, glaube ich, schon auch gemacht. Ich glaube, meine Eltern haben in dem, was sie noch geben konnten, sehr versucht, mich als Person zu sehen. Trotzdem. Und haben mir immer von vornherein auch gesagt, wir können über Sachen reden, egal wen du mit nach Hause bringst. Oder auch schlechte Noten. Das war nie das, wo meine Eltern irgendwie total Druck gemacht haben. Oder ich durfte

0:18:28auch, wie gesagt, also wir hatten schlimme Streits. Ich hatte mit meiner Mama, also da gab es auch Gewalt und so und wir haben so geschrien und das waren schlimme Zeiten. Aber ich glaube, das haben mir meine Eltern jetzt nicht per se vorgeworfen. Du machst in dem Fall ja dein Eltern einen Vorwurf. Machst du auch deinem Bruder einen Vorwurf? Das ist eine gute Frage und die hat mich lange beschäftigt. Ich habe mich nämlich sehr lange nicht getraut, überhaupt in die Richtung hinzudenken oder hinzufühlen, weil da sofort

0:19:05das schlechte Gewissen kickt. So von wegen er ist ja behindert, er kann ja nichts dafür, ihm geht es ja auch schlecht und es war viel leichter für mich, meinen Eltern einen Vorwurf zu machen. Ich kann es dir nicht eindeutig sagen, weil natürlich regt es mich einfach total auf bis heute, dass mein Bruder so viel mehr bekommt. Und ich finde es scheiße, dass er behindert ist, ja. Aber er an sich kann da nichts dafür. Und auch Menschen mit Behinderung können überhaupt nichts dafür, sondern diese Gesellschaft ist natürlich

0:19:40auch überhaupt nicht ausgelegt dafür und ist super able-istisch. Und ich glaube, ich tendiere vor allem dazu, meinen Eltern und dann der Gesellschaft einen Vorwurf zu machen und meinem Bruder nur in dem Sinne, dass ich manchmal denke, jetzt sei halt nicht so eklig, jetzt nervt mich. eher in diesem Sinne von, er ist halt mein Bruder. Ich darf den jetzt auch mal scheiße finden und ich darf den mal einen Vorwurf machen, dass ich denke, ich finde dich gerade

0:20:10so eklig, Alter, hör auf. Timo, du nährst. Er hört das nicht erst taub, aber ich kann es zumindest für mich sagen. Und das war für mich ein totaler Entwicklungsprozess, weil ihn wirklich nur als Bruder zu sehen und mir wirklich auch zu erkämpfen, auch vor meinen Eltern, vor Besuch zu sagen, ey der nervt, ja ich ärgere den jetzt absichtlich. Das war eine Entwicklung für mich und ich bin mittlerweile voll stolz drauf und auch froh einfach mit ihm so ein halbwegs, Anführungszeichen, normales

0:20:42Geschwisterverhältnis zu haben und ihn in dem Sinne in Vorwurf zu machen. Aber dass er per se eine Behinderung hat, nein. Hattest du das Gefühl, eine tatsächliche Bindung dadurch auch zu ihm aufbauen zu können? Ja, voll. Ich liebe meinen Bruder sehr. Wie gesagt, er nervt, er ist eklig, aber der ist sehr süß und der gibt mir ganz viel. Ich habe ganz, ganz viel durch den gelernt.

0:21:08Und wir haben einen ganz großen, ja, einen engen Kontakt auch. Und der ist nur nonverbal, weil er kann nicht sprechen, wie gesagt, kann auch nicht hören. Aber er lacht zum Beispiel nur oder grinst nur zurück, wenn man ihn wirklich ehrlich angrinst. Und das habe ich schon so oft getestet, dass ich so ein Fake-Lächeln so auf ihn aufgesetzt habe. So reagiert er null drauf. Der reagiert wirklich nur, wenn man so richtig ehrlich mit ihm nonverbal in Kontakt geht. Und ich glaube, er mag es auch, dass ich ihn ärgere. Ich kipsel den immer.

