00:00:00: Diese Folge wird unterstützt vom Bundesverband Neurofibromatose eV.

00:00:05: Neuro-Fibromatoase ist eine seltene Erkrankung, etwa einer von dreitausend Menschen ist betroffen.

00:00:12: Trotzdem wissen viele kaum was Neuro fibromatosse bedeutet – die Erkrankung kann sich sehr unterschiedlich zeigen!

00:00:20: Symptome und Verlauf sind bei jedem Menschen individuell.

00:00:24: Deshalb ist eine Diagnose oft schwierig und eine Prognose kaum möglich.

00:00:29: Wenn bei dir oder deinem Kind ein Wagerverdacht auf Neurofibromatose besteht, Google nicht einfach drauf los.

00:00:36: Viele Informationen im Netz können verzerren, verunsichern oder unnötige Angst machen.

00:00:42: Verlässliche Informationen findest du beim Bundesverband Neuro-Fibromatose eV.

00:00:47: Dort sind die Inhalte von spezialisierten Ärztinnen und Ärzten erstellt oder geprüft.

00:00:58: solltest

00:00:59: du dich

00:00:59: an spezialisierte Ärztinnen und Ärzte oder einen NF-Zentrum wenden.

00:01:05: Eine friehe Diagnose und passende Behandlung können den Verlauf meist positiv beeinflussen.

00:01:12: Der Bundesverband Neurofibromatose eV informiert über die verschiedenen Erkrankungstypen, vermittelt Kontakte zu Selbsthilfegruppen Denn gerade bei einer seltenen Erkrankung hilft es, nicht allein zu bleiben.

00:01:32: Mehr Informationen findest du auf bv-nf.de.

00:01:41: Ich will mir wünschen dass die Menschen einfach mehr Respekt haben vor jedem egal wie er aussieht woher kommt und nicht vorher beurteilen.

00:01:52: Ich werde mir wünschen, dass ich vielleicht die Erwachsenen von den Kleinsten wirklich dir als Vorbild nehmen.

00:01:59: Weil die Kleinen dir beurteilen

00:02:00: nicht!

00:02:08: Stell dir vor du kommst in einen Raum, vor dir sitzt ein Mensch und du hast keine Ahnung wer das ist.

00:02:14: Das

00:02:14: passiert mir in jeder Folge bei unserem Podcast Von Bohne zu Bohne.

00:02:19: Mein Name ist Charlotte Und dich weiß vorher nichts über unsere Gäste.

00:02:22: Kein Name, keine Information, keine Themen.

00:02:26: Also werden meine Fragen auch deine Fragen sein.

00:02:29: Ich bin Zanya und ich suche die Gäste,

00:02:31: hier achte ich darauf

00:02:32: dass es Menschen mit

00:02:33: ehrlichen

00:02:34: berührenden

00:02:35: und bewegenden Geschichten

00:02:36: sind

00:02:36: Und genau die wollen wir mit euch teilen!

00:02:39: Bist du bereit gemeinsam mit Charlotte neue Geschichten kennenzulernen?

00:02:46: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge.

00:02:48: Mein Name ist Charlotte.

00:02:49: Mein Name

00:02:50: is Zanya.

00:02:51: Mein name is Simone.

00:02:52: Ich habe Neurovipromatose Ausgrenzungserfahrungen gemacht.

00:02:58: Hi Simone, es freut mich dich kennenzulernen und vielen lieben Dank dass du dich heute draußen hier dabei zu sein weil ein Podcast ist natürlich immer eine ganz besondere Situation.

00:03:06: was würdest du denn sagen?

00:03:07: wo starten wir in deiner Geschichte?

00:03:10: Mit der Diagnose was Neurofibromatose ist?

00:03:14: Wie alt warst du da?

00:03:16: also meine Eltern haben die Diagnos bekommen als ich so zwischen zwei und drei Jahre alt war.

00:03:24: Da sind sie dann zu sämtlichen Ärzten in Kliniken und dann wurde mit verschiedenen Untersuchungen festgestellt, dass ich Neurofibromatose Typ I habe.

00:03:36: Und

00:03:38: Typ I bedeutet eine stärkere, eine mildere Variante – was bedeutet Typ I?

00:03:42: Also es gibt verschiedene Formen von Neuro-Fibromatose.

00:03:46: bei Typ I ist das so, gutartige Tumore an den Nervenenden wachsen.

00:03:53: Also bei mir äußert sich es sehr stark an der Haut, dass sehr viele Tumoren wachsen, die können aber auch genauso nach innen wachsen.

00:04:03: und es gibt auch noch viele andere Symptome wo andere Betroffene haben, die sich dann komplett anders äußern.

00:04:11: Kannst du uns da Symptomen nennen?

00:04:14: Es gibt ... zum Beispiel, dass man eher mit Lernschwierigkeiten zu tun hat oder generell sich schlecht fühlt.

00:04:30: Wie soll ich sagen?

00:04:31: Dass man leicht behindert ist, psychisch behindert und Manche haben auch nur diese Kaffeoleflecken, die in dieser hellbrauen Pigmentflecken sind.

00:04:48: Die man auf der Haut hat.

00:04:51: Also es äußert sich bei jedem irgendwie komplett anders und eben auch an der Haut und bei mir halt hauptsächlich nach außen auf der Hauten

00:05:01: Das heißt, mit zwei, drei als deine Eltern das bemerkt haben.

00:05:05: War das schon äußerlich sichtbar?

00:05:06: Da ging es nicht um innere Symptome, dass sie da was wahrgenommen haben?

00:05:10: Also es war äuzerlich wenig sichtba.

00:05:12: Es waren eher so diese Café-Olé-Flecken und vielleicht ganz kleine Fibromen.

00:05:19: So nennt sich das, was an der Haut wächst.

00:05:22: Und bei mir war auch von der Motorikerne die Entwicklung noch nicht so weit wie normalerweise bei ... bei kleinen Kindern in dem Alter.

00:05:32: Und da konnte man dann auch feststellen, dass ich eben an dieser Krankheit leide und mit verschiedenen Untersuchungen wurde eben festgestellt, dass es bei mir diesen Gen-Defekt gibt.

00:05:45: Wie sich später herausgestellt hat war es Genmutation.

00:05:50: also das ist quasi zum ersten Mal aufgetreten bei uns in der Familie Fünfzig Prozent sind das Gen-Mutationen und fünfzig Prozent ist tatsächlich vererbte Krankheiten, dass man es weiter gibt.

00:06:05: Was bedeutet genau der Unterschied zwischen der Genmutation und der Gen?

00:06:10: Weitervererbung?

