00:00:00: Diese Folge wird unterstützt vom Bundesverband Frühgeborene EV.

00:00:05: Wenn dein Kind viel zu früh geboren wurde oder eine Frühgeburt droht, kann sich von einem Moment auf den anderen alles verändern.

00:00:13: Plötzlich geht es um Intensivstation medizinische Entscheidungen

00:00:18: Angst

00:00:19: Hoffnung und die Frage Wie schaffen wir das als Familie?

00:00:24: Der Bundesverband Frühgeborene e.V.

00:00:26: unterstützt frühgeboreene und ihre Familien vor der Geburt bis ins Erwachsenenalter.

00:00:32: Er bietet Informationen, Vernetzung und Beratung für Eltern, Angehörige und Fachkräfte.

00:00:39: Über die kostenlose Hotline können Eltern mit Menschen sprechen, die selbstfrüchen Erfahrungen haben.

00:00:46: Aus Deutschland erreichst du sie unter.

00:00:58: Ich

00:01:08: weiß noch den einen Tag.

00:01:10: Da stand ich neben ihrem Inkubator und ich denke mir, warum bekommt sie denn jetzt so eine komische Farbe?

00:01:18: Und sie ist immer blauer geworden Und ich sehe, dass die Sauerstoffsättigung immer weiter abfällt und immer weiterabfällt.

00:01:31: Wir waren davor nach irgendwo bei siebenundneunzig Prozent.

00:01:35: Und plötzlich liegen es rund auf siebzig, sechzig, fünfzig, vierzig, dreißig!

00:01:40: Und sie hat sich runtergepresst bis sie bei

00:01:43: neun

00:01:43: Prozent Sauerstoffsättigung war.

00:01:49: Trigger Warnow Bevor wir beginnen möchten wir Dich auf etwas Wichtiges hinweisen uns in Deine Sicherheit und Gefühle wichtig.

00:01:56: Wir möchten gewährleisten, dass du dich während des Höhrens unseres Podcasts wohl fühlst und keine unerwarteten Auslöser erlebst.

00:02:03: In dieser Episode werden wir Themen ansprechen die für einige Höhrende verstörend sein könnten.

00:02:09: Zu Beginn der Folge stellen wir das Thema vor!

00:02:11: Falls du denkst, dass das genannte Thema für dich persönlich belastend sein könnte dann möchten wir dich bitten die Folge direkt zu beenden.

00:02:23: Stell dir vor Du kommst in einen Raum.

00:02:25: Vor dir sitzt ein Mensch Und du hast keine Ahnung wer das ist.

00:02:29: Das

00:02:29: passiert mir in jeder

00:02:30: Folge

00:02:31: bei unserem Podcast von Bohne zu Bohne.

00:02:34: Mein Name ist Charlotte und ich weiß vorher nichts über unsere Gäste!

00:02:37: Kein Name, keine Information, keine Themen – also werden meine Fragen auch deine Fragen sein.

00:02:44: Ich bin Sanya und ich suche die Gäster hierachtig darauf dass es Menschen mit ehrlichen berührenden und bewegenden Geschichten sind Und genau diese wollen wir mit euch teilen.

00:02:54: Bist du bereit gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?

00:03:01: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:03:03: Mein Name ist Charlotte, mein Name

00:03:04: ist Zanya und mein Name is Jacqueline Und ich möchte heute darüber sprechen wie es ist mit einem extremen Frühchen Zuhause zu leben.

00:03:12: Hi Jacqueline!

00:03:13: Wir haben dich schon kennengelernt in der Folge davor.

00:03:15: Es freut mich dass du auch diese Folge hier mit uns machst.

00:03:19: Deshalb starten wir oder hören wir machen wir da weiter wo wir aufgehört haben in den

00:03:22: letzten.

00:03:23: Jawohl

00:03:24: Okay was würdest Du denn sagen?

00:03:26: Wo möchtest Du da einsteigen?

00:03:28: Wer hat mir aufgehört bei der Information dass die Ärzte der Meinung waren, dass sie die Nacht nicht überleben wird.

00:03:36: Und wir haben dann natürlich diese Taufe abgehalten.

00:03:44: Ich muss sagen ich habe in diesem Moment aber die Taupe für mich so erlebt das ich nicht der Meinung war, Für mich war es eher etwas, was ich gemacht habe um ihr noch mehr Kraft zu geben.

00:04:06: Für mich stand das vollkommen außer Frage dass sie stirbt.

00:04:12: Es war für mich natürlich... Ich hab geweint und ich war auch in diesem Moment verzweifelt aber irgendwie stand für mich immer fest Sie schafft das!

00:04:26: Mein Baby wird nicht sterben.

00:04:30: Und ja, tatsächlich kam es dann auch so.

00:04:34: Am nächsten Tag ging es ihr tatsächlich besser und der Oberarzt hatte sich dann auch über Nacht noch in eine Studie eingelesen und sie hat dann eine spezielle Cortison-Behandlung über mehrere Tage bekommen um die Lunge noch weiterhin zu unterstützen.

00:05:01: aus diesem extrem kritischen Bereich, hat sie es innerhalb von drei Tagen raus geschafft.

00:05:10: Wow!

00:05:11: Und dann kam der vierzehnte Februar und ähm ... Sie durfte das erste Mal mit mir kuscheln.

00:05:23: So schnell nachdem man das gesagt

00:05:25: hatte?

00:05:26: Ja genau.

00:05:27: Was hatten die

00:05:28: Eltern?

00:05:28: Nein, das stimmt gar nicht.

00:05:30: Sie war elf Tage alt Als die Taufe war, genau.

00:05:36: Und sie war fast drei Wochen alt ... Okay!

00:05:40: ... als Sie das erste Mal mit mir kuscheln durften.

00:05:43: Genau ein Tag bevor sie drei Wochen old wurde, war der vierzehnte Februar und da durfte sie dann das erste mal zu mir raus zum Kuscheln.

00:05:52: Was haben Sie denn an Behandlung gemacht?

00:05:54: Die Ärztinnen und Ärzte damit es ihr so schnell so viel besser ging.

00:05:59: Sie hat diese spezielle Cortisonenbehandlung bekommen.

00:06:02: Das war nach einer australischen Studie und dann muss man sagen, sie hing an zwölf verschiedenen Medikamenten.

00:06:15: Wow!

00:06:16: Also neben ihrem Inkubator war so ein Turm aufgestellt bzw eine hat schon gar nicht mehr ausgereicht sondern die hatte zwei Türme voll gefüllt mit Spritzen wo dann die verschiedenen Medikamente durchgelaufen sind.

00:06:37: Es war sehr viel nötig, aber sie haben es tatsächlich hinbekommen und sie soweit stabilisiert, dass sie dann endlich das erste Mal zu mir

00:06:51: durfte.".

00:06:53: War das so, dass du Oberkörper frei warst?

00:06:55: Und Sie war auch körperfrei?

00:06:57: Also sie war sowieso nur in Windel, in ihrem Inkubator.

00:07:02: Und es gibt tatsächlich so kleine Windeln und ich war nicht oberkörperfrei weil sie war so klein dass man sie mir einfach in den Ausschnitt reingesteckt hat.

00:07:17: also Ich wurde natürlich vorbereitet.

00:07:19: Es wurde mir gesagt das es sein kann dass sie raus darf und was weiter ausgeschnitten ist, nicht zu eng anliegendes anziehen soll.

00:07:32: Und dann hat man sie mir einfach in den Ausschnitt reingesteckt mit einer Decke dick zugedeckt, das sie nicht friert.

00:07:47: So hatte ich sie dann das erste Mal bei mir!

00:07:50: Wie war der Moment für dich?

00:07:53: Ich hatte so Angst, dass ich irgendwas kaputt mache.

00:07:58: Also ... Ich weiß noch, ich war stockisch steif und weil.

00:08:03: sie hat ja diesen Tubus zum Beatmen.

00:08:07: Sie hatte eine Magensonde!

00:08:09: Sie hatte überall Kabel und Schläuche um ihre Werte zu überwachen Und ich hatte immer so Angst das ich irgendwo rankommen und sich dann irgendwas ablöst oder irgendwas abknickt, und sie dann nicht gut versorgt ist.

00:08:30: Und ich weiß... Ich bin da gelegen und mir ist alles eingeschlafen aber es war egal weil sie war da!

00:08:41: Ich konnte sie das erste Mal tatsächlich spüren und mehr für sie tun als immer nur diese Milch abzupumpen, damit sie Nahrung hat.

00:08:57: Man konnte ja inzwischen ganz gut Werte von Geräten ablesen und man konnte dann auch tatsächlich an ihren Werten sehen wie gut ihr das getan habt.

00:09:10: also sie lag bei mir und plötzlich hat sie angefangen mit zu atmen.

00:09:17: Sie war natürlich durch den Turbus beatmet, aber die Kinder können mitatmen.

00:09:22: Und ja man hat gesehen dass sie atmet und das sie tatsächlich kaum zusätzlichen Sauerstoff in diesem Moment gebraucht hat sondern tatsächlich auf Raum-Sauerstoff praktisch geatmet hat.

00:09:40: Das ist natürlich Wahnsinn!

00:09:43: Also man kann sich es gar nicht... Vorstellen, dass es tatsächlich so einen großen Effekt hat.

00:09:50: Konnte man den Effekt auch feststellen wenn dein Mann deine Tochter auf dem Arm hatte?

00:09:55: Er hatte sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht aufm Arm.

00:09:59: also da sind viele Wochen vergangen bis er sich tatsächlich...

00:10:05: Warum?!

00:10:05: Ich glaube er hat sich nicht getraut!

00:10:09: Also, sie war schon so klein und so zerbrechlich.

00:10:13: Und er war dann immer eher so, dass ich gesagt habe, nee, mach du!

00:10:19: Du hast jetzt gesagt, dass sie einundzwanzig Tage alt war aber sie ist ja noch sehr lange auf der Intensivstation geblieben.

00:10:26: Kannst du uns beschreiben wie der Alltag auf der INTENSIV-Station für dich war?

00:10:31: Ja also es war... Ich bin am Anfang in der Nähe von der Klinik im einer in einem Apartment untergekommen, das von der Klinik bereitgestellt wurde.

00:10:43: und ja so war mein Alltag im Prinzip den ganzen Tag bis auf die Übergabezeiten.

00:10:50: Da musste man raus, musste mal dass ich neben ihrem Inkubator gesessen bin, den Monitor angestarrt habe.

00:11:01: sie durfte dann in der Regel am Nachmittag, durfte sie dann immer für eine Zeit zu mir raus zum Kuscheln, aber ansonsten ist man da halt gesessen und hat gewartet.

00:11:18: Deine Tochter war ja nicht das einzige Säuglingskind der einzige Patient dort auf Station und du warst mit Sicherheit nicht die einzige Mutter und ich kann mir gut vorstellen dass es da viele Elternteile gab die um ihre Kinder gebetet haben.