0:21:41Oder er pfickt mich mit seinem Zeh. Er kann sehr gut mit seinem Zeh pficken. Das ist eine große Kompetenz von ihm. Ich würde sagen, wir haben eine große Bindung. Ich freue mich immer, wenn ich komme. Und er guckt dann immer so kurz.

0:21:55Ich glaube, der sieht auch nicht so gut. Aber mit der Brille zieht er nicht auf. Und dann guckt er mal kurz. Und dann erkennt er mich. Und dann lacht er. Und das ist so schön zu merken, weil er lacht auch nicht bei allen. Du hattest vorhin von dieser Familie gesprochen, wo du dich gerne reingewünscht hast. Wie hat sich

0:22:13das denn weiterentwickelt? Tatsächlich glaube ich für mich sehr, ich zögere gerade, weil zum einen schlecht und zum anderen sehr gut. Also das Gute daran war, dass diese Familie mir so viel Halt gegeben hat, weil wir eben keine anderen oder ich keine andere Bezugsperson hatte, was extrem wichtig gewesen wäre. Und gerade die Mutter oder auch die Freundin damals mir ganz, ganz viel gegeben hat von dem, was ich eben daheim nicht bekommen habe. Und gleichzeitig war es zu viel für diese Freundin. Die war gleich alt wie ich. Aber hatte, glaube ich,

0:22:48so einen emotionalen Druck oder ich war auch einfach emotional extrem abhängig. Und die Freundin hat das aber dann auch ausgenutzt. Also es kamen für mich wirklich, bis ich 14 war, recht schlimme Zeiten auch, weil diese Freundin dann total mit mir gespielt hat. Da kam dann noch eine dritte Freundin mit rein. Da gab es wirklich Mobbing-Geschichten mit. Ich komme zu ihr ins Zimmer, wir spielen zusammen, sie fängt an, über die eine Freundin zu lästern. Und ich mache natürlich voll mit, weil das hieß, heute war ich so die gute Freundin und heute

0:23:22war ich mit dabei oder halt die Gemochte. Und plötzlich kommt die dritte Freundin aus dem Schrank raus und sagt, warum redest du so über mich? Und solche Sachen waren da halt ständig. Und ich glaube, für mich war vor allem das, dass ich nie wusste, werde ich jetzt heute gemocht oder nicht. Und da das mein Halt war, hat das bis heute ganz viel in meinen Selbstwert gemacht. Also ich habe damals tatsächlich angefangen, Tics zu entwickeln, weil ich dann das Gefühl hatte, das gibt mir Halt. Also ich habe immer

0:23:51an einer bestimmten Stelle beim Nachhause laufen mich umgedreht und gehofft, hoffentlich hat die mich heute lieb, also die Freundin. Oder wenn ich geduscht habe, beim Runterziehen von, wenn man hier diese Wand putzt, habe ich immer auch wieder diesen Satz für mich gesagt. Hoffentlich hat sie mich heute lieb. Und weil das mein Halt war und weil das meine Stütze war oder die Person, von der ich einfach gemocht werden wollte Klar, dass sie nicht damit umgehen konnte. Aber für mich war das schon auch nicht so schön, diese emotionale Abhängigkeit zu haben.

0:24:32Und wenn ich ehrlich bin, ich träume bis heute, ich bin jetzt 31, träume ich bis heute noch davon, dass ich wieder mit ihr befreundet bin und dass ich Angst habe, weil ich mich dann nicht traue, mit anderen befreundet zu sein und dass ich in diese emotionale Abhängigkeit gerate, die ich damals eben vor allem mit ihr hatte. Wie lange hielt dann die Freundschaft zu ihr? Bis ich 14 war. Ich habe dann meinen allerersten Freund gehabt und sie meinte, ich wäre total

0:25:01komisch und dann war ich so, oh Gott, oh Gott, ich will sie nicht verlieren und habe zu meiner Mama gesagt, ich will eine Therapie machen. Und habe dann eine Therapie gemacht eigentlich, um sie nicht zu verlieren und diese Therapie war aber sehr gut und ich war sehr froh, dass ich es gemacht habe, weil da habe ich so Stück für Stück gemerkt, so ah, vielleicht ist dieses Verhältnis doch nicht so gut und habe es dann geschafft, mithilfe der dritten Freundin, der besagten, die dann zum Beispiel aus dem Schrank rauskam, dass wir uns beide eben von der anderen gelöst haben. Und mit der dritten Freundin bin ich auch