00:06:12: Also bei einer Genmutation tritt es eben zum ersten Mal auf.

00:06:15: da ist dann das Gen zum ersten mal verändert.

00:06:21: Es handelt sich da um das Chromosome siebzehn und wo die Genveränderung drauf ist.

00:06:29: Und ja, es passiert einfach, es taucht plötzlich auf!

00:06:35: Wenn man es vererbt dann ist halt die Chance fünfzig Prozent dass man eben diesen Gendeffekt weiter gibt.

00:06:42: Und das liegt im Prinzip daran weil die Kombination deiner Mutter und deines Vaters dann letztendlich dazu geführt haben, oder entstanden ist?

00:06:52: Ja, also es kann tatsächlich jeden treffen.

00:06:55: Es ist zwar selten aber es ist und auch noch sehr unbekannt, aber es tritt bei einer von drei tausend Geburten auf weltweit Und es kann wirklich jeden treffen egal ob jetzt Mann- oder Frau Egal welches Land Es hat nichts damit zu tun wo man herkommt.

00:07:22: Deine Eltern wurde den mitgegeben, wie sie damit umgehen sollten bei dir?

00:07:27: Also damals war es tatsächlich so das der Arzt wirklich gesagt hat.

00:07:34: Wenn's in die Pubertät kommt entweder die Fibromavaxen nicht oder ist die Wachsen sehr viel was bei mir dann eben der Fall war im Laufe der Zeit dass es immer mehr wurden und er hat auch Knalhardt eigentlich gesagt, wenn sie mal selber Kinder bekommen dann könnte es durchaus sein dass die schwerst behindert sind.

00:07:55: Ich habe jetzt mittlerweile durch Social Media aber auch mit so vielen Kontakt aufgenommen das ich weiß, dass es nicht unbedingt ein schwerbehindertes Kind sein muss, wenn man jetzt das Ganze vererbt.

00:08:09: also ist total unterschiedlich wie man es eben weiter gibt.

00:08:15: Deine Eltern, wie sind die damit umgegangen in deiner Kindheit?

00:08:19: Wie haben sie dich darauf vorbereitet, dass das passieren kann ab dem Teenager-Alter.

00:08:26: Da kann ich mich gar nicht mehr so genau erinnern.

00:08:28: also ich habe dann halt irgendwann selber gemerkt okay ich hab es eben und es wächst an meiner Haut hat dann irgendwann auch verstanden wie das Ganze heißt und warum ich das habe.

00:08:39: als kind macht man sich da gar nicht zu viele Gedanken weil ich eigentlich ganz normal wie andere Kinder gespielt im Kindergarten war, in die Schule gekommen bin.

00:08:49: Also ich hatte da gar keine Einschränkungen was das betrifft und irgendwann erfährt man das halt dann was dass man es hat und macht sich aber eigentlich auch noch nicht ganz so große Gedanken als Kind oder im Teenager Alter und es wurde dann so richtig Wo ich selber gemerkt habe, es wird mehr.

00:09:11: Es wachsen mehr für Prome.

00:09:12: als ich so Mitte zwanzig war, sagen wir mal und ab dreißig ist es dann wirklich regelrecht mehr geworden.

00:09:20: also das konnte man sich seitdem richtig beobachten dass immer mehr und mehr wird.

00:09:26: Kann es an der hormonellen Zusammensetzung liegen oder warum genau in diesen Altersspann?

00:09:31: Das kann ich nicht sagen.

00:09:33: Also das ist bei jedem tatsächlich auch total unterschiedlich.

00:09:37: Also die einen, die sagen sie sind im gleichen Alter haben kaum.

00:09:41: Die anderen sagen Sie kennen das?

00:09:42: Sie haben genau so viele... Ja man weiß es nicht an was es letztendlich liegt.

00:09:50: Du hast jetzt gesagt dass sich deine Kindheit für dich normal angefühlt hat.

00:09:55: Hattest du denn den Eindruck von anderen Kindern akzeptiert zu werden?

00:09:59: Also im Kleinkind aller Kindergartenalter schon da hatte ich überhaupt gar keine Probleme Anschluss zu haben.

00:10:08: Aber das hat sich dann in der Schule geändert, als ich so in der, sagen wir mal, fünftes, sechste, siebte Klasse war.

00:10:16: Da habe ich gemerkt, dass sich die anderen immer mehr und mehr von mir lösen und mit mir nicht mehr so viel zu tun haben wollten.

00:10:26: Und

00:10:26: es hat mich da schon sehr getroffen, weil ich einfach auch immer weniger den sozialen Kontakt hatte die Freundschaften, die eigentlich mal da waren.

00:10:39: Die haben sich dann auch total

00:10:41: gelöst.".

00:10:42: Was hat es mit dir emotional gemacht wenn du gemerkt hast dass die Menschen sich von dir distanziert haben?

00:10:49: Es hat mich sehr getroffen weil ich eigentlich ja... Ich wollte ja nichts Böses oder ich habe mich ja am Grunde nicht verändert und trotzdem Manche halt immer mehr distanziert.

00:11:04: oder man hat gemerkt, man ist ausgeschlossen ausgegrenzt.

00:11:10: In der Schule mehr so auf Mitleid vielleicht dass man dabei stand aber ja einfach es war jetzt keine Freundschaften mehr das hat sich eigentlich alles verloren gegangen.

00:11:24: Konntest du dich in dem Alter schon trauen das anzusprechen und nachzufragen woran das liegt?

00:11:30: Nein, also ich hab das eigentlich wirklich gespürt an was es liegt weil ich einfach ein ruhiger Mensch war.

00:11:36: Weil ich vielleicht nicht so mitgemacht habe wie die anderen.

00:11:41: wenn jetzt ja wie man halt so ist mit dreizehn vierzehn man die einfangen an und probieren die Zigaretten aus oder sonst wars Und ich hab da halt auch nicht mit gemacht und war dann eben auch quasi Durch das Äußerliche hat man eben Veränderungen gesehen.

00:12:04: Ich war eigentlich trotzdem noch der gleiche Mensch, aber ich habe immer mehr gemerkt dass die anderen sich einfach nicht mit mir zu tun haben wollen.

00:12:15: Du hattest gesagt du vom mentalen her, vom geistlichen her keine Einschränkungen hattet?

00:12:21: Wie war es denn mit deinen körperlichen Einschränkungen?

00:12:25: Also körperlich war es eigentlich nur die Motorik, die als Kleinkind schon aufgefallen ist.