00:11:36: Wie war das für dich?

00:11:37: Hast du da viel Austausch mit den Eltern gehabt?

00:11:41: Also, man hat sich tatsächlich im Stillzimmer getroffen.

00:11:47: Das waren in demsohn keine Stillzimmers sondern da waren halt verschiedene Stühle mit Milchpumpen wo wir halt alle Muttermilch abgepumpt haben und es war dann im Prinzip immer so dieser Treffpunkt Und wo man sich dann immer so ein bisschen ausgetauscht hat.

00:12:07: Was auf der einen Seite gut war, weil man hatte Menschen die einfach wussten von was man spricht.

00:12:16: Auf der anderen Seite hat man aber natürlich auch zusätzlich zu seinem eigenen Schicksal, hat man natürlich dann auch noch die Geschichten der Anderen mitgenommen und hat dann natürlich nicht nur um das Leben von seinem eigenen Kind sondern natürlich auch noch mit um das Leben der anderen Kinder gebankt.

00:12:36: Und hat natürlich auch mitbekommen, was für Probleme noch auftreten können, wo jetzt da man selber noch gar nicht davon betroffen war und ja deswegen war es zum einen etwas gut aber zum anderen war es natürlich auch belastend dann eben diese anderen Schicksale noch mitzunehmen.

00:13:06: Und ich weiß noch, dass in der Zeit auf Intensivstation das halt tatsächlich auch sechs Kinder gestorben sind und zu dieser Zeit sind sogar noch mehr Kinder gestorsen als ansonsten im Schnitt Wenn man da einen Schnitt nehmen kann, aber was ansonsten im Schnitt an Kindern stirbt.

00:13:34: Und ja das macht natürlich auch etwas mit einem weil wenn dann wiederum das Leben von dem Kind gekämpft wurde, dann mussten immer alle Eltern raus und mussten ins Elternzimmer oder eben sich irgendwie anders beschäftigen Und man saß da und wusste, da wird jetzt wiederum das Leben von einem Kind gekämpft.

00:14:05: Und hat halt immer nur gehofft, dass sie es schaffen und hat sich gleichzeitig gedacht aber bitte nicht als nächstes Mainz!

00:14:25: quasi mit dem Tod auch konfrontiert.

00:14:29: Ja, und das...

00:14:32: Hast du das näher an dich ran gelassen als den Gedanken bitte nicht als nächstes Mainz?

00:14:40: Nee also es ist irgendwie komisch zu beschreiben wie man sich in diesen Momenten fühlt.

00:14:50: Man bekommt das alles mit und man hat diese Gedanken Bitte nicht als nächstes Mainz, aber gleichzeitig hat man wie so eine Barriere um das eben nicht so nah an sich ran zu lassen.

00:15:06: Ich glaube man schafft es sonst einfach nicht.

00:15:09: Duftest du in dieser Zeit dein Kind schon selbst wickeln oder haben das die Pflegekräfte übernommen?

00:15:16: Also ja... Die ersten Wochen haben das tatsächlich die Pflegelkräfte Übernahmen.

00:15:24: Aber die gucken auch immer, dass man so schnell wie möglich selbstständig wird und wenn man sich traut.

00:15:34: Dass man das Kind dann auch soweit selber versorgen kann.

00:15:39: aber es sind davor.

00:15:41: bevor es so weit war sind einfach noch so viele gesundheitliche Tiefpunkte gewesen.

00:15:51: also sie hatte zum Beispiel Das war tatsächlich ein Keim, der aus der Muttermilch kam.

00:16:06: Und das hat ganz, ganz schwer an mir genagt weil ja schließlich diese Versorgung mit Muttermmilch war ja so ziemlich das einzige was ich von mir für sie tun konnte.

00:16:23: und jetzt ist sie schwerstkrank geworden aufgrund einem Keim, der sich in meiner Muttermilch befunden hat.

00:16:32: Und von da an hatte ich natürlich auch immer so ein bisschen Angst dass es nochmal passieren könnte und ihre Lungensituation war natürlich auch eine ganz ganz schlechte.

00:16:50: also Wir hatten dann Zeiten, da wurde sie nicht mehr normal beatmet.

00:16:55: Sondern sie musste Hochfrequenz beatmet werden.

00:16:58: Das heißt ... Sie hat praktisch nur noch gerüttelt und ich weiß nach den einen Tag, da hat plötzlich ihre zuständige Intensivschwester zum Telefon gegriffen, hat eine Ärztin gerufen dass sie bitte sofort kommen soll.

00:17:22: Ja, schlussendlich war es so.

00:17:23: Und ich habe mir Vorwürfe gemacht, dass ich das nicht bemerkt hab und mein Kind nicht mehr rüttelt.

00:17:29: Jetzt war der Turbus verstopft!

00:17:31: Es ist kein Sauerstoff mehr angekommen.

00:17:33: So war sie praktisch in dieser kurzen Zeit unbeatmet.

00:17:38: Sie haben dann diesen Turbus direkt Gott sei Dank wieder frei machen können.

00:17:44: Sie konnte weiter beatmet werden.

00:17:47: aber das sind alles ... Schock-Situationen und irgendwann werden die Kinder größer.

00:17:58: Und uns Erwachsene könnte man ja gar nicht intubieren bei vollem Bewusstsein, und die Frühchen sind aber bei voll dem Bewusstsein wenn sie intubiert sind.

00:18:10: Und irgendwann merken die dass da ein Schlauch ist und das da was stört gegen diesen Tubus zu pressen und keinen Sauerstoff mehr in die Lunge zulassen.

00:18:27: Und ich weiß noch den einen Tag, da stand ich neben ihrem Inkubator und ich denke mir warum bekommt sie denn jetzt so eine komische Farbe?

00:18:41: Und sie ist immer blauer geworden und ich gucke auf dem Monitor und ich sehe das die Sauerstoffsättigung immer weiter abfällt und immer weiter Abfeld.

00:18:54: Wir waren davor noch irgendwo bei siebenundneunzig Prozent, und plötzlich ging es rund auf siebzig, sechzig, fünfzig, vierzig, dreißig!

00:19:03: Und Sie hat sich runtergepresst bis sie bei neun Prozent Sauerstoffsättigung war... ...und da geht Gott sei Dank immer ganz schnell alles auf den Intensivstationen und fand diesen Zeitpunkt an Ja, musste man sie dann tatsächlich immer mit Morphine und Muskel relaxieren.

00:19:27: Ruhig stellen damit sie nicht gegen diesen Tubus pressen kann.

00:19:32: Und zwischendurch hatte eine der Intensivschwestern Schammel bei den Ärzten angesprochen ob man es nicht mal probieren sollte Sie zu extubieren und die nächste Beatmungsform einen C-Pup hinzumachen, aber die Ärzte haben sich in dem Moment noch nicht dafür entschieden.

00:19:53: Haben gesagt wird sie wahrscheinlich noch nicht schaffen und deswegen hatten wir dann erst mal eine längere Zeit.

00:20:02: da konnte man sie kaum anfassen also trotz Morphine- und Muskeleilaxan wenn man an sie rangegangen ist jetzt sofort angefangen zu pressen.

00:20:14: Man hat sie dann so weit wie nur irgendwie in Ruhe gelassen.

00:20:20: Normalerweise werden auch in bestimmten Abständen, werden die Inkubatoren ausgetauscht einfach um zu verhindern dass sich da irgendwelche Keime in diesen warmfeuchten Milieu bilden.

00:20:33: Auch das hat man rausgezogen und gesagt hat nee also Sie jetzt in diesem Zustand umzubetten ist keine gute Idee.

00:20:44: Ich durfte dann natürlich auch nicht mehr mit ihr kuscheln, ich konnte wieder nur neben ihrem Inkubator sitzen und es waren fünf Kinder immer in einem Raum.

00:20:57: Und ja war natürlich nicht schön.

00:21:02: also ich saß da und alle anderen Mamas durften mit ihren Kindern kuscheln und ich saß neben dem Inkubator.

00:21:10: Und hab gehofft, dass sie nicht anfängt zu pressen.

00:21:18: Ich weiß noch, als sie sich runtergepresst hatte auf die neun Prozent Sauerstoff-Sättigung, als die Situation dann vorbei war und die Sättigung wieder gut war... ...ich habe mit ihr geschumpfen!

00:21:32: Und habe gesagt, mach das ja nicht nochmal!

00:21:35: Und ja, aber so ist man ... Man ist immer wieder.

00:21:40: Da ist man einfach damit konfrontiert auch wie schnell es vorbei sein kann!

00:21:47: Wie alt war sie da zu dem Zeitpunkt?

00:21:49: Als Sie immer wieder dagegen gepresst hatte?

00:21:53: Da muss sie schon zwei Monate alt gewesen sein.

00:21:58: Ja, so um die zwei Monate war sie alt.

00:22:01: Konntest du dadurch, dass du jeden Tag bei ihr warst, konntest Du sehen auch wie sie gewachsen ist und wie sie größer wurde oder war dir das da nicht so bewusst?

00:22:12: Ich habe es schon gesehen.

00:22:15: Vor allem weil eines Tages hatte sie plötzlich einen Body an.

00:22:24: Und das war dann natürlich schon mal ein riesengroßer Unterschied wenn dieses Kind nicht mehr nur in Windel darliegt sondern das erste Mal einen Body trägt.

00:22:35: Der war natürlich meilen zu groß, aber sie hatte was an und ... oder das erste mal dann Söckchen an den Füßen Und dann kam auch die Zeit.

00:22:51: Dann hat sie irgendwann das erstemal die Augen aufgemacht.

00:22:55: Das war ja auch nochmal so ein Meilenstein.

00:23:01: Einfach Ja Sie lag nicht mehr da sondern plötzlich waren die Augen offen und in einem Tag habe ich plötzlich ein ganz leises Geräusch aus dem Inkubator gehört.

00:23:14: Und dann ist mir plötzlich klar geworden, oh Gott sie schreit!

00:23:20: Also wenn man es schreien nennen kann.

00:23:22: aber ich hab gleich mitgeheult und die Krankenschwester hat mich ganz erschrocken angeschaut, hat gesagt das alles in Ordnung Sie weint.

00:23:37: Ja, so ist es dann eigentlich einfach immer.

00:23:40: Step by step ist es einfach weitergegangen.

00:23:43: sie ist größer geworden und die haben in der Klinik auch immer ganz nett gemacht wenn ein Kind diesen nächsten Step an Gewicht erreicht hat Dann haben die immer ein kleines Schild an den Inkubator hingeklebt Ein kleiner Löwe, wo plötzlich dran stand irgendwie so jetzt wiege ich fünfhundert Gramm oder Hurra tausend Gramm erreicht und dann einen Elefantenbild dazu.