0:25:33bis heute noch befreundet und es ist eine sehr ehrliche und auch schöne Freundschaft. Würdest du sagen, es hat dich nachhaltig in deiner Entwicklung so geprägt, dass es dich, wenn du heute Freundschaft entschließt, noch mal nachhaltig bei dir? Ja, ich glaube, wenn ich Beziehungen schließe, nicht nur Freundschaften, sondern das hat sich dann demnach auch weiterentwickelt Richtung auch Liebesbeziehungen, weil dieses emotional abhängig sein, diesen Mangel oder diesen Wunsch nach, was ich von daheim nicht bekomme, muss ich doch irgendwo anders herbekommen und es mir damals definitiv nicht selbst geben konnte, habe

0:26:09ich dann irgendwann auf Liebesbeziehungen mit Männern verlagert und habe auf jeden Fall auch bis heute immer noch manchmal mit diesem Thema, wie viel bin ich wert, wie wichtig bin ich, kann ich mir das selber geben, zu kämpfen. Und was ich auch von vielen anderen erwachsenen Geschwistern tatsächlich höre, ist diese Auswirkung auf Liebesbeziehungen. Ich bin damals nämlich tatsächlich dann mit einem Drogenabhängigen zusammengekommen, weil

0:26:32dort konnte ich sehr wichtig sein. Dort konnte ich sehr viel helfen. Dort könnte ich mich um die Probleme von ihm kümmern, statt irgendwie mich zu spüren oder mit mir in Kontakt zu gehen. Und ja, habe da dann versucht eben das zu finden. Gab es für dich einen Moment, in dem du gemerkt hast, hey, vielleicht mache ich das aus dem und dem Grund und vielleicht suche ich mir die Art von Partner aus dem und dem Grund? Ja, in Therapie Nummer drei oder vier, als dann eben mein Therapeut damals mir das oder Therapeutin sehr gespiegelt hat.

0:27:10Aber es hat tatsächlich sehr lange gebraucht. Also ich war so in diesen toxischen Beziehungen drin gefangen und die wirklich auch intensiv waren mit auch wiederum Gewalterfahrungen und so, dass ich gar keine Möglichkeit hatte, mich damit auseinanderzusetzen und zu merken, hey, das könnte ja mit meiner Familiensituation oder mit meinem Aufwachsen zu tun haben. Und hat das dann auch klick gemacht, dass das zusammenhängt. Es gab allerdings aber schon davor auch einen Moment, der das alles so ein bisschen ins Rollen gebracht hat, dass ich mich auch mit meinem Geschwistersein oder mit meiner besonderen

0:27:53Rolle da auseinandergesetzt habe. Und zwar war das, als ich zum allerersten Mal, da war ich ungefähr 17, mit anderen erwachsenen Geschwistern gesprochen habe. Und das war so eine Austauschrunde, die auch meine Mama hat mir damals gesagt gehabt, geh da doch mal hin. Und da bin ich bis heute sehr dankbar dafür, weil dort zu sein und mit den anderen zu sprechen und zu merken, ey, diese Verhaltensweisen, die ich da an den Tag lege oder diese Gefühle oder wie es mir häufig geht, das ist nicht nur meine Schuld oder nicht nur ich bin so komisch, sondern die anderen, die da saßen, die waren genau gleich komisch und hatten

0:28:33andere Situationen, andere Geschwister mit anderen Behinderungen und trotzdem super viele Ähnlichkeiten. Und das war so befreiend für mich, dass ich damals weinend und lachend gleichzeitig so von diesem ersten Gesprächsabend oder Gesprächstreffen nach Hause gegangen bin, weil es für mich so viel bedeutet hat und tatsächlich mir, glaube ich, ganz die Möglichkeit gegeben hat, von diesem negativen Selbstwert, den ich bis dahin entwickelt hatte, so ein Stück wegzukommen und zu verstehen.