00:12:33: Ich hatte zum Beispiel Schwierigkeiten Fahrradfahren zu lernen mit Gleichgewicht halten und das war alles ein bisschen verzögert hat alles etwas länger gedauert oder auch mit einen Ball zu fangen oder ein Ball zu werfen oder auch zu rennen die Füße zu koordinieren beim Rennen Das hat sich alle so irgendwie... hat man eben gemerkt auch.

00:12:55: Und was mich letztendlich dann auch ab der, ich glaube ab der siebten Klasse war es vom Schulsport befreit hat weil da ja immer mehr auch gefordert wurde und ich das einfach nicht machen konnte.

00:13:09: Auch wenn ich mich bemüht habe, konnte ich es einfach nicht

00:13:22: Bringt dein Krankheitsbild auch Äußerliche Schmerzen auf der Haut mit sich?

00:13:27: Also ich habe das Glück, dass ich keine Schmerze hab.

00:13:31: Ich hatte zwar hier hinten im Nacken hatte ich eins, hat mir Schmerz verursacht.

00:13:38: Das wurde aber dann zum Glück dieses Jahr im Februar ganz gut entfernt.

00:13:42: seitdem habe ich keine Probleme mehr Aber am Großen und Ganzen verursachten es keine Scherzen.

00:13:49: bei mir verursachte juckreiz, sehr starker juck reiz.

00:13:53: Dass ich wirklich manchmal Tage habe oder hauptsächlich ab abends und auch nachts wo ich mich eigentlich ständig nur kratzen möchte und auch ganz oft dann morgens auf fach und total wund bin und blutig kam auch schon vor wenn es sehr starke juckt hat.

00:14:13: Ich habe eine Hautkrankheit, bei der ich nachts häufig sehr stark jucke, ohne dass sich die Kontrolle drüberhabe.

00:14:19: Weil ich einfach schlafe!

00:14:20: Kann ich mir das dann bei dir ähnlich vorstellen?

00:14:23: Ja also manchmal ist es wirklich sehr stark, dass ich einfach denke... Es juckt wieder und hört gar nicht auf, dann kratzt man und kratzt aber es lässt einfach nicht nach und das Beste ist einfach da nichts zu tun, dass es wieder von alleine aufhört.

00:14:38: Und manchmal ist's wirklich so extrem, Wirklich kaum schlafe, weil es halt gar nicht aufhört.

00:14:46: Und hatte auch wirklich eine Zeit wo ich ja dann wirklich ganz oft alles blutig war vom Aufkratzen, sei's am Rücken oder vorne, weil sie einfach zu stark gejuckt hat oder dass das ganz wund war.

00:15:03: und

00:15:05: warum tritt er es abends beziehungsweise in der Nacht auf?

00:15:09: Das weiß ich leider nicht.

00:15:11: Das hat auch nicht jeder den Newcrights, bei mir sind halt die Fibrome gerade am Bau oder Rücken sehr dicht aneinander was vielleicht dann zu diesen Newcrites führt.

00:15:22: warum es gerade abends auftritt kann ich mir nicht erklären.

00:15:25: Vielleicht bin ich am Tag viel zu viel abgelenkt und wenn man zur Ruhe kommt Dann hat man mehr Zeit darüber nachzudenken ob da jetzt überhaupt eine stelle juckt.

00:15:35: Könnte es auch mitunter an der Reibung liegen?

00:15:38: Dann tagsüber bist du natürlich viel unterwegs.

00:15:39: Du bewegst sie viel, dann hast du mehr Reibungen und dadurch könnte es ja gereizter sein.

00:15:43: Wäre das eine Möglichkeit?

00:15:45: Das wäre auch eine Möglichkeit!

00:15:48: Lass uns gerne noch mal zu dem Alltag von dir in die Schule gehen gerade im Grundschulalter wo du gesagt hast dass da die Ausgrenzung angefangen hat.

00:15:58: Du hattest jetzt schon beschrieben was das mit dir gemacht hat.

00:16:01: aber Wie war es für dich an einen Ort zu gehen, wo du nicht akzeptiert wurdest?

00:16:08: Für eine Sache oder eine Diagnose die du nicht beeinflussen kannst.

00:16:13: Also in die Schule zu kommen und die Ausgrenzung zu erfahren?

00:16:19: ja Es war eigentlich dann jeden Tag immer schwerer wenn man gewusst hat Wenn man jetzt dorthin kommt erfährt man auch wieder nur Ausgrenzungen, Mobbing muss halt irgendwie die Stunden überstehen und ist dann eigentlich auch froh wieder zu Hause zu sein.

00:16:37: Ja, war schon schwer dann in der Zeit.

00:16:41: Wer hatte dich gemobbt in derzeit?

00:16:44: Die Mitschüler haben mich eben aufgrund meiner ruhigen Art und dann eben auch noch durch das äußere, halt ... In der Art gemobt dass sie irgendwie gezeigt haben, du gehörst nicht dazu.

00:17:00: Du gehörerst Geh weg oder einfach nicht mich akzeptiert haben in der Gruppe dass ich dabei

00:17:07: bin.".

00:17:08: Das ist dann sogar soweit gegangen das sich bei Ausflügen oder auch bei längeren Ausflügen mit der Schule über mehrere Tage Landschulheimaufenthalte.

00:17:23: das die Lehrer gesagt haben zu den Schülern Nehmen sie mit in die Gruppe.

00:17:29: Und dann haben die das quasi gemacht, aber man hat gemerkt ... Mit Wiederwählen einfach.

00:17:35: Also, die haben dann das zwar gemacht, um es keinen Ärger zu bekommen.

00:17:39: Aber man hat eigentlich gemerkt, wollen Sie gar nicht, dass ich jetzt dabei bin und ... Haben sich auch mehr oder weniger, man hat einfach gemerkt... Jetzt müssen wir uns noch um Sie kümmern!

00:17:51: Es ist hier noch bei uns dabei.

00:17:54: Das habe ich irgendwie schon gespürt, dass da irgendwie die Gedanken bei den anderen waren.

00:17:58: Wie hat sich das für dich als Kind angefühlt wenn du gemerkt hast, die Stimmung wird eine andere und eigentlich wollen die gar nicht, dass du mit dabei bist?

00:18:07: Es hat sich nicht gut angefühlen weil ich in dem Moment ja auch nicht so wie heutzutage vielleicht ein Handy greifbar hatte um jetzt irgendwie dann abends mal anzurufen oder zu schreiten und meine Sorgen zu erzählen.

00:18:23: Die Möglichkeiten gab es ja damals überhaupt nicht, und es war dann schon schwer abends mit den anderen im Zimmer ins Bett zu gehen und das Gefühl zu haben die reden wieder hinterm Rücken über mich oder schließen mich am nächsten Tag wieder genau so aus und habe mich jetzt nur in die Gruppe aufgenommen weil die Lehrer es eben so wollten.