00:24:16: Oder irgendwie sowas also total süß haben die das eigentlich gestaltet.

00:24:21: Wie schnell kann man sich die Gewichtszunahme bei so kleinen Kindern vorstellen?

00:24:26: Weil... Also ich weiß das gerade bei Säuglingen Die nehmen ja recht schnell zu und recht schnell wieder ab.

00:24:32: Wie ist das dann in diesem Alter, in diesem Stadion?

00:24:35: Die nehmen auch sehr schnell zu weil natürlich ist man da total hinterher Und man versucht diese Nahrung wirklich relativ schnell zu steigern.

00:24:51: Also wir haben damals angefangen als sie auf die Welt gekommen ist.

00:24:55: bei einem halben Milliliter wurde das Tag für Tag um ein halben Milliliter erhöht.

00:25:06: Das ist viel?

00:25:07: Erst mal, ja!

00:25:10: Bei ihr war es dann aber so dass sie das gar nicht gut vertragen

00:25:13: hat

00:25:14: und wir waren irgendwann bei elf Millilitern und die Milch kam hier überall raus und dann ist man wieder zurückgegangen auf siebeneinhalb bis acht Millilittern.

00:25:33: Aber ansonsten kann man schon ganz gut zugucken.

00:25:37: Also eigentlich wiegen die fast täglich, wiegen den ein bisschen mehr die Kinder.

00:25:44: also ich weiß noch eben sie kam mit drei hundert achtzig Gramm auf die Welt hat dann wie jedes Kind das geboren wird hat sie abgenommen hatte dann dreihundertfünfzig Grammen und als sie dann praktisch nach drei Wochen das erste Mal mit mir kuscheln durfte, hatte sie fünfhundert Gramm.

00:26:07: Genau also da tut sich dann schon so ziemlich was.

00:26:12: und ja als sie drei Monate alt war... Da hat man dann nicht ganz drei Monate, da hat man tatsächlich diesen ersten Versuch unternommen, sie zu extubieren Und sie hat dann diesen C-Pup bekommen.

00:26:35: Das ist ein Mortsgerät an diesem kleinen Kind dran mit einem Schnorchel, der nach oben geht und einem Band, das um den Kopf rumgeht wo dieser Schnorchl befestigt ist.

00:26:54: Genau, dann hatte man sie das erste Mal praktisch extubiert und sie hat diesen C Pup bekommen Und sie hatte das im ersten Anlauf, hatte sie es aber nur ein paar Stunden geschafft.

00:27:08: Dann musste sie wieder intubiert werden und ja dieses ganze Spiel haben wir dreimal durchgemacht bis sie's dann schlussendlich geschafft hat mit diesem C-Pup ja selbstständig zu atmen als sie dann in Schwangerschaftswoche Ja, zweiunddreißig gewesen wäre.

00:27:37: Da war es dann das erste Mal soweit dass ich sie tatsächlich versuchen durfte zu stillen.

00:27:44: also beziehungsweise Ich sollte davor abpumpten dass keine Milch mehr da ist aber dass sie halt einfach ja dass ihr mal an die Brust darf.

00:27:54: und Ach sie war so selig.

00:27:57: Sie ist dann einfach eingeschlafen Und ich saß wieder da, total steif um sie nicht zu stören und sie hat genuckelt und ist eingeschlafen.

00:28:10: Ich weiß noch, dass die ganzen Ärzte und Schwestern sind immer vorbeigekommen und wie süß!

00:28:17: Die haben wir immer total mit uns gefiebert und mitgerauft.

00:28:25: Kurze Zeit... Ne, genau beim ersten Mal ging das Ganze dann noch ganz gut und am nächsten Tag sollte ich es wieder versuchen.

00:28:34: Und ich bin... habe wieder abgepumpt und hab sie danach angelegt.

00:28:41: nur dieses mal kam leider noch ein Schluck Milch und sie hat sich so wahnsinnig verschluckt dass sie wirklich Atemnot bekommen hat.

00:28:53: Sie musste sofort zurück in den Inkubator und man musste sie für diesen Tag komplett in Ruhe lassen, damit sie sich erholen kann.

00:29:03: Ja war jetzt natürlich die nächste Situation mit meiner Milch, die jetzt nicht so gut abgelaufen ist und ja war dann natürlich auch ein bisschen angstbehaftet das nochmal zu versuchen Und ich glaube, die ersten Tage danach habe ich es auch gar nicht mehr probiert.

00:29:28: Und dann ein paar Tage später als ich dann auf die Intensivstation gekommen bin waren wir aber tatsächlich schon an dem Punkt dass sie nicht mehr im Inkubator gelegen ist sondern nicht kam und sie lag tatsächlich in Wärmebättchen.

00:29:49: Das war so dieser nächste Meilenstein den wir geschafft haben nicht mehr in diesen Kasten drin, sondern einfach so offen und frei zugänglich.

00:29:59: Und ja...und dann kurze Zeit später, also wenige Tage nachdem sie ins Wärmebettchen umgezogen ist, kam ich dann wieder auf die Intensivstation und hat mir gesagt, ich soll jetzt ein Stockwerk weiter runtergehen weil sie liegt jetzt auf der normalen früh und neugeborenen Stationen.

00:30:24: Wie hast du dich dabei gefühlt, als du gehört hast dass deine Tochter den nächsten Mal in Steinen geschafft hat?

00:30:30: Ich habe mich auf der einen Seite gefreut und auf der anderen Seite hatte ich aber auch Angst weil natürlich Intensivstation ist eine andere Betreuung wie jetzt da früh- und neu geborene Stationen.

00:30:45: und also sie hatte zu diesem Zeitpunkt hatte sie ein Kilo Und sie war das einzige Kind auf der früh und neu geborenen Station, dass tatsächlich noch mit C-Pap beatmet war.

00:30:58: Alle anderen Kinder waren viel größer und waren viel weiter.

00:31:03: Es war dann schlussendlich auch so, dass wir runterverlegt wurden weil die einfach den Platz gebraucht haben auf der Intensiv.

00:31:18: Sie war einfach zu diesem Zeitpunkt das stabilste Kind und deswegen wurde sie halt runterverlegt.

00:31:25: Ja, ich war da tatsächlich nicht so wirklich begeistert davon als ich dann diesen Alltag auf der anderen Station mit erlebt habe.

00:31:36: Vor allem waren dann auch Situationen.

00:31:39: eine Schwester weiß ich noch die kam dann immer frisch vom Rauchen und hat mit ihren verrauchten Fingern dann bei meiner Tochter da an der Nase den Zepap rumgefummelt.

00:31:52: Und ich hab mir gedacht, oh nee das darf doch wohl nicht wahr sein.

00:31:55: also wie kann man denn mit so Nikotinhänden einen ein kilo schweres Baby rangehen?

00:32:03: noch davor mit dieser Vorgeschichte?

00:32:05: Also es wäre auf der Intensivstation ja hätte man das so nicht gemacht.

00:32:14: Dann war es auch so, dass man bei ihr eine Einstellung gemacht hatte an der Beatmungsmaschine.

00:32:24: Dass sich das ein Stück weit selber reguliert hat.

00:32:30: allerdings musste man aber dafür auch darauf aufpassen, dass dieser C-Pap tatsächlich in den Nasenlöchern drin steckt.

00:32:39: also nur so hat sich diese Maschine überhaupt regulieren können.

00:32:43: und ich kam ganz oft, kam mich dann einfach an ihr Bettchen hin.

00:32:47: Und ich habe gesehen dass es rausgerutscht ist und nur ein Nasenloch irgendwie mit Sauerstoff versorgt war und aber nicht die volle Dosis im Prinzip.

00:32:57: und was ich mir gedacht habe oder einmal war diese Situation das ich noch nicht da war und mir dann der Papa von den Zwillingen, die neben uns gelegen sind.

00:33:12: Das der mir dann erzählt hat dass von meiner Tochter die Sauerstoffsetigung immer weiter runter gegangen ist und sie schlussendlich bei vierzig Prozent war und die Schwester nicht reagiert hat weil sie sich gegenüber mit den Eltern vom anderen Kind unterhalten hat und sich wahrscheinlich gedacht hat ja, das reguliert ja selber.

00:33:35: Und dann eben nicht drauf geachtet hat dass der C-Pap rausgerutscht ist.

00:33:40: Und wo ich mir dann irgendwann nur noch gewünscht habe wir dürfen wieder zurück auf die Intensivstationen.

00:33:47: Dann war es tatsächlich so durch die lange Gabe von hundert Prozent Sauerstoff.

00:33:57: da werden die Augen in Mitleidenschaft gezogen von den Frühchen.

00:34:02: Die Augen sind das letzte, dass sich tatsächlich so entwickelt bei den Kindern.

00:34:08: Und

00:34:09: dieser hundertprozentige Sauerstoff richtet da Schaden an bei der Entwicklung der Augen.

00:34:18: Das heißt, dass statt einer Netzhaut entwickelt Ich

00:34:28: habe nur das Wort Retinopathie im Kopf.

00:34:30: Genau, also die entwickeln eine frühgeborene Retinopathie.

00:34:34: Das bedeutet dass sich da, ich glaube es ist Binderhaut bildet wodurch praktisch sich das Blut aufstaut und dann droht das Kind zu erblinden.

00:34:49: Und bei ihr war das dann der Fall, dass sich dort praktisch so Leisten gebildet hatten Und dann hieß es, ja Lasern möchte man noch nicht.

00:35:01: Weil sich erst Zone eins entwickelt hat vom Sehen her und deswegen hat man eine Antikörpertherapie gemacht das heißt man hatte in beide Augen hat man Antikörper gespritzt um ja das ganze noch raus zu zögern und aufgrund dessen kamen wir da nochmal auf die Intensivstation.

00:35:25: Da war ich dann doch recht froh, dass wir wieder ein Stockwerk hochziehen durften.

00:35:30: Da waren wir noch mal so zwei drei Wochen bevor wir nach unten verlegt wurden und diese Antikörpertherapie hat dann Gott sei Dank auch angeschlagen.

00:35:49: Irgendwann war der Zeitpunkt wo wir dann heimatnah verlegt wurden.

00:35:56: Wie lange warst du jetzt insgesamt oder wie lange war eure Tochter insgesamt in der Klinik?

00:36:03: Also, insgesamt waren wir bis wir das erste Mal nach Hause durften.

00:36:07: Waren wir fünf und ein halb Monate in der klinik.

00:36:11: In diesen fünf Monaten da hast Du ja die ganze Zeit in der clinic verbracht Und dein umfeld hat aber weitergelebt.

00:36:20: Wie war das für Dich?

00:36:23: Also ich habe mir da ja wenige Gedanken um mein Umfeld gemacht tatsächlich, sondern ich war ja voll nur darauf konzentriert was mit meinem Kind passiert.