0:29:05Was hast du durch deine Erfahrungen mit deinem Bruder über die Gesellschaft und den Umgang mit behinderten Menschen gelernt? Sehr, sehr viel. Vor allem das, dass die Gesellschaft fast keine Berührungspunkte hat und dass es Inklusion ehrlich gesagt nicht wirklich gibt. Diese Blicke, die wir immer noch heute bekommen, die natürlich erst auf meinen Bruder gehen, dann auf uns als Familie. Ich

0:29:33hasse sie so sehr. Oder wie Kinder damit umgehen. Die Kinder können überhaupt nichts dafür. Also die Kinder kommen dann her und sind sogar einfach offen, ehrlich interessiert und sagen, Mama, was hat denn der Junge? Nur dann die Reaktion der Eltern. Manche Eltern ziehen ihre Kinder weg, kommen weg da, schnell oder so. Also wie wenn mein Bruder einfach ansteckend wäre. Und andere können es aber auch gut und sagen, ich weiß nicht, geh doch mal,

0:30:00frag ihn doch mal, red doch mal mit ihm. Das sind aber leider die wenigsten. Und für mich, oder was ich dadurch durch ihn lernen durfte, ist, dass unsere Gesellschaft leider nicht sehr offen ist, sich tatsächlich mit diesem Thema

0:30:34auseinanderzusetzen oder auch nicht viele Möglichkeiten dazu bekommt, weil es noch total exkludiert ist. Also die ganzen Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen sind nicht irgendwo mitten in Köln in der Stadt oder nicht wirklich total da, wo einfach das andere Leben auch stattfindet, sondern das ist immer noch sehr, sehr separiert.

0:30:39Und vor allem ist es auch häufig so, dass viele Menschen gar nicht wissen, wie sie in den Kontakt treten können. Und das ist dann nicht mal böse gemeint. Also das ist dann gar nicht diskriminierend oder ableistisch gemeint, sondern sie haben einfach keine Ahnung, haben Angst, dann was falsch zu machen, aber machen es eben dadurch dann nicht.

0:30:59Und das ist total schade für mich, weil ich habe zum Beispiel genau hier mal meinen Geburtstag gefeiert und ich habe wunderbar tolle Friends. Ich mag die alle sehr arg. Nur zwei Freundinnen damals sind auf ihn zugekommen, sind irgendwie mit ihm in Kontakt getreten. Und die beiden haben bei der Sonnepädagogik studiert. Und alle anderen nicht.

0:31:22Und ich habe schon gemerkt, ich war damals richtig enttäuscht an meinem Geburtstag hier in Köln, weil ich dachte, hä? Boah, hätte ich ehrlich gesagt von meinen Friends anders gedacht. Und die können nichts dafür. Und genauso können diese Kinder nichts dafür, die dann total gucken und mit dem Finger drauf zeigen. Und trotzdem ist es aber so, dass wir nicht wirklich, ja, dass die Gesellschaft

0:31:46nicht wirklich in den Kontakt mit Menschen mit Behinderung tritt und es eben auch Menschen mit Behinderung bis heute sehr, sehr schwer macht und eben aber auch den Familien. Und was machst du dafür, dass sich das ändert? Ich spreche darüber, ich versuche auch mit meinem Bruder eben wohin zu gehen, auch wenn ich häufig immer noch ein Schamgefühl habe. Und da finde ich, das machen meine Eltern sehr, sehr toll.

0:32:11Also mein Vater rennt mit meinem Bruder auf Skatebahnen rum, wo dann die Jugendlichen irgendwie skaten und mein Vater cruist da halt, rennt mit ihm im Rollstuhl lang. Und das liebe ich an meinen Eltern, dass sie einfach teilnehmen, einfach da sind, in den Kontakt treten, wie rausgehen, wie alles Mögliche mit meinem Bruder, auch irgendwie soweit es halt geht und Barriere-Themen es zulassen. Ja, da sind. Oder auch einfach zu sagen, ja, wie ist es denn mit einem Bruder aufzuwachsen? Wie ist es denn mit dem Thema Behinderung? Oder ich auch versuche, also ich arbeite im Antirassismus-Bereich,