00:18:48: Wen hattest du in der Zeit, um dich an zu vertrauen?

00:18:53: Also eigentlich immer meine Familie.

00:18:55: Meine Eltern oder auch Großeltern.

00:18:57: Da konnte ich eigentlich immer sehr viel erzählen und hat mir dann auch gut getan.

00:19:03: wenn ich dann nach Hause kam und es war wieder irgendwas was vorgefallen war Und dann hat man sich halt da den Trost geholt

00:19:15: Konntest du außerhalb der Schule Freundschaften schließen oder finden?

00:19:19: Ich habe außerhalb dieser Schule keine Freundschaft gefunden, weil ich ja auch was man eigentlich in dem Alter normal ist mit den anderen dann auch nicht so unterwegs war.

00:19:29: Und dann sind auch nie andere Freundschaftenden entstanden und irgendwann war es dann auch so dass ich gar nicht mehr raus wollte das ich einfach gesagt hab was soll ich raus... Ja, wenn ich nicht akzeptiert werde und habe mich immer mehr und mehr auch isoliert.

00:19:48: Als du in die Pubertät gekommen bist hast du jetzt schon gesagt dann kamen die Fibrome nochmal mehr oder sind noch mehr Fibromen entstanden.

00:19:57: was hat das mit dir und deinem Blick auf den Körper gemacht?

00:20:00: Ich meine gerade in der Pubertäd die Frauen bekommen ihre Periode Männer bekommen eine tiefere Stimme.

00:20:08: Dadurch identifiziert man sich ja auch.

00:20:10: Wie war das für dich, als du dann noch mehr Fibromö gesehen hast?

00:20:16: Ich hab halt immer an vielen Stellen gesehen, dass ich wieder Fibrome bekommen habe und hab dann auch ... Ich weiß gar nicht wie alt ich war.

00:20:26: Das erste Mal auch entschieden, ich lass mir was wegmachen im Gesicht.

00:20:31: Da war es über den Körper verteilt noch gar nicht so extrem.

00:20:34: Da konnte ich eigentlich, wenn ich zurückblicke, noch gut damit leben und hab dann aber die kleinsten Veränderungen, die kleinste Fibroma habe ich an mir schon als nicht schön empfunden.

00:20:54: Wie hast du die behandeln lassen?

00:20:57: Also ich hab mir schon einige entfernen lassen durch Wegschneiden also operativ entweder ambulant oder halt mit längerem Aufenthalt in der Klinik die letzten Jahre im Erwachsenenalter eigentlich, also weniger als Jugendliche erst dann in den späteren Jahren und bin jetzt mittlerweile auch in Laser-Therapiebehandlung.

00:21:24: Das heißt wir werden die Fibroma im Gesicht weggelaced hat was recht gut... funktioniert.

00:21:34: Also ich bin sehr zufrieden damit, aber das war auch ein harter Kampf diese Behandlung zu bekommen.

00:21:40: also es lag nicht am Arzt an der Praxis die ich gefunden habe die das durchführen.

00:21:45: Es lag mehr an der Krankenkasse die dann gesagt haben dass ist ästhetisch und es wird nicht übernommen.

00:21:52: Das muss sich selber zahlen durchgesetzt und hat dann auch selber mal mit der Krankenkasse telefoniert oder geschrieben.

00:22:01: Und er hat gesagt, das ist eine Krankheit!

00:22:04: Das hat mit ästhetisch überhaupt nichts zu tun.

00:22:07: Es geht auch um das Wohl von der Patientin, dass es sich auch wieder besser fühlt und eben um die Gesundheit.

00:22:16: Wenn man das jetzt wegschneidet, entstehen viel zu viele Narben und mit Weglaysern wird es halt auch viel... einfacher und man kann es auch großflächiger behandeln.

00:22:26: Und dann hat auch die Krankenkasse ihre Zustimmung gegeben, allerdings für begrenzte fünfzehn Behandlungen.

00:22:34: Warum genau auf die Zahl?

00:22:36: Das weiß ich nicht.

00:22:37: also ich habe dann Post erhalten dass fünfzehne Behandlung übernommen werden.

00:22:45: aber der Arzt macht dann wirklich pro Sitzung auch mehr rarer weg.

00:22:50: wenn ihm dann sage hier am Kinn mehrere oder auch hier oben, dann macht er das.

00:22:56: Der würde sogar noch weitermachen.

00:22:58: aber es ist auch zum Teil wirklich sehr schmerzhaft gerade die Spritzen, die man vorher bekommt im Gesichtbereich und dass sich dann immer ein bisschen begrenze mit dem entfernen weil die Fibromedikönn ja genau so wieder nachkommen oder an einer anderen Stelle.

00:23:13: Also ich merke es auch, ist an der einen Stelle des Fibromen weg kann sein am nächsten Tag.

00:23:18: Man merke ich in einer anderen Stelle das Fibrum also ist es quasi als wäre es gewandert wo ein neues entsteht.

00:23:26: Es ist nicht garantiert wenn man jetzt das ganze Gesicht laser hat dass dann wirklich alles frei ist sondern es gibt immer wieder neun Punkt wo dann wieder eins entsteht eine endlose Therapie.

00:23:41: Ich

00:23:42: gehe jetzt mal davon aus, dass du dann schon früh in Behandlung kamst beim Hautarzt oder Hautärztin?

00:23:47: Ist das richtig?

00:23:48: Ja also ich war bei einem Hautarzenbehandlung hab dann aber immer so ein bisschen gewechselt.

00:23:56: dazu habe es dann auch muss ich sagen in einer bestimmten Zeit einfach nicht wahrhaben wollen und bin noch nicht... Immer jetzt immer wieder zu dem Hautarzt hin und habe dann aber vor paar Jahren wie gesagt den einen Hautarst gefunden, der das Ganze behandelt.

00:24:18: War aber auch schon in der Heidelberger Uniklinik, Hautklinik in Behandlung für größere Sachen zum Entfernen Und da ist es überhaupt gar kein Problem.

00:24:28: Dann heißt es aufgrund von Schmerzen oder weil es stört wird es entfernt aufgrund der Gesundheit und dann wird das auch gemacht.

00:24:37: Das ist überhaupt gar kein Thema, aber in dem Moment wo es heißt, es wird weggelasert, dann heißt es gleich ästhetisches Problem und dann war eben wie gesagt das Problem wieder Kostenübernahme.