00:36:38: Für mich war vollkommen klar dass meine Aufgabe ist bei ihr zu sein und tatsächlich war es so.

00:36:48: das was jetzt die Freunde angeht Viele haben sich schon gleich am Anfang verabschiedet und haben sich nicht mehr gemeldet, nachdem sie auf die Welt gekommen ist.

00:37:02: Andere haben einem noch so eine Zeit lang die Stange gehalten, indem Sie immer wieder halt gefragt haben ja wie geht's?

00:37:14: Und sich aber dann auch irgendwann nicht mehr gmeldet haben weil man es ja nicht mehr verfügbar.

00:37:21: Man ist ja von der Bildfläche verschwunden.

00:37:24: Und ja, schlussendlich waren es dann noch zwei Freundinnen die übrig geblieben sind.

00:37:34: Mit einer habe ich heute noch Kontakt und die andere war in dieser Zeit sehr präsent und hat auch jeden Abend wissen wollen was ist den Tag überpassiert und was war.

00:37:57: Und sie hat sich dann an einen Heiler gewandt, und man klammert sich ja an alles.

00:38:07: Ja es war aber auch teilweise für mich so schwierig weil man ist den ganzen Tag über, man ist emotional so extrem belastet und dann ist da noch von außerhalb von jemanden die Erwartung dass man jetzt noch mal wiedergibt, was ist denn da heute passiert?

00:38:28: Und es war immer so dieses Du musst mir das erzählen weil ich muss das ja diesem Heiler sagen.

00:38:37: Das ist ganz schwierig und für mich wäre in dieser Situation besser gewesen, mir ein bisschen mehr Luft zu lassen.

00:38:50: Weil ich hatte nicht jeden Tag das Bedürfnis darüber zu sprechen, was da passiert ist.

00:38:56: Und ich war auch manchmal emotional vielleicht gar nicht mehr in der Lage und ich war erschöpft und musste dann aber irgendwie so immer diese Erwartungshaltung von anderen erfüllen die gesagt haben ja aber du musst mir das jetzt erzählen!

00:39:18: Was aber hingegen keiner gemacht hat war irgendwie zu sagen, kann ich dir irgendwas abnehmen?

00:39:26: Also, kann nicht dir mit dem Hund spazieren gehen.

00:39:30: Soll ich dir was einkaufen?

00:39:34: Brauchst du die Wäsche gewaschen oder sonst irgendetwas?

00:39:37: Sondern es war eigentlich rein immer nur... Nur!

00:39:43: Es war mit Sicherheit gut gemeint aber es war halt einfach so dieses nochmal so Druck oben drauf.

00:39:52: Und ja, schlussendlich ist tatsächlich die Freundschaft ist zerbrochen.

00:40:02: Wie ging es dir denn psychisch?

00:40:03: Ich meine du warst die ganze Zeit unter Daueranspannung!

00:40:07: Du hattest die ganze zeit Angst um dein Kind und musst das auf alles achten und hattet gar nicht die Möglichkeit so Emotionen wirklich zuzulassen... wie ging es Dir mental?

00:40:19: Ähm.. Nicht gut.

00:40:25: Also Ich habe zu diesem Zeitpunkt funktioniert.

00:40:30: Das war so jeden Tag dieser gleiche Ablauf, es war jeden Tag ein Hoffen gut durch diesen Tag zu kommen.

00:40:41: Tatsächlich war es irgendwann soweit, dass jeder Tag – ich denke jetzt im Nachhinein mit einer Panikattacke gestartet ist dass ich aufgewacht bin und auch wenn nichts Schlimmes war, dass so eine Welle über mich gerollt ist.

00:41:06: Und dann ist mir schlecht geworden und ich musste mich übergeben.

00:41:10: also es gibt kein Tag mehr vergangenen an dem ich auf gewacht bin Krankenhauspsychologin, mit der man sprechen konnte und die mir dann auch grad für die Fahrt unterwegs.

00:41:32: Ich meine ich musste ja auch jedes Mal eine Fahrt, ne Stunde in die Klinik fahren und am Abend wieder nach Hause weil ich war nur ein paar Tage dort vor Ort und da bin ich wieder nachhause Und ja gerade in dieser Zeit auf dieser Fahrt kommen dann natürlich so diese Gedanken und wo ich dann teilweise unterwegs gedacht habe, oh Gott!

00:42:01: Ich ersticke gleich irgendwie.

00:42:03: Wo sie mir halt versucht hat für diese Situationen – weil es natürlich auch gefährlich im Straßenverkehr – mir da Sachen an die Hand zu geben um mich in dieser Situation einfach beruhigen zu können.

00:42:19: Weil wenn man da ist und praktisch wieder die Monitor überwachen kann, dann ist es wieder was anderes wie wenn man halt nicht daneben sitzt.

00:42:31: Also ja also der psychische Zustand war nicht gut und man fängt auch an irgendwie.

00:42:43: ich habe versucht auch in anderen Situationen irgendwie alles möglichst vorhersehbar und unter Kontrolle zu haben, weil alles Unvorhergesehene hat ja immer was ganz Bedrohliches gehabt.

00:43:03: Wie ging es deinem Mann mit der Situation?

00:43:09: Er hat nicht viel darüber gesprochen.

00:43:13: also er ist nicht der Mensch generell, wo jetzt das so nach außen viel spricht und er hat auch da.

00:43:23: hauptsächlich hat er es mit sich ausgemacht.

00:43:27: Natürlich ich habe natürlich schon erzählt was so den Tag über in der Klinik passiert ist.

00:43:38: für ihn war es so dass er relativ schnell wieder in den Alltag zurückgegangen ist also erst arbeiten gegangen Und hat das Ganze dann ja praktisch nicht so hautnah miterleben müssen.

00:43:51: Er war auch immer derjenige, wenn er gefragt wurde wie geht's denn und wie geht es der Kleinen?

00:44:02: Er hat zu allen gesagt alles in Ordnung ist das alles gut.

00:44:07: Das war seine Art und Weise damit fertig zu werden.

00:44:13: Du hattest vorhin gesagt, dass man ihr diese Spritzen ins Auge gegeben hat und sich das positiv entwickelt hat.

00:44:22: Hatte das bedeutet, dass letztendlich die Wahrscheinlichkeit, dass dein Kinder blinden wird damit gesunken ist?

00:44:30: Oder wie können wir das verstehen?

00:44:32: Erstmal!

00:44:34: Ja erst mal.

00:44:37: aber also ich habe.

00:44:40: im Nachhinein habe ich erfahren dass die Augenärzte sowieso davon ausgegangen ist, dass sie ja blinden wird.

00:44:49: Also ich habe im Nachhinein auch erfahren, diese Frühchen haben ganz oft schwere Hirnblutungen und dadurch das ihre Lungensituation so schlecht war hatte man unter sich gesagt, wenn sie zusätzlich noch eine schwere Hirnblutation hat dann würde man sie nicht weiter versuchen, am Leben zu halten.

00:45:19: Jetzt hatten wir warum auch immer tatsächlich dieses Glück dass sie keine schwere Hirnblutung davon getragen hat und ja schlussendlich das sie tatsächlich nicht erblindet ist so wie die Augenärzte tatsächlich dachten.

00:45:39: Du solltest dann nach fünf und einhalb Monaten, hattest du gesagt, entlassen werden bzw.

00:45:45: eure Tochter sollte entlassen sein?

00:45:47: Wie wurdest du darauf vorbereitet?

00:45:48: Ich meine sie war ja immer noch ganz klein und hatte zu wenig Gewicht und musste ganz viele Medikamente bekommen.

00:45:56: Wie wurdet ihr darauf vorbereitet, du und dein Mann?

00:45:59: Also wir sind ja erst mal von der Uni-Klinik in die normale Klinik umgezogen waren dann dort auch nochmal auf Intensivstationen sind dann dort auf Normalstation umgezogen.

00:46:11: Und da durfte ich dann praktisch zu ihr ins Krankenhaus ziehen und bei ihr im Zimmer wohnen, und da dann praktische Lernen diesen Alltag mit ihr selber zur Bewältigung ist.

00:46:30: Wie alt war sie denn da?

00:46:32: Er war sie vierenhalb Monate alt.

00:46:35: Genau also als wir auf die normale Station in der zweiten Klinik umgezogen sind.

00:46:40: Und ich hab dann bei ihr im Krankenhauszimmer gewohnt, wir hatten ein Einzelzimmer und da habe ich sie dann praktisch selber versorgt.

00:46:57: Die Schwestern hatten mir halt immer noch die Medikamente, die sie bekommt, halt in Spritzen ausgezogen, dass sich die verabreichen kann Und so hatte ich praktisch immer so einen Rückhalt, wenn Fragen sind oder ich Hilfe brauche.

00:47:16: Dass sich nur klingeln muss und es kommt jemand aber dass ich halt einfach lerne Stück für Stück.

00:47:23: wie muss ich den Sauerstoff regeln?

00:47:25: Weil nach dem C-Pub wir hatten kurz ein High Flow und dann hat sie aber eine kleine Sauerstoffsprille bekommen weil sie hatte einen schweren Lungen Hochdruck aufgrund der Frühgeburtlichkeit und eine Bronchopulmonale Displasie, das heißt es hat sich in der Lungebindegewebe gebildet.

00:47:53: Ansammlungen werden dort auch immer bleiben.

00:47:56: Aber wenn das Kind wächst und die Lunge wächst, dann bildet sich natürlich immer mehr gesundes Lungengewebe.

00:48:03: Aber jetzt zu am Anfang war sie natürlich ... Und es war dann auch klar, dass wir mit Sauerstoff nach Hause gehen werden.

00:48:16: So musste ich praktisch lernen die Medikamente dann auch selber aufzuziehen.

00:48:24: Die Schwestern haben mir dann gezeigt, wie viel von welchem Medikament muss ich aufziehen und ihr geben?

00:48:30: Wie regelte ich den Sauerstoff?

00:48:33: Wie lege ich EKG-Kabel selbst richtig an?

00:48:37: Wie bringe ich ein Sättigungsbändchen selber richtig

00:48:40: an?".

00:48:42: Und so weiter und sofort, sodass man halt so einfach Stück für Stück in diesen Alltag reingewachsen ist wie es funktioniert.

00:48:53: Hattest du Angst oder Respekt vor der Situation, vor der du dann standest?

00:48:58: Ja einfach Angst!

00:49:01: Weil man hat ja solange man im Krankenhaus ist muss man hier immer nur auf einen Knopf drücken und es ist jemand da und kann helfen und zu Hause ist aber niemand mehr sondern Man ist selber verantwortlich und man muss selber entscheiden.

00:49:28: Und zu diesem Zeitpunkt war ja die Psyche so kaputt, also es war eine schwere Traumatisierung und das Gehirn konnte in den Situationen gar nicht mehr differenzieren.