0:32:46durch den ich dadurch gekommen bin, weil ich habe erst mal gemerkt, wow, Diskriminierung, voll schlimm, und habe mich sehr mit Rassismus auseinandergesetzt, aus einer weißen Perspektive, und war sehr, sehr emotional mit dabei und habe dann darüber so Schritt für Schritt gemerkt, ach, es gibt ja noch Sexismus, betrifft mich als Frau. So, ah, es gibt Ableismus, wow, betrifft mich aufgrund von

0:33:11meiner Familiengeschichte. Und also diese ganzen Diskriminierungsformen darüber zu sprechen und darüber auch, dass anderen Menschen, die nicht so viel Berührungspunkte damit haben, nahezubringen, indem ich einfach auch erzähle, wie es sich anfühlt aus meiner Perspektive jetzt oder wie es ist. Ja, das versuche ich zu machen und gleichzeitig versuche ich ganz deutlich zu machen meinem ganzen Umfeld dieses Schimpfwort mit, bist du behindert, extrem auszutreiben. Und es funktioniert tatsächlich richtig gut, wenn Leute das sagen und man dann sehr streng sagt, mein Bruder ist behindert, hör auf das zu sagen.

0:33:46Da sind die Leute immer, also ich nutze das auch, es macht dann auch manchmal ein bisschen Spaß, den Leuten da mal kurz deutlich zu sagen, hör bitte auf das als Schimpfer zu nehmen. So, mein Bruder ist behindert, ich zeige dir ein Bild von ihm. Und es funktioniert aber auch. Ich glaube, es gibt die wenigsten Menschen noch in meinem Umfeld, die das Wort immer noch als Schimpfwort sagen. Also zumindest das ist so ein kleiner Lebenserfolg für mich. Meine Nichte, die geht auf eine Inklusionsschule.

0:34:16Und bei ihr und ihre Schwester geht in einen Kindergarten und der ist eben auch inkludiert. Und dort gibt es einen Jungen, der sitzt im Rollstuhl und braucht besondere Förderung. In welchem Ausmaß kann ich dir gar nicht so richtig erklären. Und das Verrückte zu dem Zeitpunkt war, dass meine Schwägerin nicht wusste, ob er verstorben ist oder nicht. Und weil die Erzieherin in der Ecke stand und sehr, sehr betroffen war und die Eltern waren ein paar Tage nicht da, der Junge war nicht da. Und sie hat dann mit mir auf Englisch darüber kommuniziert, damit das Kind es nicht mitbekommt, meine

0:34:50Nichte und hat dann auch mir gesagt, ich weiß gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weiß gar nicht, was ich im Zweifelsfall meiner Tochter sagen soll, dass jetzt ihr Freund im Kindergarten verstorben ist. Und das war für mich auch eine ganz neue Berührung, weil ich zu ihr vorher gesagt habe, es ist sehr schön, dass sie in einem inkludierten Kindergarten ist und sie auch ganz anders damit aufwächst und sie, auch wenn sie von ihm erzählt hat, nur erzählt hat,

0:35:12das ist mein Freund so und so und gar nicht, er sitzt im Rollstuhl, er hat das und das, sondern es war einfach ihr Freund. Und das fand ich auch einen besonderen Blick als Erwachsenen dann da drauf, sich zu fragen, wie bringe ich das einem Kind dann auch bei, wenn es dann auch dazu kommt, dass das Kind verstorben ist und dann, Gott sei Dank, es ist nicht verstorben, das Kind lebt noch und es geht ihm gut. Es war einfach eine schwierige Phase in der Zeit, aber da war ich als Erwachsener auch so das erste Mal wirklich damit konfrontiert und da habe ich mich auch gefragt, wie geht man damit um und ich glaube da braucht es auch so eine Schnittstelle zwischen Eltern und Einrichtung, damit auch die

0:35:48Eltern wissen, wie letztendlich der Umgang damit ist, was man dem Kind dann sagen soll oder wie man es dem Kind dann beibringen soll und da dachte ich, glaube ich, so gut es auch ist, so eine Stelle zu haben, braucht es trotzdem noch mal Unterstützung auch für die Eltern und alle die drumherum sind für die Betroffenen, um dann auch zu wissen für den