00:24:51: Das heißt also höchstwahrscheinlich Lasern ist einfach teurer?

00:24:55: Und deshalb macht die Krankenkasse da so ein bisschen ärger?

00:24:59: Ja weil man eigentlich so eine Laserbehandlung selbst zahlen muss, also jeder der jetzt ein kleines Fleckchen irgendwo hat und sagt er möchte es mit Laserbeck haben.

00:25:09: Der muss dann halt den vollen Preis zahlen da zahlt die Krankenkasse nichts und bei mir ist das ja nicht einfach nur ein kleites Fleckchchen und die Krankenkasse hat es einfach nicht verstanden habe ich das Gefühl also dass man das irgendwie im Gif formuliert, dass man es eben braucht um sich besser zu fühlen.

00:25:31: Der Antrag wird abgelehnt, was dann der Arzt überhaupt nicht verstanden hat.

00:25:36: Und letztendlich wurden ja die Sitzungen genehmigt aber trotzdem hat man im Hinterkopf warum nicht ganz frei die Behandlungen zulassen?

00:25:49: Warum einfach, warum begrenzen?

00:25:51: Weil es gibt immer wieder Stellen wo man etwas entfernen muss, was mit dem Laser vielleicht auch einfacher machbar ist.

00:25:59: Und ja,

00:26:02: hattest du denn weitere Behandlungen gehabt in den letzten Jahren oder seid deiner Kindheit und hast verschiedene Methoden ausprobiert um das Problem zu behandeln?

00:26:12: Also an anderen Stellen vom Körper wurden halt operativ was entfernt.

00:26:19: Zwei große Operationen am Nacken hatte ich da waren die Fibroma tatsächlich auch nach innen gewachsen.

00:26:26: Bei der ersten Operation habe ich gemerkt, dass meine Finger ganz komisch waren zu einer Art Taubheizgefühl.

00:26:34: Dann wurde im MRT festgestellt das eben hinten ganz oben am Wirbel ein Fibrom nach innen drückt was es auslesen könnte und dann wurde da die erste große OP gemacht.

00:26:48: Ich glaube, zwei Jahre später war dann auch schon die Nächste wieder an der Stelle.

00:26:53: Da war dann ein weiteres, was auch wieder nach innen gedrückt hat und da war es eigentlich nur einen Kontroll-MAT, wo das dann festgestellt wurde und ich habe mich dazu entschieden bevor es vielleicht größer wird und doch irgendwie nerf drückt lasse ich es mir entfernen weil ich auch gute Erfahrungen gemacht hab in der Hautklinik dass sie das eigentlich ganz gut entfernen konnten.

00:27:19: Dann habe ich mir in der Klinik am Auge entfernen lassen, was im Augenlid gewachsen war und hier an der Seite war es ein ziemlich großes nach außen.

00:27:32: An der Schlefe meinst du?

00:27:33: Ja

00:27:33: genau!

00:27:33: Das war ein ziemlich großer Huppel hier auch.

00:27:37: Das hab' ich mir dann auch entfernen lasse.

00:27:39: Es war mit Klinikum aufenthalt und die anderen waren eher so ambulant mal am Ellbogen, mal an der Schulter.

00:27:49: Mal am Finger also so verschiedene Stellen.

00:27:52: aber wenn ich jetzt jede Stelle die ich wo ich es entfernt haben möchte zum Arzt ginge Es würde einfach nicht aufhören weil es sind einfach zu viele und dann suche ich mir immer aus was könnte man entfernen Was mich jetzt auch nicht unbedingt ein Klinikaufenthalt kostet sondern ambulant gemacht werden kann Ja.

00:28:16: Die Krankenkasse, hat die dir da auch an anderen Stellen noch Probleme bereitet gehabt in den letzten Jahren?

00:28:23: Also an allen anderen Stellen gar nicht.

00:28:25: Der Arzt schreibt eben dann in den Bericht aus welchem Grund es entfernt wird oder entfernt werden muss und dann gibt es da keine Probleme.

00:28:36: Es hat mit dem ästhetischen weniger zu tun.

00:28:40: Ich denke mal, dass es da eigentlich mehr darum ging, weil es im Gesicht behandelt wird.

00:28:45: Dass es darum das Schöne aussehen ging!

00:28:49: Du hattest jetzt vorhin gesagt, dass du dich immer mehr zurückgezogen hast und also wie es für mich klang, hast du dich versteckt?

00:28:58: Hast du dich vor den Augen anderer Menschen versteckt oder vor der Ausgrenzung?

00:29:06: Ich denke hauptsächlich von den Blicken... Ich bin ja trotzdem raus, aber ich bin nicht so arg unter die Leute gegangen einfach.

00:29:19: Obwohl ich es eigentlich gewollt hätte habe ich es mehr und mehr vermieten und hab mich immer zurückgezogen und war einfach schwierig.

00:29:33: Wie fühlt sich das an, wenn du diese Blicke

00:29:36: siehst?

00:29:37: Was sind das für Blicke und was löst das denn ja aus.

00:29:41: Also die Blickel, die sind nicht schön.

00:29:43: mittlerweile sehe ich ein bisschen drüber hinweg.

00:29:46: Habe ich gelernt damit umzugehen.

00:29:49: Seit ich mich auch ein bisschen mehr damit beschäftige seit ich auch über Social Media noch vielmehr überhaupt über die Krankheit erfahren habe.

00:29:58: Das sehe ich einfach rüber hin weg und denke mir mittlerweile warum Warum verstecken?

00:30:05: Warum muss ich mich überhaupt verstecken, warum zeige ich mich nicht.

00:30:09: Weil es gibt keinen Grund dafür und wenn man an solche Blicke sieht das sehe ich mittlerweile drüber hinweg.

00:30:17: Es ist aber immer ein Unterschied ob die blicke jetzt von einem kleinen kind kommen oder von den Erwachsenen.

00:30:23: meistens ist es auch viel schlimmer wenn die erwachsen einfach nur schauen gar nicht mal weggucken und dann vielleicht sich auch wegdrehen.

00:30:34: Dann denkt man schon so innerlich ja, was geht in denen jetzt vor?

00:30:40: Warum muss man sich jetzt deshalb weg drehen?

00:30:43: Warum wird man jetzt die ganze Zeit zu angeschaut?

00:30:46: Und bei Kindern ist es dann eher so da weiß man diese sind halt neugierig.

00:30:51: Die haben das vielleicht noch nicht gesehen, sie sind neugirig für dieses etwas anderes.

00:30:58: Da würde ich mir manchmal wünschen, wenn Kinder vielleicht auch Fragen stellen.