00:49:49: befinden wir uns jetzt gerade wirklich in einer Gefahrensituation, oder ist es jetzt was Fehlalarm?

00:49:59: Also natürlich weiß man irgendwann okay wenn dieser Monitor zum hundertsten Mal klingelt.

00:50:06: Dann ist das ein Fehl Alarm weil ja man sieht es an den Werten dann teilweise kann das sein was da auf diesem Monitor steht aber schlussendlich war's irgendwann so dass das Gehirn ist nur noch auf Alarmbereitschaft, also man kommt auch gar nicht mehr zur Ruhe und jeder von diesen Fehlalarm führt irgendwann auch wieder zu so kleinen Panikattacken.

00:50:40: Und es war wirklich richtig schwierig da plötzlich mit dieser kompletten Verantwortung alleine zu sitzen.

00:50:55: Und es ist ja irgendwie, man denkt ja die ganze Zeit der Tod kommt gleich ums

00:51:00: Eck.".

00:51:02: Wie war's denn mit der Situation?

00:51:03: Mit dem Essen?

00:51:04: Ich meine deine Tochter hatte auf der Intensivstation eine Magensonde und als ihr dann entlassen wurdet wie war das?

00:51:12: Konnte sie selbstständig trinken oder hat sie da noch weiter Hilfe

00:51:16: gebraucht?".

00:51:18: Also sie war ja sehr lange mit Magesonde Und wurde über diese Sonde ernährt.

00:51:29: Man versucht dann natürlich aber auch die Kinder zum Selbertrinken zu bringen und das hat lange gedauert, aber schlussendlich war es so dass sie dann ihre Milch selbstständig aus Flächen getrunken hat.

00:51:49: Zwei Wochen bevor wir entlassen wurden Wir konnten die Magensonde komplett entfernen.

00:51:59: Sie musste nicht mehr zusätzlich sondiert werden, sondern stillen hat immer ein bisschen funktioniert.

00:52:10: aber hauptsächlich hat sie den Milch dann aus Fläschchen getrunken und sie war da auch immer rasend schnell.

00:52:19: Also die Schwestern, die waren immer so wie was.

00:52:21: Die ist schon wieder fertig und also sie hat das richtig gut gemacht.

00:52:27: Und ja wir sind dann nach Hause gekommen und es war erstmal alles in Ordnung und sie hat getrunken und von einem Tag auf den anderen wurde das Ganze plötzlich ganz schwierig Vielleicht mal zwanzig, dreißig Milliliter getrunken.

00:52:51: Und dann hat sie den Kopf weggedreht und hat geschrien und sich durchgedrückt und hat mit jeder Faser ihres Körpers gesagt dass sie nicht trinken möchte.

00:53:10: Schwierig.

00:53:11: Wir mussten zu diesem Zeitpunkt, mussten wir auch noch zweimal in der Woche immer in die Klinik um ihre Blutwerte überprüfen zu lassen und haben das dort auch immer wieder angesprochen.

00:53:24: Und da hieß es immer so lang sie aber weiterhin Gedeiht Ja ist jetzt halt so.

00:53:35: Aber diese Situation Zuhause Das war natürlich Ja, nicht schön.

00:53:41: Weil wenn das Kind nicht trinken möchte was macht man dann?

00:53:46: Und es war dann so dass anderthalb Monate nachdem wir das erste Mal nach Hause gekommen sind mussten wir wieder zurück in die Uniklinik weil dann doch das Thema Frühgeborenen Rettinupati wieder im Raum stand.

00:54:08: Inzwischen war Zone zwei war ausgebildet, aber man hat einfach gesehen das geht nicht gut weiter mit den Augen und die Augen müssen gelasert werden.

00:54:21: Und so kam sie dann praktisch wieder in die Klinik und unter dem Klinikal-Tag ging es einigermaßen, dass sie getrunken hatte.

00:54:34: Ja, dann ist die Situation eh noch mal gekippt.

00:54:36: Sie hat diese Laser-OP gehabt und normalerweise war es so dass sie direkt nach der OP, sie war ja wieder intubiert, extubiert werden sollte und wieder aufwachen und so und sie hat nicht mehr selbstständig geatmet.

00:55:00: also wir hatten die OP Und sie hat nicht mehr selbstständig geatmet, sie musste intubiert wieder bleiben.

00:55:09: Hat dann natürlich eine Magensonde bekommen und war wieder mit Morphine- und Muskerelaxan lahmgelegt...

00:55:25: Was hat das mit dir gemacht?

00:55:27: Du bist jetzt genau wieder an der Stelle gewesen mit eurer Tochter, wie Monate zuvor.

00:55:33: Was hat das mit dir gemacht?

00:55:34: Also alles was bis dahin seelisch so vielleicht ein bisschen widerheilen konnte war kaputt.

00:55:49: also es war eigentlich noch schlimmer als zuvor weil plötzlich war man wieder in diese Situation, dass der Tod im Prinzip direkt neben diesem Bettchen steht und ich hatte so unglaubliche Angst.

00:56:13: Und dann kommt natürlich alles was damals passiert ist, kommt natürlich alle wieder hoch wie so Filme im Kopf ab und man hofft die ganze Zeit nur, dass das auch dieses Mal irgendwie wieder gut ausgehen wird.

00:56:37: Und man sitzt einfach da und wartet und hoffts, dass irgendwann die Nachricht

00:56:46: kommt.

00:56:47: jetzt wird es wieder besser.

00:56:50: Und nach drei oder vier Tagen war es dann so, dass sie gesagt hatten, Sie versuchen jetzt zu extubieren und hoffen das sie atmen wird.

00:57:05: Und ich wurde dann rausgeschickt und ja man sitzt da draußen

00:57:12: und

00:57:14: betet einfach nur, dass die Atmet!

00:57:20: Aber das sind ja alles Ängste, die dann angefacht werden Und die bleiben.

00:57:27: Also sie hat dann wieder geatmet und musste auch nicht wieder intubiert werden, war wieder ganz normal mit ihrer kleinen Sauerstoffbrille.

00:57:40: aber natürlich war dann die ganze Zeit die Angst da Sie könnte einfach aufhören mit Atmen.

00:57:48: Wie alt war sie zu diesem Zeitpunkt?

00:57:51: Sechseinhalb Monate.

00:57:54: Ich

00:57:54: stelle mir so ein bisschen die Frage, wie man da sein Alltag dann noch meistert.

00:57:59: Wenn man dann noch die Angst hat, dass man sobald man den Raum verlässt im nächsten Moment atmet dein eigenes Kind nicht mehr?

00:58:05: Wie hast du das geschafft?

00:58:07: Also wir waren ja erst mal auf der Intensivstation.

00:58:10: Da wusste ich okay sie ist gut unter Beobachtung.

00:58:16: Dann sind wir auf die Normalstation gekommen und da war ich.

00:58:21: rund um die Uhr bin ich neben ihr gewesen und es sich war wirklich, ich war hypnotisiert von diesem Monitor.

00:58:31: Also ich habe die ganze Zeit... Ich hab auch zum einen schlafen.

00:58:37: mein letzter Blick wenn ich bis ich eingeschlafen bin waren die Werte des Monitors und wenn ich aufgewacht bin war mein erster Blick die Wärte des Monitors weil ich ja da sehen konnte ist die Sauerstoffsättigung gut Atmet sie.

00:58:54: Wie ist die Herzfrequenz?

00:58:55: Das war ja für mich das Nonn plus Ultra dieser Monitor, dass ich wissen konnte wie geht es ihr!

00:59:04: Also es war dann gar nicht mehr so.

00:59:07: dieses natürliche... Ich kann, war's eigentlich nie, dieses.

00:59:12: Ich kann mein Kind angucken und weiß Es geht meinem Kind gut oder es geht nicht gut.

00:59:17: Ich meine heute wenn sie Fieber bekommt Dann sehe ich ihr das an.

00:59:22: Ich gucke ihr ins Gesicht und sehe, okay gut da ist was im Anmarsch.

00:59:26: Aber damals waren einfach nur diese Werte von diesem Monitor Und das war dann irgendwie so.

00:59:36: diese ganze Welt Man ist da gesessen hat sich nicht mehr getraut sich von der Stelle zu bewegen.

00:59:44: Wir sind ja auch wieder nach Hause gekommen Und die Klinik hat dann organisiert, dass wir wenigstens stundenweise die Krankenkasse bezahlt.

00:59:59: Leider nicht wirklich viel – also wir haben fünfzehn Stunden in der Woche.

01:00:05: Haben wir für die ersten vier Wochen zugeschrieben bekommen danach noch weniger, dass jemand von dem Kinderpflegedienst vorbeikommt und da wenigstends mal für kurze Zeit Entlastung reinbringt.

01:00:20: Aber normalerweise ist es ja dann so gedacht, dass man dann als Mutter vielleicht mal einkaufen geht oder irgendwas für sich selber tut.

01:00:34: aber ich hatte immer das Gefühl, sobald ich den Raum verlasse passiert irgendetwas ganz ganz Schlimmes und deswegen war es schön, dass da jemand vom Pflegedienst da war und mir Gesellschaft geleistet hat, dass ich nicht alleine war.

01:00:52: Und auch meine Tochter auf dem Armenmal hält...

01:00:59: ...und

01:01:00: duschen gegangen.

01:01:01: Ja das macht man schon!

01:01:03: Man ist ja dann noch da falls was ist.

01:01:06: aber ich wäre nie auf die Idee gekommen, das Haus zu verlassen.

01:01:16: unglaubliche Ängste einfach da, dass es vielleicht für jemanden was nicht erlebt hat gar nicht so nachzuempfinden.

01:01:31: Weil in diesem Moment diese Ängsten eigentlich ist die Situation nicht so schlimm als was man sie dann als traumatisierter Mensch im Kopf hat!

01:01:47: Wie groß und schwer war denn deine Tochter, als ihr zu Hause dann wart?

01:01:53: Also sie ist ja mit fünf und ein halb Monaten ist hier nach Hause gekommen.

01:01:57: Und da hatte es sie zweitausend neunhundert Gramm.

01:02:03: Okay!

01:02:04: Also ein ähnliches Gewicht und ähnliche Alter.

01:02:08: entsprechend muss man sagen wenn Sie die volle Zeit im Bauch gewesen wäre und wie die Differenz hochrechnen oder?

01:02:17: Nee, nicht ganz.

01:02:18: Also wenn sie ... Sie war ja noch, also es ist ja vier Monate zu früh auf die Welt gekommen und nach fünfundhalb Monaten sind wir nach Hause gekommen.

01:02:29: Das heißt, ein Neugeborenes wäre ungefähr in der Gewichtsklasse gewesen aber sie war ja schon älter, also nochmal anderthalb Monate draufgerechnet.

01:02:39: Ach so!