0:36:14Zweifelsfall, was sage ich eigentlich. Ja, danke fürs Erzählen und das kann ich gut nachvollziehen. Also ich glaube dieses Thema Tod ist tatsächlich da, wenn man in so Familien aufwächst oder auch Kontakt dann dazu hat, viel alltäglicher und

0:36:47viel näher als es sonst häufig der Fall ist. Und klar, damit umzugehen, so fällt uns ja sowieso schwierig, über das Thema Tod und sowas zu sprechen. Nur, dass dann ganz viele Kinder mit Behinderung oder auch chronischer Krankheit tatsächlich wirklich sterben. Und viel früher sterben, als es jetzt das Durchschnittsalter ist,

0:36:45ist bei uns einfach Realität. Also, weil du es gerade angeschnitten hast, zum Beispiel für mich ist dieses Thema auch so schwierig, dass es mich auch bis heute noch nicht so wirklich damit auseinandergesetzt hat, weil natürlich hat auch mein Bruder nicht eine gleiche Lebenserwartung wie ich. Aber es gibt dann manchmal auch Menschen, die meinen das, glaube ich, überhaupt nicht

0:37:07böse, aber die fragen dann einfach sehr neugierig so, und wie lange lebt dein Bruder eigentlich? Ich bin bisher jedes Mal ein bisschen ausgerastet daraufhin, weil es für mich zum einen diese Frage ist so unsensibel, gleichzeitig triggert sie für mich so arg, weil ich bisher einfach noch nicht die Kapazitäten hatte, mich damit auseinanderzusetzen, weil ich immer eher noch damit befasst bin, zu gucken, wie komme ich damit klar, dass er schon häufiger fast gestorben wäre.

0:37:34Wir hatten 2018, da war es tatsächlich so, dass mein Bruder mal wieder eine Lungenentzündung hatte und dann so viel Antibiotika nehmen musste. Es hat nicht angeschlagen. Und dann hat der Arzt super kalt, super gestresst mir gesagt, ihr Bruder wird es nicht schaffen. Der wird jetzt dann sterben. Und das war für mich so schlimm, auch so wie dieser Arzt das kommuniziert hat. Und dann da nach Hause zu gehen und zu wissen, ich verabschiede mich jetzt gerade wahrscheinlich von meinem Bruder.

0:38:03Und er hat es geschafft, er hat es überlebt und ich hoffe so arg, dass er noch lange leben wird und es ihm gut gehen wird. Aber dieses Thema ist so allgegenwärtig, dass ich bis heute immer noch, wenn meine Eltern so voll ungeplant anrufen und ich eigentlich keine Zeit habe, dann gehe ich aber immer hin und frage, ist alles okay? Ist meinem Bruder alles okay? Und sie sagen ja. Dann sage ich, okay, ich kann gerade nicht reden, ich rufe dann anders zurück. Aber dieses Ding immer zu wissen, die könnten gerade auch anrufen, weil was passiert ist, das ist da.

0:38:34Und das ist ständig da. Und ich kenne auch viele erwachsene Geschwister, da ist das Geschwisterteil schon gestorben. Und ja, dann ist so die Frage, wie spricht man darüber? Wie geht man da auch in der Gesellschaft so damit um? Oder wie gehe ich auch einfach ganz persönlich dann mit dem Thema um? Du hast gerade erwachsene Geschwister

0:38:59angesprochen. Bist du in diesem Bereich häufiger unterwegs? Ein bisschen. Es gibt nämlich zum Glück mittlerweile recht viele Angebote für Geschwisterkinder und das ist sehr sehr toll. Ich glaube das kann schon ganz viel präventiv tatsächlich machen. Nur werden die Erwachsenen-Geschwister und die

0:39:17jungen Erwachsenen-Geschwister, aber auch die sehr alten Erwachsenen-Geschwister total vergessen. Es gibt nicht viele Angebote für die. Und da dabei haben die aber sehr spezielle Themen. Auf uns kommt nämlich sehr häufig dieses Thema darauf zu, machen wir die gesetzliche Betreuung von unseren Geschwistern oder eben nicht. Und das ist aber so ein intensives Thema. Ich war gestern Abend noch bei einem Stammtisch von erwachsenen