00:31:04: Was ich manchmal auch höre, guck mal was hat die da?

00:31:07: Warum hat die das so Punkte?

00:31:09: Dann würde ich mich von den Eltern wünscht, die dabei sind, dass sie vielleicht dem Kind leises sagen, dass die Frau eben anders aussieht oder vielleicht auch direkt auf mich zukommen.

00:31:22: also da habe ich überhaupt gar kein Problem damit.

00:31:25: Vielleicht trauen sich dann einfach die Leute nicht zu fragen, weil sie nicht wissen wie man reagiert.

00:31:32: Aber ich finde gerade Kindern gehört es so erklärt dass eben jeder Mensch anders aussieht und jeder hat kann irgendetwas haben was vielleicht nicht dementspricht wie sie's kennen und das man deswegen trotzdem auf die Person zugehen kann und mit der Person reden kann.

00:31:52: Und Kinder stecken das viel besser weg als Erwachsene, also die trauen sich das dann auch.

00:31:58: Hast du schon mal den Weg der Konfrontation gesucht mit der Erwachsenen?

00:32:03: Ich habe tatsächlich ein Erlebnis schon gehabt oder mehrere Erlebnisse und einen Erlebniss hatte ich im Supermarkt.

00:32:11: da war auch ein kleiner Junge Ja, vielleicht maximal drei Jahre alt und hat dann auch gesagt, guck mal, man macht die Frau.

00:32:19: Und ich hab gemerkt ja, ihr war es unangenehm, dass das Kind eben so fragt zu laut und dass sich das halt höre.

00:32:27: Ich habe das Kind angelächelt und hab dann halt gesagt, darf ich erklären was ich hab?

00:32:33: Dann hat sich die Mutter sogar bedankt weil ich dem Kind dann eben erklärt hab, ja, ich hab diese Punkte an der Haut ich den Schritt gemacht habe, weil sie selber nicht wusste was sage ich dem Kind jetzt wenn das Kind so laut fragt.

00:32:52: Ja und hatte aber auch schon andere Erlebnisse.

00:32:55: es liegt schon ein bisschen länger zurück.

00:32:58: da war ich in einem Wartezimmer beim Arzt und dann hat eben auch ein Kind gestarrt gucken wir die Frau die hat ganz viel erwarten und die Mutter hat halt darauf überhaupt nicht reagiert.

00:33:09: Und das war sogar so, dass es Kinder gesagt hat.

00:33:12: Guckt mal Mama die Frau und die Mutter hat sogar gesagt, das sind Warzen anstatt vielleicht zu fragen.

00:33:19: und also hat sie ein Kind quasi falsch erklärt.

00:33:23: Wenn das Kind dann Leute sieht, die vielleicht was Ähnliches haben, dann denkt das Kind ja sofort, oh meine Mama hat mir erklärt, der hat ganz viele Warzen!

00:33:33: Dann kann das Kind gar nichts draus lernen sondern hat gleich das Bild vor Kopf vom Kopf, dass es Warzen sind.

00:33:41: Du hattest gesagt, das ist eine Zeitgabe in der du dich immer mehr zurückgezogen hast und mehr für dich bei dir zu Hause warst mit deiner Familie?

00:33:49: Hat sich das jetzt über die Jahre geändert, jetzt wo du den Zugang zur Social Media hast und auch dadurch mehr Selbstbewusstsein entwickeln kannst?

00:33:56: Also ich habe tatsächlich über die letzten Jahre mehr Selbstwurzahlen entwickelt.

00:34:01: also es fühle ich auch selber nicht mehr die Angst mich zu zeigen oder einfach auch Bilder von mir zu zeigen, dass es wirklich jeder sieht.

00:34:13: Sondern mittlerweile freut es mich sogar das ich sagen kann Ich kläre auf ich erzähle was ist es überhaupt?

00:34:24: Was bringt diese Krankheit mit sich und habe dadurch auch schon ganz viele Betroffene Die mir schreiben und manchmal auch selber sagen unser Vorbild, weil du das eben machst.

00:34:37: oder danke für deinen Mut.

00:34:39: Da gehört so viel Mut dazu wobei ich dann selber denke ich bin ja keine Heldin.

00:34:44: Ich zeig einfach wer ich bin und für viele ist es tatsächlich eine Hilfe auch viele Mütter die sagen ich habe bei meinem Kind Diagnose bekommen.

00:34:56: So und so ist es bei ihm oder bei ihr.

00:34:59: Und wie gehe ich damit um?

00:35:02: Wie soll ich am besten damit umgehen, wenn das Kind älter wird?

00:35:04: oder was kommt auf mich zu?

00:35:06: Was soll ich bloß

00:35:07: machen?".

00:35:08: Ich versuche dann eine Antwort zu finden aber ich bin ja in dem Moment auch kein Psychologer oder auch keine Ärztin sondern ich kann einfach nur aus eigenen Erfahrungen eigentlich einen Rat geben.

00:35:21: Und dann sind die aber auch schon sehr dankbar darüber, dass ich so offen kommuniziere.

00:35:27: Total!

00:35:27: Das ist super viel Wert, was du machst.

00:35:29: Es ist mehr als nur Aufklärungsarbeit.

00:35:32: Deshalb bin ich auch sehr dankbär dafür, dass du hier bist.

00:35:35: Wenn Du sagst, dass Du auf Social Media auf das Thema Neurofibromatose aufmerksam machst hat sich der Umgang im Alltag also im echten Leben für Dich auch verändert wenn Du durch Social Media soviel Zuspruch bekommen hast?

00:35:51: Also es hat sich tatsächlich was verändert, weil ich habe ja mit SWR Heimat.

00:35:58: Hat mich gefragt ob ich meine Geschichte erzähle beziehungsweise ich bin auf die Seite zugegangen hab gefragt ob Ich meine Geschichte erzählen darf und dann hat mein Beitrag tatsächlich ganz viele Leute auch erreicht Und da wurde ich auch schon angesprochen darauf, dass man mich gesehen hat.

00:36:23: Meine Nichte wurde sogar in der Schule angesprochen und ich habe deine Tante bei Instagram gesehen.

00:36:34: Ich denke, dass ich da sehr viel erreicht hab durch das heute noch mehr erreichen kann...

00:36:43: Gehst du heute im Alltag mehr raus?

00:36:47: Ich sag mal, ich geh zu... Ja.

00:36:51: Also es geht so!

00:36:55: Also ich gehe jetzt nicht irgendwie ständig unter die Leute aber ich geh zum Sport.

00:37:03: also das ist eine Art Fitnesscenter, ist aber mehr für Prävention.