01:02:40: Okay Ja gut Du hattest jetzt berichtet, dass vor dem zweiten Klinikaufenthalt wegen der Retinopathie das seine Tochter Schwierigkeiten hatte zu essen und sie sich weggedreht hat und sich dagegen gewährt hat.

01:02:55: Wie hat sich das denn verändert als ihr wieder Zuhause wart?

01:02:59: nach der OP?

01:03:00: Gar

01:03:00: nicht!

01:03:01: Also ... Sie hat ja dann in der Klinika-Zee wieder eine Sonde bekommen... Und es hatte für Ganz, ganz kurz hatte es irgendwie eine Entlastung gebracht.

01:03:16: Die Sonde wurde dann auch wieder entfernt und wir waren zu Hause dann auch wider ohne Sonde.

01:03:26: Und dann ging das ganze Spiel aber wieder von vorne los und Wir waren dann ein Monat später Waren wir wieder für ne Woche in der Klinik weil sie zu wenig Nahrung aufgenommen hat, hat wieder kurz eine Sonde bekommen.

01:03:41: Sonde konnte wieder entfernt werden.

01:03:44: es ging dann wieder ein paar Tage gut bevor alles wieder von vorne angefangen hat und schlussendlich war's dann so dass wir Ende des Jahres nochmal sieben Wochen in der Klinik waren weil sie beschlossen hat sie trinkt gar nichts mehr.

01:04:02: Wir waren da voran auch schon mit einer Logopädin in Therapie, die ist immer zu uns nach Hause gekommen.

01:04:08: Die hat dann auch relativ schnell gesagt wir versuchen jetzt mal anstatt zu trinken ihr Reinahrung irgendwie schmackhaft zu machen.

01:04:21: aber das war leider auch nicht sehr von Erfolg geprägt und tatsächlich war es dann so dass wir eben dann notfallmäßig in die Kinderklinik gegangen sind und sie dann von den Zuckerwerten schon so massiv im Keller war, dass dieser Oberarzt der hat nur versucht irgendwo eine Wehne zu treffen um sie zu versorgen.

01:04:57: Weil es war wirklich schon im gefährlichen Bereich waren wir eben diese sieben Wochen dann nochmal in der Kinderklinik und es kam leider zu dieser schlechten Nahrungsaufnahme, kam noch mit dazu dass sie wenn sie was aufgenommen hat fünf bis sieben mal pro Tag hat sich erbrochen.

01:05:25: Also nicht kleine Spukalle sondern sie hat sich wirklich erbrochene das das wenige was sie aufgenommen auch noch zum größten Teil wieder rausgekommen ist.

01:05:35: Woran lag das, dass sie immer wieder vor diesen Herausforderungen standen, wenn es ums Essen ging?

01:05:41: Also zu diesem Zeitraum war's so, dass ein Oberarzt davon ausgegangen ist, dass die eine Kummelchallagie hat Und dadurch, dass ich ja Kuhmilchprodukte aufgenommen habe.

01:05:56: Dass sie dann natürlich auch mit dem Eiweiß in Verbindung kommt und dass sie das eventuell da allergisch reagiert.

01:06:06: Man weiß aber auch, dass viele der Frühchen tatsächlich so eine frühkindliche Essstörung entwickeln und dann schlussendlich doch auf ne Sonde angewiesen sind.

01:06:20: Weil es natürlich nicht verwunderlich ist, weil diese kleinen unreifen Körper müssen ja irgendwie mit Nahrung versorgt werden.

01:06:32: Und jetzt da ist es natürlich nicht möglich, also je nachdem wie früh dieses Kind gekommen ist, da irgendwie im Klinikalltag zu gucken gibt dieses Kind Anzeichen von sich dass es Hunger hat das es satt.

01:06:52: Und jetzt wird es praktisch so gemacht, also in der ersten Klinik war's so.

01:06:59: Dass die Nahrung wurde in einer Spritze in ein Gerät eingespannt und dieses Gerät hat die Nährung in gewissen Abständen.

01:07:10: Da gab es halt dann alle vier Stunden, alle sechs Stunden, gab er es halt essen.

01:07:15: Dann hat das Gerät die Narrung in das Kind gepumpt.

01:07:20: Das Kind hatte keine Chance!

01:07:22: Irgendwie, wenn es satt war zu sagen ich bin jetzt aber satt.

01:07:27: Sondern das wurde einfach irgendwie wie eine Stopfgans im Prinzip.

01:07:31: Wurde diese Nahrung da reingepumpt.

01:07:33: Das heißt, da war natürlich dann wahrscheinlich auch oft ein unangenehmes Gefühl Schmerzen vielleicht auch mit dabei.

01:07:42: Das heisst dass ja des Gehirn auch wenn sichs nicht wirklich erinnern kann Aber die Körpererinnerung sagt ja, Nahrungsaufnahme ist gleich Schmerzen und ausgeliefert sein.

01:07:58: In der anderen Klinik hat man es nicht in ein Gerät eingespannt sondern da wurde praktisch eine Spritze oben hingehängt und dann wurde da die Milch reingefüllt.

01:08:12: und wenn der Magen leer ist, dann macht das natürlich mit einem Flutsch kommt die Nahrung in den Magen rein stelle ich mir jetzt auch nicht unbedingt toll vor.

01:08:24: Und da hatten aber wenigstens die Kinder die Möglichkeit, durch Druck praktisch zuzumachen und da keine Nahrung mehr reinzulassen oder auch wieder was raus zu pressen in diese Spritze zurückzupressen.

01:08:42: Aber schlussendlich ist es ja so dass von Anfang an äußerst negativ behaftet und ich weiß bis heute nicht, ob da eine Kuhmilchallergie vielleicht noch mit dabei war.

01:09:01: Ob es vielleicht auch in der Magen-Darmtrakt war natürlich auch sehr unreif, dass das auch noch mit einer Rolle gespielt hat, dass da vielleicht auch noch irgendwie andere Unverträglichkeiten oder Schmerzen oder sowas im Spiel waren.

01:09:19: Ich denke, da ist ganz viel zusammengekommen.

01:09:22: Weshalb es halt dann einfach dazu gekommen ist, dass sie gesagt hat, nee also essen?

01:09:29: Ganz schlecht und das hat sich sehr lange... Hat sich das tatsächlich so hingezogen über Jahre?

01:09:38: Wow!

01:09:38: Haben Sie die Art und Weise wie sie sich gegen die Nahrung gewährt hat oder hat sich das verändert über die Zeit?

01:09:48: Sie hat halt, wenn sie gefüttert wurde.

01:09:52: Sie hat geweint teilweise weil sie nicht wollte und wir sind dann, wollte ich die Situation verbessern dass ... Und Ich bin mit ihr in eine Essklinik gegangen Die spezialisiert sind auf rückhündliche Essstörungen.

01:10:13: Wir waren dort vier Wochen Und es hat uns nichts gebracht, ganz im Gegenteil.

01:10:22: Als wir danach wieder nach Hause gekommen sind ... Sie war von diesem Klinikaufenthalt.

01:10:27: War sie so schwer in Mitleidenschaft gezogen?

01:10:31: Dass sie angefangen hat, sich ringsrum die Haare auszureißen.

01:10:37: Also, sie hatte wirklich hier rings rum.

01:10:40: Die Haare waren ausgerissen.

01:10:42: Sie hat geschrien und sich selber geschlagen wenn es um das Thema Essen ging, also sie war zu dem Zeitpunkt drei Jahre alt und sie saß vor mir hat mich angeguckt und hat gesagt Mama ich esse nicht.

01:11:02: Und es war fürchterlich.

01:11:05: Sie hat so diesem Zeitpunkt sieben Kilo gewogen mit drei Jahren.

01:11:11: und dann kam der Zeitpunkt.

01:11:13: wir mussten dann sowieso in die Klinik um Nierenwerte einfach überprüfen zu lassen.

01:11:21: und wir sind in die klinik gekommen.

01:11:23: Und bei der Aufnahme in die clinik habe ich gesagt, Ich kann nicht mehr Wir brauchen eine sonde und zwar keine Sonde mehr Über die nase sondern es gibt ja dann die Möglichkeit einen gastro tube Zu legen wo dann praktisch direkt in die bauchdecke ein schlauch in den Magen operativ gelegt wird und wo man dann praktisch darüber die Möglichkeit einfach hat, Nahrung, Medikamente, Flüssigkeit zu verabreichen.

01:11:58: Und es wurde dann in der Klinik ein paar Tage beobachtet wie sich das darstellt bei ihr mit der Nahrungsaufnahme.

01:12:06: Sie hatten gesagt ja also es macht auf jeden Fall Sinn dass sie eine Sonde bekommt.

01:12:15: Ziel ist dann immer, dass die Kinder noch selbstständig essen und der Rest dann sondiert wird.

01:12:25: Also sie war dreieinhalb als sie diesen Gastro-Tube bekommen hat.

01:12:30: zu diesem Zeitpunkt hat sie nach wie vor nur prei gegessen feinstbüriert also da durfte kein einziges Stückchen drin sein Und sie hat dann aber ganz schnell raus gehabt, dass ihr jetzt gar nicht mehr essen braucht.

01:12:45: Eben so ein Kind versteht ja also wenn ich jetzt nicht esse, dann wird es mir wenigstens zugepumpt.

01:12:49: Also brauche ich nichts

01:12:50: zu machen?

01:12:50: Ja genau und schlussendlich war's dann so das wir jeden Tag weil sie hatte auch nicht vertragen diese Sondierung dass das schnell geht sondern wir sind pro Mahlzeit sind wir eine Stunde sind wir da gesessen, bis diese Nahrung drin war und wenn die Nahrungen dann endlich durchgelaufen ist.

01:13:13: Dann hat sie zehn Minuten, vier Stunden später, hat sie eben schwallt, hat sich so gut wie alles wieder

01:13:18: erbrochen.".

01:13:20: Das heißt dieses Sonde hat zwar den Druck genommen ihr über den Mund irgendwie Nahrungs zu geben, hat uns aber jetzt... nicht wirklich was gebracht im Thema Gewichtszunahme.

01:13:36: oder ja, dass sich da irgendwie an der S-Situation irgendwas verbessert.

01:13:42: Was hat das mit dir emotional gemacht?

01:13:44: Ich meine jeder Mensch muss etwas essen und hier geht es um dein eigenes Kind für das du verantwortlich bist.

01:13:51: ich meine die Muttermächtige.

01:13:53: die Frauen möchten auch ihre Kinder füttern.

01:13:56: wie war das denn für dich

01:13:58: all der Zeit,

01:14:00: wo deine Tochter durch dick und dünn gegangen ist mit dir gemeinsam.

01:14:04: Sieht ihr jetzt einfach anguckt?

01:14:05: Sich die Haare ausreißt und sagt

01:14:07: ich werde jetzt

01:14:08: nicht essen.

01:14:08: Schlimm!