0:39:46Geschwistern und da ging es auch die ganze Zeit darüber, Betreuung, mache ich das, darf ich nein sagen, wollen meine Eltern denn von mir, dass ich die Betreuung übernehme, weil was Fakt ist, unsere Eltern werden irgendwann sterben,

0:40:11sie werden älter und dann ist unser Geschwister aber trotzdem noch da und braucht Pflege und braucht Betreuung. Und wer macht das dann? Machen es die Einrichtungen? Manche sind gut, manche Einrichtungen, manche nicht. Gibt es einen gesetzlichen Betreuer oder Betreuerin? Kann eine tolle Person sein, kann aber auch sein, dass sie meinen Bruder komplett vernachlässigt. Das weiß ich ja nicht. Oder mache ich das? Und das

0:40:20ist aber dann ein extremer Aufwand. Es ist extrem viel Verantwortung und ich finde, es spielt auch damit rein, wie lebe ich denn meine Familie, wie lebe ich meine Zukunft. Also ich habe einen tollen Partner an meiner Seite zum Glück mittlerweile, aber mit ihm habe ich zu Beginn auch erstmal einen Test gemacht und mit ihm ganz ernstes Gespräch. Also es klar wurde so, hey, wir wollen auch wirklich was Ernstes und wollen vielleicht gemeinsam mit Zukunft. Dann so, wie stellst du dir das mit meinem Bruder vor? Und kannst du dir das vorstellen? Und er hat zum Glück richtig gut darauf reagiert und wir haben

0:40:57da schon gemeinsam darüber besprochen. Aber ich habe das bei allen Ex-Freunden gemacht, dass ich sie erst mal getestet habe und mir geguckt habe, wie reagiert er denn, wenn er meinen Bruder trifft? Und genauso aber auch in der Zukunft. Also wie werde ich das vereinen, weil ich möchte gerne Kinder, aber wir müssen gleichzeitig einen Einrichtungsplatz für meinen Bruder finden. Natürlich manche

0:41:29Erwachsenen, Geschwister stellen sich auch die Frage, hole ich vielleicht meinen Geschwisterteil zu mir, dass es mit mir zusammenlebt oder finde ich eine gute Pflegeeinrichtung. Wie oft treffe ich dann oder machen wir als Familie auch

0:41:57was? Mögen meine Kinder dann überhaupt, ihren Onkel zum Beispiel. Also das sind alles Themen, die mit extrem viel Verantwortung einher kommen und die schon auch Druck machen und ehrlich gesagt schon auch Angst machen, weil ich weiß, ich werde immer diese

0:42:13Verantwortung haben oder ich werde halt mich rausziehen. Aber das ist dann natürlich komplett gepaart auch mit einem schlechten Gewissen. Weil das bedeutet eindeutig für meinen Bruder, dass er nicht so viele Ausflüge machen kann, dass er nicht so viele – der mag voll Konzerte oder so. Da gehen die nicht im Heim mit ihm jetzt hin.

0:42:15Das wird meine Aufgabe sein. Und im Moment machen das noch meine Eltern. Aber ich muss irgendwann entscheiden, wie viel gebe ich da rein und gebe ich weniger rein, komme ich dann damit klar, dass ich da ein schlechtes Gewissen habe. Haben deine Eltern mal das Thema angesprochen? Ja, sie haben immer von vornherein gesagt, ich muss das nicht machen. Sie unterstützen mich

0:42:36aber auch, wenn ich es machen möchte. Meine Mutter meinte immer, und das war auch hart für mich, Naomi, jetzt warte doch mal, bevor du dir voll die Sorgen machst, du weißt gar nicht, Das fand ich dann auch nicht so gut, die Antwort, aber sie ist realistisch. Ja, und wir sind da tatsächlich schon im Gespräch. Also ich habe jetzt mal mit sehr langer Vorlaufzeit gesagt, Ende nächsten Jahres möchte ich mit Ihnen, dass wir uns hinsetzen und über dieses Thema gesetzliche Betreuung mal sprechen.