00:37:09: Das heißt, ich mache da eigentlich für meine Gesundheit was gerade auch wegen meiner Erkrankung.

00:37:18: Und das war auch schon quasi ein neuer Schritt zu sagen, da gehe ich dreimal hin weil mich ja auch ganz viele andere Leute da sehen können.

00:37:32: und aber wie gesagt warum soll ich Sachen die ich gerne mache nicht machen oder auch Reisen die ich schon gemacht habe oder die Konzertbesuche.

00:37:47: Warum soll ich darauf verzichten, wenn ich das dann nicht erleben kann?

00:37:53: Also auf jeden Fall gehe ich mehr zu solchen Sachen sage ich jetzt mal raus wo ich sagt da will ich unbedingt hin und da will was erleben aber so jetzt mehr unter den Leuten eher nicht.

00:38:14: Du hast jetzt gesagt, du wurdest Sophie in deiner Jugend und im Kindesalter ausgegrenzt.

00:38:19: Wie sieht es denn heute im Erwachsenen-Leben bei dir aus?

00:38:22: Also da hat sich tatsächlich auch was geändert.

00:38:27: Ich habe jetzt nicht die... jahrelange Freundschaft sage ich es mal, die ich mir gewünscht hätte.

00:38:34: Dass man sich irgendwie seit man zwölf Jahre ist als kennt und wirklich die besten Freunde ist habe ich nicht.

00:38:41: aber ich hab trotzdem Freundschaften in den letzten Jahren auch geschlossen sei es über Social Media mit gleichen Interessen oder auch ehemaliger Arbeitskollegin wo man sich dann öfter mal trifft.

00:38:56: Aber es ist auf jeden Fall anders zu früher.

00:39:00: Und wie gesagt über Social Media sind Freundschaften entstanden.

00:39:06: oder eben die ehemalige Arbeitskollegin oder eine Freundin von damals, von der Schule ist tatsächlich erhalten geblieben wo man ab und zu mal Kontakt hat jetzt nicht in regelmäßigen aber ab und Zu.

00:39:24: Es ist auf jeden Fall ein Unterschied.

00:39:26: Und jetzt hat sich tatsächlich auch über Social Media eine junge Frau bei mir gemeldet, die geschrieben hat.

00:39:33: Sie wohnt in ... Man trifft sich mal.

00:39:36: Das haben wir vor zwei Wochen so gemacht als wir erst geschrieben haben und dann haben wir gesagt, wer treffen uns zum Eis essen?

00:39:46: Dann hat sich herausgestellt dass wir vieles gemeinsam haben.

00:39:51: Das heißt, die Frau

00:39:52: hat dir geschrieben, die im selben Ort wohnt wie du?

00:39:55: Ja genau.

00:39:56: Also sie hat mich quasi auch gefunden über den SWR-Heimatbeitrag.

00:40:01: Da steht ja dann mein Wohnort dabei und dann hat sie mich angeschrieben ob man sich mal trifft.

00:40:09: Sie wohnt seit paar Jahren hier und dann war das auch irgendwie total passend als wir uns dann getroffen haben von den Interessen her.

00:40:18: Was hat das mit dir gemacht?

00:40:20: Ich meine, jetzt kommen die Menschen auf dich zu und du hast ja aber jahrelang das Gefühl vermittelt bekommen dass aufgrund deines Erscheinungsbilds und aufgrund der Diagnosen keine Freundschaften schließen kannst.

00:40:34: Jetzt melden sich die Menschen bei dir!

00:40:36: Wie fühlt es sich an?

00:40:37: Es fühlt sich gut an.

00:40:39: Es freut mich total, dass jetzt die Menschen quasi Kontakt suchen und dass dann auch wirklich der Kontakt entsteht, man sich auch treffen kann.

00:40:53: Und das Gefühl jemanden zu finden mit dem man vielleicht dann auch mal reden kann ist auf jeden Fall gut.

00:41:02: Es ist gar kein Vergleich zu früher

00:41:06: Wenn wir jetzt über dein Erwachsenenalter sprechen und Mobbingerfahrungen von früher nehmen wie es Bei dir, ich meine es gibt ja immer noch erwachsene Menschen die sehr unreflektiert sind und fies sind.

00:41:18: Und auch andere Menschen mobben.

00:41:20: Hast du damit Erfahrung machen müssen?

00:41:24: Jetzt mit persönlichen Kontakten eher weniger.

00:41:29: wenn dann wirklich nicht so schönen Kommentaren die ich bekomme unter meinen Post oder auch bei SWR Heimat wo ich denke... Was sind das für Menschen?

00:41:43: Wie kann man solche Kommentare hinterlassen, wobei ich mir dann aber nicht viel dabei denke.

00:41:50: Weil die Leute kennen mich nicht richtig und man kann sich einfach aufgrund eines Fotos beurteilen wie der Mensch tatsächlich ist.

00:42:00: Und dann haben sich diese Menschen auch noch nicht mit solchen Dingen auseinander gesetzt.

00:42:06: sie sehen einfach nur das Bild sehenden Beitrag.

00:42:10: Ja, meint sie können sich da jetzt lustig drüber machen oder sonst was.

00:42:15: Und klar trifft es im ersten Moment ein.

00:42:18: aber dann denke ich mir, das lasse ich einfach an mir vorbei gehen weil ich auch ganz viele positive Kommentare bekomme Und das ist, dass was zählt.

00:42:29: Das ist eine sehr gute Strategie denn ich glaube jeder der irgendwie im Internet präsent ist hat schon mal wurde schon mal irgendwie

00:42:35: ja

00:42:36: hat schonmal etwas abgekriegt und es darf man nie an sich ran lassen egal wann und wo.

00:42:40: also sind die größten Idioten die so einen Scheiß machen?

00:42:42: Also die können sich alle mal an die Nase selbst fassen weil weder du noch wir keine hat Berechtigung irgendwelchen im internet zu beleidigen.

00:42:51: Du hattest ja vorhin schon gesagt, dass du dir wünschen würdest das Erwachsene mehr mit den Kindern darüber sprechen und offen dafür sind zu sagen hey die Frau sieht einfach anders aus oder die Frau hat eine Erkrankung.

00:43:04: Was würdest du dir sonst von der Gesellschaft wünscht abgesehen von einem vernünftigen Aufklären der jüngeren Generation?

00:43:13: Also abgelesen von der Aufklärung der Jüngeren-Generation, dass die Menschen besser Bescheid wissen sollten, immer wachsen Alter.