01:14:09: Ganz ganz schlimm weil auch

01:14:11: da

01:14:12: hängt natürlich wieder so im Raum man braucht Essen, man braucht Trinken um zu überleben.

01:14:21: und wenn sie nicht isst und nicht trinkt dann ist ja wieder hier der Sensemann und man kommt sich auch so unfähig vor.

01:14:35: Ich meine, jetzt ist man da als Mutter sogar nicht mal in der Lage sein Kind zu ernähren.

01:14:42: also sei es über Milch, sei's über Prei sondern irgendwie man denkt sich irgendwann ja... Man isst zu doof irgendwie Ja, man fühlt sich schlecht und man baut dann auch einen gewissen Druck auf was natürlich jetzt auch nicht förderlich ist.

01:15:05: Aber man baudt dann auch Druck auf weil man weiß essen muss ins Kind!

01:15:10: Und ja das ganze... Das ist ganz ungut und es gibt aber tatsächlich dann nur sehr wenige Spezialisten, die einem da tatsächlich helfen können.

01:15:29: Und ich meine hat das ja schon mit einer S-Klinik versucht wo er dann ins Gegenteil und es war klar irgendwie dass wir wahrscheinlich in so eine S- Klinik auch nicht mehr weiterkommen werden weil ich mein sie ist natürlich ist sie auch noch dazu ein schwer traumatisiertes Kind wo jedes Mal eine Retraumatisierung erleidet, wenn es wieder in so einen Klinikalltag reingeht.

01:15:56: Und so hatte ich dann angefangen zu recherchieren und bin dann schlussendlich auf den Markus Wilken in Essen gestoßen der die ganze Therapie zur Sonntenentwünung ein bisschen anders angeht Und zwar ist man nicht in der Klinik, sondern man ist in einer Ferienwohnung untergebracht.

01:16:20: Also man mietet sich dann in Essen ein Airbnb.

01:16:26: Man wird im Vorfeld schon fünf Monate praktisch über Zoom-Calls und Telefonate von einem Expertenteam begleitet und angeleitet, wie man sich auf diese Intensivtage vorbereitet.

01:16:43: Die Intensiftage vor Ort gehen auch nur maximal zehn Tage.

01:16:48: Und nach dieser Vorbereitungszeit fährt man dann praktisch nach Essen.

01:16:54: Dann ist ein Experten-Team ... Wir hatten zwei Therapeutinnen sind praktisch bei jeder Nahrungsaufnahme mit dabei Begleiten das Kind, begleiten die Familie und es war der Hammer.

01:17:13: Also wir sind mit einem voll sondierten Kind.

01:17:16: Sind wir nach Essen gefahren?

01:17:19: Und fünf Tage später sind wir mit einem komplett selber essenen Kind wieder nach Hause gefahren.

01:17:27: Fünf Tage später!

01:17:29: Was haben sie denn gemacht?

01:17:30: Die haben tatsächlich ganz viel über Belohnung gearbeitet.

01:17:37: Also die hatten dann irgendwie ein kleines Figurchen dabei, das der natürlich für so einen Kind ganz, ganz spannend ist.

01:17:47: und sie haben immer gesagt ja während du isch, dann stellen wir dir dieses Figürchen hin und wenn nun nicht mehr ist es nicht schlimm.

01:17:56: aber dann kommt das Figurchan zu uns also immer dass es gar nicht schlimm ist wenn man nicht essen möchte.

01:18:02: aber Die Belohnung gibt es nur, wenn gegessen wird.

01:18:07: Und wir hatten dann schlussendlich hatten wir es dann so, dass wenn sie toll gegessen hat, dann hat sie eine größere Belohnung bekommen.

01:18:16: Das heißt, sie durfte zum Beispiel in der Nägabs- und Ponyhof reiten gehen.

01:18:22: Dann sind wir ihnen zugegangen.

01:18:24: Jetzt kann man das natürlich nicht durchkriegen, dass man für jedes gute Essen die Megabelohnungen auspackt.

01:18:33: Wir sind irgendwann dazu übergegangen, dass für gutes Essen einen Stempel bekommen.

01:18:39: Ich meine, sie war zu dem Zeitpunkt vier eineinhalb Jahre alt.

01:18:41: Sie hat es dann schon verstanden und für fünf Stempel hat sie dann die Belohnung bekommen.

01:18:47: und so sind wir dann eben auf nach Hause gegangen Und ähm So konnten wir das dann.

01:18:54: so.

01:18:54: Schritt-für-Schritt konnten wir es dann weiter rausziehen bis halt dann.

01:18:59: also man muss ja die Belohnungen dann auch irgendwann mal wieder ausschleichen.

01:19:03: Aber so haben wir's geschafft.

01:19:05: erstens Wir sind wirklich.

01:19:08: Wir sind von Essen nach Hause gefahren und sie hat sich nie wieder erbrochen.

01:19:14: Wow!

01:19:15: Nie wieder, ich weiß es nicht weggezaubert aber Sie hat sich immer wieder gebrochen Und sie hat von da an hat sie sowohl selber gegessen als auch selber getrunken.

01:19:29: Sie ist bis heute nur frei.

01:19:33: also sie ist jetzt sieben Jahre alt.

01:19:36: Sie isst bis heute Nur frei Und so Trinken aus offenen Gefäßen sind wir jetzt gerade dabei.

01:19:47: Also sie trinkt halt mit Strohhalm oder eher so Kleinkindbechern, aber sie ernährt sich über den Mund.

01:20:00: Es ist nicht immer einfach tatsächlich.

01:20:06: Sie ist auch... selber essen.

01:20:11: Ja, klappt so semi-gut!

01:20:13: Wir müssen tatsächlich ganz oft... müssen wir dann sie noch füttern?

01:20:20: weil einfach?

01:20:21: also sie ist eben jetzt mit ihren sieben Jahren, sie ist nach wie vor untergewichtig, sie wiegt elf Kilo und ich habe aber inzwischen habe ich aufgehört nur auf diese Zahlen zu gucken sondern ich habe gelernt eben auch durch diese Therapie bei Markus Wilken durfte ich auch lernen, dass es viel wichtiger ist zu gucken wie entwickelt sich das Kind.

01:20:52: Und wenn's da mit der Entwicklung weitergeht und also sie kognitiv ist sie mega fit.

01:21:01: Sie hat motorische Einschränkungen was jetzt Stück für Stück besser wird.

01:21:08: Aber das hat ganz viel den Druck rausgenommen, nicht mehr nur auf diese Zahlen zu achten.

01:21:18: und wenn ich sehe was sie bis jetzt alles geschafft hat dann wird auch der Tag kommen an dem Sie feste Nahrung zu sich nehmen möchte.

01:21:30: und so lange bis es soweit ist, ist sie halt frei!

01:21:35: Und natürlich, man muss gucken dass man das so weit wie möglich anreichert.

01:21:39: Das heißt wir haben einen Pulver zur Kalorienanreicherung Wir haben Öl, wir haben Mandelmus um da halt einfach schon von Grund auf Kalorienein zu bekommen Aber Stück für Stück geht es weiter bergauf und sie ist im Kindergarten Sieht die anderen Kinder wird zusammen gegessen Es wird eines Tages, wird dieser Klick kommen und dann möchte sie das.

01:22:10: Und es ist einfach schön nach dieser Therapie in Essen jetzt auch selber einen anderen Umgang mit dem Ganzen haben zu können – nicht mehr!

01:22:21: Davor war da einfach immer nur dieser Druck auch von außen und irgendwelche Listen- und Tabellen, in denen steht dass dieses Kind muss in diesem Alter so und zu groß sein.

01:22:32: So viel wiegen weil ansonsten stimmt ja irgendwas nicht.

01:22:37: aber man muss auch mal gucken wo wir hergekommen sind.

01:22:41: Und wie kann man denn ein kind das so wahnsinnig früh auf die welt gekommen ist?

01:22:48: Da in irgendwelchen Listen oder Perzentilen stecken und sagen so muss das sein.

01:22:56: Und ja, das sind dann so Sachen die ich Gott sei Dank dort in Essen lernen durfte.

01:23:07: Jetzt müsste deine Tochter ja bald eigentlich zur Schule kommen.

01:23:10: Sollte?

01:23:11: Ja!

01:23:11: Hast du da etwas Angst vor wenn es um das Thema Essen geht?

01:23:14: denn da hast Du ja nicht die Möglichkeit zuzuschauen.

01:23:18: Ja... Also tatsächlich ist es so, sie hat ja schon ein Jahr Rückstellungen bekommen von der Schule.

01:23:23: Wir sind jetzt im ersten Rückstellungsjahr und momentan sind wir gerade dabei dass wir eine Sondergenehmigung für ne zweite Rückstellung bekommen weil wir haben ganz ganz tollen Kindergarten die das tatsächlich befürworten und sagen, wir würden ihr auch nochmal ein Jahr in Platz geben.

01:23:50: Weil sie einfach momentan eben was so das Essen angeht dann ihre Motorik.

01:23:59: hat jetzt erst vor ein paar Monaten das Laufen gelernt ist es alles noch gar nicht sicher Sie muss noch viel Kraft und Routine sammeln Und auch vom emotionalen her Sie ist noch nicht schulreif und da sind wir jetzt eben gerade dran, dass sie nochmal ein zweites Jahr im Kindergarten bekommt.

01:24:23: Und ich denke, da wird noch ganz viel passieren in diesem einem Jahr.

01:24:29: und dann muss man sehen also Man muss ja loslassen und es geht nicht anders Sie wird auf jeden Fall eine Schulbegleitung bekommen, wenn sie in die Schule geht.

01:24:46: Und man muss dann gucken, auf welchem Stand ist sie mit dem Essen und wie kann man das dann in den Situationen regeln?

01:24:56: Aber ich hoffe jetzt einfach mal dass es alles funktioniert und in anderthalb Jahren kann so viel passieren.

01:25:04: Also ich glaube, da muss man sich jetzt noch gar nicht so die Gedanken und Sorgen machen.

01:25:11: Weil ich habe einfach ... Ich hab in so vielen Dingen, hab' ich gesehen, gerade wenn man das Thema laufen nimmt... Wenn man gedacht, das gibt's doch nicht!

01:25:21: Das gibt es doch nicht.

01:25:22: also wird sie irgendwann laufen?

01:25:25: Und dann Sie war sechs Jahre alt und plötzlich sehe ich wie sie übt am Sofa alleine zu stehen und die ersten Schritte in den Raum reinzumachen.

01:25:38: Und es kam so von heute auf morgen, und das war mit dem Sprechen genauso!

01:25:43: Von heut auf morgen hat sie plötzlich sehr viele Wörter gesprochen und drei Monate später im Ganzen setzen.

01:25:52: Man muss ihr da einfach vertrauen und sich sagen – Das wird schon, weil es gibt.