0:43:07Inwieweit bist du denn aktiv in diesem Bereich? Sehr, würde ich tatsächlich sagen. Ich hatte dann das Glück, sehr engagierte Menschen in dem Bereich Erwachsene, Geschwister oder generell auch Geschwister von Menschen mit Behinderung zu treffen und habe

0:43:35mittlerweile ein Label gegründet mit drei anderen Frauen zusammen. Das heißt Blickpunkt Geschwister und wir arbeiten zusammen unter diesem Label und machen Angebote rund um das Thema Feldgeschwister von Menschen mit Behinderung, chronischen und psychischen Krankheiten

0:43:40und geben Workshops für erwachsene Geschwister, machen aber auch Angebote für Kinder. Und zum Beispiel morgen darf ich auch einen ersten Präsenz-Workshop mit Eltern machen, wo es nur um dieses Thema geht, hey, welche Fragen habt ihr denn vielleicht an eine erwachsene Schwester? Und mit dem Ziel oder der Hoffnung, dass diese Gespräche, wo ihr ja auch schon angesprochen hattet, die irgendwann meistens auf die Familien zukommen, dass die so ein bisschen abgemildert werden oder dass auch die Eltern schon vielleicht

0:44:19früher anfangen, dieses ganze Thema von ihren Kindern ohne Behinderung ein bisschen sensibilisierter zu betrachten. Ja, oder vielleicht auch die erwachsenen Geschwistern das nicht alles selber übernehmen müssen, dann irgendwann, weil sie vielleicht die Möglichkeit haben, einfach hier eine Podcast-Folge ihren Eltern mal zu geben und dass die erstmal das anhören sollen, so um bisschen so diese Perspektive von

0:44:40den Geschwistern einnehmen zu können leichter. Was würdest du denn einem Kind empfehlen, mit dieser Situation umzugehen? Einem Kind würde ich empfehlen, dass es mit anderen Kindern Zeit verbringt, denen es gleich geht und dass es die Möglichkeit hat, ganz ganz früh schon zu lernen und zu merken, ich bin nicht alleine damit und ich bin nicht komisch und ich darf das auch schwer finden und ich darf auch meinen Bruder und meine Schwester scheiße finden.

0:45:10Also wirklich dieses Merken, du bist nicht alleine. Es ist manchmal schwer. Es gibt natürlich immer noch schwerere Sachen, keine Frage. Aber trotzdem ist deine Lebenssituation wichtig und du bist auch wichtig. Was würdest du denn Erwachsenen- Geschwistern empfehlen? Letztendlich das ähnliche, bloß noch eine Therapie. Tatsächlich aber auch diesen Austausch, auch dieses Reflektieren und die Möglichkeit, sich wirklich ganz ehrlich, auch wenn es weh tut, damit

0:45:42auseinanderzusetzen, was bedeutet das denn heute für mich aktuell, welche Auswirkungen hat vielleicht mein Aufwachsen auf meine Liebesbeziehungen, auf meinen Job, ganz viele erwachsene Geschwister sind im sozialen Bereich, aber vielleicht auch

0:46:09auf meinen Selbstwert oder Entscheidungen, die ich treffe und auch auf meine Zukunft und sich da aktiv damit auseinanderzusetzen und vielleicht manchmal auch ein bisschen mehr Grenzen ziehen zu können. Was wünschst du dir für deine Zukunft? Für meine Zukunft ganz, ganz persönlich wünsche ich mir, dass Blickpunkt Geschwister

0:46:12weitergeht, weil das für mich ein so schönes und empowerndes Gefühl ist, mit anderen Geschwister Angebote machen zu können für die und mit denen zusammen. Und ich wünsche mir, dass meinem Bruder gut geht und dass er gesund bleibt und sich die Gesellschaft vielleicht auch ein bisschen mehr mit diesen ganzen Themen auseinandersetzt. Danke dir, danke dir, dass du so offen, ehrlich und ganz ganz herzlich deine Geschichte mit uns geteilt hast. Danke euch. Dankeschön und wir wünschen dir

0:46:42und deiner Familie alles Liebe und alles Gute für eure Zukunft. Danke. Du willst selbst bei uns dabei sein? Dann melde dich auf unserer Website oder unserer Social Media.

Transcribed with Cockatoo

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