00:43:25: Sich mehr dem Thema Inklusion widmen einfach damit die einfach nicht jetzt jemanden beurteilen der anders aussieht oder im Rollstuhl sitzt oder es gibt so viele Menschen die anders sind und es hat immer einen Grund und jemandem danach zu beurteilten.

00:43:46: das finde ich einfach.

00:43:50: Das ist nicht wertschätzen, das ist respektlos.

00:43:53: Und ich will mir wünschen dass die Menschen einfach mehr Respekt haben vor jedem egal wie er aussieht wo er herkommt und nicht vorher beurteilen und einfach.

00:44:09: Wie gesagt auf mich kann man offen zugehen, mich kann ganz offen fragen Ich habe da gar kein Problem damit.

00:44:16: Es ist vielleicht nicht bei jedem so.

00:44:19: Deswegen sind viele vielleicht auch zurückhaltend.

00:44:23: Aber es gibt so viel Hass nicht nur jetzt auf der Straße oder auf Social Media, sondern sobald jemand anders ist dann ist schon klar dass derjenige von bestimmten Personen auch ausgeschlossen wird weil man das einfach nicht akzeptieren möchte, weil man den gewissen Respekt nicht zeigen möchte.

00:44:47: und Ich würde mir wünschen, dass ich vielleicht die Erwachsenen von den Kleinsten wirklich, die als Vorbild nehmen.

00:44:56: Weil die kleinen Depoturteilen nicht!

00:45:00: Ich bin Sozialpädagogische Assistentin im Kindergarten und habe die Erfahrung gemacht das die Kinder zuerst zurückhalten sind wenn man neu ist und dann aber ganz offen auf einen zu gehen und dann wird eben gefragt, was hast du da für Punkte?

00:45:16: Und dann habe ich eben schon meine Methode entwickelt zu sagen ja schau!

00:45:20: Ich hab ganz viele Punkte.

00:45:21: Die können sogar Musik machen.

00:45:23: Dann sind die Kinder schon ganz neugierig.

00:45:25: Was meinst du mit Musik

00:45:27: machen?".

00:45:27: Und dann mache ich eben die Töne wenn ich drauf drücke und dann wollen sie selber auch drücken.

00:45:34: Die ganz kleinen Glauben ist dann natürlich sogar, dass das Musik macht.

00:45:39: Die Eltern sagen du machst die Musik nicht wenn man drauf drückt und aber dann ist man einfach akzeptiert und respektiert und es sind einfach die größten Vorbilder für die erwachsenen Menschen.

00:45:55: weil sie wissen Die Frau sieht zwar anders aus und hat diese Punkte, aber sie spielt mit uns.

00:46:02: Sie lacht mit uns, sie hilft uns ... Sie ist da für uns.

00:46:07: ja!

00:46:08: Simone, wenn du dich jetzt vor dir hättest im Alter von ungefähr zwölf, dreizehn Jahre wo du sehr viel Mobbing erfahren hast und du warst in dieser ganz schlimmen Situation wo du dich einfach nicht gut gefühlt hast was würdest du aus Erwachsene sich heute dir selbst mitgeben wollen?

00:46:24: Mehr Selbstbewusstsein einfach mehr dazu stehen, mehr zu sagen.

00:46:31: Ich bin so und warum solltet ihr mich deswegen ausschließen?

00:46:36: oder warum macht ihr das?

00:46:38: Einfach mehr den Mut haben zu sagen Das lass ich mir nicht gefallen.

00:46:44: Das tut mir weh was ihr macht Und ich lasse es mir nicht gefallen.

00:46:49: einfach ein Mädchen mit mehr Selbstwertgefühl.

00:46:55: Jetzt leben wir in einer Gesellschaft, wo leider vor allem Frauen auf ihr äußeres Erscheinungsbild reduziert werden.

00:47:05: Was würdest du dir von der Gesellschaft wünschen?

00:47:07: Gerade wenn du bist eine Frau und du hast offensichtlich diese ganzen Punkte – was würdest Du dir von dieser Gesellschaft wünschten wie man mit dem Äußeren Erscheinungspiel von Personen umgeht?

00:47:20: Ich würde mir wünschen und es hat sich vielleicht auch die letzten Jahre schon verändert, dass man nicht auf das Äußere schaut.

00:47:28: Dass man einfach auf den Menschen selber schaut, den Menschen kennenlernen muss und dann sagen kann der ist von Grund auf ein guter Mensch.

00:47:36: Der hat einen Großherz egal wie es äußerer aussieht, dass Man einfach nicht nach dem Äußeren beurteilt.

00:47:45: Es hat sich mittlerweile geändert, dass jetzt nicht nur Ganz schlanken, großen Frauen im Model-Business zum Beispiel erfolgreich sind.

00:47:55: Mittlerweile gibt es so viele verschiedene Frauen die model werden können und denen man es auch anbietet, model zu werden.

00:48:03: Und ich würde mir wünschen dass es auch für ganz andere Frauen die Möglichkeit gibt.

00:48:10: das ist einfach nicht nur jetzt das schöne Gesicht ausmacht der perfekte Körper sondern jeder der sagt Ich möchte.

00:48:17: ich möchte mich zeigen, dass jeder einfach die gleiche Chance bekommt.

00:48:22: Simone was wünschst du dir für deine persönliche Zukunft?

00:48:28: Ich wünsche mir das so weit es geht gesundbleibe, dass sich nicht zu viel verändert und nicht plötzlich doch irgendwas entwickelt wo mich irgendwie noch mehr eingrenzt und dass ich einfach von der Gesellschaft so akzeptiert werde, wie ich bin.

00:48:53: Ich danke dir!

00:48:54: Danke dir dafür, dass du diesem Thema so viel Raum gibst und wirklich ganz viel Mut hiermit bringst dafür, das du dabei bist.

00:49:00: Und ich muss sagen, du bist eine wunderschöne Frau auf so vielen Ebenen und du bist mehr als nur eine Alltagsheldin.

00:49:06: Dankeschön!

00:49:07: Danke und wir wünschen dir und allen anderen Betroffenen

00:49:11: alles alles lieb

00:49:12: und alles Gute für dich und eure Zukunft.

00:49:15: Dankgeschön.

00:49:17: Du willst selbst bei uns dabei sein oder hast einen Teamvorschlag?

00:49:21: Denn melde dich auf unserer Website oder unsere Social Media.

00:49:27: Wenn du von den besprochenen Themen betroffen bist, oder Unterstützung benötigst, dann zögere nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen!

00:49:34: Hol dir Unterstützung bei professionellen Hilfeinrichtungen oder dir vertrauten Personen – bis

00:49:39: zum nächsten

00:49:40: Mal bei Von Bohne

00:49:41: zu Bohne.