01:26:01: körperlich gibt es keinen Grund, warum es nicht funktionieren sollte und je weniger Druck man reinsetzt.

01:26:09: Desto eher wird da von ihrer Seite her irgendwas

01:26:13: kommen.".

01:26:14: Du hattest jetzt vorhin gesagt dass die Krankenkasse dir fünfzehn Stunden pro Woche bewilligt hat für vier Wochen?

01:26:22: Jetzt ist deine Tochter ja braucht sehr viel Aufmerksamkeit.

01:26:30: Ich kann mir auch gut vorstellen, dass diese Therapie bei dem Markus Wülken deutlich teurer war als andere Therapien.

01:26:38: Wie hat dich die Krankenkasse in dieser ganzen Zeit unterstützt?

01:26:42: Schlecht!

01:26:44: Also eben wir hatten diesen Pflegedienst damals vier Wochen für fünfzehn Stunden in der Woche.

01:26:52: dann wurde das Ganze schon reduziert auf zehn Stunden in einer Woche.

01:26:57: und Auch was den Pflegegrad angeht, ist es immer wieder ein neuer Kampf.

01:27:04: Weil sie hat einen schwer behinderten Ausweis mit achtzig Prozent Schwerbehinderung und hat auch das Haar für hilflose Personen auf dem Ausweis drauf.

01:27:24: Immer wieder versucht die Krankenkasse uns vom Pflegegrad her runterzustufen.

01:27:33: Man muss immer widersprechen und sagen nein, es ist nicht so.

01:27:39: und gerade im Moment sind wir wieder daran dem Gutachten zu widersprechen weil man uns von Pflegegrat vier auf zwei runterstufen möchte.

01:27:53: Es ist immer wirklich schwierig.

01:27:55: und was die Therapie angeht bei Markus Wilken, wir haben das selber bezahlt.

01:28:08: Die Therapie davor in der Essklinik wurde von der Krankenkasse übernommen als wir da vier Wochen waren Und die Therapies bei Markus Wilken wurden abgelehnt weil sie nicht im Leistungskatalog steht.

01:28:25: Und wir streiten seit drei Jahren mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme, wo man sagen muss warum?

01:28:38: Also diese fünf Tage bei Markus Wilken plus natürlich diese Vorbereitungszeit über Zoom-Calls und Telefonate hat deutlich weniger gekostet wie ein vierwöchiger Aufenthalt in einer S-Klinik.

01:28:56: Es war dazu noch mit Erfolg, die Krankenkasse spart sich alles rund um das Thema Sonntenversorgung und die Krankenkarse stellt sich auf Sturr und sagt ne, bezahlen wir nicht!

01:29:12: Und es ist halt auch so schade weil die Kosten jetzt übernehmen.

01:29:23: Aber was machen denn Familien, die es nicht bezahlen können?

01:29:27: Denen bleibt dann im Prinzip so eine tolle Hilfe, so ne tolle Therapie mit so nem Wahnsinnserfolg und wir sind nicht die einzigen, die so einen tollen Erfolg bei Markus Wilken erzielen konnten.

01:29:41: Ich habe im Kopf erhatene Erfolgsquote von sechsohneinzig siebenundneunzig Prozent bei den Kindern dass die Therapie anschlägt, ja.

01:29:53: Die Krankenkasse also es gibt tatsächlich Krankenkassen, die die Kosten übernehmen sind aber nur vereinzelte.

01:30:03: unsere und auch viele andere Krankenkasten sagen einfach nein zahlen wir nicht.

01:30:09: ich kann mir auch vorstellen das halt dadurch dass deine Tochter bei vielen Dingen etwas länger braucht Man da natürlich ja auch viel intensiver im eins zu eins mit dir sein muss.

01:30:20: Das kostet dich ja auch super viel Zeit und Energie, das heißt du kannst ja automatisch weniger arbeiten?

01:30:25: Ich kann gar nicht arbeiten!

01:30:28: Sie geht aktuell, seit einem Jahr, nachmittags für zweieinhalb Stunden in den Kindergarten.

01:30:38: also wir sind jetzt dran Seit Anfang des Jahres, dass sie Freitag-Vormittag in den Kindergarten geht.

01:30:47: Aber das geht alles nur so stündchenweise immer ein bisschen vorwärts weil durch ihre Vorgeschichte ... Sie hat Ängste?

01:31:05: Ich meine wir sind dann natürlich auch noch in der Corona Zeit mit ihr groß geworden.

01:31:10: Sie war am Sauerstoff.

01:31:12: Der Kardiologe hat damals gesagt, wenn sich dein Infekt auf die Lunge legt dann können wir nichts mehr für sie tun.

01:31:18: also was haben wir gemacht?

01:31:19: Wir haben isoliert gelebt.

01:31:21: Was natürlich für die ganze Entwicklung nicht förderlich war.

01:31:24: aber ja wir wollten natürlich auch nicht das Risiko eingehen sie zu verlieren und aufgrund dessen hat sie einfach da sehr viel Nachholbedarf.

01:31:36: sehr geräuschempfindlich, auch was Alltagsgeräusche angeht.

01:31:42: Wenn sie in Stress kommt dann kommt es noch dazu dass sie tatsächlich hustet wirkt bis hin das sie halt dann irgendwo hinspuckt.

01:31:54: und oder jetzt Baustellen, Geräusche.

01:32:00: Wenn es zu laut ist und sie kann dem nicht entkommen dass er sich die Ohren zuhält und schreit und aber es ist dann auch kein Durchkommen mehr zu ihr Und Es wird Stück für Stück wird es besser.

01:32:15: Aber Ja da muss man halt einfach.

01:32:21: Man kann nicht sagen ja jetzt geht das Kind halt jeden Tag plötzlich fünf Stunden in den Kindergarten, sondern es ist halt tatsächlich so dass ich parat stehen muss und das klappt jetzt gut mit diesen zweieinhalb Stunden am Nachmittag.

01:32:37: Jetzt wird sie Stück für Stück in den Vormittag rein integriert sodass sie halt dann schlussendlich dann hoffentlich noch ein normales Kindergatenjahr hat.

01:32:52: Ja, um sich halt auch einfach an Geräuschkulissen zu gewöhnen.

01:32:55: Ich mein damals als sie noch klein war wir konnten nicht mal mit ihr aus dem Haus gehen wenn es geregnet hatte weil sie das Geräusche von Autoreifen auf nasser Straße nicht ertragen konnte oder Wenn irgendwo mal ein Traktor gefahren ist.

01:33:12: Das ist ja haben wir alle schon hinter uns gelassen aber Sie brauchten eine sehr intensive Betreuung.

01:33:19: und Ja, deswegen war das jetzt für mich natürlich in den letzten Jahren undenkbar da großartig arbeiten zu gehen.

01:33:28: Ich bin dann mal noch am Wochenende, bin ich in ein Reitstall gegangen und hab dort morgens Pferde ausgemistet.

01:33:35: aber das war es auch.

01:33:37: Wenn du eine Frau vor dir hättest die... auch ein Neugeborenes bekommen hat, ein Frühchen.

01:33:44: Wo ganz viel Fragezeichen noch im Kopf sind und ganz viel Unsicherheit.

01:33:49: Was würdest du dieser Frau mitgeben wollen?

01:33:52: Ganz viel auf das eigene Bauchgefühl hören.

01:33:56: also natürlich gibt es viele Experten und man sollte sich immer von jedem anhören was er zu sagen hat, aber schlussendlich ganz viel auf das eigene Bauchgefühl hören.

01:34:18: Zum Thema Was Gut ist für das Kind?

01:34:23: Ganz wichtig auch so früh wie möglich eine Traumatherapie machen.

01:34:29: Wir haben es erst sehr spät gemacht.

01:34:31: Da war die ... schon eben

01:34:33: deine Tochter.

01:34:35: Ja meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt Schon vier, das ist sehr spät.

01:34:43: Es gibt tatsächlich die Möglichkeit schon mit den kleinsten Kindern Traumatherapie zu machen.

01:34:49: es ist wichtig dass die Eltern therapiert werden um dann tatsächlich auch die Kindertherapien zu therapieren zu können.

01:34:58: aber je früher man an die Themen rangeht desto eher können da Sachen aufgelöst werden.

01:35:11: Genau, das sind so ganz wichtige Sachen und Vertrauen.

01:35:19: Den Kind wirklich vertrauen!

01:35:21: Und ja ich glaube, das ist so die wichtigen Sachen.

01:35:26: Wenn du dieses Video oder diesen Podcast einmal deiner Tochter zeigen möchtest In einem Alter, wo du sagst jetzt ist es vielleicht an der richtigen Zeit, ihr sie mit dieser Geschichte zu konfrontieren und die Geschichte ihr näherzubringen.

01:35:42: Welche Worte würdest du ihr an dieser Stelle gerne weitergeben wollen?

01:35:47: Dass ich unglaublich stolz auf Sie bin und dass sie so stark ist das ich weiß, dass sie egal was sie sich im Leben vorstellt wird alles schaffen was sie möchte weil sie hat es geschafft sich ins Leben zu kämpfen und sie ist so eine unglaublich starke Persönlichkeit.

01:36:14: Und Sie soll sich nie von irgendjemandem sagen lassen, dass sie es nicht kann weil sie kann alles schaffen und das ich sie über alles liebe.

01:36:28: Wow!

01:36:31: Jacqueline was wünschst du dir für deine persönliche Zukunft?

01:36:35: Ich wünsche mir, dass einfach Stück für Stück alles noch mit mehr Leichtigkeit besetzt ist.

01:36:50: Wir sind nach wie vor seit eben jetzt drei Jahren in dieser Traumatherapie und viel erreicht, aber es ist trotzdem noch so.

01:37:07: eine gewisse Schwere ist noch da.

01:37:10: ich wünsche mir Leichtigkeit dahinter ist und ich freue mich dann darauf, einfach viel als Familie miteinander wieder zu erleben.

01:37:36: Viele gemeinsame schöne Momente zusammen weil wir waren soviel Zuhause und konnten das alles nicht.

01:37:49: Jetzt fängt eigentlich tatsächlich unsere Zeit des Lebens an.

01:37:55: Und ja, das wäre so der Wunsch an die

01:38:02: Zukunft.".

01:38:19: Danke schön und wir wünschen dir und deiner ganzen Familie alles, alles Liebe und alles Gute für eure Zukunft und für eure Gesundheit.

01:38:28: Dankeschön!

01:38:32: Du willst selbst bei uns dabei sein oder hast einen Teamvorschlag?

01:38:36: Denn melde dich auf unserer Website oder unser Social Media.

01:38:41: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist oder Unterstützung benötigst dann zögere nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen.

01:38:48: Hol die Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen.

01:38:54: Bis zum nächsten

01:38:54: Mal, bei

01:38:55: von Bohne

01:38:56: zu Bohne.